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Vakuum im Stomabeutel – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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22 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Vakuum im Stomabeutel

Beitrag von chaosbarthi » 17.07.2018, 22:36

Hallo Hauko,

neben einer Darmlähmung wäre beispielsweise auch eine Stenose denkbar, also wenn sich der Darm dort, wo genäht wurde, zusammengezogen hat, so dass nichts mehr durchkommt. Wenn gar nichts mehr rauskommt, dann ist das in keinem Fall gut, egal woran es liegt. Denn dann droht ein Darmverschluss (Ileus) und der ist lebensgefährlich. Damit musst du schnell unters Messer.

Ich drücke dir die Daumen.

Liebe Grüße Birgit

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chaosbarthi
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Vakuum im Stomabeutel

Beitrag von Karintrans » 18.07.2018, 00:29

17 Tage Darm Verschluss? Ist kurz vor dem platzen.

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Karintrans
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Vakuum im Stomabeutel

Beitrag von Mimi1 » 20.03.2019, 11:10

Gab es hier Erkenntnisse?

Guten Tag, ich bin Mimi aus Frankfurt am Main und ziemlich verzweifelt.
Dieses Problem bestimmt meinen Leben 24 Stunden!

Meine Mutter (80, Parkinson, Pflegestufe 4) hat seit dem 10.Dez 2018 ein dauerhaftes Ileostoma.
Ich versorge es. Habe mich zuvor über Youtube informiert, Hilfe vom Krankenhaus zur Entlassung gab es keine, der Stomatherapeut/in kommt nur auf Nachfrage, wenn die Beutel ausgehen. Neben meinem Fulltimejob und der Pflege meiner Mutter ackere ich mich seit dem auch noch durchs Netz...
Also dass der Beutel sich so ansaugt, war von Anfang an. Auch schon im Krankenhaus. Auf Nachfrage, warum das so ist, habe ich keine Antworten bekommen.
Ich habe dann angefangen, mit Tape die Membrane abzukleben. Dann bleibt die Luft eine zeitlang im Beutel, und der Stuhl kann austreten. Bei Vakuum nicht. Dann drückt er sich mit aller Gewalt unter die Platte und das Ergebnis kennt ihr. Wohl dann, wenn der Stuhl fester ist. Meist ist er es nicht,dann muss ich meine Mutter wieder komplett ausziehen, duschen, aufs Bett legen, denn im stehen geht das anbringen des Beutels bei ihr nicht.
Und es ist nicht nur die Mühe, nein, es drückt sie auch am Bauch, ist unangenehm. Ist das Vakuum entfernt, ist alles gut. Sonst gibt es keine Probleme, sie hat diese schwere Operation mit 80 und noch Komplikationen nacher letztendlich super überstanden, ich bin heilfroh. Weshalb ich mich auch mit dem Stoma arrangiert habe!
Aber, wie gesagt, dieses Ding plagt mich rund um die Uhr. Ich muss auch nachts Platte wechseln, wenn es wieder aufgeplatzt ist, oder Luft reinmachen.

Ich benutze ausstreifbeutel von Dansac, die ich am praktischsten finde, habe aber auch tolle Produkte von Coloplast als Muster bekommen. Die Beutel die man auf die Platte klebt, finde ich toll, weil meine Mutter die im Notfall mal selbst kleben könnte, wenn ich einkaufen bin, oder so.
Was auch hilft, ist das Gleitgel, was den Proben beigelegt war!

Ich frage mich nur, warum gibt es niemand, der einem zumindest am Anfang hilft? Alle Möglichkeiten aufzeigt und Beistand leistet? Ich fühle mich da total alleine gelassen!

Und ich möchte das nicht so hinnehmen, das mit dem Vakuum, wenn das sonst niemand hat!
Meine Mutter kann das Haus kaum noch verlassen, aber was wäre, wenn sie noch rege soziale Kontakte hätte, turnen oder schwimmen gehen wollte? Das wäre überhaupt nicht mehr möglich!

Vielleicht hat ja jemand noch einen Ansatz, wo ich anknüpfen könnte?
Ich wäre Euch überaus dankbar, denn ich stehe ganz alleine und noch am Anfang!

Herzliche Grüße
Mimi

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Vakuum im Stomabeutel

Beitrag von Mimi1 » 20.03.2019, 11:38

Sorry, doppelt gepostet!

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Vakuum im Stomabeutel

Beitrag von doro » 21.03.2019, 08:40

Hallo Mimi,

herzlich Willkommen im Forum. :roseSchenken:
http://www.stoma-welt.de/category/hersteller-und-homecare/
hier findest Du Lieferanten.Man sollte Dir dort bei den Lieferanten auch mit einer Stoma Beratung weiter helfen können.Stoma Berater
gehören zum Service dazu.Wer liefert Dir die Versorgung?Sani Haus?

Wie oft musst Du die Versorgung wechseln ?Hast Du schon einmal versucht den Beutel vor dem aifbringen von innen zu pudern? Mit einem einfachen Babypuder,1 Tl in den Beutel und dann schwenken?
Ich hoffe Du bekommst noch weitere Tips,aber ich habe dieses Beutelproblem GsD nicht.

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doro
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Vakuum im Stomabeutel

Beitrag von Mimi1 » 21.03.2019, 10:29

Liebe Doro,

ganz herzlichen Dank für Deine Antwort! :)
Publicare kommt ins Haus.

Ich wechsle, seit sie entlassen wurde, mindestens 2x am Tag, bzw innerhalb 24Std. da sie unter dem Ausgang noch eine Entzündung hat, die ich einfach nicht in den Griff bekomme. Anfangs hatte sie sogar ein riesen Loch, in dem der Darm einfach so drin lag. So wurde sie entlassen und ich musste schauen, wie ich klar kam. Massenweise Suprasorb hab ich in das Loch gestopft, und so oft es ging gewechselt. Jetzt ist der Darm mit der Haut zwar schön verwachsen, aber die halbmondförmige Entzündung unterhalb besteht weiterhin. Die pudere ich ab, lege Suprasorb drauf, und dann die Platte. Ist ja klar, dass sie an dieser Stelle nicht klebt, es gibt ein kleines Stück Hohlraum, in den sich dann wieder der Stuhl reinschiebt und die Platte hochdrückt, wenn Vakuum entsteht.
Es ist zum Haare raufen!!!

Ich habe gesehen, dass es in der Klinik Frankfurt/Höchst einmal im Monat Treffen gibt, vielleicht fahre ich dort mal hin.
Auf jeden Fall werde ich den Chirurg, der an meiner Mutter war, auch nochmal kontaktieren.
Ich dachte echt, bei 160.000 (?) Betroffenen gäbe es das öfters!

Danke für den Tipp mit dem Puder. Das ist sinnvoll, dass nichts aufeinander klebt, die Wirkung habe ich schon mit dem Gleitmittel, welches auch noch weitgehend Gerüche neutralisiert. Aber das unter Druck ein Vakuum entsteht, gibt echt Rätsel auf!

Herzliche Grüße und nochmals Dank für die Antwort,
Mimi

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Vakuum im Stomabeutel

Beitrag von Hauko » 21.03.2019, 18:05

Hallo Mimi, ich möchte auch noch meinen "Senf" dazu geben, denn ich hatte sehr lange Zeit genau das gleiche Problem und keiner konnte mir wirklich weiterhelfen. Ich habe dann auch die Hersteller kontaktiert und man sagte mir dort, dass derzeit auf Wunsch vieler (?) die Filter eine stärkere Leistung bekommen haben. Bei mir war es so schlimm, dass sich der Beutel zum Stoma hin kräuselte und als Knäuel davor liegenblieb. Es war eine schreckliche Zeit, denn ich dachte es lag an meiner letzten OP, genau danach geschah es so, ich kannte das nie. Man empfahl mir dann von anderer Stelle verschiedene Beutel auszuprobieren und ganz ehrlich....? Die Fa. PubliCare war mir absolut keine Hilfe, aber ich war ja nicht ganz neu und habe viel selbst die Wege geleitet. Du mußt einfach lernen,dass man vieles selbst organisieren muss. Man bekommt zwar jetzt so ziemlich alles was benötigt wird, aber das musst du selbst recherchieren. Die Anfangszeit ist schwierig, besondern in dem Fall deiner betagten Mutti. Ich wünsche dir, dass du dich einfummelst. Gruß der Hauko

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Vakuum im Stomabeutel

Beitrag von Börgi » 21.03.2019, 19:05

Grüß Dich Mimi1
und ein herzliches Willkommen bei uns!!! :roseSchenken:
So kurz nach der OP sind oft noch offene Stellen und Wunden da, die die Haltbarkeit der Basisplatten beeinträchtigen!!! Ich konnte aufgrund meiner Kleber-und Pflasteallergie ein Lied davon singen!!!

Ich hab dann in meine entzündeten Löcher Silberwatte ( Aquacell von Convatec) reingelegt diese mit "Askina Transorbent"- steriler Wundverband überklebt und dann darüber Hautschutzfolie (Comfeel-Plus von Coloplast)geklebt!!!
Mit den Ringen und der Paste ging bei mir gar nicht.
Und dann würde ich von anderen Versorgern mir Proben schicken lassen und diese ausprobieren!!! Ich hab alle durchprobiert, die es zu der Zeit gab!!!Für mich war damals Hollister am besten geeignet!!!

Welland hat für empfindliche Haut jetzt eine Manuka-Honig-Basisplatte entwickelt! Mail die doch mal an!

Diese extra Wundversorgung hat meine Stomafee über Rezept von meiner Hausärztin angefordert. Ich brauchte mich um nichts kümmern.
Solltest Du keine vernünftige Stomaschwester haben, die Deine Mama betreut, laß doch mal den Hausarzt zum Hausbesuch antanzen, damit er einen Eindruck von der Situation bekommt und dann eine Versorgung verschreibt!!!

Alles Gute für Euch und Kopf hoch es kann nur besser werden!!!!! :roseSchenken:

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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Vakuum im Stomabeutel

Beitrag von Mimi1 » 22.03.2019, 11:50

Hallo Ihr Lieben!

Vielen Dank für Eure Nachrichten, es tut gut!
Jetzt fühle ich mich nichtmehr so allein!
Ich habe auch schon meine Hausaufgaben gemacht und mit Hollister und Welland telefoniert, Muster abgefordert.
Ich bin fassungslos, aber hoch erfreut, wie Kompetent und Hilfsbereit die Berater dort sind.
Fassungslos deshalb, weil sie mir aufzeigen, was es alles für Produkte gibt. Ich habe zum Beispiel erfahren, dass für das Stoma meiner Mutter die dicken, gewölbten Basisplatten garnicht geeignet sind, sie bräuchte eine, die flach ist und plan aufliegt. Das leuchtet mir ein. Sie hat auch öfters schon gesagt, dass die Platte im sitzen drückt, und ich habe darauf hin die Plastikhaken abgeschritten, was aber nicht soviel geholfen hat.
Wenn Ihr wüsstest, wie mein Stoma-Kasten aussieht :ichKannsNichtGlauben: was ich mir alles selbst zusammen geschustert habe. Läppchen zur Reinigung geschnitten zum Beispiel. Jetzt höre ich, dass es das alles fertig zum kaufen gibt.
Warum bitte, sagt mir der Therapeut das nicht? Montag kommt er, dann werde ich nochmal nachhaken.
Warum ist man denn so abhängig von dem Stoma Therapeut? Warum kann ich denn die Beutel nicht selbst anfordern? Die, die ich brauche, und auch in der Menge?
Bei den letzten 10 Stück ( ich bekomme immer 3 Packungen) muss ich immer anrufen, er kommt dann, guckt und bestellt. Manchmal kommt die Lieferung auf den letzten Drücker, wenn ich mehr verbraucht habe, weil wieder ein oder zwei Beutel geplatzt sind...

Man müsste es den Betroffenen doch eigentlich leichter machen ?!

Liebe Grüße
Mimi

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Vakuum im Stomabeutel

Beitrag von Hauko » 22.03.2019, 12:15

Hallo Mimi1, ja es wird einem leider nicht einfach gemacht und zu meiner Anfangszeit vor ca. 8 Jahren war es noch ein bisschen einfacher. Ich finde auch, dass die Berater am Telefon bei den Herstellern kompetenter (und das noch aus der Ferne) beraten können. Es ist verdammt traurig. Aber lass es für dich einen kleinen, einen wirklich winzig kleinen Trost sein, dass du dich da einfummeln wirst. Heißt aber auch, dass du hartnäckig sein musst. Du brauchst dir nichts "gefallen" zu lassen und kannst mit vielen Leuten reden, manchmal umsonst, oft auch mit einem positiven Ergebnis. Ich kann so gut nachfühlen, wie es dir derzeit geht. Ich habe Angst davor, dass ich eines Tages nicht mehr alles selbst regeln kann und keiner so wirklich fdür mich da ist und kämpft. Deine Mutti hat Glück, dass sie dich hat, Hut ab. Du wirst das schaffen und eines Tages vielleicht drüber lächeln, glaube mir, ich weiß wovon ich rede. Grüße vom Hauko

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Hauko
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