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Herzlich Willkommen Tobi78 – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Herzlich Willkommen Tobi78

Beitrag von Hanna70 » 07.09.2018, 18:02

Hallo Tobi,

erst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Du hast zweimal im Unterforum "Das ist meine Geschichte" Fragen gestellt. In diesem Unterforum kann Dir niemand antworten. Es ist lediglich zur Vorstellung gedacht.

Nun sind Deine Fragen auch recht speziell, da das hier ja ein Stoma-Forum ist. Du schreibst, dass Du kein Stoma hast, Dir aber der Dickdarm entfernt wurde. Und Du hast Morbus Hirschsprung. Damit kennen sich auch nicht so sehr viele aus. Das macht für uns die Antwort auf Deine Fragen etwas schwierig.

Ich habe ebenfalls Gewichtsprobleme, aber eine ganz andere Vorgeschichte. Mir fehlen ca. 2 m Dünndarm und 60 cm Dickdarm und ich habe ein ausgeprägtes Kurzdarmsyndrom. Damit sind immer Gewichtsverlust und meist auch Fettsuthl verbunden. Ich hatte in 4 Monaten bei 4 OPs 28 kg abgenommen. Das ist jetzt 10 Jahre her. Ich bekomme seitdem täglich 3 bis 4 Flaschen Trinknahrung und mehrmals im Jahr werde ich über einige Monate zusätzlich über einen Port ernährt. Das bringt zwar nicht wieder mein altes (für mich optimales) Gewicht, aber wenigstens so viel, dass ich nicht ganz vom Fleische falle. Ich brauchte, um mein Gewicht einigermaßen zu halten, täglich ca. 4 000 kcal.

Ich denke, dass Du bei einem Ernährungsberater, am besten einem Arzt mit dieser Zusatzqualifikation, am besten aufgehoben wärest. Am besten ein Arzt deshalb, weil die meisten Ernährungsberater sich am ehesten mit übergewichtigen Patienten auskennen. Mit so seltenen Erkrankungen wie Deiner und der Resektion des Dickdarmes sind die "normalen" Ernährungsberater zumeist überfordert.

Wie lange es dauern wird, bis sich die Verdauung bei Dir normalisiert, kann Dir wohl kaum jemand voraussagen. Das ist ohnehin bei jedem anders und bei Deiner Vorgeschichte sowieso.

LG Rosi

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Hanna70

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Herzlich Willkommen Tobi78

Beitrag von Börgi » 08.09.2018, 12:50

Grüß Dich Tobi,
und herzlich Willkommen bei uns!!! :roseSchenken:
Darm-OP's sind immer eine Strapaze und dazu kommt noch, das die Gedärme lange beleidigt reagieren, aber das gibt sich mit der Zeit wieder.
Ich hab nach meiner mißglückten RV und dem Darmverschluß über 20 Kilo in gut4 Wochen abgenommen. das war heftig. Zuerst konnte ich gar nicht richtig essen, da ich ja eine Zeitlang über Infusionen ernährt wurde.Ein halbes Brötchen war schon zu viel. Ganz langsam hab ich mich ans Essen wieder gewöhnt. In der Klinik wollte ich immer Kirschcola und Schokoladeneis, hat mein Mann mir jeden Morgen mitgebracht.
Ich kam einfach nicht in die Gänge, bis ich eine Bluttransfusion bekommen hab, dann ging es mir merklich besser. Zwei große Bauch-OP's in einer Woche haben ihren Tribut gefordert!!!
Dies Trinkfläschchen hab ich auch bekommen, bäh, die mochte ich gar nicht.

Aber nachdem ich mich langsam wieder erholt hatte und physisch mit dem Thema abgeschlossen hatte ( hab sehr viel geweint, einfach so aus dem stehgreif), ging es dann wieder aufwärts!!!

Ich weiß ja nicht, was Du für Medis einnimmst und was Du so ißt, das beeinflußt auch die Farbe des Stuhls. Darüber würd ich mir aber keine Gedanken machen, solange er nicht blutrot ist!!!
Iß einfach,worauf Du Lust hast und grübel nicht so viel nach.
Gib Deinem Bauch und Deinem Gedärm Zeit zum erholen, das kann ein paar Wochen dauern!!!

Heute "kämpf"ich mal wieder um jedes Kilo weniger! ;) :D Nach der zweite RV ein Jahr später geht es mir gut und alles ist wieder ok!!Das ist jetzt 3 Jahre her und ich leb mein Leben so gut wie möglich.
Hab mir gerade Lebkuchen gekauft, da hab ich so ein Janken drauf. Ich war fast tot, heute gönn ich mir, worauf ich Appetit habe und was ich vertrage. Und wenn es morgens um neun Eis ist, dann ess ich das.
Die Ernährungsberaterin konnte mir nicht helfen, die hat keine Ahnung von meinen Wehwehchen. Sie sagte nur, probieren sie,was sie vertragen und genießen sie es.

Ich wünsch Dir Gute Besserung!!! :roseSchenken:
Kopf hoch, das wird schon wieder!!! Wir zählen nicht in Tagen und Wochen, sondern in Monate und Jahre!!! ;)

Liebe Wochenendgrüße von Börgi!!! :winke:

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Börgi

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Herzlich Willkommen Tobi78

Beitrag von Monsti » 08.09.2018, 19:24

Hallo Tobi,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier! Hoffentlich fühlst Du Dich gut aufgehoben.

Aaalso: Auch ich hatte als eine der wenigen weiblichen Wesen Morbus Hirschsprung, was aber erst nach bald 50 Jahren entdeckt wurde, nachdem sich allerlei Folgeerkrankungen eingestellt hatten. Als ich Mitte der 50er Jahre zur Welt kam, war MB noch weitgehend unbekannt. Also lebte ich mit Einläufen und Entleerung per Darmrohr. Das war für mich total normal. Die Ärzte nahmen mich eh nie ernst.

Bei mir war der MB nur im Rektum, doch hatte sich über die Jahrzehnte auch eine IND entwickelt, die dann den gesamten Dickdarm betraf und immer extremer wurde.

Meine drei Darm-OPs (Nr 2 = Stomaanlage) liegen nun 14,5 Jahre zurück. Anfangs hatte ich arge Probleme, wieder auf ein akzeptables Gewicht zu kommen. Da es allein mit hochkalorischem Essen einfach nicht klappten wollte, bekam ich einen Port-Katheder und wurde künftig zusätzlich parenteral ernährt. Das ging über 2,5 Jahre, dann ging es wieder ohne alles künstliche. Über die Jahre erreichte ich sage und schreibe 53 kg (165 cm groß). Das war zwar auch noch nicht besonders viel, aber für mich bedeutete es den persönlichen Rekord. :gut:

Inzwischen haben sich erneute Probleme eingestellt, u.a. eine langstreckige Magenausgangsstenose, wegen der ich übermorgen operiert werde. Mein Gewicht hängt momentan bei ca. 42-43 kg. Vermutlich steht mir nach der OP erneut die parenterale Ernährung bevor.

Für mich heißt das wieder, dass ich mich in Geduld üben muss. Wie Börgi schrieb: Man darf bei solchen Geschichten nicht in Tagen und Wochen denken. Manches reguliert sich leider erst nach Jahren.

Verliere nicht den Mut!

Alles Gute für Dich und liebe Grüße
Angie

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Monsti

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