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Erfahrungen nach Rückverlegung des Ileostomas – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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16 Beiträge • Seite 1 von 21, 2

Erfahrungen nach Rückverlegung des Ileostomas

Beitrag von Joko » 02.10.2019, 11:20

Hallo liebes Forum,

Ich habe schon ein bisschen hier gestöbert und durchaus einige gute Informationen gefunden. Ich möchte hier meine eigene Geschichte posten und würde mich darüber freuen Tipps von euch zu bekommen, um meine Situation zu verbessern.

Meine Geschichte:
Ich bin 36, männlich und bei mir wurde vor etwa 16 Jahren Colitis Ulcerosa diagnostiziert. Die Schübe hatte ich bis letztes Jahr immer gut unter Kontrolle mit Mesalazin bzw Kortison. Letztes Jahr im Oktober kam aber ein Schub der damit nicht zu kontrollieren war. Daraufhin habe ich nahezu alle Immunsuppresiva ausprobiert. Keines hat auf Dauer geholfen, so dass im März diesen Jahres mein Dickdarm entfernt werden musste. Ich hatte dann ein Ileostoma und kam damit ganz gut zurecht. Im Juli war dann die Pouchanlage. Danach war die Stomaversorgung schon schwieriger mit sehr aggressivem und flüssigem Stuhl. Daher war ich ganz froh als vor etwa einem Monat die Rückverlegung anstand. Die OP lief gut und ich bin froh kein Stoma mehr versorgen zu müssen. Allerdings komme ich seither kaum von der Toilette runter. Ich habe bis zu 18 Stuhlgänge am Tag, davon bis zu sechs in der Nacht. Ich wusste, dass am Anfang die Stuhlfrequenz erhöht sein wird, es ist jedoch noch mal etwas anderes das zu wissen und es dann zu erleben. Es schlägt schon sehr aufs gemüht. Ich nehme derzeit ein bis zwei Loperamid (je 2 mg) täglich und dazu zwei Rationen Colestyramin um die "Durchfälle" zu reduzieren. Es scheint mir aber so als ob das nicht viel bringt. Ich weiß, es kann dauern bis sich alles eingespielt hat und auch dass es bei jedem anders verläuft. Mich würde aber interessieren ob es anderen ähnlich ging/geht wie mir und ob jemand Tipps für mich hat.

Danke euch und liebe Grüße,
Joko

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Joko

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Erfahrungen nach Rückverlegung des Ileostomas

Beitrag von doro » 02.10.2019, 12:38

Hallo Joko,
Willkommen bei uns :winke:
Versuch doch einmal keine Chemie sondern versuch es mit Flohsamen.Ich habe damit Erfolg,aber mein Dickdarm fehlt auch schon seit 16 Jahren und das Gedärmel hat sich bereits gut umgestellt.

Die üblichen Mittel zum eindicken,Cemie,funktioniert bei mir gar nicht.

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doro

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Erfahrungen nach Rückverlegung des Ileostomas

Beitrag von Joko » 03.10.2019, 10:28

Hallo Doro,

Vielen Dank für deine Antwort. Ich habe vergessen zu schreiben, dass ich Flohsamenschalen zu mir nehme. Morgens und abends je 3 Teelöffel. Das hilft auch sehr gut beim Eindicken, aber leider reduziert es die Frequenz nicht. Ich mache mir etwas Sorgen ob meine Frequenz von 18 mal am Tag nicht etwas zu hoch ist...

LG

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Joko

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Erfahrungen nach Rückverlegung des Ileostomas

Beitrag von Melli » 03.10.2019, 12:29

Willkommen Joko! :-)

Ich hatte nach der Rückverlegung ähnlich hohe Frequenzen, die einen auf Dauer doch ganz schön zermürben. Bei mir kam noch hinzu, dass der Hintern in Fetzen hing, weil der Stuhl so aggressiv ist.
Ich habe es damals nur mit Opiumtinktur in den Griff bekommen, rate aber ungerne dazu, da ich extrem abhängig davon wurde - es ist nun mal ein Betäubungsmittel. Also als letzte(!) Möglichkeit kann man es im Hinterkopf behalten.
Was du versuchen kannst, ist, dich ziemlich einseitig zu ernähren, nämlich mit Bananen und Kartoffeln. Das sollte stopfen und den Stuhl fester machen. Dünner und aggressiver Stuhl entstand bzw entsteht bei mir durch Fleisch, Käse und auch allen fertigen Produkten. Manchen hilft dabei ein Ernährungstagebuch, ich persönlich bin kein Typ für so etwas, zumal ich mein Stoma ja wieder habe und alles esse, was mir in die Quere kommt.
Hat sich die Frequenz gar nicht verändert? Ich war im Februar zur Rektumamputation im KH und meine Zimmergenossin wurde rückverlegt. Sie musste zwar in der anschließenden Reha nach dem Essen schnell auf die Toilette, aber nicht derart oft (soweit ich weiß), richtig eingespielt hat es sich mit Loperamid wohl nach ca. 3 Monaten.
Bei mir hat es sich damals leider nie eingespielt, aber ich habe auch Crohn und der war weiterhin aktiv, das ist ja ein anderer Ausgangspunkt.

Viele Grüße
Melli

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Melli

Moderatorin

Erfahrungen nach Rückverlegung des Ileostomas

Beitrag von doro » 03.10.2019, 12:40

Es mag Dich trösten,denn die Stuhlgänge pendelt sich mit der Zeit ein.Aber Du hast mit den Stuhlgängen auch einen risigen Verlust an Flüssigkeit.Achte auf Deine Nieren!!

Nun bin ich nicht rückverlegt und kann nur aus 2. Hand berichten :( aber man spricht,so wie in Deinem Fall immer von Geduld,Geduld .

Erfolg wünsche ich Dir,aber wer keinen Beutel mehr hat,muss sich den geänderten Umständen anpassen.Diva Darm lässt ihre Besonderheit gern lange heraus hängen. :aah:

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doro

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Erfahrungen nach Rückverlegung des Ileostomas

Beitrag von Webkänguru » 03.10.2019, 17:14

Hallo Joko,

18x am Tag ist noch viel, auf 8-10x sollte es sich mit der Zeit mind. reduzieren. Aber deine Rückverlegung liegt auch noch nicht so lange zurück, da geht noch was.

Ist dein Stuhldrang stark oder kannst du es schon einige Zeit zurück halten?

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru

Moderator

Erfahrungen nach Rückverlegung des Ileostomas

Beitrag von Joko » 06.10.2019, 12:01

Hallo ihr alle,
Danke euch für die Rückmeldungen, das stimmt mich gerade etwas positiver zu hören, dass es zumindest nicht abnormal ist was ich erlebe.
@Melli: Zum Glück ist das bei mir nicht so schlimm, die Flohsamenschalen helfen schon sehr beim Eindicken und das macht den Stuhl auch weniger aggressiv. Natürlich ist alles ein bisschen Wund, aber ich habe mir eine "Dusche" am Klo installiert und dadurch muss ich nicht so hart wischen ;).
@Doro: Ich glaube meine Flüssigkeitsaufnahme ist in Ordnung, zumindest muss ich normal oft pinkeln und der Urin ist auch nicht zu konzentriert.
@Christian: An sich kann ich es schon ein bisschen halten, nach einer Weile wird es aber unangenehm und dann gehe ich lieber. Ich bin auch sehr froh, dass mein Schließmuskel noch sehr gut zu funktionieren scheint :).
Vielen Dank euch allen für eure Tipps, ich werde durchhalten und weiter berichten.

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Joko

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Erfahrungen nach Rückverlegung des Ileostomas

Beitrag von Sokrates » 16.10.2019, 20:32

Hallo Joko,

Meine Rückverlegung ist ca 1 Jahr her. Auch CU mit anschließender Kolektomie.
Ich probiere mit Immodium herum. 2×2 Kapseln täglich und ich komme auf 3-5 Stulgänge in 24h.
Wenn ich absetze erhöhen die Anzahl sich auf 6-15 mal täglich.

Hab das Problem dass ich ohne Immodium nach dem Essen 3- 4 mal in kurzer Zeit sehr flüssig muss.
Seit der RV geht es bei mir auf- und abwärts. Hatte subjektiv auch das Gefühl, dass es schonmal besser war. Aber anfangs ist man ja auch recht euphorisch. Hab noch keine dauerhafte Lösung dafür gefunden außer Immodium. Was wirklich zuverlässig mein Tag angenehm werden lässt. Maximaldosis ist 3×2
Kapseln am Tag.

Somit kann man zwischendurch eine Ruhephase einlegen. Flohsamen etc. Sind bei mir ein Tropfen auf dem heißen Stein. Wie eben alle Hausmittelchen. Durch Immodium hab ich nicht mehr diesen dauerhaften Stuhldrang durch den sehr flüssigen Stuhl.

Hoffe das wird noch besser, wobei ich schon den Eindruck habe.

Gute Genesung und viel Glück.
S.

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Sokrates

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Erfahrungen nach Rückverlegung des Ileostomas

Beitrag von Joko » 17.10.2019, 09:21

Hallo Sokrates,

Danke für deinen Input. Ich habe auch deinen Bericht schon gelesen hier im Forum das hat mir auch schon sehr geholfen.
Ich bin derzeit in Reha und habe das Gefühl es wird etwas besser. Die Frequenz ist zwar immer noch hoch, so etwa 12-14, aber mein Allgemeinbefinden hat sich sehr verbessert. Ich werde jetzt mal schauen was mir die Ärzte und Ernährungsberater hier raten werden, werde aber Immodium im Hinterkopf behalten. Wie ist da der Unterschied zu Loperamid?

Viele Grüße,
Joko

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Joko

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Erfahrungen nach Rückverlegung des Ileostomas

Beitrag von Butterfly » 17.10.2019, 15:10

Hallo Joko

Loperamid ist der Wirkstoff von Immodium. Am besten sollen die Loperamid Schmelztabletten wirken (in 2015 waren es die in der grün-weissen Schachtel mit schwarzer Schrift, die teils gelbe Markierungen trägt, es gibt das gleiche Packungsdesign auch ohne diese, die wirken verzögert. Hoffe, dass Design hat sich nicht verändert....). Letztere werden von der deutschen Krankenkasse komplett getragen. Ich habe davon bis zu 12 Tabletten am Tag genommen.

Viele Grüsse
Butterfly

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Butterfly

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