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Undichtes Stoma – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Undichtes Stoma

Beitrag von GilmoreGirl » 08.05.2015, 10:51

Ich habe seit Dezember 2014 ein Mitrofanoff Stoma, welches eigentlich kontinent sein sollte. Nun hat es aber ca. sechs Wochen nach der Operation begonnen auszulaufen, der Grund dafür ist bislang unklar. Hat irgendjemand von euch Erfahrung damit?

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Undichtes Stoma

Beitrag von GilmoreGirl » 16.08.2015, 12:49

Hallo ihr Lieben

Scheinbar bin ich mit meinem Problem eines undichten - eigentlich kontinenten Urostomas - selbst hier unter Experten ein bisschen alleine. Ich wage trotzdem noch einen Versuch mit einer etwas konkreteren Fragestellung ;)

Vor ca. sechs Wochen wurde mein Mitrofanoff-Stoma während einer erneuten Operation revidiert. Dabei stellte sich heraus, dass, wie es der Chirurg zuvor vermutet hatte, die resorbirbaren Fäden, mit denen der Appendix in die Blase eingenäht wurden, nach der ersten Operation zur Stomaanlage zu früh gerissen waren. So weit, so gut. Die Ursache für das Auslaufen meines Stomas schien gefunden und alle waren happy und zuversichtlich, dass es dieses Mal funktioniert.

Etwas mehr als vier Wochen nach der OP wurde der Dauerkatheter entfernt und ich begann wieder mit ISK. Nach 24 Stunden wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, das Stoma war dicht und das Katheterisieren funktionierte reibungslos. Ich war noch keine vier Stunden daheim, als der Urin bereits wieder aus dem Stoma lief. Der Frust war gross und bei mir herrschte Weltuntergangsstimmung.

Da erst der Chirurg und dann ich im Urlaub war, konnte ich noch nicht mit ihm persönlich sprechen (nur über die Stomaberaterin) aber ich gehe mal davon aus, dass seine erste Theorie sein wird, dass ich Blasenspasmen habe (stand beim letzten Mal auch im Raum, Medikamente haben allerdings nichts gebracht). Deshalb wollte ich fragen, ob irgendjemand von euch damit Erfahrung hat und welche Medikamente allenfalls geholfen haben. Natürlich wäre ich auch weiterhin froh, wenn sich jemand finden würde, der auch Auslaufprobleme mit einem kontinenten Urostoma hatte oder hat.

Ich wünsche euch einen schönen Sonntag

GilmoreGirl

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Undichtes Stoma

Beitrag von Mariezweipunktnull » 22.08.2015, 00:31

Hallo GilmoreGirl,

ich hatte auch ewig lange ein undichtes Stoma. Mit 14 wurde bei mir ein MZ Pouch1 angelegt. Mit 20 hatte ich die ersten Schmerzen beim katheterisieren. Das Stoma wurde daraufhin "revidiert". Danach war das Stoma undicht! Anschließend war ich sehr oft zur OP in Mainz bei Dr. Stein, war in Würzburg bei Prof. Thüroff, in Regensburg bei Prof. Dr. Rösch. Doch keine OP hat das Stoma wieder dicht gemacjht! Ich verlor das Vertrauen in die Ärzte und auch die Kraft für noch weitere OP´s...Durch Zufall bekam ich die Adresse der Klinik für Kinderchirurgie und Kinderurologie des Kinderkrankenhauses Amsterdamer Straße, Prof. Dr. Dr. Thomas M. Boemers
http://www.kliniken-koeln.de/Kinderchir ... _index.htm
. Auch wenn ich schon damals 24 war durfte ich zum Glück in der Klinik operiert werden. UND DAS MIT ERFOLG! Ich habe da nur gute Erfahrungen gemacht. Es wird sehr darauf geachtet den Körper und die Seele nichts unnötigem asuzusetzen... ich kann die Klinik und besonders Dr. Boemers sehr weiter empfeheln. Wo alle Koryphäe versagten war er mein Wunderheiler

:winke:

Liebe Grüße und viel Kraft wünscht dir
die Marie

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Undichtes Stoma

Beitrag von GilmoreGirl » 22.08.2015, 09:45

Hallo Marie

Tausend Dank für deine Antwort, ich bin froh, endlich jemanden gefunden zu haben, der sich mit meinem Problem auskennt. Auch wenn es natürlich nicht schön ist, dass du eine solche Odyssee hinter dir hast.

Zu meinen Ärzten habe ich eigentlich grosses Vertrauen und ich fühle mich gut aufgehoben, allerdings verunsichert es mich, dass sie sich auch nicht erklären können, warum das Stoma schon wieder nicht dicht ist.
Darf ich fragen, ob man bei dir herausgefunden hat woran es lag und wie man das Problem schliesslich gelöst hat?

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Undichtes Stoma

Beitrag von Mariezweipunktnull » 22.08.2015, 22:56

Hallo GilmoreGirl,

leider wussten die Ärzte bei mir auch nicht wirklich warum es immer wieder undicht.. :oops: mal haben sie meine hektische Zappelphillipart als Grund genannt, mal das Rauchen, mal Schicksal...Naja schlussendlich hat mir die Klinik in Köln helfen können. Die meinten, dass das Nabelstoma falsch rum "eingebaut" :ichKannsNichtGlauben: war, da der Pouch links, statt wie im Lehrbuch rechts, bei mir angelegt ist.

Wo bist du denn in Behandlung???
Liebe Grüße Marie

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Undichtes Stoma

Beitrag von GilmoreGirl » 23.08.2015, 07:28

Hm, ist ja sehr unbefriedigend, aber solange es jezt dicht ist... Bei mir wird zurzeit abgeklärt, ob eventuell eine nervöse Blase das Problem ist, aber es scheint eher unwahrscheinlich.

Ich bin Schweizerin und deshalb in Zürich in Behandlung.

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Undichtes Stoma

Beitrag von GilmoreGirl » 03.11.2015, 17:09

Hat jemand von euch Erfahrung mit Botoxinjektionen in die Blase zur Ausschaltung von Spasmen? Wenn ja, wie lange hat es gedauert, bis ihr einen Effekt bemerkt habt?

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Undichtes Stoma

Beitrag von saoirse » 03.11.2015, 18:35

Hallo GilmoreGirl,

als ich mein Urostoma bekommen habe lag eine Mitpatientin im Zimmer, die Botox in die Blase gespritzt bekam. Sie hatte allerdings kein Stoma sondern war aufgrund einer nervösen bzw. hyperaktiven Blase inkontinent.

Ich habe aber mitbekommen wie ihr Arzt ihr mitgeteilt hat, dass die Wirkung erst nach 4 bis 6 Wochen eintritt. Der Eingriff wurde unter Narkose gemacht. Sie war nach kurzer Zeit wieder auf dem Zimmer und war sehr schnell fit. Vielleicht hilft Dir diese Information ein bisschen weiter.

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Undichtes Stoma

Beitrag von GilmoreGirl » 03.11.2015, 18:48

Hallo Saoirse

Merci für die schnelle Antwort!
Man hört leider recht unterschiedliche Sachen, mir haben sie gesagt, die maximale Wirkung würde nach zwei Wochen eintreten. Deshalb hätte es mich interessiert, ob jemand damit Erfahrung hat und mir eine Zeitspanne nennen kann. Geduld ist im Zusammenhang mit meinem Stoma zurzeit nicht unbedingt meine Stärke :D

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Undichtes Stoma

Beitrag von hmengers » 05.11.2015, 12:10

Botox in die Blase ist inzwischen weit verbreitet und so ich höre wird nach 10-14 Tagen eine Kontrolluntersuchung gemacht.

Herbert

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