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Bin Neu hier! – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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13 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Bin Neu hier!

Beitrag von Pusteblume » 20.07.2012, 11:06

Hallo,

Bin neu hier. Mein Sohn Lars ist 8 Jahre alt und hat seit Juni 2012 ein Dünndarmstoma. Sein Dickdarm ist komplett entfernt worden aufgrund einer langjährigen colitis.Wir haben alles versucht aber es ging nicht s mehr, der Darm war komplett kaputt.Nach 7 langen Wochen sind wir endlich wieder zuhause, mein Sohn kommt wunderbar damit zurecht und hat überhaupt keine Probleme.Wir sind froh das er endlich schmerzfrei ist.Auch die Versorgung klappt super, nächstes Jahr soll das Stoma wieder verlegt werden.Ich hoffe das alles so klappt wie es geplant ist. Ich hoffe hier ein Paar Tipps im Umgang mit meinem Sohn zu finden, denn ich bin total überfordert, bei jedem Pipen fahre ich sofort mit Ihm zum Arzt und denke es ist was schlimmes.Auch mein Sohn ist total genervt und schreit mich mitlerweile schon an, ich soll ihn in ruhe lassen mit dem wie gehts dir / alles ok???? fragen.Aber ich habe so eine Angst die Zeit war so schlimm und ich musste das alles alleine durchstehn mit ihm. Das war so eine Belastung, ich kann nicht mehr. Ich möchte mit Lars ein normales leben führen alltag ... man wird immer wieder rausgerissen das kann ich irgendwie nicht akzeptieren. Vielleicht wächst man da rein.... vielleicht habt ihr ein paar gute Tipps für mich/uns?????????? :froh:

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Pusteblume
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Beitrag von doro » 20.07.2012, 12:05

Hallo Pusteblume,

es ist sehr normal,daß Euch die vergangenen Wochen noch fett in den Nerven hängen.Nur wenn alles gut läuft, so hört es sich ja an, laßt Ruhe einkehren, denn auch und vor allen Dingen,Dein Sohn braucht nun Zeit UND Ruhe, um sich mit dem Stoma zu befreunden.Was soll passieren? Wenn die Basis unterläuft, nicht schlimm, neue drauf.
Er soll beim Essen gründlich kauen, viel Trinken und gut ist es.Wenn, etwas ernsthaftes passieren sollte, bekommt er Schmerzen, dann könnt/müst ihr reagieren.
Vorläufig genießt die Zeit der Ruhe :troesten:

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doro
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Beitrag von Gast » 20.07.2012, 12:18

Hallo Pusteblume,

es ist klar, dass du beunruhigt bist nachdem was alles passiert ist. Aber freu dich doch das dein Sohn mit seinem Beutelchen zurecht kommt. Das ist doch toll! :daumenHoch:

Wie doro schon schreibt, wichtig ist das er gut kaut und das trinken nicht vergisst. Und wenn die Versorgung abgeht hilft wirklich nur ne neue drauf.

Ich denke ihr habt ein gutes Verhältnis und die ganze Sache hat euch noch mehr zusammen geschweißt. Also wird er dir schon sagen, wenn es Unregelmäßigkeiten gibt.
Weißt du, ich bin erwachsen, aber es hat mich auch genervt ständig beobachtet zu werden und ständig die Frage ob alles gut ist. Als Patient, auch als kleiner Patient, ist man schon sensibel genug und das kann echt nerven.

Gib euch beiden ein bißchen Zeit. Das wird schon! :glueckWuenschen:

Alles Liebe für euch von billy64

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Beitrag von olli72 » 20.07.2012, 12:56

Hallo Pusteblume!!
Herzlich Willkommen hier im Forum :roseSchenken:

Ich habe gerade in deinem Profil gelesen, dass du von Beruf medizinische Fachangestellte bist :super:
Da ist der kleine Mann ja bestens aufgehoben :D

Wünsche euch alles Gute!!

Gruß, Olaf

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olli72
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Beitrag von Hanna70 » 20.07.2012, 13:11

Hallo Pusteblume,

natürlich bist Du als Mutter ständig besorgt und sicher manchmal auch überängstlich.

Aber Dein Sohn hat mit der Colitis schon eine schwere Zeit hinter sich. Wie Du schreibst, geht es ihm jetzt mit dem Stoma besser. Das will er jetzt einfach genießen und ganz normal leben wie andere Kinder.

Sicher ist er durch die Krankheit auch schon etwas "erwachsener" geworden als andere Kinder in seinem Alter und er merkt sehr wohl, dass Du Dir ständig Sorgen machst. Das will er nicht! Ständige Fragen und auch besorgte Blicke nerven ihn einfach.

Auch wenn es Dir schwerfällt, versuch, die Krankheit und das Stoma nicht zum alles bestimmenden Thema im Alltag zu machen. Er geht ja nur anders zur Toilette. Und der Gang ist ja ansonsten auch kein Thema!

Gib der Stomaversorgung nicht mehr Gewicht als dem abendlichen Zähneputzen. Dann wird es normal.

Wenn die Platte unterwandert, ist das blöd. Das kannst Du ihm auch so sagen - aber mit einem Lächeln! :) Versuch, mit Deinem Kind mehr zu lachen! Mach es nich unsicher durch Deine Besorgnis.

Natürlich ist es schwer, wenn man das alles allein tragen muss, aber Du bist erwachsen und musst das für Dein Kind auch zeigen.

Es wird besser werden - ganz bestimmt! :daumenHoch:

Liebe Grüße
Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Creatina » 20.07.2012, 13:11

:willkommen: Pusteblume

Ich finde es klasse das dein Sohnemann so toll damit klar kommt.
Ich weiss es ist schwer nicht immer nachzufragen ob alles in Ordnung ist, Mütter sind eben so :aah: .

Alles gute euch zweien wünscht Martina

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Creatina
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Beitrag von keks » 20.07.2012, 13:53

Hallo.

Mein sohn wurde letztes jahr rückverlegt und hat seit ende letztes jahr ein appenditoxstoma. Die ängste kann ich sehr gut nachvollziehen und weiss wie schwer das alles war und ist.
Wenn du fragen wegen der kinderversorgung hast,meld dich einfach.

Lg

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Beitrag von kiracapper2011 » 20.07.2012, 14:52

auch von mir ein herzliches :willkommen: hier im Stoma-Forum.

ich habe zwar ein Urostoma, aber ich kann Deine Ängste gut verstehen, denn meine Mutter ist ähnlich wie Du und das obwohl ich bereits 35 bin und selbst Familie hab, aber Kind bleibt eben Kind :) .

ich habe mein Stoma gerade selbst erst frisch und komme von Tag zu Tag immer besser damit klar, auch wenn es schon Pannen gab :( doch ich denke immer positiv und es geht mir in jedem Falle besser als VOR der Op, sei es mit den Schmerzen oder mit der Inkontinz, mein Leben wird sich in jedem Falle bessern, denn daran halte ich ganz fest und das müsst ihr beide auch versuchen, auch wenn es manches Mal schwer ist/wird, es wird in jedem Falle aufwärts für euch beide gehen :daumenHoch: .

Ich drücke euch beiden ganz fest die :super: das alles so gelingt, wie ihr beiden euch es vorstellt :) .

ganz liebe grüße, Rebecca

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kiracapper2011
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Beitrag von Pusteblume » 20.07.2012, 20:52

Erstmal vielen Dank für Eure netten Worte, wir fahren am 14.8 in Kur, ich denke auch das Uns das gut tut. Und jeder kann Kraft tanken. :)

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Pusteblume
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Beitrag von keks » 20.07.2012, 21:44

Wo fahrt ihr denn zur reha hin? Wir waren letztes jahr in kreischa und fahren im september wieder hin

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keks
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