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Mutter mit Colostoma – Seite 1

Du hast ein Colostoma oder Fragen zum Stoma des Dickdarms? In diesem Forum dreht sich alles um die häufigste Form der Stomaanlage (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Kolostoma, die Irrigation usw).
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15 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Mutter mit Colostoma

Beitrag von Murmel » 28.08.2014, 12:00

Hallo in die Runde,

zunächst mal möchte ich sagen, dass ich unglaublichen Respekt davor habe, wie ihr Betroffenen mit dem Problem und der neuen Lebenssituation umgeht ! Habe hier ein wenig gelesen, wenn auch noch lange nicht Alles da aus Zeitgründen nicht möglich. Ich selbst bin nicht betroffen, habe aber eine 77-jährige Mutter, die vor 14 Tagen eine OP hatte, bei der (nochmals) ein Teil des Dickdarms und diverse Verwachsungen im Darm weggenommen wurden. Mit ihrem vorherigen Einverständnis wurde dann gleichzeitig auch ein Stoma gelegt, nicht als lebenserhaltene Maßnahme sondern um ihr etwas mehr Lebensqualität für die verbleibenden Jahre zu geben.
Anfang der 70er Jahre wurde bei ihr Morbus Chron diagnostiziert und ein größerer gutartiger Tumor mit Teilen des Dickdarms entfernt.
Seitdem hatte sie Probleme mit Durchfällen, die im Laufe der Jahre immer heftiger und unkontrollierbarer wurde, so dass sie sich oft gar nicht mehr aus dem Haus traute trotz sonst körperlich noch guter Fitness (Radfahren, Gartenarbeit, alles kein Problem).
Bei dem zuletzt entfernten Darmstück handelte es sich wohl um eine nicht mehr aktive Passage in der sich lt. Doc Bakterien angesammelt hatten die auch noch die Durchfälle förderten (war aber wohl auch ein Teil Theorie dabei).
Meine Mutter ist sehr pingelig und hatte auch immer Probleme mit nicht kontrollierbaren Blähungen weswegen sie sich auch grundsätzlich sehr geschämt hat. Wenn sie unterwegs zum Einkaufen etc. war, hat sie sich immer so gut wie möglich mit Schutzmaßnahmen ausgestattet (mehrere Hosen mit Einlagen übereinander) wie es nur ging, um im Falle eines Falles das Allerschlimmste vermeiden bzw. verbergen zu können.
Hinzu kommt, dass sie seit Jahrzehnten wegen Depressionen und nervlichen Problemen medikamentös behandelt wird (es gibt gute und schlechte Phasen.)

Manchmal war es so schlimm mit den Durchfällen, dass sie es nicht mal mehr vom Esstisch bis ins WC geschafft hat. Stunden vergingen mit Wäsche waschen, reinigen wenn sich der Darm mal gar nicht mehr beruhigen wollte.
Hinzu kommt, dass man bei den Untersuchungen vor OP festgestellt hatte, dass ihr Schließmuskel überhaupt
nicht mehr funktioniert also war das Ganze auch die Empfehlung des Chefarztes.
Sie hat die OP gut überstanden und das gelegte Stoma ist "prominent". lt. Stoma-Therapeutin und Ärzten sieht alles gut aus. Die Haut hat sich zuletzt zwar entzündet, soll aber wohl normal sein und muß erst alles noch abheilen. Wie gesagt, ist gerade mal zwei Wochen her.
Ist für sie natürlich noch alles ungewohnt und unangenehm und das Wechseln der Platte erfordert auch noch Anleitung bzw. "Begleitung" durch die Home Care Therapeutin. Letzten Samstag habe ich sie nach Hause geholt, Freitag war im KH noch eine neue Platte (Coloplast-System) drauf gemacht worden. Sonntag nachmittag das Desaster. Platte hatte sich gelöst, zum Glück war sie da gerade im WC so dass das Schlimmste
vermieden werden konnte. Also Notdienst Home Care angerufen und kommen lassen. Sie ist nun total verunsichert und ich mache mir auch Vorwürfe dass ich mich im Vorfeld nicht ausreichend über die möglichen Probleme und den Aufwand, den das letztlich auch bedeutet, informiert habe. Das Netz ist ja recht hilfreich aber wir hatten uns auch ganz auf die Aussage der Ärzte verlassen. Der OP-Termin wurde kurz vor meinem Urlaub vereinbart und am Tag nach meiner Rückkehr hab ich sie schon ins KH gebracht.
War also alles etwas hektisch und ich ärgere mich, dass wir das Ganze so schnell angegangen sind.

Nachdem ich hier nun so einiges über sich lösende Platten und offenbar doch recht häufig auftretende "Pannen" gelesen hab, bin ich umso mehr
verunsichert, ob die Entscheidung mit dem Stoma wirklich richtig für meine Mutter war.
Auch wenn sie noch recht fit ist trotz div. OP's wie zwei neue Hüften etc., geht sie auf die achtzig zu und wer weiß was noch passiert...
Mir ist klar, dass alles noch sehr frisch ist und die Eingewöhnungsphase ein paar Wochen dauert aber ich
würde gerne wissen, ob es Eurer Erfahrung nach verlässliche Mittel zum Verhindern solcher Pannen gibt.
Habe die Therapeutin um Fixierstreifen von Coloplast gebeten. Sie meinte zwar, die wären nicht erforderlich aber hat sie auf mein Drängen jetzt doch verwendet (an nur einer Stelle).
Helfen die Stoma-Gürtel tatsächlich, z.B. auch wenn man später mal wieder aktiver ist und z.B. Fahrrad fährt ? Kann man sowas direkt nach der OP verwenden oder muss man warten ?
Es gibt ja mehrere Anbieter von Versorgungen. Kann man sagen, dass man da mit Coloplast qualitativ ausreichend versorgt ist oder gäbe es evtl. auch noch
einen "Mercedes" ?

Sorry für die lange Ausführung und die vielen Fragen....
wollte die Situation nur erklären da es hier vielleicht etwas anders ist als in den meisten Fällen wo das Stoma ja der letzte Ausweg war...

Liebe Grüße

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Murmel
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Mutter mit Colostoma

Beitrag von Bag-Owner » 28.08.2014, 12:23

Hallo Murmel und "Mama von Murmel",

Herzlich Willkommen hier in unserem Forum


Ich denke, dass deine Mutter richtig entschieden hat sich das Stoma legen zu lassen. Mit einem nicht mehr 100% funktionierendem Schließmuskel und den daraus entstehenden Problemen - ist ja auch keine Perspektive.

Ob ihr nun Coloplast oder einen anderen Hersteller nutzt, ist erst mal zweitrangig - die Versorung muss passen und vor allem halten! Ein "prominentes" Stoma ist ja schon mal sehr gut. Am Anfang ist es immer etwas schwierig die richtige Versorgung herauszufinden. Lasst euch Zeit und probiert einfach die verschiedenen Hersteller aus.
Ihr könnt euch jederzeit bei diesen => Herstellern Musterproben anfordern und euch selbst einen Eindruck über die Qualität des Versorgung machen.

Ach ja fast vergessen: Eine Stomabandage nutze ich übrigens auch, wenn ich außer Haus bin. Allerdinge eine ohne Aussparung für den Beutel - bei mir geht die Bandage komplett über das Stoma und verhindert so sehr wirkungsvoll sämtliche "Nebengeräusche" :DD .
Eine Bandage käme bei deiner Mutter aber erst nach einem vollständigen Abheilen (wegen noch evtl. Schwellungen) in Frage.

LG :roseSchenken:
Bag-Owner

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Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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Mutter mit Colostoma

Beitrag von doro » 28.08.2014, 13:19

Hallo Murmel,

Ich sehe es genau so wie Bag Owner es schreibt, in der Situation in der Deine Mutter war, ist das Stoma die richtige Entscheidung.
Bitte nicht in Panik geraten, weil es Anfangsschwierigkeiten gab.Die hatten wir Alle.In der ersten Zeit nach der OP verändert sich das Stoma noch in seiner Größe und mit den Wochen lernt man auch, was gegessen werden kann, ohne dass das Stoma ungewöhnlich reagiert.Bei mir war es die Tatsache, dass kalter Fruchtsaft eine verheerende Wirkung zeigt. Ich trinke nie kalten Fruchtsaft, warum musste es mir 60 Km vom heimischen WC entfernt einfallen, dieses Getränk zu bestellen und auch noch recht hastig zu trinken :aah:

Und ja, der Mercedes unter den Versorgungen, ist die, die passt als wäre es ein Teil von Dir.
Wenn ihr außer Haus gehen wollt, habt immer ein kleines Täschchen mit Ersatzversorgung dabei:
Platte,Beutel,einige Kompressen und das Gesamte zusammen mit einem kleinen Müllbeutel in eine passende Brotdose gepackt.Dazu, in fremder Umgebung ruhig einmal schauen, wo die Toiletten sind.Das gibt ein beruhigendes Gefühl.Nein, ihr müsst nicht mit einem kompletten Kleidungswechsel rechnen, denn den Beutel lieber einmal mehr geleert, dann kann sooo viel nicht passieren.
Vor allen Dingen, habt Mut und geht mit dem Stoma ganz normal um, es gibt immer sehr viel schlimmeres als das Poloch am Bauch. :winke:

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doro
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Mutter mit Colostoma

Beitrag von Murmel » 28.08.2014, 14:36

Hallo und vielen Dank für das schnelle Feedback !

Das beruhigt mich doch schon ein wenig und ich hoffe
inständig, dass sich die Komplikationen in Grenzen halten werden, da ich befürchte, dass meine Mutter weitere Pannen nervlich nicht gut verkraften würde.
Solange das noch zu Hause passiert, ist es ja nicht ganz so dramatisch aber wenn ich mir vorstelle, Beutel oder Platte lösen sich wenn sie in der Öffentlichkeit ist und andere das mitbekommen... das wäre für sie (klar, natürlich für jeden anderen auch aber sie ist auch hypersensibel bei sowas) ein absolutes Trauma und sie würde sich vermutlich gar nicht mehr aus dem Haus trauen.
Das ist ja genau das was wir eigentlich verhindern wollten und es tut mir einfach nur weh, wenn sie wie letzten Sonntag total verzweifelt ist..

Werde bestimmt nochmal mit weiteren Fragen zurück kommen aber hier sind ja alle super nett und hilfsbereit !
Bin froh, dass es dieses Forum gibt und bedaure, dass meine Mama nicht die Möglichkeit hat, hier zu stöbern und Mut zu schöpfen.
Werde ihr berichten und denke, das baut sie auch auf.

Liebe Grüße

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Murmel
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Mutter mit Colostoma

Beitrag von doro » 28.08.2014, 15:08

Hallo Murmel,

Fragt doch Eure Stomaberatung nach einem Gürtel für die Stomaplatte.Dieses ist ein recht dünner,handlicher Gürtel, der in die Basisplatte geklickt wird und sie rundherum fest am Körper hält.Er gibt zusätzlich ein sicheres Gefühl.Bitte nicht zu verwechseln mit einer Stoma Bandage.

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doro
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Mutter mit Colostoma

Beitrag von flower » 28.08.2014, 16:23

Ich kann zum abkleben der platte immer noch suprasorb f folienverband empfehlen ein tipp meiner stomaschwester. Ich finde die halten besser wie die fixierstreifen. Es ist eine art durchsichtiges Pflaster und bei mir hält es auch wenn die platte komplett lose ist. Damit kann eigentlich nichts passieren und es ist wasserdicht. Ich schneide mir kleine streifen und klebe sie um die platte. Da sich bei mir aufgrund von unebenheiten oft teile des plattenrands lösen aber die platte selbst noch sehr gut hält eine tolle Lösung. So muss ich nur alle 7 tage wechsel und vor allem fühlt man sich sicher.

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flower
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Mutter mit Colostoma

Beitrag von Murmel » 28.08.2014, 16:58

Hallo,

vielen Dank für die Tipps !! Werden wir ausprobieren :)

Schönen Abend

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Murmel
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Mutter mit Colostoma

Beitrag von Hanna70 » 28.08.2014, 18:13

Hallo Murmel,

ich kann die Ängste und Unsicherheiten Deiner Mutter sehr gut verstehen. Alter und körperliche Einschränkungen machen alles nicht leichter, schließlich kann man nicht mehr sooo schnell springen, wenns mal eilig ist. Ich kann mich da ja fast glücklich schätzen, dass ich mein Stoma "schon" mit 67 Jahren bekommen habe (ohne Vorwarnung und vorherige Probleme übrigens). So habe ich zumindest inzwischen schon etwas Routine. ;)

Der von doro erwähnte dünne Stomagürtel gibt mir recht viel Sicherheit. Ich trage ihn immer, auch nachts. Selbst, wenn mal eine Panne passiert, der Gürtel hält die ganze Versorgung an Ort und Stelle und verhindert, dass sie das Bein abwärts den Abgang macht. Für mich eine grauenhafte Vorstellung! :aah:

Statt der Haftstreifen von Coloplast nutze ich Fixomull. Ich schneide 3 Streifen ca. 3 x 5 cm zu und klebe diese unten halb über die Platte und halb über die Haut. Oben brauche ich das nicht.

Liebe Grüße
Rosi

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Hanna70
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Mutter mit Colostoma

Beitrag von Trudi » 28.08.2014, 19:46

Hallo Murmel,

denkt bitte auch daran, dass die Platten auf Fett und Körperlotionen nicht halten!

Wenn deine Mama also bei ihrer Körperpflege mit Bodylotionen oder Cremes recht fleißig ist, sollte sie die Hautfläche um das Stoma rum unbedingt aussparen, sonst gibt es immer wieder Pannen! :aah: :aah: :aah:

Ich selber benutze nur Seife, die nicht rückfettend ist, z.B Alepposeife oder schwarze afrikanische Seife. Die pflegen super, fetten aber nicht und Freundtis Anzüge verabschieden sich nur äußerst selten!
Nämlich dann, wenn er ausdrücklich darauf hinweisen will, dass er einen neuen Anzug will, sprich das Sackerl am Rande seiner Kapazitäten ist!

Viel Erfolg beim Testen, es ist zu schaffen! :troesten: :troesten: :troesten:

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Trudi
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Mutter mit Colostoma

Beitrag von Bag-Owner » 29.08.2014, 12:00

@Doro und @Rosi,
ihr müsst aber auch bedenken, dass nicht jede Versorgung Ösen hat um so einen Gürtel zu befestigen :) .

Das was Trudi angesprochen hat ist wirklich wichtig. Körperlotionen, aber auch Duschgels oder andere ähnliche Produkte dürfen "feuchtigkeitsspendend" :gut: sein, aber nicht "rückfettend" :schlecht: . Um das Stoma und den Bereich der Versorgung herum zu reinigen reicht im Normalfall ganz normales Wasser und ein sauberes weiches Tuch. Danach die Haut gut trocknen lassen und dann die Versorgung drauf :) .

Murmel hat geschrieben:...und bedaure, dass meine Mama nicht die Möglichkeit hat, hier zu stöbern und Mut zu schöpfen.

Hey Murmel, kann deine Mutter denn nicht mit dir zusammen durchs Forum stöbern? Wohnt ihr zu weit voneinander entfernt?

Gruß :roseSchenken:
Bag-Owner

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