Stoma aufgrund von chronischer Diarrhö legen lassen?Ohne CED – Seite 1
Stoma aufgrund von chronischer Diarrhö legen lassen?Ohne CED
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User33
» 02.12.2018, 22:17
Hallo! 
Erstmal super, dass es ein Forum gibt, in dem man sich über das Thema Stoma austauschen kann! Ich habe es vor ein paar Tagen entdeckt, und habe ein paar Fragen. Vielleicht haben ja Mitglieder ähnliche Erfahrungen oder können mir weiterhelfen
Ich habe jetzt seit 7 Jahren postinfektiöse chronische Diarrhö unklarer Ursache und immer stärker werdende Inkontinenz(+Hämorrhoiden) aufgrund der Durchfälle.
Ich habe seitdem etliche Ärzte besucht, ca. 25 Medikamente versucht, bin mehrmals stationär in Kliniken gewesen, hatte mehrere Magen- und Darmspiegelungen, sowie eine radiologische Dünndarm-Untersuchung, habe diverse Heilpraktiker besucht, sowie analytische Psychotherapie und Verhaltenstherapie hinter mir.
Zudem habe ich auch Termine mit führenden Gastroenterologen sowie Neuro-Gastroenterologen gehabt und 7 verschiedene Diäten probiert (jeweils über Monate). Alles ohne Erfolg 
Morbus Crohn und UC wurden beide ausgeschlossen, ebenso wie alles andere wie z.B. Dünndarmfehlbesiedelung, Nahrungsmittel-Intoleranzen, Gallensäureverlustsyndrom, etc.
Durch die ca. 10 oder teils mehr Durchfälle am Tag ist meine Lebensqualität extrem eingeschränkt, ich kann mein Haus kaum verlassen und wenn ist es aufgrund der Inkontinenz sehr unangenehm und stressig. Zudem leide ich seit einem Jahr an Kachexie Derzeit bin ich nicht in der Lage zu Arbeiten oder Hobbies nachzugehen, geschweige denn irgendetwas zu unternehmen.
Nun überlege ich mir seit ein paar Wochen aufgrund der Inkontinenz ein Colostoma legen zu lassen, um etwas mehr Lebensqualität zu erhalten und nicht ständig auf die Toilette rennen zu müssen.
Meine Fragen: Ist das ohne MC/UC möglich? Und löst sich dadurch das Problem mit dem ständigen Stuhldrang und Toiletten-Suchen auf?
Im Internet habe ich bereits von Leuten gelesen, die aufgrund ähnlicher Beschwerden ein Stoma bekommen haben, dies scheint aber eher selten zu sein.
Vielen Dank schon mal für Eure Antworten! 
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User33 -
Mitglied
Stoma aufgrund von chronischer Diarrhö legen lassen?Ohne CED
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Banditensocke
» 03.12.2018, 07:30
Moin,
prinzipiell ist es sicher möglich, deshalb einen AP anzulegen. Du musst einen Chirurgen finden, der Deinen Leidensdruck sieht und bereit ist, diesen Schritt mit Dir zu vollziehen. Dabei sollte natürlich noch einmal intensiv überprüft werden, ob Du wirklich alle anderen Optionen ausgeschöpft hast.
Ein AP ist nicht notwendigerweise eine endgültige Sache, daher denke ich, dass Deine Chancen, einen Viszeralchirurgen zu finden, der Dich unterstützt, gar nicht schlecht stehen, voraus gesetzt Du hast wirklich ansonsten alles "durch".
Wäre ich in Deiner Situation, würde ich mich vermutlich an eine der gastroenterologischen Ambulanzen wie z.B. in der Uniklinik Mainz, Heidelberg, Giessen/Marburg oder Frankfurt wenden.
Und noch eines: ein halbes Jahr kann für eine Ernährungsumstellung tatsächlich zu kurz gedacht sein. Ich weiss nicht, was Du alles versucht hast, aber wäre ich heute noch einmal in der Situation wie vor 20 Jahren, würde ich es mit einer ketogenen Ernährung versuchen. Ich bin relativ sicher, dass ich mir damit auch in Sachen MC vieles erspart hätte. Allerdings musst Du dem Organismus für Heilungsprozesse Zeit einräumen. Ich ernähre mich inzwischen seit 4 Jahren ketogen, Grund war meine massive Migräne. Im ersten halben Jahr bemerkte ich ZARTE Veränderungen, die mich ermutigten, dran zu bleiben. Mit Ablauf des ersten Jahres hatte ich dann spürbare Verbesserungen, die sich sowohl auf die Frequenz der Attacken als auch ihre Dauer und Intensität bezogen. Aber das war eben ein PROZESS. So etwas geht nicht von heute auf morgen, es braucht Zeit und Geduld. Ich würde sagen, dass ich nach zwei Jahren an den Punkt kam, an dem ich sagen konnte: Jetzt ist die Migräne weitgehend ausgeheilt. Das heisst nicht, dass ich nicht ab und zu nochmal eine Attacke bekäme - aber die ist dann sehr zahm und oft mit Ibuprofen zu kupieren, das wäre vor vier Jahren undenkbar gewesen.
7 unterschiedliche Diäten ist meines Erachtens so ein bisschen die Schrotkugeltaktik - und damit zu kurz gegriffen. Du hast Dir, respektive Deinem Organismus viel damit zugemutet, ohne ihm Zeit einzuräumen, tatsächlich auch mittelfristig reagieren zu können.
Bei der ketogenen Ernährung beispielsweise braucht allein die Umstellungsphase bereits einige Wochen, will man nicht eine Keto-Grippe riskieren. Da ist ein halbes Jahr schnell vergangen.
Zu untersuchen wäre auch, ob Du die verschiedenen Ernährungs-Strategien wirklich sauber umgesetzt hast. Ernährung ist Medizin und ein sehr komplexes Thema. Viele Menschen, die "jetzt mal eine Diät" ausprobieren, übersehen diese Komplexität und machen viele Fehler. Bei LCHF und ketogener Ernährung beispielsweise sind klassische Fehler, dass zuviel (vom falschen) Protein gegessen wird, versucht wird, eine "herkömmliche" Ernährung nachzubauen oder weiterhin zu sehr auf Fertigprodukte, die ja inzwischen auch angeboten werden, in den meisten Fällen aber sehr fragwürdig und alles andere als gesund konzipiert sind, gesetzt wird.
Bedenke auch: Jede Bauch OP birgt Risiken und kann im Organismus Prozesse anstossen, die überraschend sein können.
Alles Gute für Dich!
-
Banditensocke -
Mitglied
Stoma aufgrund von chronischer Diarrhö legen lassen?Ohne CED
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User33
» 03.12.2018, 12:53
Banditensocke hat geschrieben:Moin,
prinzipiell ist es sicher möglich, deshalb einen AP anzulegen. Du musst einen Chirurgen finden, der Deinen Leidensdruck sieht und bereit ist, diesen Schritt mit Dir zu vollziehen. Dabei sollte natürlich noch einmal intensiv überprüft werden, ob Du wirklich alle anderen Optionen ausgeschöpft hast.
Ein AP ist nicht notwendigerweise eine endgültige Sache, daher denke ich, dass Deine Chancen, einen Viszeralchirurgen zu finden, der Dich unterstützt, gar nicht schlecht stehen, voraus gesetzt Du hast wirklich ansonsten alles "durch".
Wäre ich in Deiner Situation, würde ich mich vermutlich an eine der gastroenterologischen Ambulanzen wie z.B. in der Uniklinik Mainz, Heidelberg, Giessen/Marburg oder Frankfurt wenden.
Und noch eines: ein halbes Jahr kann für eine Ernährungsumstellung tatsächlich zu kurz gedacht sein. Ich weiss nicht, was Du alles versucht hast, aber wäre ich heute noch einmal in der Situation wie vor 20 Jahren, würde ich es mit einer ketogenen Ernährung versuchen. Ich bin relativ sicher, dass ich mir damit auch in Sachen MC vieles erspart hätte. Allerdings musst Du dem Organismus für Heilungsprozesse Zeit einräumen. Ich ernähre mich inzwischen seit 4 Jahren ketogen, Grund war meine massive Migräne. Im ersten halben Jahr bemerkte ich ZARTE Veränderungen, die mich ermutigten, dran zu bleiben. Mit Ablauf des ersten Jahres hatte ich dann spürbare Verbesserungen, die sich sowohl auf die Frequenz der Attacken als auch ihre Dauer und Intensität bezogen. Aber das war eben ein PROZESS. So etwas geht nicht von heute auf morgen, es braucht Zeit und Geduld. Ich würde sagen, dass ich nach zwei Jahren an den Punkt kam, an dem ich sagen konnte: Jetzt ist die Migräne weitgehend ausgeheilt. Das heisst nicht, dass ich nicht ab und zu nochmal eine Attacke bekäme - aber die ist dann sehr zahm und oft mit Ibuprofen zu kupieren, das wäre vor vier Jahren undenkbar gewesen.
7 unterschiedliche Diäten ist meines Erachtens so ein bisschen die Schrotkugeltaktik - und damit zu kurz gegriffen. Du hast Dir, respektive Deinem Organismus viel damit zugemutet, ohne ihm Zeit einzuräumen, tatsächlich auch mittelfristig reagieren zu können.
Bei der ketogenen Ernährung beispielsweise braucht allein die Umstellungsphase bereits einige Wochen, will man nicht eine Keto-Grippe riskieren. Da ist ein halbes Jahr schnell vergangen.
Zu untersuchen wäre auch, ob Du die verschiedenen Ernährungs-Strategien wirklich sauber umgesetzt hast. Ernährung ist Medizin und ein sehr komplexes Thema. Viele Menschen, die "jetzt mal eine Diät" ausprobieren, übersehen diese Komplexität und machen viele Fehler. Bei LCHF und ketogener Ernährung beispielsweise sind klassische Fehler, dass zuviel (vom falschen) Protein gegessen wird, versucht wird, eine "herkömmliche" Ernährung nachzubauen oder weiterhin zu sehr auf Fertigprodukte, die ja inzwischen auch angeboten werden, in den meisten Fällen aber sehr fragwürdig und alles andere als gesund konzipiert sind, gesetzt wird.
Bedenke auch: Jede Bauch OP birgt Risiken und kann im Organismus Prozesse anstossen, die überraschend sein können.
Alles Gute für Dich!
Hallo Banditensocke, erstmal vielen Dank für die Antwort und die Empfehlungen!
Dass vor der Entscheidung alle anderen Optionen ausgeschöpft werden müssen sehe ich genauso! Ich habe in den letzten Monaten noch mehrere unabhängige Ärzte besucht, die mir alle versicherten, dass ich alles andere ausgeschlossen habe und man da therapeutisch wirklich alles gemacht hat. Ebenso wie die Kliniken, in denen ich war.
Danke für den Tipp mit der ketogenen Diät! Ich habe selbst schon sehr viel gutes darüber gelesen und mich auch sehr intensiv mit dem Thema beschäftigt (keto,LCHF,ZC). Ich habe auch geplante Anläufe gestartet, aber nie lange genug. Mein Problem ist, dass ich Fett praktisch garnicht verdauen kann, egal in welcher Form. Führt immer zu wässriger Diarrhö. Deshalb war ich nach ein paar Wochen immer demotiviert, mit der ketogenen Diät weiterzumachen, da Ich einfach zu starke Beschwerden hatte, dementsprechend auch starken Gewichtsverlust + Hämorrhoiden, und ich konnte so auch nicht Arbeiten gehen oder sonst irgendetwas machen.
Ich habe somit leider nie die Vorteile der ketogenen Diät spüren können, weil ich sie zu kurz gemacht habe. Aber die Beschwerden sind bei so hoher Fettaufnahme einfach zu stark, um sie länger zu machen.
Die anderen Diäten waren Auslassdiäten wie z.B. low-FODMAP, fructose-arm, histaminarm, Eliminationsdiät, etc., die eigentlich schnell helfen sollten, und wurden größtenteils mithilfe einer Ernährungsberatung gemacht. 7 Diäten mögen viel klingen, aber man muss bedenken dass ich das ganze jetzt auch seit 7 Jahren habe.
Freut mich aber, dass Du mit der ketogenen Ernährung die Migräne so gut in den Griff bekommen hast!
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User33
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Stoma aufgrund von chronischer Diarrhö legen lassen?Ohne CED
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Banditensocke
» 03.12.2018, 13:17
Wie hast Du Deinen Versuch mit der ketogenen Ernährung denn umgesetzt?
Magst Du das mal schildern?
Oft liegt die Tücke im Detail. Fettunverträglichkeit kann tatsächlich eine ganz andere Ursache haben oder daran liegen, dass man die "falschen" Fette verwendet.
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Banditensocke
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Stoma aufgrund von chronischer Diarrhö legen lassen?Ohne CED
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Hauko
» 03.12.2018, 15:02
Hallo User 33, ich habe in den Medien einen Beitrag gesehen, wo sich ein Rollstuhlfahrer ein Stoma legen lassen wollte - eben einfach, weil er gern viel unterwegs war und unkomplizierter den Tag gestalten wollte. Das wurde ihm aber schwer gemacht, d. h. abgelehnt durch einige Instanzen. Ich selbst sage dazu, dass auch ein Stomabeutel nur begrenzt "aufnahmefähig" ist, auch wenns ein Ausstreifmodel ist. Wenn einen der Durchfall so richtig erwischt hat, geht das ganz fix und man findet auch nicht so schnell eine Toilette. Sicher klingt das erstmal logisch und angenehmer, zumal du ja wirklich fast alles abgeklappert hast..... Ich denke es wird schwer, hier einen Rat zu geben und viele Ärzte werden dies sogar ablehnen, obwohl ich es nachvollziehen kann - keine Frage. Aber das ist wieder ein Ding, das man wirklich nur für sich ganz alleine entscheiden kann und eben auch muss. Alles Gute
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Hauko
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Stoma aufgrund von chronischer Diarrhö legen lassen?Ohne CED
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Erbsenzähler
» 19.12.2018, 12:03
Hi du,
ich habe genau das selbe Problem wie du. Durchfall und austherapiert, alles gecheckt, nichts gefunden, nichts hilft.
Soweit ich das erlesen konnte gibt es drei Gründe sich ein Stoma legen zu lassen.
1. um eine akut lebensbedrohliche Situation auszuschalten
2. einer voraussichtlich lebensbedrohlichen Situation vorzubeugen
3. oder um Lebensqualität wieder herzustellen.
Ich war Anfang des Jahres in der Chirurgie eines großen Münchner Krankenhauses direkt beim Oberarzt zum Vorsprechen.
Dieser hat sich meine über 200-seitige Krankenakte zur Gemüte geführt, sich über eine Stunde mit mir unterhalten und meinte am Ende, dass es zwar makaber ist einem - auf dem Papier - gesunden jungen Menschen (ich bin 33) ein Stoma zu legen, aber wenn alles durch ist und man nicht mehr aus dem Haus kommt, dann ist ein Stoma definitiv eine Lösung um mehr Lebensqualität zu erlangen. Der Punkt ist also nicht ohne und kann sicher als Argument herangezogen werden um ein SToma bei chronischer Diarrhoe zu erhalten.
Meine Geschichte ging damit weiter, dass er mir eine Bedingung stellte. Er möchte die Stomaanlage, eben weil es keine Kleinigkeit ist, nicht alleine entscheiden. Ich solle mir einen Gastro suchen, der mich und ihn dabei unterstützt, also praktisch sein OK dazu gibt, dann würde er mir erstmal ein temporäres Ileostoma zum testen legen. Wenn ich damit klar komme, könne man ein Endständiges anlegen.
Ich lebe aktuell noch ohne Stoma unter Opiumtropfen und komme damit so halbwegs klar. Heute morgen war der Durchfall trotzdem wieder recht heftig. Wenn mich sowas mitten in der Fußgängerzone oder an der Ladenkasse ereilen würde, würde es definitiv in die Hose gehen. Und davor hab ich Angst. Das macht die ganze Sache einfach anstrengend.
Grüßle
Erbse
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Erbsenzähler
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Stoma aufgrund von chronischer Diarrhö legen lassen?Ohne CED
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Wollejames
» 20.12.2018, 21:52
Es gibt durchaus Probleme mit dem Stoma. Aber ich habe eine bessere Lebensqualität als vorher.
Eine Rückverlegung kommt deshalb falls es möglich wäre niemals in Frage. Für mich ist das Stoma insgesamt ein Vorteil.
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Wollejames
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Stoma aufgrund von chronischer Diarrhö legen lassen?Ohne CED
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Löwenzahn60
» 03.01.2019, 18:11
Hallo Ihr Lieben,
ich hatte 8 Monate ein Ileostoma auf Grund einer Eierstock Krebs OP. Ende September letzten Jahres wurde rückverlegt, das lief ohne Probleme, auch in den Tagen danach.
Ca. 4 Wochen nach RV setzte wässriger Durchfall ein, ich musste ins Krankenhaus. Trst auf Noro und Rotaviren negativ, ich bekam dann hochdosiert Cortison, weil ich auch CED Patientin bin. Hat aber alles nichts genutzt, nach 4 (!) Wochen kam man dann mal auf die Idee auf Clostridien zu testen. Bingo! Ich bekam Vancomycin übernWochen, die Stuhltests sind negativ, aber ich habe Dauer Diarrhoe. Die Ärzte zucken die Schulter, manche Clostridien Infektionen sind ja sehr hartnäckig, aber eigentlich sollten zumindest die Durchfälle deutlich besser im Griff sein.
Ich habe auch das Problem, von den Bauchschmerzen mal abgesehen, wie ich aus dem Haus kann. Der Stuhldrang kommt so plötzlich, dass ich im Grunde weniger als eine Minute Zeit habe bis zur Toilette. In der Öffentlichkeit ein Unding. Ich trage jetzt Windelhosen, anfangs habe ich mich fast geschämt, aber was solls. Die haben schon rin paar Notfälle aushalten müssen und sind dicht. Ein Reservepaket habe ich auch dabei, das habe ich gelernt in meiner Stomazeit. Alles nicht schön und sehr beeinträchtigend in punkto Lrbensqualität.
Ich habe auch schon das Thema endständiges Stoma angesprochen, falls das gar nicht mehr zu steuern wäre mit den Durchfällen, habe aber auch erst mal nur bedenkliches Kopfschütteln geerntet.
Gibt es jemanden hier im Forum, der Clostridien hatte und monatelang mit Durchfällen rumgemacht hat? Wenn ich wüsste, es dauert halt... aber so wartet man jeden Tag auf eine Besserung.
Grüße von Löwenzahn60
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Löwenzahn60
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Börgi
» 03.01.2019, 20:03
Hallo User,
da bist Du ja ganz schön gebeutelt, mit Deinem Innenleben!!! 
Das geht ja nicht nur körperlich, sondern auch psychisch ganz schön an die Substanz!!!
Und ich kann mir vorstellen, das bei den Duchfällen, Du ja auch wund bist!!! 
Und ich weiß aus eigner Erfahrung, das das sehr schmerzhaft ist. 
Manche Tage konnte ich nicht sitzen ,liegen und hatte arge Kreislaufbeschwerden, bis zum umfallen!!! Zu dem kommen ja noch Infektionen der Blase und Entzündungen, die durch die Stuhlbakterien dann nicht aus blieben!!!
Gott sei Dank bin ich das los!!!
Ich würde die Psycho-Karte ausspielen!!! Aber richtig das volle Programm , Schmerzen ( Schmerzmittelmißbrauch), keine sozialen Kontakte, kein geregeltes Arbeitsleben, von zwischen menschlichen Beziehungen brauchen wir gar nicht erst reden, Gefahr von Depressionen, Weinkrämpfe (Frauenvorteil), Windeln tragen, Gefahr von Infektionen der Harnleiter und Blase, klappt immer!!!!Dazu kommen Zukunftsängste, wie geht es finanziell weiter???
Einige werden jetzt sagen, die spinnt, aber glaubt mir es funktioniert!!!!!
Ich hatte 5 Jahre ein Stoma ( erst Colonstoma und nach der Kolektomie Ileostoma), bin seit über 4 Jahren zurückverlegt, aber immer mit der Option, im Fall der Fälle jederzeit wieder ein Stoma zu bekommen!!!
Bis jetzt läuft es gut!! Es gibt auch mal schlechte Tage, aber die haben wir ja alle mal, gehen auch vorbei!!!!
Ketogene Ernährung hab ich auch probiert, ist nichts für mich!! Alle Arten von Fett meide ich, sonst gibt es sowas von Durchmarsch, das ich gar nicht von der Schüssel hoch komme!!!Für den einen ist es super, für den anderen eine Katastrophe, jeder Mensch reagiert anders!!!
Wenn man Beutelträger ist und unterwegs,hat man einen Vorteil, man braucht nicht unbedingt eine Toilette!!! Man kann notfalls seinen Ausstreifbeutel auch mal in einen Entsorgungsbeutel entleeren!
Das hab ich auch des öfteren praktiziert, das lernt man in den Jahren und wird erfinderisch!! Denn man hat als "Kängeruh" immer sein "Notfallköfferchen" dabei!!!
In meinen schlimmen MC-Zeiten und auch direkt nach der RV hatte ich öfters ein Windelhose an!! Besser so, als wenn man sich die Büchs voll macht, da brauch man sich nicht zu schämen!!! Sicher ist sicher und unter der Jeans sieht es keiner, gibt ja schon moderne Teile in der Drogerie!!!
Ich wünsch Dir viel Erfolg und vor allem Gute Besserung!!! 
Liebe Neujahrsgrüße von Börgi!!!! 
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Börgi
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zwergmutter
» 03.01.2019, 20:42
Oh oh, das hört sich nicht gut an.
Kann auch eh nichts dazu sagen, denn ich gehöre zu den ewig sitzen Müssenden. 
Aber bei meinem Mann war ewiger Durchfall auch immer ein Problem.
Bei ihm brauchte ich nur Gemüse kochen und er konnte sofort vom Esstisch zur Toilette.
Gemüse roh, Salat, Fette ... mit nichts Probleme; nur gekochtes Gemüse.
Bis ich das raus gefunden habe sind Jahre vergangen.
Mit meiner Migräne fing ich mit 10 Jahren an und mit 50 im Griff.
Da hieß es auch immer iss dies nicht oder das.
Aber das hatte mit Essen überhaupt nichts zu tun.
Es ging bei mir ausschließlich um Luftdruckverhältnisse.
Die konnte ich nicht beeinflussen. Doch dank meiner rechtzeitigen Aura konnte ich mit Jacobsentrainig gegen halten. Aura ist im Anmarsch und ich bin auf der Matte.
Migräne kuckt über die Schulter und ich sage hau ab. 
Jetzt bin ich über 70
und werde bis ans Lebensende so weiter machen müssen.
Was ich damit sagen will; oft reicht es nicht aus Ärzten den Fall zu überlassen.
Man muß penibel Buch führen.
Was habe ich gegessen, welche Gewürze verwendet, wie ist das Wetter, worüber rege ich mich auf,
was habe ich am Tag gemacht usw usw.
Das ist zwar blanker Stress, doch hätte ich das mit 40 schon so gemacht, wäre mir viel erspart geblieben.
So bin ich auch mein Asthma los geworden.
Nur gegen die Pfunde zuviel komme ich nicht gegen an.
Aber das zuckt mich inzwischen nicht mehr.
Sind eben da, mir gehts gut, ich kann meinen Mann versorgen und motivieren.
Christa
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zwergmutter
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