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Problem mit dem Stoma zu leben – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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6 Beiträge • Seite 1 von 1

Problem mit dem Stoma zu leben

Beitrag von iPraeter98 » 19.02.2017, 13:47

Hallo,
Ich bin 18 Jahre alt und trage seit 3 Jahren ein Stoma, und habe seitdem 7 Lebensjahr Morbus Crohn. In mehreren Operationen wurde mir auf Grund des Morbus Crohn der komplette Dickdarm entfernt. Im Alltag belastet mich vor allem dass jemand die Stomageräusche bemerken könnte oder dass der Beutel abgeht. Ich wurde postoperativ lange mit hochpotenten Opiaten behandelt und habe gemerkt dass Sie auch meine seelischen Beschwerden lindern können. In diesem Zusammenhang habe Ich sie gegen ärztlichen Rat weiter eingenommen. Bei mir wurde eine starke Depression festgestellt und ich werde derzeit mit Antidepressiva und Gesprächstherapie behandelt. Leider erlebe ich häufig Rückschläge und greife dann wieder zu Medikamenten. Mir fällt es sehr schwer darüber zu sprechen und habe lange gebraucht mich hier anzumelden und darüber zu schreiben.
Habt ihr Tipps für mich?
Das ist jetzt die Kurzfassung meiner Geschichte. Mehr traue ich mich noch nicht zu schreiben
Danke im Voraus

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iPraeter98
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Problem mit dem Stoma zu leben

Beitrag von Börgi » 19.02.2017, 14:38

Grüß Dich iPreater98,
und ein herzliches Willkommen bei uns!!! :roseSchenken:

Ich habe seit 32 Jahren Morbus Crohn, mit allen schönen Sachen (z.B. Fistel), die der Crohn so zu bieten hatte!!! ;) :D
Ich habe nach einem sehr bösem Schub zuerst ein Colonstoma bekommen, später nach der Dickdarmentfernung ein Ileostoma, insgesamt war ich 5 Jahre ein "Beuteltier"! :cry: :cry:

Im Juni bin ich zwei Jahre rückverlegt! Es war und ist an manchen Tagen nicht einfach aber das läßt sich alles regeln. Nach der langen MC-Zeit ist man ja einiges gewöhnt und weiß damit umzugehen.
Auch ich hatte Depressionen und habe ein Jahr Antidepressiva genommen, ich konnte den Beutel zuerst nicht ertragen!!! Aber ich hab eine Familie und die brauchte mich, also hab ich mir gesagt, reiß Dich am Riemen und akzeptiere, das du ein "Beutelkacker" bist! Es blieb mir ja nichts anderes übrig!!Und irgendwie hab ich das durchgestanden, frag mich nicht wie!! :hmm:

Ich kann Dich verstehen!! Du bist noch sehr jung und dann das Gebammele zu akzeptieren ist nicht einfach. :troesten: Aber sich auf die Dauer "zu dröhnen" ist nicht so gut! Medis haben auch Nebenwirkungen und beeinflußen die Funktion anderer Organe ( Nieren, Leber)!!!! :krank:

Scheu Dich nicht darüber zu reden!! Ich hab die Erfahrung gemacht, das die jungen Leute mit einem Stoma besser umgehen können! :super: Und richtige Freunde haben damit kein Problem!!!
Die ältere Generation in meiner Familie z.B. hat sich geekelt und wollte darüber nichts wissen und sprechen. :schlecht:" Wenn man sowas hat, dann redet man halt nicht darüber", ist halt eine veraltete Generation ( bei denen bringt ja auch der Klappperstorch die Kinder ;) ;) )!! :aah:

Hier in diesem Forum kannst Du frei von der Leber über Deine Probleme und Ängste schreiben und ruhig Fragen stellen. Wir haben alle mehr oder weniger "Kackprobleme" und leben damit!!! ;) :D
Also keine falsche Scheu und dumme Fragen gibt es hier auch nicht!!! :D

Nicht unterkriegen lassen, optimistisch sein und sich freuen auf das Leben!!!! :super:
Lieber ein Beutel am Bauch, als ein Zettel am Zeh!!!! :D

Einen schönen Sonntag wünscht Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Problem mit dem Stoma zu leben

Beitrag von Melli » 19.02.2017, 15:16

Willkommen hier :-)

Wie du meiner Signatur entnehmen kannst, gehöre ich ebenfalls du den frühen MClern und auch zu den sehr frühen Beutelträgern.
Nun bin ich mehr als doppelt so alt wie du und wenn man die Versorgung damals und heute vergleicht, mich dazu jetzt bin Ileo sehe, kann man damit völlig normal leben, arbeiten und reisen. Bei mir weiß es nicht mal jemand, nur die allerallerliebste Freundin und meine Eltern.
Daher kann ich dich nur ermutigen, mit einer Therapie weiter zu machen und vor allem nicht die Medis selber anzusetzen. Ich war nach der letzten OP ein Jahr lang schmerzmittelabhängig und weiß sehr gut, dass es eine einfache Lösung ist und der Schritt heraus aus einem Loch ein sehr sehr großer ist.
Ich nehme mal an, dass du einen extrem heftigen Crohn hattest, wenn du schon mit 15 den Dickdarm los wurdest? Ich persönlich sehe das Stoma nach über 20 Jahren Leidensweg als eine Art Preis für ein normales Leben, und da ich weiß, wie es mir vorher ging, kann ich es sehr gut akzeptieren und wie gesagt normal (und unerkannt) damit leben. Mit dem Crohn konnte ich das nicht, das war kein Leben.

Lies dich ein bisschen ein ins Forum und frage, was du wissen möchtest. Du bist hier anonym und kannst dich auch gerne einfach nur ausheulen, alle hier kennen die Probleme.

Viele Grüße
Melli

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Melli
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Problem mit dem Stoma zu leben

Beitrag von Peter51 » 19.02.2017, 15:45

Hallo und einen schönen Tag,
Hallo iTraeter98,
Gleich betont, ich finde es super das du dich hier angemeldet hast, erst Recht finde ich es Klasse das du über deine aktuellen psychischen Probleme der Depression, aber auch der „Abhängigkeit eines Opiat“ hier dich austauschen möchtest mit uns.
iPraeter98, ich nehme schon über Jahre Opiate (Fentanyl Schmerzpflaster) nach umfangreichen Operationen und weiß zu genau deinen Beitrag zu beurteilen.

Darüber sprechen, sei es in der Familie, ja natürlich offen mit den Ärzten und Therapeuten, ist doch die beste Grundlage eine gewisse Art der Abhängigkeit kontrolliert zu beenden.
Ich habe am Bauch drei Versorgungen (2 Zweiteiler mit Ausstreifbeutel und 1 Dreinagebeutel) zu kleben und mein Kolonausgang (fördert wie ein Dünndarmausgang) sowie die Fistelausgänge machen sich mitunter extrem lautstark bemerkbar.
Wenn die „Druckverhältnisse" mehr auf die Fistelausgängen liegt, dann komme ich mir vor wie eine Dampflok die lautstark den Berg hoch fährt, aber geschämt habe ich mich noch nie damit.
Es muss im Kopf klick gemacht haben, einfach sich zu bestätigen, ich will damit leben und es gibt wirklich schlimmeres was Menschen über sich ergehen lassen müssen, dass ist das kleinere Übel.

Natürlich ist es nicht gerade angenehm, wenn es gerade mal wieder dort passiert, wo die Leut die es zur Kenntnis nehmen müssen, die meine besonderen Umstände nicht kennen. Ich erkläre fremden Menschen keine Details, aber wenn die Umstände es abverlangen, dann kommt natürlich eine Entschuldigung, aber nur das Wort.

Meine jüngste Enkeltochter meinte heute als es mal wieder lautstark war, Opa du hast bum bum in der Hose, darüber wird gelacht und gut ist es.

Nein sich psychisch unter Druck setzen, andere könnten es merken, dass ich ein Stoma hätte oder gar meine Versorgung sprich Beutel könne sich lösen udgl., nein da gehe ich schon jahrelang routiniert mit um. Alles braucht seine Zeit und Geduld.
Löse im Interesse deiner Gesundheit das Problem der Abhängigkeit von Medikamenten und gehe den Weg fachliche Hilfe zuzulassen.
Alles Gute und lasse wieder mehr Sonnenschein im Herzen, gönne dir wieder Freude am Leben zu haben, die wertvollste "Droge".

LG aus Berlin der Peter51 den du ruhig offen hier aber auch per PN alles fragen kannst im Zusammenhang Stoma und Schmerzbehandlung, Erfahrungen geben hier ganz viele super nette gerne weiter iTraeter98

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Peter51
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Problem mit dem Stoma zu leben

Beitrag von Renni » 19.02.2017, 18:54

Lieber iPraeter98,
von mir auch ein herzliches Willkommen im Forum. Auch Menschen ohne Stoma machen sich Luft durch lautstarkes Knurren. In der Menge weiß doch keiner wer diese Geräusche macht. Im Dickdarm bilden sich Gase die dann lautstark entweichen können. Ich habe auch keinen Dickdarm mehr und bin geräuschlos. Wenn die Versorgung abgeht, besteht bei mir meist ein Grund. Ich habe ungenau gearbeitet und es ist Flüssigkeit beim wechseln unter die Basisplatte gelaufen. Das ist eine Übungssache und die Frage nach deiner optimalen Versorgung! Dazu kannst Du die Stomaberatung bei den Nachversorgern in Anspruch nehmen. Wenn Du eine sichere Versorgung hast, wird es Dir auch psychisch besser gehen. :?
Liebe Grüße Renate

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Renni
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
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Zuletzt geändert von Renni am 19.02.2017, 18:54, insgesamt 3-mal geändert.

Problem mit dem Stoma zu leben

Beitrag von doro » 19.02.2017, 18:54

Ein fröhliches Hallo und herzlich Willkommen :roseSchenken:

Supi,das Du Dich mit uns über Deinen momentanen seelischen Zustand unterhalten magst.

Meine Erfahrung,wenn Medikamente nicht nur gegen die Beschwerden genommen werden,gegen die sie verordnet wurden sondern man sie nimmt weil das Leben dann etwas erträglicher ( rosiger)
zu sein scheint, müssen/sollten die Alarmglocken klingeln.
Wie Melli schreibt,man trudelt sehr schnell in eine Abhängigkeit und den Zeitpunkt zu finden,dieses rigoros zu beenden,das wird schwierig.weil,Gründe ausgerechnet jetzt und zu diesem Zeitpunk mit den Fröhlichmachern aufzuhören, gibt es immer und der Beutel ist ja wahrscheinlich für immer.

Wäre ich herrliche 18 Jahre und müsste mit einem Beutel am Bauch meine Tage verbringen, jätte ich damit wahrscheinlich auch handfeste persönliche Probleme. Aber,Zeit wird Wunden heilen und wenn Du in einem Umfeld zu Hause bist,die Dich akzeptieren,dann akzeptieren sie Dich auch mit Beutel.Sofern man davon wissen muss.

Entschuldige meine längere Schreiberei :DD aber es war mir ein Bedürfnis.

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doro
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