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Einige Fragen zum Stoma – Seite 1

Stellt hier eure Fragen zum Stoma und zur Stomaversorgung, zur Stoma-OP und zur Behandlung von Komplikationen.
In den drei Unterforen dreht sich alles um die drei Stomaarten Colo-, Ileo- und Urostoma und deren kontinente Varianten wie der Ileo- oder der Uro-Pouch.
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Einige Fragen zum Stoma

Beitrag von Mauli » 18.05.2007, 14:07

Hallo erstmal,

ich habe einige Fragen zum Thema Stoma, auch wenn ich mich schon ein wenig damit auseinandergesetzt habe. Ich selber habe seit 93 MC seit ein paar Jahren chronisch aktiver Verlauf, seit einem Jahr Fadendrainage mit intraspinktärer Fistel. Mehrfach Abzessbildung. Da mein Verlauf eher immer schlimmer wird, und ich eigentlich ständig mit Cortison konfrontiert werde, möchte ich mal (auch wegen der ungeklärten Fistelproblematik) gedanklich mit dem Stoma vertraut machen und habe dazu einige Fragen:

Also was der Unterschied zwischen Ileo- und Colostoma ist, ist mir klar. Auch der Unterschied zwischen doppelläufig und einläufig (endständig) ist mir klar. Allerdings frage ich mich beim doppelläufigen Stoma, wieso das ruhiggestellte Ende auch nach außen verlegt wird. Kann das nicht einfach auf drin bleiben?

Dann habe ich gelesen, dass man wohl auf allen Seiten mit dem Stoma liegen kann. Sogar auf dem Bauch. Das könnte ich mir aber beim Ileostoma kaum vorstellen, dass man da bequem auf dem Bauch liegen kann. Geht das wirklich? Muss das nicht wehtun wenn man auf dem Dünndarm-Knubbel liegt?

Wie leert man Beutel, die keine Ausstreifbeutel sind? Wird der Beutel da immer komplett gewechselt?

Was passiert wenn der Filter verstopft ist? Man fördert ja möglicherweise trotzdem weiter Luft. Wird das dann einfach nur unangenehm, oder kann so ein Beutel gar platzen *ihii*?

Wo genau ist der Unterschied zwischen Einteilern und Zweiteilern? Was sind die Vor- und Nachteile. Und kann man von einem einteiligen Stoma auf ein zweiteiliges wechseln und umgekehrt?

Wie kommt ihr mit dem Stoma im Beruf / Job klar? Und gibt es hier Betroffene, die ihr Stoma schon vor dem Berufsbeginn hatten? Von wegen Probleme bei der Jobsuche / Vorstellungsgespräch? Ich schließe grade mein Studium ab bzw. versuche das. Aber mein Crohn ist sehr gut darin, mich daran zu hindern und zur Verzweiflung zu bringen :-(.

Zum Schluß noch speziell an MC-Betroffene: Ich habe hier und auch im DCCV Forum gelesen, dass eine Stomaanlage für viele eine Erleichtung darstellt und ein Gewinn an Lebensqualität. Na schön, aber ich habe Angst das nach Anlage eines Ileostomas sich der Crohn dann einfach bei mir im Dünndarm "austoben" würde. In den hat sowie so noch nie jemand richtig reingeschaut. Das ist ja leider nicht wie bei der Colitis wo man mit einer Kolektomie dann entgültig Ruhe hat. Wie ist bei Euch? Sind die Bedenken berechtigt?

Ich hoffe es findet sich jemand der auf meine Fragen eine Antwort hat. Zu allgemeinen Informationen nehme ich auch gerne eine URL entgegen, habe allerdings schon ein paar Internetseiten zum Stoma gefunden die ich vom Informationsgehalt einfach schlecht fand. Aber dafür gibt dann ja noch dieses Forum hier ;-).

Viele Grüße,
Mauli

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Mauli
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Einige Fragen zum Stoma

Beitrag von Monsti » 18.05.2007, 15:35

Hallo Mauli,

Sei herzlich willkommen in diesem netten Forum!


Zu Deinen Fragen:

Bei einem doppelläufigen Stoma wird der Darm nicht durch-, sondern nur angeschnitten, so dass eine spätere Rückverlegung unkomplizierter ist.

Muss das nicht wehtun wenn man auf dem Dünndarm-Knubbel liegt?


Das Stoma selbst ist gefühllos. Auf dem Bauch liegend wird es erst unangenehm, wenn sich der Beutel füllt.

Wie leert man Beutel, die keine Ausstreifbeutel sind? Wird der Beutel da immer komplett gewechselt?


Ja

Wo genau ist der Unterschied zwischen Einteilern und Zweiteilern?


Zweiteiler bestehen aus einer Basisplatte, auf die der Beutel angebracht wird (entweder per Rastringverschluss oder geklebt). Vorteil: Die Basisplatte kann mehrere Tage auf der Haut bleiben, während man die Beutel jederzeit wechseln kann. Ich z.B. trage nachts größere Ausstreifbeutel als tagsüber, d.h. ich wechsle ca. alle 12 Stunden. Der Plattenwechsel erfolgt bei mir im Durchschnitt alle 3-4 Tage.

Was passiert wenn der Filter verstopft ist? Man fördert ja möglicherweise trotzdem weiter Luft. Wird das dann einfach nur unangenehm, oder kann so ein Beutel gar platzen *ihii*?


Bei mir ist der Filter jede Nacht verstopft. Bei einer gewissen Luftfüllung wache regelmäßig auf, stehe auf und entlüfte/entleere den Beutel. Dass der Beutel platzt, ist eher unwahrscheinlich, eher hebt sich die Platte vom Bauch bzw. löst sich *großeSauerei* :angry:.

Zu Deinen übrigen Fragen geben Dir sicher noch unsere CEDler hilfreiche Antworten.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von chaosbarthi » 18.05.2007, 16:02

Hi Mauli,

herzlich Willkommen im Stoma-Forum. :ballon:

Sabine hat das super erklärt. Da kann ich mich nur anschließen. Auch ich kann auf jeder Seite liegen... überhaupt kein Problem. Allerdings schlafe ich ohne Blähbeutel nachts phantastisch durch und einen Plattenabplatzer hatte ich (die ersten 2 - 3 Wochen ausgenommen) binnen 2 Jahren nur einmal.

Zu den Dingen, die Sabine noch nicht beantwortet hat:

Mauli hat geschrieben:Und kann man von einem einteiligen Stoma auf ein zweiteiliges wechseln und umgekehrt?

Du kannst jeder Zeit zwischen den Systemen wechseln.

Mauli hat geschrieben:Wie kommt ihr mit dem Stoma im Beruf / Job klar?

Bei mir gibt es keinerlei durch das Stoma bedingte Probleme im Job. Wieso auch? Ich bin durch das Stoma in keinster Weise eingeschränkt. Eine ausnahme gilt für Menschen, die schwere körperliche Arbeit leisten müssen.

Mauli hat geschrieben:Und gibt es hier Betroffene, die ihr Stoma schon vor dem Berufsbeginn hatten? Von wegen Probleme bei der Jobsuche / Vorstellungsgespräch?

Ich habe meinen letzten Arbeitsplatz auch mit Stoma sofort bekommen. Das größere Problem bei der Jobsuche ist mein Alter (47) und der Punkt "Behinderung" im allgemeinen.

:) LG chaosbarthi

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Beitrag von Mauli » 18.05.2007, 18:56

Hey, Euch schon mal vielen Dank für Eure beiden Antworten, ich hoffe Antworten von CED'lern folgen noch. Ein, zwei Rückfragen hätte ich jetzt schon.

Gibt es für die Stoma-Einteiler denn überhaupt keine Vorteile? Das klingt ja so als wäre das Zweiteiler-Set dem Einteiler überlegen? Oder kann man beim Einteiler dann den Beutel nicht "einfach so" wechseln?

Und Monsti (ein toller Name übrigens, gefällt mir fast so gut wie Mauli *g*), Du hast geschrieben, dass Du alle 12 Stunden wechselst. Aber wie oft musst Du den Ausstreif-Beutel den nachts und tagsüber leeren?

Viele Grüße,
Mauli

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Einige Fragen zum Stoma

Beitrag von Monsti » 18.05.2007, 19:12

Hallo Mauli,

fein, dass Dir mein Nick gefällt (mein Mann nennt mich schon seit 25 Jahren so ... :D ), aber "Mauli" ist auch nett.

Bezüglich der Ausstreifhäufigkeit bin ich leider nicht der Maßstab. Ich muss im Durchschnitt ca. 15-18x in 24 Stunden entleeren (davon 1-3x in der Nacht). Aber ich habe auch ein ausgesprochen munteres Spuckerle, das mich täglich mit 1500-1800 ml Sekret beglückt. Die meisten Ileokängurus entleeren tagsüber so an die 5-6x, nachts 0-1x.

Mit Einteilern habe ich nahezu keine Erfahrung. Für uns Ileo- (aber auch die Urostoma-)Träger sind Zweiteiler sicherlich praktischer. Für jemandem mit Colostoma und täglich irrigierend, sind ganz sicher Einteiler angesagter (Beim Irrigieren muss eh die gesamte Versorgung runter).

Liebe Grüße aus Tirol von
Angie (nicht Sabine!!! ;) )

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Einige Fragen zum Stoma

Beitrag von udo1945 » 18.05.2007, 23:25

hallo Mauli
erst mal ein herzliches willkommen.

Zum Schluß noch speziell an MC-Betroffene: Ich habe hier und auch im DCCV Forum gelesen, dass eine Stomaanlage für viele eine Erleichtung darstellt und ein Gewinn an Lebensqualität. Na schön, aber ich habe Angst das nach Anlage eines Ileostomas sich der Crohn dann einfach bei mir im Dünndarm "austoben" würde. In den hat sowie so noch nie jemand richtig reingeschaut. Das ist ja leider nicht wie bei der Colitis wo man mit einer Kolektomie dann entgültig Ruhe hat. Wie ist bei Euch? Sind die Bedenken berechtigt?


ich habe die diagnose MC seit 1985 und einen ähnlichen krankheits-verlauf mit fisteln ,abzessen muskelschmerzen konnte dann kaum laufen und heute noch eine fadendrainage die durch den schliessmuskel geht,damals konnte ich mit der diagnose erst mal nichts anfangen verdrängte erst mal den mister crohn aber durch die schlimmen schübe wurde ich immer wieder an den MC erinnert u. so ungefähr seit 1993 kamen bei mir die ersten gedanken auf grund des schlimmen verlauf an ein stoma ,dachte dann ist das leben für mich vorbei ,konnte mir nicht vorstellen wie mein leben mit stoma weiter gehen soll.
dann 2002 der schliessmuskel war in seiner funktion so stark eingeschränkt,u.hatte auserdem noch eine analkanlastenose u. im linken mittelbauch einen kongolomerattumor mit abszess das wars dann im dezember 2002 bekam ich dann zu weihnachten ein stoma ,dachte die welt geht unter.
heute habe ich alles wieder sehr gut im griff und der MC läst mich fast schon 5 jahre in ruhe kein cortison mehr mir geht es wirklich seit dem stoma sehr gut kann wieder richtig aktiv am leben teilnehmen ,keine schmerzen keine schübe ,hätte das vorher nicht geglaubt das es mir noch mal so gut geht,mein arzt räumte damals meine angst aus mit dem ileostoma WÜRDE ES MIR MIT DEM CROHN BESSER GEHEN er hat zum glück recht behalten.
hoffe ich konnte dir etwas von deiner angst nehmen .
Ps.natürlich wäre das leben ohne MC und stoma mir lieber ,aber für mich war das stoma gegenüber dem MC das kleinere übel
lg. udo

MC doppelläufiges Ileostoma

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Beitrag von chaosbarthi » 19.05.2007, 00:23

Mauli hat geschrieben:Gibt es für die Stoma-Einteiler denn überhaupt keine Vorteile? Das klingt ja so als wäre das Zweiteiler-Set dem Einteiler überlegen? Oder kann man beim Einteiler dann den Beutel nicht "einfach so" wechseln?


Hi Mauli,

da sollten dir 1-Teiler-Befürworter drauf antworten. Ich komme mit meinem 2-Teiler mit Ausstreifbeutel supi klar und habe für mich so das Gefühl, dass der 2-Teiler eine Lösung ist, die relativ wenig Arbeit macht. Zumindest als Ileostomatikerin könnte ich mir ein Leben mit 1-Teiler nicht so recht vorstellen. Ich genieße es, kein großes Gewicht am Bauch baumeln zu haben, weil ich den Beutel beim Pieseln mal eben schnell mit ausleeren kann und wenn irgendetwas unschön ist, kann ich halt genauso schnell einen neuen Beutel auf den Rastring klicken wie den Deckel auf die Tupperdose.

;) LG chaosbarthi

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Einige Fragen zum Stoma

Beitrag von Melli » 19.05.2007, 01:53

Willkommen, Mauli! :)

Auf deine Fragen wurde ja schon geantwortet.
Hinsichtlich der Bewerbung kann ich von mir sagen, dass ich weder den Crohn, noch das Stoma je angegeben habe (allerdings war die Bewerbung in der Regel nur auf Nebenjobs).
Am Stoma alleine liegt es in der Regel nicht, wenn Probleme im Beruf auftreten, sondern doch meist an den Folgen der Grunderkrankung.

Was den MC angeht, kann man davon ausgehen, dass die Chancen gut sind, dass er weg ist, wenn er bei dir noch nie im Dünndarm war. Bei mir war er in Dicki und Dünni, zeitweise im Magen und bis hoch in die Speiseröhre. Seitdem ich das Stoma habe, geht es mir prächtig, die langjährigen Analfisteln haben sich verabschiedet.

Zum Thema CED mit Stoma nutze doch auch mal die Suche, schau dich in den persönlichen Geschichten um.
Hier zB ein aktueller Thread, gerade für CEDler interessant, finde ich
http://www.stoma-forum.de/topic.php?id= ... ght=crohn&


übrigens...ich benutze auch Zweiteiler http://www.stoma-forum.de/topic.php?id= ... weiteiler& und schlafe auf dem Bauch http://www.stoma-forum.de/topic.php?id=3197& ;)

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Melli
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Einige Fragen zum Stoma

Beitrag von udo1945 » 19.05.2007, 08:41

hallo
im ersten jahr benutzte ich auf anraten meiner stomatherapeutin im krankenhaus ,eine zweiteilige versorgung ,sie sagte mir für ein ileostoma wäre die einteilige versorgung nichts ,was meiner meinung nach völliger blödsinn ist,ich kam jeden falls nicht so gut mit dem 2 teiler zurecht hatte viele pannen ,ich treibe viel sport u. dabei löste sich oft bei mir der rastring des zweiteiler ,so richtig sicher fühle ich mich erst mit dem einteiler .

Ich genieße es, kein großes Gewicht am Bauch baumeln zu haben, weil ich den Beutel beim Pieseln mal eben schnell mit ausleeren

hallo chaosbarthi
geht doch mit den einteiligen ausstreifbeutel genauso schnell.

Ps.wir können ja froh sein das es so ein großes angebot an stomaversorung gibt ,muß halt jeder selbst austesten welche für ihn die richtige ist ,mir gibt die einteilige versorgung
ein hohes maß an sicherheit u. tragekomfort ,eine andere versorgung käme bei mir nicht mehr in frage.

l.g. udo

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Einige Fragen zum Stoma

Beitrag von Mauli » 19.05.2007, 10:57

Hi,
erstmal Euch allen vielen Dank für die ganzen Antworten, insbesondere habe ich mir auch die Links von Meli durchgelesen und fand den "ich kann mich nicht dafür entscheiden..." -Thread in der Tat sehr interessant und aufschlußreich. Vor allem aber auch sehr lustig. Ihr tragt Eure "Last" (man beachte die Anführungszeichen ;)) dennoch mit Humor und ich glaube auch, dass sie sich so wesentlich leichter Tragen lässt.

Bei mir steht eigentlich die Frage nach einem Stoma direkt noch nicht an. Es ist allerdings fraglich wie es mit meiner Analfistel weitergeht, weil ich die Drainage eigentlich nicht ewig behalten wollte. Schießlich suppt da immer mal ein wenig Eiter und / oder Stuhl durch und das ist auch nicht sooo toll. Und ich kann meinem zukünftigen Arbeitgeber ja auch nicht sagen: "Ja, aber ich kann nur bei Ihnen arbeiten wenn sie eine Dusche haben" :angry:. Überhaupt ist mein Gastroenterologe jemand der total gegen die Chirurgie eingestellt ist und immer nach dem Motto handelt, erst die Schulmedizin voll auszureizen und dann möglicherweise über eine OP nachzudenken. Deshalb hatte er bezüglich meiner Fistel auch vorgeschlagen, dass Ende der Humia (Adalimumab) -Studie abzuwarten und dann es damit zu probieren. Mein Chirurg dagegen ist genau das Gegenteil *irgendwie logisch*. Obwohl er meinen Darm von innen noch nie gesehen hat, meinte er dass ich mich langfristig bei meinem Krankheitsverlauf schon mal mit einer Kolektomie vertraut machen sollte *g*. Ich glaube mein Gastro würde bei den Worten in Ohnmacht fallen. :abgedreht:

Den Crohn und das Stoma bei Vorstellungsgesprächen zu verschweigen finde ich schon riskant, weil der Arbeitgeber soweit mir bekannt, einen fristlos kündigen kann, sofern er bei der Einstellung zumind. explizit nach dem gesundheitlichen Zustand gefragt hat. Ich denke dass es bei mir auch keinen Sinn hätte den Crohn zu verschweigen. Ich habe den Crohn im Alter von 10 / 11 Jahren bekommen und sehe mit meinen heute 25 Jahren leider genauso jung aus wie ein total untergewichtiger 16-jähriger. Cortison sei Dank (u.a.). Die letzten Jahre war ich eigentlich nahezu jedes Jahr wegen meinem Crohn im Krankenhaus oder war mein Allgemein-Zustand so stark reduziert dass an einigen Tagen effektives arbeiten nicht wirklich möglich gewesen wäre.

Was ich aus dem Thread mitgenommen habe, ist allerdings, dass es mir für eine Stomaanlage möglicherweise noch immer zu gut geht. Weil dort ja auch anklang, dass die jenigen den es richtig schlecht ging, sich im allgemeinen besser mit dem Stoma arrangieren und dementsprechend auch positiver eingestellt sind und besser damit umgehen können. Ich habe gar nicht solche Angst oder Bedenken, die habt ihr mir jetzt ja schon genommen :troest:. Aber zur Zeit habe ich wenn es mir schlecht geht nur 4-6 Durchfälle pro Tag und die Schmerzen sind meisten nur direkt vor der Stuhlentleerung. Das ist wenig, im Vergleich zu dem was ich hier sonst gehört habe. Auf der anderen Seite, werde ich so nie mehr als 55 kg in meinem Leben erreichen. *heul* War noch jemand so ein Fliegengewicht wie ich und hat dann mit Stoma plötzlich zugenommen? Um ehrlich zu sein wüsste ich nicht wieso man da extrem zunehmen sollte? Zumind. an der Nährstoffaufnahme ändert sich ja dadurch nichts, der Körper könnte höchstens die Energie einsparen, die er durch den Entzündungsprozess verloren hat.

Wie auch immer es kommen mag. Ich persönlich finde es gut und wichtig, dass man sich mit solchen Fragen hier vorher auseinandersetzten kann. Dann ist man in jedem Falle, wie auch immer es mal kommen mag, etwas besser gedanklich vorbereitet.

Ein schönes Forum. Danke nochmals.

Viele Grüße,
Mauli

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