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Mein "neues" Leben mit Stoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Mein "neues" Leben mit Stoma

Beitrag von Marcel1907 » 13.10.2017, 18:23

Guten Tag zusammen,

ich habe lange überlegt, ob ich meine Geschichte hier teilen soll. Habe mich aber dann letztendlich dafür entschieden. Auch aus dem Grund, vielleicht Tipps oder ähnliches zu bekommen.

Zuerst aber etwas zu mir...Mein Name ist Marcel, ich bin 28 Jahre alt und komme aus dem wunderschönen Ruhrgebietsort "Essen". Ich habe seit meinem 10. Lebensjahr Morbus Crohn.

Bereits als kleines Kind plagten mich öfter schon Abszesse oder Fisteln. Die dann bereits in jungen Jahren operativ entfernt wurden. Ab einem gewissen Alter (Ich kann gar nicht genau sagen ab wann) hatte ich dann für mehrere Jahre ruhe (Bis 2006). 2006 und 2007 wurde ich dann jeweils wieder am Steißbein operiert. Danach war dann wieder Ruhe bis zum Jahr 2015. Dort wurde dann im MRT-Sellink eine Stenose und eine Fistel am Terminalen Ileum festgestellt.

Ich habe dann mit Rücksprache mit meinem Arzt eine Humira Therapie gestartet welche aber für meine Begriffe überhaupt nicht angeschlagen hat, da ich ab diesem Zeitpunkt vermehrt Probleme hatte. Im April 2015 kam ich für 5 Tage ins Krankenhaus mit einem Sub-Ileus welcher Medikamentös behandelt wurde. Das gleiche Theater dann im Oktober (Operation wurde erstmal von den Chirurgen abgelehnt) also wieder nur eine Medikamentöse Behandlung.

In den nächsten Monaten wurden meine Beschwerden dann so stark das ich mich dazu entschlossen habe mich operieren zu lassen. Ab jetzt fängt der eigentliche IST-Zustand an. Sorry für die kleine Vorgeschichte.

Am 12.06.2017 war also der Tag der Operation. In der 2 Stündigen Operation wurden mir also 30cm Darm entfernt. Übergang Dick/Dünndarm. inklusive der Bauhin-Klappe und den Blinddarm hat man auch direkt mit entfernt. Nach 10 Tagen Krankenhaus wurde ich dann wieder entlassen (Ich hatte bei Entlassung noch eine Wunddrainage liegen) .

Nach 3 Wochen hat man dann die Wunddrainage gezogen welche bis zuletzt noch Sekret gefördert hat. Zwei Tage nachdem die Drainage gezogen wurde, hatte ich Nachts starke schmerzen und Fieber. Ich bin dann sofort wieder ins Krankenhaus gefahren wo man dann erstmal einen Ultraschall gemacht hat. Dort hat man etwas freie Flüssigkeit im Bauchraum gesehen. Man entschied sich daraufhin sich das nochmal genauer im CT anzuschauen.

Im CT bestätigte sich der Ultraschallbefund...es war sogar noch einiges mehr an freier Flüssigkeit zu sehen. Mir wurde dann noch im CT eine Drainage gelegt welche dann bis zum nächsten Morgen 300 ml Eiter förderte. Der Professor war darüber etwas verwundert und schaute sich daraufhin nochmal die CT-Bilder an.30 Minuten später wurde ich von einer Schwester gebeten, nichts mehr zu Essen und zu Trinken. Da war dann schon klar worauf das hinaus läuft.

In einer 6 Stündigen Not-Operation wurden mir mit einem kompletten Bauchschnitt 1,5 Liter Eiter aus dem Bauch entfernt. Ich hatte bereits eine Bauchfellentzündung und angehendes Organversagen von Leber und Niere (Alle Blutwerte waren im roten Bereich). Während der Operation wurden mehr als 20 Verwachsungen am Darm gelöst um alles ordentlich spülen zu können.

Durch das lösen der Verwachsungen, sind wohl in einem Dünndarm Abschnitt mehrere kleine Löcher entstanden, die sich erst dadurch bemerkbar gemacht haben, dass Dünndarm Flüssigkeit in den Wunddrainagen zu sehen war. Sprich die ganze Dünndarm Flüssigkeit ist wieder in meinem Bauchraum gelaufen. Es wurde dann in mehreren Operationen versucht die Löcher im Dünndarm zu vernähen. Leider jedes mal ohne Erfolg...mein Darm ist scheinbar so Porös, dass die Nähte einfach nicht gehalten haben. Mittlerweile konnte mein Bauch auch nicht mehr zugenäht werden, weil ich extreme Wassereinlagerungen hatte. Man entschied sich also den Bauch komplett offen zu lassen. (Es war nur ein Netz im Bauch eingenäht und oben drüber Bauchtücher und Kompressen).

Nach mehreren Gesprächen mit den Ärzten wie es denn jetzt weitergeht, wusste erst keiner so genau eine Antwort. Einen normalen Stoma konnte man nicht legen weil der Darm bereits wieder so "Verklebt" war das man das Risiko nicht eingehen wollte noch mehr Löcher im Darm zu haben.

In einer Operation einen Tag später hat man es dann geschafft das betroffene Stück Dünndarm oben an der Bauchdecke zu befestigen. Sodass dieses halt außerhalb des Bauches liegt. Diese Art Stoma wird wohl "Doppelläufiges Jejunostoma" genannt. Die Versorgung der Bauchwunde wurde mit einer Vakuum Pumpe realisiert. In der Wunde liegen Schwämme die von Saugnäpfen in ein Vakuum gezogen werden. Diese ziehen dann durch die Schwämme das Wundsekret ab.

Mittlerweile sind 6 Wochen seit dieser Operation vergangen...die Bauchwunde ist bereits fast verschlossen. Das einzige was noch Probleme macht, ist die Versorgung des Stomas. Ich krieg den Vakuum-Verband Wechsel etc. alles im Krankenhaus mit einer Schlafspritze gemacht. Das blöde an der ganzen Sache ist, dass die Stomaplatte immer noch halb auf den Schwämmen klebt, und so keine perfekte Versorgung möglich ist. Manchmal ist bereits nach einem Tag wieder alles undicht und es läuft mir alles an den Seiten herunter. Ein weiteres Problem scheint zu sein, dass durch die mehreren Löcher in dem betroffenen Stück Darm wohl teilweise immer mal wieder ein Loch "unter" den Ring der Stomaplatte fällt. Wenn dann der Darm anfängt zu fördern, kommt es richtig oben im Beutel wieder raus aber ich merke auch, wie sich di Flüssigkeit unter die Stomaplatte drückt :-(

Ich bin momentan einfach in einer Verfassung wo mir die ganze Geschichte nicht leicht fällt...jeden zweiten Tag in Narkose. Manchmal sogar 2 mal am Tag. Ich kann dieses Stoma nicht mehr sehen. Ich hab auch immer noch nicht richtig gelernt damit umzugehen. Ich bin von 24 Stunden 16 Stunden damit beschäftigt mir auf diesen blöden Beutel zu gucken und wenn der Darm was fördert den Stuhlgang von den Löchern wegzudrücken weil ich Angst habe, dass es dann vielleicht verstopfen könnte. Wie habt ihr gelernt damit umzugehen ? Ich zähle bereits die Tage bis es wieder Rückverlegt wird...was hoffentlich im Februar der Fall ist. Aber irgendwie schaff ich es einfach nicht mit meinem Kopf mich damit abzufinden.

Puh...ob ich jetzt in diesem "Thema/Thread" richtig bin, weiß ich auch nicht so richtig...ich hoffe schon. Sorry für die etwas längere Geschichte...aber wenn dann wollte ich alles erzählen. Wobei da sogar noch einige Punkte fehlen..."Lungenembolie etc." Aber das soll es erstmal gewesen sein.

Edit: Dazu kommt, dass ich wirklich sehr sehr viel esse aber trotzdem weiterhin abnehme. Ich wiege mittlerweile nur noch 45 Kilo und das macht mir zusätzliche Sorgen. Ab heute soll ich parenteral Ernährt werden. Die Ärzte sagen allerdings, dass ich dadurch nicht zunehmen werde sondern im besten Fall das Gewicht halten sollte. Habt ihr da eventuell Erfahrung mit?

Schönen Abend noch zusammen

Liebe Grüße

Marcel

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Marcel1907

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Mein "neues" Leben mit Stoma

Beitrag von Börgi » 13.10.2017, 19:51

Grüß Dich Marcel,
und ein herzliches Willkommen bei uns !!! :roseSchenken:
Puhh, da hat man Dich aber so richtig schön gequält!!! :troesten: Und mit den Folgen mußt Du jetzt klar kommen, so ein Mist!!! :aah:
Ich kann mir schon vorstellen , wie Du Dich fühlst!!! Nicht nur mit dem Stoma allein klar kommen, es zu akzeptieren, jetzt ein "Beutelkacker" zu sein und dann noch diese Komplikationen!! :troesten:
Ich hatte 5Jahre einen Beutel am Bauch, erst ein doppelläufiges Colonstoma mit ständigen Prolapsen (Darmvorfall, er hing mir einfach aus dem Bauch)und nach der Dickdarmentfernung+Blinddarm ein Illeostoma!! Ich hab mich so mistig gefühlt, mir eingebildet jeder starrt mir auf den Bauch und riecht es. Mein Verbrauch an Parfüm und Parfümdeos war schon bemerkenswert!! Es war eine schwere Zeit für mich, zeitweise hab ich Antidepressiva genommen und viel geweint!!

Aber nun bin ich seit zwei Jahren erfolgreich rückverlegt, mir ging es gut!! Momentan ist es etwas schwierig, mein Bauch probt den Aufstand ( meine Mutter ist kürzlich verstorben) aber mein Doc meinte gerade heute, es ist noch alles im Normbereich. Da muß ich jetzt durch!! :cry:

Du bist hier im Forum genau richtig!! :gut: Hier kannst Du dich nach Herzenslust "ausheulen"! Wenn Du spezielle Fragen hast, versuchen wir Foris Dir mit Rat zur Seite zu stehen!! :super:
Also keine Scheu, "reden" mit Leidensgenossen hilft schon einiges leichter zu verkraften!!! :)

Ich wünsch Dir Gute Besserung!!! :roseSchenken:

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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Börgi

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Mein "neues" Leben mit Stoma

Beitrag von Trineline » 13.10.2017, 21:36

Hallo Marcel,

herzlich willkommen hier im Forum.

Meine Güte, du hast schon ganz schön viel durchgemacht!!!

Mein Fall ist leider nicht ähnlich wie deiner, ich habe ein Colostoma.

Andere werden sich bestimmt noch melden.

Halte durch!! Das Leben mit Stoma empfindet jeder anders.

Ich wünsche dir, dass du in den nächsten Wochen dich mehr erholen kannst.

Wegen der Gewichtsabnahme, das hatte ich auch nach der OP. Ich denke, dein Körper stellt sich einfach noch um. Bei mir hat es ca. 3 - 4 Monate gedauert, bis ich langsam etwas an Gewicht zunahm.

Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir gute Besserung :troesten: :roseSchenken:

Liebe Grüße
Trineline

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Trineline

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Mein "neues" Leben mit Stoma

Beitrag von Butterfly » 14.10.2017, 00:00

Hallo,

Bzgl. parenteraler Ernährung: Man kann den Körper "zwingen" damit zuzunehmen. Es muss nur genug laufen. Ich habe in 24h >2200ckal bekommen + 1800ckal gegessen.
Damit nimmt man zu. Ich denke, dass es mit Deiner Geschichte wichtig ist und nicht noch weiter zu warten. Ohne PE wäre ich nicht mehr auf die Beine gekommen.

Toitoitoi
Butterfly

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Butterfly

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Mein "neues" Leben mit Stoma

Beitrag von doro » 14.10.2017, 00:39

Hallo Marcel,

da sind ja alle Komplikationen eingetreten,die zum vom Cron gelöcherten Darm passen.
Mir fällt hier auch als 1. das Wort : Geduld ein und dränge nicht auf Rückverlegung im Februar.
Man versteht,Du empfindest das Stoma nicht als Freund,aber gönne Deinem Körper etwas Ruhe,denn das er mit der gesamten Situation nicht so gut klar kommt siehst Du daran,das er im Moment verweigert einige Kilos zu zulegen.
Auch das braucht Zeit ist aber dringend erforderlich.
Schlecht zu versorgende Stomas kennen wir,dazu bräuchte es als 1. eine fitte Stomaschwester und
für ins wäre wohl,sofern machbar,ein Foto vom Stoma hilfreich.
Natürlich sind ständige Narkosen,auch wenn sie nur kurzfristig sind, nicht toll,aber sei fröhlich,denn auch ich hatte einen Platzbauch uns man hat den Schwamm gewechselt ohne mich zu betäuben.
Das war ordentliches Aua. 8-) Denn das Gewebe verwächst sich mir dem Schwamm.

Auch ich sage,bitte halte durch,es wird sich zum positiven ändern.

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doro

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