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Vorstellung neues Mitglied - Stoma vs. Pouch – Seite 1

Stellt hier eure Fragen zum Stoma und zur Stomaversorgung, zur Stoma-OP und zur Behandlung von Komplikationen.
In den drei Unterforen dreht sich alles um die drei Stomaarten Colo-, Ileo- und Urostoma und deren kontinente Varianten wie der Ileo- oder der Uro-Pouch.
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22 Beiträge • Seite 1 von 31, 2, 3

Vorstellung neues Mitglied - Stoma vs. Pouch

Beitrag von rawo26 » 19.05.2019, 14:27

Hallo aus Fürth,
gerne würde ich mich bei Euch vorstellen und Euch eine kurze Geschichte zu mir erzählen.
Ich heiße Ralf, bin 55 Jahre, lebe seit 28 Jahren mit Diabetes Typ I, seit 13 Jahren mit meiner Colitis Ulcerosa und Colangitis mit wenig starken Schüben. Mein gesamter Darm ist betroffen. Vor 2 Wochen wurde bei mir ein noch kleiner Tumor rechte Seite aufstrebender Kolum gefunden und diagnostiziert. Alle wichtigen Untersuchungen wurden gemacht und ich habe Glück im Unglück, der Krebs sitzt nur in der Darmwand und hat noch nicht das umliegende Gewebe erreicht. In 3 Tagen soll der Dickdarm komplett operativ entfernt werden. Im Chirug/Patientengespräch wurde mir die OP mit J-Pouch mit doppelläufigen Ileostoma vorgeschlagen.
Ich möchte keinen J-Pouch und habe mich zu einem endständigem Ileostoma entschieden. Weil der vorgeschlagene J-Pouch nur ein Fassungsvermögen von ca. 100ml haben soll und ich bei 1,94 mtr Körpergröße bei meinem jetzigen Gewicht von 101 kg nicht wenig esse, würde ich somit über den Tag verteilt bei einer Pouschanlage ca mehr als 10-12 x und das meistens sehr schnell eine Toilette aufsuchen müssen. Das kann ich mr gar nicht vorstellen! Allein der Gedanke, dass ich sofort eine Toilette brauche ist für mich nicht mehr akzeptabel. Das sollte mit Stoma doch wesentlich ruhiger und überschaubarer für mich ablaufen!.
Der Chirug und seine Stomatherapeutin war sehr erstaunt, dass ich von Anfang an so offen für ein Ileostoma bin, übrigens auch meine Frau.
Nun möchte ich trotzdem gerne eine Frage diesbezüglich in das Forum an Euch stellen, ob mein Gedanken in der Realität bei Euch Betroffenen auch so zutreffen.
Lebt man mit einem endständigen Ileostoma ev. besser als mit einem Pouch? Wichtig ist noch für Euch zu wissen, dass ich beruflich viel mit Auto und Flieger unterwegs bin!
Herzlichen Dank für Eure Antworten!
LG Ralf

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rawo26

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Beitrag von Butterfly » 19.05.2019, 18:48

Lieber Ralf

Mit deiner Frage trittst du bestimmt eine Lawine los. Die einen mögen ihr Stoma nicht mehr hergeben, die anderen möchten es so schnell wie möglich loswerden.
Ich persönlich bin mit meinem Stoma glücklich, nachdem ich über acht Monate mit meinem Pouch gekämpft habe. Ich kann deine Beweggründe sehr gut nachvollziehen, da ich auch regelmässig mit dem Flieger unterwegs bin.
Dies wäre mit einem Pouch nicht möglich, sondern die Freiheit hat mir erst ein Stoma gegeben.
Du wirst viele Posts zu dem Thema finden.

Toitoitoi für deine OP und viel Erfolg
Butterfly

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Butterfly

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Beitrag von Nicki86 » 19.05.2019, 19:08

Hallo Ralf!

Puuhhh das ist mutig von dir! Allerdings kann ich den Gedanken schon nachvollziehen da du viel unterwegs bist und dementsprechend nicht so schnell das Klöchen erreichen kannst.
Ich hatte kurzfristig ein Ileostoma. Ich habe Morbus Crohn und ein Slow Transit Syndrom das heißt die Muskulatur in meinen Dickdarm war nicht richtig angelegt und er konnte nicht transportieren.
Nach insgesamt 8 OPs hab ich nur noch ein bisschen Dickdarm. Das Ileostoma bekam ich im Rahmen einer Not Op. Für mich ein Schock. Gut, ich bin auch ein bissl jünger als du. 32Jahre und kein Partner. Das hat die ganze Situation noch schwieriger gemacht zu akzeptieren.
Du musst dich darauf einstellen das ein Stoma auch Einschränkungen bedeuten. In der Bekleidung, in der Ernährung, in der Sexualität und auch in anderen Lebensbereichen. Also das Stoma bedeutet dann erstmal Umstrukturierung. Ich will dir keine Angst machen! Ich möchte dir nur damit verdeutlichen das du dich komplett auf das Stoma einlassen musst und lernen musst dein Leben in einigen Bereichen neu zu sortieren.... Ernährung, Hygiene mit dem Stoma.... nicht mehr allzu schwer Heben und Tragen.... evtl. etwas andere Klamotten( ich hab Umstandshosen getragen :ichKannsNichtGlauben:). Aber es ist alles machbar. Mann muss seine neue Lebenssituationen akzeptieren und anpacken. Mir fiel dies allerdings sehr schwer und es war sehr Tränenreich aber du klingst fest entschlossen. Und bei deiner beruflichen Situation irgendwie nachvollziehbar. Mein Stoma bin ich mittlerweile los und mit dem wenigen Darm muss ich oft aufs Klo also ich weiß was du meinst! Aber vielleicht solltest du dir erstmal ein doppelläufiges Stoma anlegen lassen um dir die Option mit dem Pouch offen zu halten bis du das Leben mit Stoma kennen gelernt hast?!
Egal wie du dich entscheidest, ich wünsch dir alles Gute!

Nicki :roseSchenken:

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Nicki86

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Beitrag von Renni » 19.05.2019, 19:27

Hallo Ralf,

herzlich Willkommen im Forum.

Ich lebe seit 2002 mit einem endständiges Ileostoma, nach vollständiger Dickdarmentfernung. Da die Schiessmuskulatur des Enddarmes nicht funktionsfähig war, konnte kein Pouch gelegt werden. Bei der Entscheidung ist auch wichtig bei welcher Vorerkrankung der Dickdarm entfernt werden muss.
Wenn sich der Pouch entzündlich verändert, heißt es noch eine Operation?
Die Versorgung nach der Operation soll die Lebensqualität verbessern und wenn die Beutel
eine flexiblere Möglichkeit sind, kann ich Deine Gedanken gut nachvollziehen.


Liebe Grüße Renate

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Renni

Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West

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Beitrag von Marie67 » 19.05.2019, 22:28

Hallo Ralf,
Ich hatte sechs Monate ein (Colo-) Stoma.
Während dieser Zeit habe ich die gleichen Klamotten getragen, konnte alles essen und der Sex war so gut wie eh und je.
Ich denke, dass das Leben ohne Dickdarm mit Pouch u.U. sehr viel mehr Beeinträchtigungen parat hält als ein Stoma.
Wenn Du Dich hier durch einige Beiträge liest, wirst Du von "Pannen, vielen Toi-besuchen, Inkontinenz, Windeln usw." lesen.

Letztendlich ist es "Geschmackssache. Du musst entscheiden, welches für Dich das kleinere Übel ist.

Gruß
Marie

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Marie67

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Beitrag von Butterfly » 20.05.2019, 15:52

Hoi

Die Einschränkungen kommen aber nicht zwangsläufig durch das Stoma (Ernährung), sondern vom fehlenden Dickdarm. Mit Pouch musst du ähnlich aufpassen. Im Gegenteil, beim Pouch kommt Durchfall wirklich doof.
In der Bekleidung musst du vllt. eher darauf achten, den Gürtel nicht zu eng zu schnallen. Ansonsten mit dunklen, gestreiften oder eingewebten Mustern in den Hemden kaschierst du gut. Ein Sako drüber bei Geschäftsterminen, wenn das Stoma mal Luft ablässt und ein Zeppelin droht und du bist bestens gerüstet.
Und Sex ist eine Sache der inneren Einstellung.

Zum Testen braucht es kein doppelläufiges Stoma. Eher einen Chirurgen, der einen Hartmannstumpf stehen lässt, um die Option Pouch offen zu lassen. Aber der macht häufig Probleme und spätestens nach 2 Jahren vergisst der Schliessmuskel Schliessmuskel zu sein. Bis dahin sollte also die Entscheidung definitiv für oder gegen ein Stoma fallen.

Liebe Grüsse
Butterfly

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Butterfly

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Beitrag von doro » 20.05.2019, 18:41

der Bekleidung, in der Ernährung, in der Sexualität

Alles lösbar ....
Und Sex ist eine Sache der inneren Einstellung.
:super: so ist es.

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doro

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Beitrag von Nicki86 » 20.05.2019, 19:50

Lieber Ralf,

wie du merkst haben wir alle unterschiedliche Meinungen. Aber wir denken und fühlen auch alle unterschiedlich und haben vor allem alle eine unterschiedliche „Geschichte“.
Wichtig ist, das es dir mit deiner Entscheidung gut geht! Du musst es nur dir recht machen und sonst keinem!
Das es für mich so schrecklich war, lag denke ich daran das ich mich nicht darauf vorbereiten konnte....es kam alles in einer absoluten Notsituation.
Du wirst für dich die richtige Entscheidung treffen da bin ich mir sicher!

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Nicki86

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Beitrag von Merlina » 20.05.2019, 22:57

Hallo Ralf,

auch von mir ein "Willkommen"!

Ich finde es sehr gut, dass Du von Beginn an so klar mit Deiner Situation umgehst. Das wird Dir sehr helfen!

Zu Deiner Frage

Lebt man mit einem endständigen Ileostoma ev. besser als mit einem Pouch?

kann ich Dir aus eigener Erfahrung nur aus der Stoma-Perspektive berichten, die Pouch-Seite kenne ich nur aus 2. Hand bzw. aus meinen diversen Recherchen.
Du hast zwar nur eine Frage gestellt, ich finde es aber wichtig, noch ein paar weitere Aspekte zu erwähnen.

Ich hatte mich auch sehr klar gegen den Pouch entschieden und dafür viel Unverständnis bei den Ärzten (!) geerntet. Im privaten Bereich ist die Akzeptanz bei den Eingeweihten sehr groß! Ich gehe sehr offen damit um, aus heutiger Sicht würde ich aber bei manchen Personen einmal mehr darüber schlafen, bevor ich es erzähle.

Die Wahrscheinlichkeit, dass ein Pouch nicht gut funktioniert ist groß, wenn die Schliessmuskel-Funktion eingschränkt ist, oder wenn das Risiko erhöht ist, dass man häufiger eine Pouchitis entwickelt.
Es gibt aber sehr viele Pouchträger, die ihren Pouch gut trainieren konnten, ein Volumen von 200 ml erreichen und lange einhalten können. Lange ist eine halbe bis eine Stunde.
Es kann also evtl. auch für Dich ein Pouch zufriedenstellend funktionieren!

Es ist allerdings nicht auszuschließen, dass man nachts geringe Mengen verliert, weil in der Nacht die Kontinenz durch bei der Pouchanlage geschädigte Nerven gestört sein kann. Viele scheint das nicht zu stören, für mich ist das nicht akzeptabel. Wie oft solche nächtlichen Ereignisse letztlich stattfinden, kann ich nicht einschätzen. Man sollte das m.E. aber einkalkulieren.

Falls Du Dir die Entscheidung offen halten willst, kannst Du erstmal ein endständiges Stoma legen lassen und dann später noch den Pouch bauen lassen( und vorübergehend das doppelläufige Stoma). Du hast dann allerding drei OPs und nicht nur zwei.
Sollte der Pouch nicht funktionieren, kannst Du wieder zurück zum Stoma. Nur verlierst Du dann endgültig die ca. 30-40 cm des Dünndarms, die für den Pouchbau gebraucht werden.

Wenn Du aber schon „radikal“ bist und Dich ganz sicher für das endgültige und endständige Stoma entscheidest, solltest du auch überlegen, ob Du Dir gleich auch den Enddarm entfernen lässt! Ein Reststück/Hartmannstumpf kann sonst erneute Entzündungen entwickeln und viele Probleme machen, incl. einer erneuten Entartung.
Wenn es möglich ist, Du solltest dann den Schliessmuskel und die Rosette erhalten!

Wichtig: insbesondere bei Männern besteht die Gefahr, dass eine OP im kleinen Becken Nerven verletzt. Risiko: Blasenstörungen und erektile Dysfunktionen. Soweit ich weiß, ist das Risiko dafür bei der Pouchanlage größer. Darüber solltest Du aufgeklärt werden.
U.a. aus diesem Grund sollte die OP von einem versierten Kolonproktologen und Viszeralchirurgen gemacht werden! M.E. sollte man bei einer so großen und geplanten OP den Chirurgen aussuchen und sich vergewissern, dass er selbst die OP macht.

Wichtig außerdem vor allem bei endgültigem Stoma: das Stoma vorher anzeichnen lassen, damit es nicht mit Hosenbund, Bauchfalten, alten Narben und sonstigen Sollbruchstellen kollidiert. Einen Beutel mal probetragen schaffst Du zeitlich auch noch! Das ist evtl merkwürdig, aber lohnt sich.

Ich komme sehr gut mit dem Stoma klar und bin froh, mit Medikamenten, Inkontinenz, Unkalkulierbarkeit nichts mehr zu tun zu haben. Ich hatte auch immer große Angst davor, mir z.B. mal ein Bein zu brechen und dann nicht zum WC zu kommen - oder mit so vielen Ausscheidungen in Eile von anderen abhängig zu sein....nein danke!

Natürlich bin ich auch manchmal traurig, dass ich in dieser Lage bin, das kann ich nicht verhehlen. Ich muss auch meine Ernährung anders planen, das ist aber nur eine Umstellung keine wirkliche Einschränkung. Und ich habe leider eine Hernie und bin ohne Darm auch trotzdem nicht gesund, auch wenn man sagt, die Kolektomie heilt die CU.
Mein Leben funktioniert aber viel besser als in den Zeiten mit Dickdarm. Ich glaube, ich habe mit der Entscheidung für das Stoma für mich das Optimum unter den Bedingungen wie sie nun einmal sind, herausgeholt.

Ich wünsche Dir alles Gute, Gelassenheit und Zuversicht für die OP!
LG, Merlina

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Beitrag von Konstantinwerfer19 » 21.05.2019, 08:52

mein Dickdarm wurde am 13.3. bis auf 20cm vom Recktum ausgehend komplett raus operiert. Hab seitdem ein Stoma und das passende System von Coloplast dazu, mit nem grauen Stoffbeutel und der Ausguss ist einklappbar per Klett.
Eine Rückverlegung ist sicher für lange Zeit kein Thema.
"Richtige" Ernährung ist mein Thema zur Zeit und am 28.5. beginnt ein erneuter Anlauf zur Chemotherapie.
Das war meine 7te Krebs OP in 10 Jahren, davor 5 Blasenkrebs und 2013 eine Darmkrebs OP in der 30cm Dickdarm entfernt wurden.
Alles Gute für Dich
Grüße Markus

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Konstantinwerfer19

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