Wir leben mit einem Stoma - die Erfahrungsberichte sind onli – Seite 1
Wir leben mit einem Stoma - die Erfahrungsberichte sind onli
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Webkänguru
» 25.09.2012, 20:49
| Hallo, nach drei arbeitsintensiven Wochen ist die erste Broschüre der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. fertig ... na fast, im Moment ist sie noch in der Druckerei. Aber pünktlich zum Welt-Stoma-Tag wird sie über unseren Selbsthilfeverein erhältlich sein. Wir haben mit zwölf Stomaträgern gesprochen und ihre Erfahrungen aufgezeichnet. Allen ist eines gemeinsam: Was ein Stoma ist und wie man damit lebt, das wusste niemand von ihnen - bis er sich durch Krankheit oder Behinderung damit auseinandersetzen musste. Katrin, Hildegard, Edgar, Stefan, Klaudia, Otmar, Luise, Heike, Ann-Kathrin, Ingo, Elke und die Eltern des kleinen Simon berichten über ihre persönlichen Erfahrungen, in ihren eigenen Worten. Und zeigen, dass auch ein Leben mit Stoma lebenswert ist. Und das jeder auch mal ein Problem hat, das aber gelöst werden kann. Mit der Veröffentlichung dieser persönlichen Erfahrungsberichte und den begleiteten Informationen möchten wir neu-betroffenen Stomaträgern und ihren Angehören weiter helfen und Mut machen - im Internet aber auch direkt in Kliniken und zu Hause. Die ersten vier Erfahrungsberichte sind bereits auf www.welt-stoma-tag.de erschienen, bis zum 6. Oktober veröffentlichen wir dort alle Erfahrungsberichte vorab, danach erscheinen sie gesammelt in einer kostenfrei erhältlichen Broschüre: Edgar: Dann tu ich es zumachen und fertig ist das. Edgar lebt mit einem Colostoma. Katrin: Ich habe mit allen Freunden darüber gesprochen. Katrin lebt mit einem ileoanalen Pouch und hatte vorübergehend ein Ileostoma. Hildegard: Da gehe ich über Jahre zum Arzt – und jetzt das! Hildegard lebt mit einem Urostoma. Ingo: Ich nenne meine Stomata heute nur Stan und Ollie Ingo lebt mit zwei Stomata. Wir halten euch auf dem Laufenden, wann die nächsten Erfahrungsberichte erscheinen. ... und wenn ihr diese Kampagne der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. gerne unterstützen möchtet, freuen wir uns über eine Spende zur Finanzierung von Druck und Versand der Broschüren. Alle Infos dazu findet ihr bei unserem Spendenpartner betterplace.org: Spendenseite zur Kampagne "Wir leben mit einem Stoma" Viele Grüße, Sabine (Minzi) und Christian |
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Webkänguru -
Moderator
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Webkänguru
» 04.10.2012, 20:48
Hallo und guten Abend 
Wir möchten euch heute die nächsten Erfahrungsberichte vorstellen, die auf www.welt-stoma-tag.de erschienen sind:
Heike: Man muss sich immer kleine Ziele setzen
Heike lebt mit einem Colostoma.
Otmar: Ich will ein Stoma haben!
Otmar lebt mit einem Colostoma.
Klaudia: Ich dachte, das betrifft mich nicht
Klaudia lebt mit einem Colostoma.
Ann-Kathrin: Ich war es leid, Versuchskaninchen zu sein
Ann-Kathrin lebt mit einem ileoanalen Pouch und hatte ein temporäres Ileostoma.
... und heute erschien der Erfahrungsbericht von unserem Jüngsten:
Simon: Der Doktor macht mich wieder ganz
Simon lebt mit einem Malone-Stoma.
Viele Grüße,
Sabine und Christian
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Webkänguru
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Moderator
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sahnetörtchen
» 04.10.2012, 22:54
Lieber Christian, Liebe Minzi,
an dieser Stelle einfach mal ein rieseeeeeeen Dankeschön für eure viele Arbeit. 
Ich habe bisher alle Berichte online gelesen und freu mich nun, bald die Broschüre in den Händen zu halten.
Danke, Danke, Danke |
LG
Klaudia
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sahnetörtchen -
Mitglied
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Gast
» 05.10.2012, 07:13
Hallo Christian, hallo Minzi,
auch von mir an dieser Stelle: DANKESCHÖN für diese tollen Berichte.
Natürlich auch an die Betroffenen ein Danke für ihre Offenheit!
Gruß billy64 
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Gast -
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Bag-Owner
» 05.10.2012, 08:54
Oh ja,
eine ganz große Verneigung vor allen Mitwirkenden!
Die Berichte sind so ehrlich und echt erzählt, RESPEKT!!!
Stephan
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Bag-Owner
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Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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Beutelmaus
» 05.10.2012, 20:24
Hallo Sabine (Minzi) und Christian,
vielen Dank 
für die Erfahrungsberichte, die anderen Mut machen und helfen.
Lieben Gruß von
Monika
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Beutelmaus
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Mitglied
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biggen
» 05.10.2012, 21:51
liebe minzi, lieber christian,
es ist so toll, wie ihr euch engagiert,
macht bitte so weiter...
viele grüße
biggen
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biggen
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ehemaliges Mitglied
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Webkänguru
» 14.10.2012, 13:21
Hallo zusammen und danke für euer Feedback 
Am Welt-Stoma-Tag erschien ein ganz besonderer Erfahrungsbericht:
Luise: Gucken sie nicht so, ich komme vom Mars!
Luise lebt seit 60 Jahren mit ihrem Colostoma.
Und heute wurde der letzte Erfahrungsbericht aus der Broschüre "Wir leben mit einem Stoma" online veröffentlicht:
Elke: Die Stomatherapeutin war meine Rettung
Elke lebt mit einem Ileostoma.
Am 6. Oktober habe wir die Broschüre, in der die elf Erfahrungsberichte veröffentlicht sind, im Rahmen einer Veranstaltung der Uniklinik Mannheim vorgestellt. Seit einer Woche könnt ihr die Broschüre auch online anfordern unter www.Wir-leben-mit-einem-Stoma.de.
Viele Grüße,
Sabine und Christian
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Webkänguru
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Moderator
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pia
» 23.10.2012, 12:24
Hallo liebe Sabine,und Christian
als Ihr mir auf der Reha Care die Broschüre gabt,hast du, Sabine erzählt, das einige beim lesen angefangen haben zu weinen.
Da hab ich,so für mich, gedacht,na,mal sehen.
Gestern Abend hatte ich erst die richtige innere Ruhe die Broschüre zu lesen.
Als Erstes, muß ich sagen wirklich toll!!!! 
Informatief ohne zu verwirren,
Aufklärung von Fachbegriffen das sie verstanden werden ohne,nach schlagen zu müßen was es heißt.
Sehr gute Mischung der Auswahl der Mitwirkenden.
Das Lesen macht Spaß weil es so lebendig geschrieben ist,alles ist so niedergeschrieben,als ob jeder Einzelne mir seine Geschichte perönlich erzählt.
Und:
Ich habe bei eingen geweint,einfach so,ohne das ich es wollte,die Tränen liefen einfach so.
Ganz lieben Dank 
an die, die mitgemacht haben,die den Mut hatten mit ihrer sehr persönlichen Geschichte in die Öffentlichkeit zu gehen,denn das ist ja so, wenn die Broschüren an Aussenstehenden ausgeben werden.Aber auch an Euch beiden für die tolle Idee und Eure Zeit.
Und wenn mal wieder ein Tag kommt,wo ich meine ,meine Welt wäre schlecht,dann nehme ich mir einfach die Broschüre und lese die eine oder andere Geschichte.
viele liebe Grüße
Pia
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pia
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Mitglied
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Waltraud Mayer
» 24.10.2012, 10:53
Hallo Minzi und Christian.
Ich finde die Berichte sehr lesenswert, am besten fand ich den Spruch "Ich komm vom Mars" der wäre mir in der Situation bestimmt nicht eingefallen...Grade für Neubetroffene ist der ist es wicht zu sehen das es wieder weitergeht im Leben auch mit Stoma auch mit Pannen und Rückschlägen...
Danke für die Broschüre
LG Waltraud
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Waltraud Mayer
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