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Harnleiter-Haut-Fistel mit 2 Schienen sind ständig verstopft – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Harnleiter-Haut-Fistel mit 2 Schienen sind ständig verstopft

Beitrag von markm » 26.01.2019, 10:16

Hallo zusammen,

vor 2,5 Jahren wurde bei meiner Frau wegen Blasenkrebs die Blase entfernt und eine Harnleiter-Haut-Fistel mit 2 Schienen angelegt. Eigentlich sollten die Schienen nach einem 1 Jahr entfernt werden. Dieser "Auslassversuch" ist total schiefgelaufen und meine Frau hat fast eine Niere komplett verloren (hat nun noch eine Funktion von ~30%). Seitdem hat sie die Schienen drin und hat nun ständig Probleme. Alle paar Wochen sind sie verstopft (zumeist die Schiene die an der eingeschränkten Niere hängt) und Infektionen sind auch oft damit verbunden. Eigentlich sollten sie nur alle 6 Monate gewechselt werden, was aber erst einmal geklappt hat. Mittlerweile wird es immer schlimmer...

Meine Frau ist erst 42 Jahre und hat nun eine fast schon panische Angst davor ihre Nieren irgendwann komplett zu verlieren.

Die behandelten Ärzte habe auch keine Lösung und machen einfach immer weiter...

Hat jemand Erfahrung damit und was kann man noch unternehmen. Gibt es gute Kliniken/Ärzte wo man sich nochmals beraten lassen kann?

Gruß Markus

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markm

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Harnleiter-Haut-Fistel mit 2 Schienen sind ständig verstopft

Beitrag von Renni » 26.01.2019, 13:04

Hallo markm,

in unserer Gruppe gibt es ein Patient mit ableitender Schienenversorgung. Bei ihm werden die Schienen regelmäßig gewechselt.
Ich könnte mir vorstellen, dass es Nahrungsmittel gibt die Ablagerungen in der Schiene hinterlassen.
Wenn bei Deinem Urologen die Probleme nicht wahrgenommen werden, dann würde ich mir eine Zweitmeinung einholen.

Liebe Grüße Renate

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Renni

Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West

Harnleiter-Haut-Fistel mit 2 Schienen sind ständig verstopft

Beitrag von markm » 26.01.2019, 15:51

Das habe ich auch schon vermutet. Meine Frau ernährt sich leider nicht unbedingt gesund.
Leider ist sie da beratungsresident...
Gibt es da irgendwelche bekannten Sachen, die solche Ablagerungen verursachen?

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markm

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Harnleiter-Haut-Fistel mit 2 Schienen sind ständig verstopft

Beitrag von Renni » 26.01.2019, 18:00

Hallo markm,

von meinem Wissenstand muss man bei Harnableitungen darauf achten, dass sich keine Harnsteine bilden. Ebenso ist wichtig, dass der Basen -Säureausgleich des Urins beachtet werden sollte.
Es gibt bei den Nachversorgerfirmen ausgebildete Ernährungsberatungen. Dazu würde ich bei der Krankenkasse nachfragen.
Ich habe verstanden, dass die Schienen lange Zeit nicht ausgewechselt wurden. Warum nicht in einem Krankenhaus vorstellig werden, die eine Ernährungsberatung anbieten.
Am aller wichtigsten ist die Trinkmenge und die Akzeptanz deiner Frau. :super:
Liebe Grüße Renate

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Renni

Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West

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