Neu hier? | schnell registrieren!

Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
77 Beiträge • Seite 2 von 8 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 8

Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von marlboro48 » 30.10.2005, 14:38

Und Angie hat in ihrer Aussage, was uns Österreicher und die Ilco betrifft, auch in meinem Sinn geschrieben.
Als ich nach meiner Not-OP wieder halbwegs klar denken konnte gab es von der Stomaschwester nur Hinweise auf die Pflege, Versorgung u. A.
Von einer Selbsthilfegruppe kein Wort. Dass es so was überhaupt gibt, erfuhr ich erst über dieses Forum.
Meiner Meinung nach sollten die Aktivitäten der Ilco wenn schon nicht bereits am Krankenbett, so zumindest in Zusammenarbeit mit den Sstomabetreuerinnen der Sanitätshäuser beginnen. Ich glaube, dass jeder Betroffene in diesem Zusammenhang gerne auf die Datenschutzbestimmungen verzichten würde, um entsprechende Informationen zu erhalten.
Warum ist die Ilco nicht auch in anderen Medien präsent? Ich denke da in Österreich z.B. an die periodische Zeitschrift des KoBV (Kriegsopfer- und Behindertenverband). Mir persönlich ist es ja aus den bekannten Gründen nicht möglich, mit der Ilco persönlichen Kontakt aufzunehmen.

Grüße aus Wien
Ernst

kein Profilfoto
marlboro48
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von Jutta B » 30.10.2005, 15:19

Die Nichtinformation über ILCO liegt zum größten Teil an der Stomaschwester/Pflegepersonal, welche:

1.) die wenigsten wissen, daß es eine Gruppe wie ILCO gibt
2.) "ihre" Produkte anwenden
3.) eine Riesenangst haben, daß die ILCO Mitglieder den Patienten in der Versorgung dreinreden
4.) bei der "fachmännischen" Versorgung Kritik üben
und etliches mehr.
Das sind Aussagen von Klinikpersonal, deren Stationen ich als ILCO ehrenamtl. Mitarbeiterin besuchte um uns vorzustellen.

Viele Kliniken wollen sich nicht durch Selbsthilfegruppen dreinreden lassen, vom Oberdok bis zum Azubiarzt hinunter, ohne die Arbeit der ILCO zu kennen.

Zum Glück wird das Thema langsam ent-tabuisiert, da immer mehr ehrenamtl. Mitarbeiter und Gruppenleiter aktiv werden. Und die Kliniken inzwischen mehr auf ehrenamtliche Gruppen angewiesen sind.

Um aktiv mitzuarbeiten, das Thema Stoma zu behandeln wie alle anderen "Anhängsel", braucht die lokale ILCO-Gruppe Menschen, die dazu bereit sind. Ebenso um evtl. Mißstände in den Kliniken aus dem Weg zu räumen, die Geschäftsstelle in Freising zu kontaktieren.

Ich bin ja mit der ILCO durch meinen Vater groß geworden, und erlebte den Beginn so mancher Gruppe in Baden-Württemberg mit. Es hat sich enorm viel getan seit dieser Zeit. Und auch jetzt ist die ILCO konstant im Wandel.

Also Leute, werdet Mitglied, fragt bei den Leitern, der Regionalstelle nach, was Ihr beitragen könnt. :D

LG
Jutta B

kein Profilfoto
Jutta B
Mitglied
Nach oben

Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von Frieder » 30.10.2005, 15:19

Hallo Christian,

von meinem jetzigen Wohnort ist die nächste ILCO-Gruppe mehr als 40 km entfernt. Ich hatte vor einigen Jahren mit der Leiterin der Gruppe mal telefoniert und erkundigte mich bei ihr nach ihrer E-Mail-Adresse. So etwas hatte die noch nicht. Das Modernste für sie war das Telefon.

Bevor ich auf die Alb zog, hatte ich mich mal bei einer ILCO-Gruppe umgesehen. Nach dem dritten Treffen war mir die Zeit zu schade für diese Truppe. Die ständige Beweihräucherung konnte ich nicht länger ertragen. Es reicht doch, wenn einmal erklärt wird, dass man die einzige Gruppe ist, die ehrenamtlich arbeitet, das muss man doch nicht ständig wiederholen.

Eine Interessenvertretung inklusive ein bessere Aufklärung der Bevölkerung über das Leben mit einem Stoma ist schon wichtig. Wenn irgendwo z.B. etwas zum Thema Behinderung gesagt wird, dann werden damit Rollstuhlfahrer und geistig Behinderte assoziert. Sicherlich ist das notwendig und richtig. Aber ebenso notwendig ist es zu wissen, das es noch mehr Behinderte gibt, z.B. Stomaträger.

Wir haben bei der Politik wenig oder gar keine Lobby. Beim Schreiben dieser Zeilen kommt mir z.B. der Gedanke, wieviel der neuen Bundestagsabgeordneten haben denn ein Stoma oder wissen denn die überhaupt ohne "googeln" zu müssen, was ein Stoma ist. Und wie vertreten die unsere Interessen?

Sicherlich hat die ILCO ihren Anteil daran, dass es mit der Zuzahlungsregelung nicht schlimmer kam als es kam. Aber ob das insgesamt für eine Interessenvertretung ausreichend ist, ich bezweifele das. Zum anderen denke ich, dass Aufklärungsarbeit nicht allein Sache der ILCO sein kann. Vielmehr müßte das von der Politik angeschoben werden. Aber nun hat die Frau Merkel vermutlich kein Stoma.

Das Enttabuisieren ist schon wichtig. Das sich jeder von uns ohne Scheu zu seinem Stoma bekennt und klar macht, dass das Leben auch mit Stoma oder gerade deswegen lebenswert ist, ist eine Seite. Eine andere Seite ist, dass wir zum Enttabuisieren Verbündete brauchen. Allein werden wir es nicht schaffen.

Das Forum hier ist eine wichtige und unverzichtbare Plattform geworden. Aber können wir uns wirklich bei den Entscheidungsträgern Gehör verschaffen?

Liebs Grüßle von der Alb
Frieder

kein Profilfoto
Frieder
Mitglied
Nach oben

Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von Melli » 30.10.2005, 15:36

och, Leute, war doch nur ein x-beliebiges Beispiel - ihr könnt statt Diabetes alle Krankheiten eintragen, die euch einfallen. Nehmt halt eine Krankheit, die nicht so bekannt und "verbreitet" ist.


Als Betroffener möchte man natürlich, dass die Hemmschwellen sehr niedrig sind, andere das Handicap akzeptieren und sich ggbf. informieren.

Ich wollte lediglich betonen (und das hing ja noch mit dem anderen Thread und den Postings dort zusammen), dass man sich eben erst drum kümmert, wenn es einen selber betrifft - ist ja nun mal so und betrifft alles (Negative) im Leben, ist ja auch nachvollziehbar logisch

kein Profilfoto
Melli
Moderatorin
Nach oben

Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von Melli » 30.10.2005, 15:47

auch wenn ich ganz offen mit minem stoma umgehe, aber vor versammelter mannschaft in restaurant, hab ich noch nie gesagt: ich geh jetzt mal beuteln!!!!!!!!!


Hmmm, warum solltest du auch? Ich sage "ich gehe mal eben auf die Toilette" - muss ich es als Nicht-Kangoroo erklären, ob ich mich jetzt draufsetze, stehe, kniee oder was-weiß-ich?*grins* Nö, also muss ich auch nicht sagen, dass ich jetzt zwar mal zur Toilette muss, das aber eigentlich nicht stimmt, weil ich ja nur davor stehe und mir einen Plastikbeutel wechsele ;o)

kein Profilfoto
Melli
Moderatorin
Nach oben

Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von Webkänguru » 30.10.2005, 15:54

Hallo zusammen,

erst einmal vielen Dank für die vielen Antworten, die seid heute morgen bereits geschrieben wurden :)

Bisher sind viele dafür, unsere Behinderung mehr in die Öffentlichkeit zu bringen und ein Bewußtsein für unsere Probleme zu schaffen. Das halte ich persönlich auch für sehr wichtig, alleine damit diejenigen, die über unsere Lebensumstände mit entscheiden auch was mit uns anfangen können, wenn wir sie auf unsere Probleme hinweisen.

Ich möchte allerdings noch einen Gedanken mit ins Spiel bringen. Es wurde gesagt das fast alles was mit der Verdauung zu tun hat eigentlich tabu und nicht gesellschaftsfähig ist. Kann es denn dann nicht Absicht sein, das Stomaträger und deren Interessenvertretungen bisher nicht die Öffentlichkeit gesucht habe?

Wenn man das Thema (wie auch immer) in die Öffentlichkeit bringt, macht man das was man eigentlich gut vor anderen verbergen kann, auch zu einem Teil öffentlich. Wollen das überhaupt alle Betroffenen? Ist es vielen vielleicht lieber nicht erkannt zu werden und wollen darum auch keine Diskussion über die eigene Behinderung?

Es kommt ja nicht von ungefähr, das selbst die großen Homecare-Unternehmen bei der Bestellung der Versorgungsmateralien immer ausdrücklich darauf hinweisen, das alles in neutralen Paketen versendet wird. Das kenn' ich sonst nur von Beta Uhse ...

Viele Grüße,
euer Webkänguru

kein Profilfoto
Webkänguru
Moderator
Nach oben

Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von Melli » 30.10.2005, 15:59

Natürlich ist das so, aber doch auch bei gesunden Menschen ebenfalls. Oder wer schildert detailliert, wie wo und wann er in welcher Art, Konsistenz und Farbe sein Geschäft macht, welches Muster sein Toilettenpapier hat? Wer zieht die Unterhose runter, um sich untenherum zu zeigen? Wem ist es nicht peinlich, wenn er mal laut oder geruchsintensiv pupsen muss?

Wie schon bei meinem Crohn, ist es eben ein wenig schlecht, Probleme mit Verdauuung etc zu haben - ist nun mal kein schönes Thema, wie sollte es auch?

Ich würde ohne Beutel auch nicht drüber reden, wie ich mein "großes Geschäft" verrichte, gehandicapt fühle ich persönlich mich nicht - oder minimalst (mag ja mit an meinen für ein Kangoroo noch recht jungen Jahren liegen)

kein Profilfoto
Melli
Moderatorin
Nach oben

Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von Monsti » 30.10.2005, 16:33

Mh, vielleicht noch ein paar Gedanken zu Tabu-Themen und ihrer Wandlungsfähigkeit:

Ich erinnere mich noch bestens daran, wie ich mit 14 Jahren meine allererste Packung Tampons kaufte. Mit hochrotem Kopf griff nach den OBs im Regal eines Kaufhauses, lauerte hinter diesem Regal, bis ich ganz sicher sein konnte, alleine an der Kasse zu stehen. Es war mir soooooo grenzenlos peinlich ... Das war damals für mich ein Tabu, über das ich noch heute herzlich lachen muss. Natürlich hatte ich meine Tampons nie vor anderen Augen gewechselt, trotzdem war der Einkauf der Monatsversorgung schon bald ohne irgendwelche Scham möglich.

Auch sowas wie Geschlechtsverkehr findet üblicherweise ja nicht in aller Öffentlichkeit statt. Trotzdem ist es inzwischen - im Gegensatz zu früher - völlig normal, Kondome im Supermarkt zu kaufen.

Beispiel "Inkontinenz": Im Gegensatz zum Stoma und dessen Versorgung, ist das Thema Inkontinenz in den Medien durchaus präsent. Gerade vorige Woche gab's dazu einen umfangreichen Artikel in unserer Tageszeitung. Inkontinzenzversorgung befindet sich im Schaufenster unseres Sanitärhauses. Eine Stomaversorgung oder wenigstens einen Hinweis darauf, habe ich dort hingegen noch nie gesehen. Auch anderswo nicht.

Und zu den sehr seltenen Erkrankungen bzw. Missbildungen würde ich z.B. die "Schmetterlingskinder", Menschen mit Glasknochenkrankheit oder siamesische Zwillinge zählen. Obwohl diese Erkrankungen (Gott sei Dank) extrem selten sind, gab es dazu schon etliche Dokumentationen im Fernsehen und in den Printmedien. Warum nicht auch über Menschen mit Stoma?

Nachdenkliche Grüße von
Angie

kein Profilfoto
Monsti
Mitglied
Nach oben

Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von Sabine049 » 30.10.2005, 16:58

schliesse mich Ernst + Jutta B an.

Wir - die Region Osnabrück - sind einerseits in der Öffentlichkeitsarbeit vorbildlich bzw. bemüht, bereits Neubetroffene kurz nach Diagnosestellung zu erreichen. Leider :kiss: Ernst berufen sich die meisten Kliniken profan auf den sogenannten Datenschutz, völliger Schwachfug; andererseits werfen uns die Kliniken Knüppel zw. die Beine :kiss: Jutta, und das ist der Knackpunkt. Die wehrte Ärzteschaft befürchtet, dass wir Pat. abwerben, wieder völliger Schwachfug.

I.d.R. kontaktieren wir die Neubetroffenen möglichst kurz nach der Diagnosestellung, begleiten diese prä- und postop. (Besucherdienst) und ermöglichen den Betroffenen sich nach dem Krhs.aufenthalt eines unerer regional flächendeckenden Ortsgruppen anzuschliessen, wo sie aufgefangen und über die Selbsthilfe wieder zurück in deren Umfeld + Alltagsleben zurückfinden werden. Unsere Freizeitaktivitätsprogramme sind ansprechend, abwechselungsreich und vielfältig.

Öffentlichkeitsarbeit betreiben wir insofern, dass wir mindestens einmal jährlich eine Stomatagung in eines der hiesigen Häuser ausrichten, des weiteren den Häusern eine Intensivschulung in der Stomaversorgung anbieten - direkt am "lebendigen Objekt". Seit geraumer Zeit tüftel ich an einem "Projekt", wo wir uns als Bußgeldempfänger bewerben. In Eigeninitiative schrieb ich schon Honorationen an, um diese für eine Fördermitgliedschaft zu gewinnen.

Richtig, leider sind die wenigstens - die Region Osnabrück - kann inzwischen stolze ca. 180 Mitglieder verzeichnen - bereit, aktiv sich für die Belange und Ziele der ILCO e.V. selbstlos einzusetzen. Ein weitere brisante Thematik ist die Sterbebegleitung durch uns - Selbstbetroffenen. Die Ortsgruppensprecher/Innen werden regelmässig zu Seminaren etc. eingeladen, entsprechend geschult und gefördert. Jemanden in der Phase des Todes zu begleiten, entlastet und tröstet die Angehörigen!
Das en gros der Mitglieder quasi Selbstbetroffenen meidet die Öffentlichkeitsarbeit aus falschen Schamgefühl, :kiss: Angie` drückte es so treffend aus:" ... dass wir zunächst einmal bei uns selbst anfangen sollten, indem wir aufhören, uns mittels Geheimhaltung unserer Andersartigkeit selbst in eine "Sonderecke" zu stellen. "
Da allerdings das Durchschnittsalter der Mitglieder - mh - 50 und älter beträgt, kommt ferner die "Generationsproblematik" hinzu. Viele der weit über 60-zig Jährigen wollen keineswegs in der Öffentlichkeit auffallen, deshalb auch das dürftige Feedback + Engagement gegen verabschiedete Gesetze und Reformen öffentlich ihren Unmut zu demonstrieren, häufige Reaktionen: Achselzucken - wir können ja eh nix erreichen, ach so wild wird`s wohl nicht werden, ach 10 Euro mehr ... die Kasse hat ja schließlich schon kräftig für mich in die Tasche greifen müssen. Nein - in der Zeitung abgelichtet werden, das möchte ich keinesfalls, meine Nachbarn + Familie will ich mit dem Stoma nicht unnötig belasten, ich ziehe mich deshalb zurück (getrennte Schlafzimmer/Versorgungwechsel allenfalls in Abwesenheit des Partners).

Frischen Aufwind bekäme die ILCO, wenn wir Jüngeren, die teilweise mutiger, offener und hartnäckiger mit der Gesamtthematik umgeht, sich effizienter und couragierter für die Zielsetzung der "Vereinigung der Stomaträger" einsetzte.

ILCO - der Überbegriff .... - ist m.E. zu unpopulär, weil sich niemand im Gegensatz zu Selbsthilfegruppen für Asthmatiker, Diabetiker, Sehbehinderte etc. etwas darunter vorstellen kann. Sogar mein H.-A. fragte mich schon mehrmals irritiert: ILCO - was ist das :confused: :confused: - lol - mich völlig fragend und konfus anstarrend!

:kiss: Sabine - richtig ..., denn Alkoholprobleme, Esstörungen, Schlafstörungen sind mittlerweile weitestgehend enttabuisierte Themen. Solche SHG`s gehen wie Hefeklösse auseinander und gewinnen zusehens an Lobby, paranoid aus meiner Sicht.

Auf der Homepage eines Hauses wurde, obwohl wir bereits seit Jahren dort aktiv sind und mit den Enterostomatherapeuten kooperieren, unter dem Linkverweis: Selbsthilfegruppenverzeichnis - nicht einmal auf das umfangreiche Tätigkeitsfeld der ILCO e.V. hingewiesen geschweige denn die ILCO e.V. aufgeführt. Hingegen Gruppen wie Adipositas, blablabla ... dick und fett erscheinen!!!

Wir (wenige) versuchen seit geraumer Zeit, einen Sender bzw. eine Fachsendung zu finden, die über uns berichteten und mit unserer HILFE informativ und sachlich kompetent, die Öffentlichkeit aufklärte - zumindest dokumentierte!!

Last not least - im Vordergrund steht weiterhin die Präventionsarbeit, d. h. alle, aber auch jeden darauf aufmerksam zu machen, dass ein jeder von heute auf morgen betroffen sein könnte und unbedingt die gesetzlich verankerten Vorsorgeuntersuchungen unbedingt wahrzunehmen. Da beginnt für viele allerdings schon die Scheu, den Arzt zu konsultieren. Und eine Darmspiegelung (Koloskopie) ist jaaa soooo schmerzhaft, unangenehm, peinlich und und und!

Wir müssen aufbegehren und dürfen nicht alles wort- und bedingslos hinnehmen. Ich ginge notfalls sogar auf die Straße, wenn die Rechte und Ressourcen unsereins noch weiter beschnitten würden!!!!!!

Christian, bingo, richtig - die Homecare-Unternehmen versichern ausdrücklich den Pat. generell, werbefreie Fahrzeuge einzusetzen, die die Lieferungen ausfahren!

Sonnige Grüße aus Niedersachsen Sabine, die heute mal gewettert hat u. ohne Sabbelienchen signierte ;)

kein Profilfoto
Sabine049
Mitglied
Nach oben

Das Tabu Stoma - Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarb

Beitrag von Jutta B » 30.10.2005, 17:33

Hallo Sabbelienchen, bravo, weiterwettern :D ohne Lautstärke und Stärke geht leider nix voran.

Ich wurde von meiner Kasse angeschrieben, ob ich Interesse hätte an einer AP aufklärenden TV-Sendung, da mein Känguru zu mir gehört, wie aller andere Mist, bejahte ich. NEUN Monate später kam die Absage, der TV-Sender würde keine wirkliche Notwendigkeit mehr sehen :angry: :angry: :angry:

Der einzigste Sender, welcher in der heutigen Zeit keine Angst vor "Tabuthemen" hat, ist der MDR!!! Wäre vielleicht mal für Eure starke Region ein Ansprechspartner?

Ansonsten weiter so.....:ballon:

LG
Jutta B

kein Profilfoto
Jutta B
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
77 Beiträge • Seite 2 von 8 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 8
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma