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MC und Stoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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8 Beiträge • Seite 1 von 1

MC und Stoma

Beitrag von tina1301 » 18.04.2007, 07:11

Hallo, mich würde mal interessieren, wer von Euch das Stoma auf Grund von Morbus Crohn hat.
Bei mit ist ja immer noch eine Rückverlegung geplant, aber was passiert dann mit meinem MC????
Geht alles wieder von vorne los????
Wäre schön, wenn ihr mal schreibt, wie es euch ergangen ist.
LG Tina :kiss:

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MC und Stoma

Beitrag von hoffnung » 18.04.2007, 08:03

liebe tina,

auch ich habe ein stoma seit 2003 aufgrund meines, seit 1977 bestehenden morbus crohn. auch bei mir ist eine rückverlegung möglich.
habe mich aber dagegen entschieden, weil ich, seit ich das stoma habe, keine bauchkrämpfe mehr habe. meine lebensqualität hat sich verbessert, ich kann wieder raus gehen, ohne gleich zu schauen, wo die nächste toilette ist.
vielleicht meldet sich ja auch jemand der das stoma zurückverlegt bekam und damit gute erfahrungen gemacht hat.

liebe grüsse von ute

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MC und Stoma

Beitrag von Gabi » 18.04.2007, 08:06

Hallo Tina,
mein MC habe ich seit 30 Jahren.
Nach mehreren Darmverschlüssen, wurde immer wieder ein Stück meines Dickdarms entfernt.
Der Dünndarm wurde mit dem Enddarm verbunden.
Ich kam ganz gut damit zurecht, musste allerdings öfter auf die Toilette - je nach dem, was und wieviel ich gegessen hatte.
Das war für mich nicht schlimm, ich habe mich auf die Situation eingestellt und mich entsprechend verhalten.
Doch dann kamen Fisteln.
Zuerst neben dem After, dann eine Vaginalfistel.
Die wurden immer wieder geöffnet, denn wenn sie zu waren, hatte ich durch den ansammelnden Eiter große Schmerzen.
Vor Jahren sagte mein Professor, der mich immer operiert hatte, daß ich nur duch ein Stoma "Ruhe" bekäme.
Ich war Anfang 40 und der Gedanke mit so einem "Beutel" am Bauch rumzulaufen war für mich unerträglich.
Ich ging sogar nach Tübingen in die Uniklinik um mir eine zweite Meinung zu holen.
Die Ärzte öffneten mir 5 Fisteln und legten Drainagefäden. Sie waren der Meinung, die Fisteln verschliessen zu können.
Ich war ganz happy, und vertraute den Ärzten, die, wie man mir sagte, immer wieder - auch in den USA - nach neuen Heilmethoden suchten und sich weiterbildeten.
Aber es kam ganz andern.
Die Fisteln verheilten gut und waren "brav".
Doch eines Abends merkte ich, wie ich ganz feuchte Unterhosen bekam. Als ich nachschaute, war alles voller Eiter. Da habe ich mich mit dem Gedanken "Stoma" intensiver beschäftigt. Lange Gespräche mit meinem Ehemann und meiner Familie. Mein Sohn hat im Internet recherchiert und die Seite "Stomawelt" gefunden. Ich habe mir alles genau angeschaut und durchgelesen. Das Tragen eines Stomas fand ich plötzlich garnicht mehr so ekelig. Ich habe dann auch zwei Frauen kennengelernt, die schon Jahre ein Stoma tragen. Sie haben mir die Versorgung gezeigt, wie man sie anlegt und was man alles beachten muß.
Mein Entschluß stand fest: Ich laß mir ein Stoma legen, denn ich hatte es endgültig satt, mich immer wieder von meinen Fisteln plagen zu lassen.
Am 15. April 2003 wurde mir dann ein Ileostoma angelegt und eine Rektumamputation durchgeführt.
Mein Professor sagte mir, daß mein Enddarm total verfistelt war und ich niemals Ruhe bekommen hätte.
(Die Ärzte in der Uniklinik Tübingen waren da anderer Meinung).
Egal, jetzt habe ich seit vier Jahren mein Stoma und meine Lebensqualität hat sich um 100% verbessert.
Ich kann essen und anschliessend zum Einkaufen, ohne mir Gedanken zu machen, wo das nächste WC ist.
Ich war sogar 5 Wochen in Brasilien im Urlaub, das wäre ohne Stoma nicht möglich gewesen.
Heute würde ich mir das Stoma viel früher anlegen lassen, aber ich habe nach jedem Strohhalm gegriffen, der das vermeiden konnte.
Ich bin froh, den Schritt gemacht zu haben.
Das ich MC habe merke ich heute nur noch daran, dass ich mir Vitamin B12, B6 Spritzen verabreichen lassen muß, da mir auch der Teil des Dünndarms fehlt, der diese Vitamine aufnimmt.
Ansonsten habe ich keinerlei Probleme mehr.
Mir geht es suuuuper gut.
:D:D
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und viel Glück für deine Zukunft.
Liebe Grüße
Gabi

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MC und Stoma

Beitrag von hoppi1980 » 18.04.2007, 09:57

Hallo Tina!

Auch ich habe seit 2002 Mobrus Chron und seit 02/2006 wegen Darmdurchbruch ein Kolostoma.

Mein Arzt riet mir erst vor zwei Wochen, das Stoma erst zuück verlagern zu lassen, wenn die Entzündungen verschwunden wären. Ansonsten würde die Gefahr zu groß sein, daß die Entzündung die Naht angreift und das Stoma eh wieder angelegt werden müsste. Dann evtl. für immer.
Außerdem würde die Entzündung wegen der beginnenden Darmtätigkeit wieder zunehmen nd schmerzhaft werden.

Da ich solche "Probleme" zur Zeit nicht mehr haben möchte, ist es doch schön, daß es ein Stoma gibt.

Liebe Grüße :winke:
Hoppi

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MC und Stoma

Beitrag von Mücke » 18.04.2007, 20:19

Hallo Tina

Mir geht es wie Gabi.Ich habe mein MC nun schon 18 Jahre.Es gab immer ein auf und ab mit meinen Schüben.Als dann aber Fisteln dazu kamen,wurde es ganz schlimm,die Entzündung im Darm haben wir nicht mehr richtig in den Griff bekommen,ich mußte viel Cortison ein nehmen,was mir unheimliche Gelenkprobleme verursachte.:angry::angry:Als ich dann am After nur noch Fisteln und Abzesse hatte und auch eine Vaginalfistel wurde es ganz schlimm.Ich hatte Stenosen am After.Die wollten wir dann Operieren,aber bei der Untersuchung sagte der Arzt,das ginge nicht mehr,das wäre viel zu vernarbt.Bei einer Röntgen aufnahme vom Darm wurde dann festgestellt,das der Darm so porös wäre,das als einzige Möglichkeit eine Stomaanlage in Frage käme.Mir ging es zu diesem Zeitpunkt so schlecht,das ich froh war endlich sagt mal einer was gemacht werden muß.Der Arzt hat sich nicht leicht getan,da ich so jung bin.Er erklärte mir wenn wir jetzt nur ein Stück vom Darm operieren,kommt die Entzündung auch immer wieder.Da einfach zu viele Fisteln da sind.Mein mann hatte dann im Internet gechatet und dieses Forum gefunden.;)Ich habe wärend meinem Krankenhaus Aufenthalt hier gechatet und mit Betroffenen(die Adressen hatte ich von ILCO)telefoniert.Die mir meine vielen Fragen beantworteten.Ich habe mich für ein Stoma entschloßen was wäre mir sonst auch geblieben.Ich will noch viele viele Jahre leben.Ich bin sehr froh über meine Entscheidung.Meine Lebensqualität ist sehr gestiegen,auch wenn sie in einigen Dingen eingeschränkt ist.Aber damit kann man leben.
Wenn ich vorher gewußt hätte wie gut es sich damit leben lässt,und mir ein Arzt diese Möglichkeit gegeben hätte,dann hätte ich es viel früher machen gelassen.
Ich haue drei mal auf Holz das es auch so bleibt.
Ich habe zwar ein Problem Stoma(Stoma unter hautniveau) aber gut im griff.

Viele liebe Grüße
Mücke:danke:

Ileostoma 2004 nach MC und zahlreichen Fisteln

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MC und Stoma

Beitrag von Melli » 19.04.2007, 04:00

Hallo Tina!

Ich habe meinen Crohn seit 26 Jahren, bekam vor 20 Jahren das erste Ileostoma, das nach 4 Jahren (1991) rückverlegt wurde.
Der Crohn gab nach der Stoma OP nur ein halbes Jahr Ruhe, auch nach der Rückverlegung war er ganz fix wieder da, nach ca. 3 Jahren auch wieder die erste Analfistel.
Den Stuhlgang habe ich die ganzen Jahre der Rückverlegung nie gut gehalten, bzw nie lange. Das verschlechterte sich auch permanent, da die Medikamente (in meinem Falle Opiumtinktur) immer mehr in der Wirksamkeit nachließen. Dazu kamen immer mehr Crohn Probleme, teils bis in die Speiseröhre, die Fistel bahnte sich den Weg Richtung Vagina.
Das Ende waren endlose Schmerzen, kaum mehr Ruhe, Durchfälle bis zum Schreien (vor Schmerzen), kurz vor der erneuten Stoma OP einige Blutungen..die letzte kostete mich fast das Leben.
Die erneute Stoma OP hat mir zu einem beschwerdefreien, wunderbaren Leben verholfen, wie ich es vorher nie hatte.

Als ich 1987 das erste Stoma bekam, wurde mir vorher gesagt, dass der Crohn oft eher bzw länger Ruhe gibt. Meine Enttäuschung war unsagbar groß, der Frust auch, als er nach nur 6 Monaten wieder ausbrach.
Aber statistisch gesehen ist es wohl wirklich so, dass der Crohn mit Stoma länger weg bleibt. Jetzt beim zweiten Mal habe ich Glück...ich war vorher 21 Jahre nie länger als ein paar Monate schubfrei (und das eigentlich auch nur 1x die ganzen Jahre, nämlich nach der Stoma OP), jetzt bin ich im Jahre 5 ohne Schub als glückliches Kangoroo :)

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MC und Stoma

Beitrag von tina1301 » 19.04.2007, 06:55

:kiss:
Danke euch allen.
Eigendlich steht mein Entschluß fest. Aber ich wollte einfach mal Erfahrungen lesen, von MC mit Stoma.
Ich denke ich werde wohl so schnell noch keine Rückverlegung machen lassen. Denn ich lebe jetzt und ich lebe super gut. Lebensqualität ist um 100 % verbessert mit Stoma.
Was nächstes Jahr ist, oder auch viel Später kann ich nicht sagen.
Aber ich lebe jetzt und heute.
LG Tina :kiss::kiss::kiss: Danke an alle

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MC und Stoma

Beitrag von sabine150375 » 21.04.2007, 17:57

.. bei mir stand NIE eine Rückverlegung zur debatte, weil ich SOFORT Rektum-amputiert wurde,.. bei mir war der Schließmuskel zum Schluß hauptbetroffen und mein Chirurg riet mir sowieso davon ab,.. er macht bei MC NIE eine Rückverlegung,...

LG und alles Gute

Sabine

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sabine150375
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