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Kein Stuhl über Nacht / Beikost? – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Kein Stuhl über Nacht / Beikost?

Beitrag von daenwied » 16.11.2015, 10:01

Hallo miteinander,

meine Frau und ich haben am 29.04.2015 zuwachs mit unserem Sohn Jonas bekommen. Leider hatte Jonas keinen leichten Start ins Leben. Uns wurde 21 Stunden nach seiner Geburt auf recht uncharmante Art und Weise die Diagnose Analathresie gestellt. Bei Jonas ist der Dickdarm etwas zu kurz geraten und derzeit hat er einen künstlichen Darmausgang mit 2 Schenkeln.
Er hat noch andere Dinge, teilweise mittlerweile operativ behoben wie ein Loch in der Herzscheidewand, so dass er in seiner Entwicklung ein klein wenig hinterher ist (Stichwort hier Bauchlage und Kopf heben). Dies macht uns jedoch weniger Sorgen und erwähne ich nur der Vollständigkeit halber.

Wir haben dann vor ca. 6 Wochen langsam mit Beikost angefangen. Wir haben dies ganz behutsam gemacht. Ein wenig Möhrenbrei zu Mittag, verdünt mit Rapsöl und auch etwas Birnensaft.
Vor ungefähr einem Monat ist es das erste Mal passiert, dass er sich nachts übergeben hat. Dies ist für unseren Sohn wirklich sehr selten. Uns war vorher bereits aufgefallen, dass er am Tag davor wahrscheinlich so gegen 16 Uhr den letzten Stuhl hatte. Wir waren bei meinen Eltern und haben ihn vor der Abfahrt gewickelt. Abends war dann nichts neues mehr im Beutel und auch Nachts ist nichts hinzugekommen. Wir sind ins Krankenhaus gefahren, da er zu dem Zeitpunkt im Anschluss an die Herz OP noch entwässernde Medikamente bekommen hat. Der Bauch blähte sich in den folgenden Stunden stark auf. Es war jedoch kein Darmverschluss. Die Ärzte hatten dies gut im Blick und auch für uns waren immer Darmgeräusche zu hören. Dann wurde ihm eine Magensonde in den oberen Schenkel eingeführt. Im Anschluss löste sich die "Verstopfung" denn es kam dann Luft und auch Stuhl.

Dieser Vorfall hat sich 10 Tage nach seiner Entlassung wiederholt. Nun bekommt er seit dem 22. Mal täglich 3x 2,5ml Milchzucker. Der Stuhl ist dadurch weicher geworden und auch haben wir weniger mit Blähungen zu kämpfen. Dies lässt sich natürlich gut am Beutel sehen. Generell muss Jonas weniger pupsen.

Seitdem beobachten wir seinen Stuhl natürlich mit Argusaugen. Die Sorge steht im Raum, dass er sich nachts wieder übergeben könnte. Bisher hat er bei uns im Zimmer geschlafen, aber wir haben den Eindruck, dass ihm das Bett dort langsam zu klein wird und würden ihn langsam gerne in sein Zimmer und Kinderbett legen.

Da ich derzeit in Elternzeit bin sehe ich, dass unser Sohn den ganzen Tag über Stuhl hat. Wenn er dann abends ins Bett geht, hat er seit ein paar Nächten nachts keinen Stuhl mehr. Konkretes Beispiel: Gestern Abend mussten wir seinen Beutel wechseln. Dies war gegen 19:30 Uhr. Er hatte dann bis um 5:30 keinen Stuhl. Der Beutel sah fast so aus wie frisch aus der Verpackung. Nur aus dem unteren Schenkel war nach dem Spülen etwas Stuhl rausgekommen.
Der erste Stuhl des Tages ist dann auch immer etwas fester als der tagsüber. Meine konkrete Frage ist nun, ob damit jemand Erfahrung hat bzw. ob dies "normal" ist. Wir möchten natürlich die Beikost intensivieren, aber wir haben Sorge, dass es wieder dazu führen kann, dass sein Darm zu ist. Urin kommt auch in der Nacht.

Vielen Dank

Stefan

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Kein Stuhl über Nacht / Beikost?

Beitrag von Carstilein » 16.11.2015, 14:34

Hallo Stefan, :winke:

ich kann dir leider nichts darüber sagen, weil ich selbst noch keine solche Erfahrung gesammelt habe...

Aber es ist normal, auch bei mir immer wieder, dass sich die Verdauung vom einen Tag auf den anderen seltsam verhält. Meistens kann ich das dann aber daran festmachen, was ich den Tag zuvor gegessen hatte. Bei einem Kleinkind ist ja noch alles im Wachsen und "sich Einspielen". Und wenn der arme Knirps auch schon eine Bauch-OP (und andere) hinter sich hat, könnte ich mir vorstellen, dass es einfach eine gewisse Zeit benötigt, bis sich die Verdauung eingependelt hat. Das sage ich dir aber nur als Laie! Bestimmt wirst du hier noch bessere Antworten erhalten! :D

Ich wünsche deinem Kind und euch alles Gute! Mir blutet immer das Herz, wenn ich lese oder höre, wie schwer manche kleine Engel schon leiden müssen. :cry:
Das ist der eigentliche Grund, warum ich auf deine Frage antworte.

Kinder sind das Wunderbarste auf dieser Welt und kein Kind hat es verdient, zu leiden... :super:

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Carstilein
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Kein Stuhl über Nacht / Beikost?

Beitrag von Sabine049 » 17.11.2015, 19:24

Hallo Stefan,

ich habe deine postings mehrmals gelesen, und "stolpere" leicht irritiert über die eine od. andere Aussage. Vllt. magst du meine Gegenfragen beantworten?

Ich wurde u.a. ebenfalls mit einer Analatresie geboren. Zum Glück lag bei mir eine hohe rektovaginale Fistel vor quasi der Stuhlbrei konnte über den Fistelgang notdürftig und zunächst abgeleitet und -gesetzt werden ... bis zum ersten Versuch einer kolanalen Durchzugsplastik im Alter von knapp vier Jahren. Mittlerweile bin ich über ein halbes Jahrhundert alt :D .

Bei Jonas ist der Dickdarm etwas zu kurz geraten und derzeit hat er einen künstlichen Darmausgang mit 2 Schenkeln.


Hat Jonas eventuell eine "inkomplette" Atresie, soll heißen, eine Analstenose, aber einen anus nebst einer kompletten Schliessmuskelanlage!? Deiner Aussage nach hätte dann euer Spatz ein sog. doppelläufiges Colostoma, ein zum Stoma führenden und ein vom Stoma wegführenden Schenkel, die miteinander verbunden sind; und sowohl Stuhl über das Stoma als auch über den stillgelegten wegführenden Schenkel abgesetzt wird quasi ein temporäres Stoma???

Denn ferner berichtest du, lieber Stefan, dass

Nur aus dem unteren Schenkel war nach dem Spülen etwas Stuhl rausgekommen.


ihr den aboralen Schenkel entweder antegrad od. retrograd vorsichtig anspült, und dann Stuhl "normal" unten aus dem Popo abgeht??

Falls zutreffend läge eine sog. "inkomplette" Atresie vor, wo ggfs. zu einem späteren Zeitpunkt die Option besteht, dass Jonas irgendwann vllt. ganz "normal" nach dem sog. "Durchzugsverfahren" auf die Toilette gehen werden kann, quasi das Stoma würde versenkt, in der selbigen Operation würde ein "Neorektum" aus dem Sigmoideum geschaffen und das Ganze nach aussen geleitet!

Aber nun zu deiner besorgten Frage: Solange Jonas keinerlei Auffälligkeiten wie aufgeblähtes Bäuchlein, Schmerzen, Kaltschweißigkeit, Übelkeit mit Erbrechen aufweist, könnt ihr - okay, ich bin keine Medizinerin - eigentlich davon ausgehen, dass alles im grünen Bereich ist.

Immens wichtig ist und wird es sein, den Stuhlbrei schön geschmeidig zu halten!

Konkretes Beispiel: Gestern Abend mussten wir seinen Beutel wechseln. Dies war gegen 19:30 Uhr. Er hatte dann bis um 5:30 keinen Stuhl. Der Beutel sah fast so aus wie frisch aus der Verpackung


Wenn das Beutelchen abends rappelvoll war, ist es nicht zwingend erforderlich, dass Jonas nachts Stuhl absetzt, weil nachts ist die Darmmotilität heruntergefahren - "Ruhemodus" und zum anderen während des Schlafs trinkt und isst Jonas nichts, ergo braucht ihr euch keine Sorgen zu machen, wenn tagsüber gut abgeführt wurde.

Wg. der geringeren zu sich genommenen Flüssigkeit und der geringeren Motilität des Intestinums wird dem Dickdarm mehr Wasser entzogen und folglich der Stuhlbrei ein wenig fester.

Dann wurde ihm eine Magensonde in den oberen Schenkel eingeführt. Im Anschluss löste sich die "Verstopfung" denn es kam dann Luft und auch Stuhl.


Das Procedere kenne ich ebenfalls zuhauf.

Leider tendieren das gros der "Atresiekinder" (anorektalen Fehlbildungen) häufig zu vermehrter Gasbildung und einer Verstopfungsneigung mit Stuhlverhalt gelegentl. im Wechsel mit Durchfällen wg. einer bestehenden Innervationsstörung des gesamten Verdauungstraktes.

Ich empfehle gern desweiteren das Forum "rehakids" und die Selbsthilfevereinigung: Soma e.V., die sich speziell um Kinder mit angeborenen anorektalen Fehlbildungen kümmert und widmet.

Dort findet ihr ferner Adressen von :gut: versierten Kinderchirurgen/Innen und Häuser sprich Kliniken.

Noch heute ist die Kinderchirurgie in Bremen-Mitte an der St.-Jürgens-Straße diesbezgl. eines der führenden und fachkompetenten Zentren bundesweit. M.E. wurde die Soma e.V. von den dortigen päd. Chirurgen initiert.

Ich war damals Stammkundin und wurde mehrfach vom einstigen Pionier und Leiter der Kinderchirurgie, Prof. Dr. Fritz Rehbein, operiert. Das nebenbei, vielleicht magst du dich nochmals äußern!? Ansonsten wünsche ich euch alles Liebe und Gute!

Sabine

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Sabine049
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Beitrag von daenwied » 18.11.2015, 10:34

Danke für Euren beiden Antworten,

es tut mir leid, wenn ich mich etwas undeutlich ausgedrückt habe. Das soll bitte nicht so gewertet werden als ob ich oder wir nicht wüssten was unser Junge hat. Tatsächlich war die Diagnose der Analathresie am 1. Lebenstag mit anschließender OP für uns schlimm, aber dann trat der Darm zunächst in den Hintergrund. Unser Junge wurde vor 2 Monaten am Herzen operiert und im kommenden Monat steht eine OP am Schädel an. Erst dann werden wir uns dem Darm zuwenden.

Ich muss zugeben, bei den ganzen Fachbegriffen nicht so bewandert zu sein. Bei unserem Sohn ist ein Anus angelegt, der allerdings verschlossen ist. Auch zwei Pobacken sind vorhanden. Wie das mit den Schließmuskeln aussieht, ist leider noch etwas unklar. Allerdings spürt man eine Reaktion wenn wir Ihn dort waschen bzw. von Ärzteseite aus wurde uns auch schon bestätigt, dass Muskeln vorhanden sind. In welchem Umfang weiß man aber erst nach weiteren Untersuchungen die zu Anfang des kommenden Jahres von uns in Angriff genommen werden, da es vordringlichere Probleme gab.

Auf dem Röntgenbild war zu erkennen, dass der Dickdarm ca. 2cm zu kurz ist. In dem Zusammenhang wurde die erste OP am ersten Lebenstag durchgeführt und ein künstlicher Darmausgang mit 2 Schenkeln angelegt. Den unteren spülen wir alle 10 Tage. In 2 weiteren Operationen soll dann der Dickdarm mit dem Anus verbunden werden und der künstliche Darmausgang wieder rückverlegt werden.

Meines Wissens nach ist der Dickdarm stillgelegt da der Darmausgang so angelegt ist, dass aus dem Dünndarm heraus der eine Schenkel endet. Insofern war eine Revision auf Grund eines nicht mehr reponierbaren Prolaps auch in sofern kein Problem weil sozsuagen genug Dünndarm vorhanden war.
Dennoch beobachten wir immer wieder, dass viel Stuhl aus dem unteren Schenkel kommt, was mich seit Anfang an erstaunt. Aber wie gesagt, vordinglichere Probleme mussten zuerst gelöst werden.

Bei Jonas stellt es sich so da, das habe ich vergessen zu erähnen, dass er abens und nachts durchaus einiges zu sich nimmt. In dem vom mir geschilderten Beispiel hatt er wahrscheinlich gegen 18 Uhr das letzte Mal Stuhl und dann wieder gegen 5 Uhr am nächsten Morgen. In der Zwischenzeit hat er aber 3x 240ml Fläschen vernichtet. Insofern ißt er schon ordentlich und nachdem er sich 2x nachts erbrochen hat und er vorher ab nachmittags keinen Stuhlgang mehr hatte, was in 2 Krankenhausaufenthalten endete, beunruhigt dies natürlich etwas. Schließlich kann er sich uns noch nicht mitteilen und somit haben wir stets ein Auge auf Ihn und die Verdauung. Das beide Vorfälle nachts waren macht es natürlich nicht einfacher wenn man ihn nachts zum Wickeln mitnimmt und sieht, dass kein Stuhl im Beutel ist schläft man deutlich schlechter...

Meines Verständisses nach müsste der obere Schenkel, also der Dünndarm doch recht beständig fördern. Das war bis vor kurzem auch Nachts der Fall. Wir bekommen quasi jede Veränderung am Stuhl und an der Menge mit, weil wir ca. alle 4-6 Stunden (Nachts sind es ein paar Stunden mehr) die Windel wechseln und dann auch den Beutel ausstreichen. Den Abendbreit verträgt er soweit wohl auch, nur ist es natürlich die Unsicherheit die einen nicht zur Ruhe kommen lässt. Der kleine Mann soll bald in seinem eigenen Bett schlafen, weil es dort für Ihn bequemer ist. Aber die Vorstellung nicht mitzubekommen wenn er sich übergeben muss ist beängstigend.

Vielen Dank für den Hinweis mit den rehakids, das werden wir uns defintiv ansehen. Beim Soma e.V. sind wir bereits Mitglied. Wir werden von der Kinderchirugie und der Kinderstation in Lippstadt betreut und sind dort soweit sehr zufrieden.

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Beitrag von Häslein » 19.11.2015, 20:21

Hallo,

eine kleine Anmerkung:

Dein Kind ist noch ein Baby und für die meisten Kinder ist es besser, wenn sie so lange wie möglich im Bett der Eltern oder zuminest im selben Zimmer schlafen.

Für so kleine Kinder ist es unnatürlich, im eigenen ZImmer zu schlafen. Stichwort Beistellbett. So kommst Du auch alles mit.

Häslein

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Beitrag von daenwied » 21.11.2015, 20:56

Ich habe etwas überlegt ob ich noch etwas dazu schreibe, da ich mich ja neu im Forum bin und eigentlich einen guten Eindruck hinterlassen wollte, doch möchte ich das nicht unkommentiert stehen lassen.

Zunächst einmal ein Danke an die beiden ersten Antworten. Ich bzw. auch meine Frau sind für alle Tipps und Hilfe dankbar.

@Häslein
Deine Antwort hat mich sehr aufgeregt. Zum Einen wird immer noch viel darüber disktuiert ob im Bett der Eltern schlafen wirklich sinnvoll ist, während hingegen ich definitiv froh bin, dass unser Sohn bis jetzt in unserem Zimmer geschlafen hat. Den Hinweis, dass mein Kind noch ein Baby ist.... Wirklich, das wäre mir beim besten Willen beinahe nicht aufgefallen. Das Babys andere Bedürfnisse haben als Kleinkinder oder ältere wäre mir in dem Zusammenhang auch beinahe entgangen.
Leider lief bei unserem Sohn nicht alles so wie es bei einem gesunden Kind gewesen wäre. Er wird bald 7 Monate alt. Davon war er 3 Monate im KH, davon viele Wochen auf Intensiv wo wir nicht im Zimmer schlafen konnten. Das haben wir uns alles anders vorgestellt und das war sicher auch alles andere als natürlich. Das habe ich im Text vorher nicht explizit erwähnt, aber ein wenig zwischen den Zeilen lesen sollte man.
GGf. habe ich mir das ja auch nur eingebildet, aber nur weil ich ein Vater bin und keine Mutter heißt es nicht, dass ich weniger besorgt um mein Kind bin.

Ach und rein grundsätzlich, wenn man nichts zum Thema sagen kann aber hauptsache was dazu sagen will gilt rein grundsätzlich immer noch einfach mal die.......

Es tut mir leid wenn andere jetzt einen schlechten Eindruck bekommen von mir, aber ich möchte mir so etwas nicht einfach gefallen lassen.

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Beitrag von doro » 21.11.2015, 23:49

Hallo Daenwied,

Du hinterläßt keinen schlechten Eindruck ( sich kümmernde Väter sind toll :gut: ) hier kann man schreiben was auf der Seele brennt.

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Beitrag von Sabine049 » 22.11.2015, 10:56

Hallo Stefan,

nein, ich finde es absolut okay, dass du prompt reagierst. Ich, pers. aufgrund s. Signatur kinderlos, finde dein Engagement bzgl. Jonas (just als Papa) bemerkenswert!

Hat sich die nächtliche Stuhlentleerung wieder eingestellt!?

Ein wenig indiskret, aber aus eigener Betroffenheit heraus, fragend, besteht bei eurer kleinen Maus ein sog. HC (Hydrocephalus od. ein Arnold-Chiari-Malformation...), und zwecksdessen soll ggf. ein Shunt-System (Ablaufventil für "gestautes" Hirnwasser = Liquor) eingesetzt werden!?

Mit dem z.Zt. relativ gut arbeitenden doppelläufigen Stoma wird und kann Jonas durchaus Monate bis Jahre - ohne Gefahr in Verzug - leben; Voraussetzung ist eine, und das tust/tut du/ihr in vorbildlicher Weise :gut: auf eine gute Stuhlregulierung achtet.

Mir wurde damals u.a. bis zu meinem etwa dritten Lebensjahr ebenfalls eine "Sondernahrung" (Gramm genau ausgewogen) zugeführt, mit dem Unterschied, dass der Fistelgang jahrelang als "Kloake" zum Absetzen des Stuhlbreis über die Vagina genutzt wurde. Bei Mädchen besteht infolge der anatomischen Begebenheiten diese Variante, bevor dann, wie aller Wahrscheinlichkeit nach auch bei Jonas, u.a. eine Durchzugsplastik durchgeführt wird.

Apropos hins. Häsleins Kommentar, kann ich deinen Ärger gut nachvollziehen, aber bedenke, dass wir selbstbetroffenen User/Innen (insbesondere die Vielschreiber/Innen) zuweilen gesundheitlich schlechte Phasen haben. Ja, man sollte dannn lieber die Klappe halten, achselzuckend manchmal wird nach einem "Ventil" gesucht. Bitte, nicht fehlinterpretieren; Häslein schreibt an sich sehr fundierte und hilfreiche Beiträge!

Nochmals :super: wie fürsorglich und lieb ihr mit eurem kleinen Schatz umgeht. Für die anstehende Operation im kommenden Monat alles Gute und daumendrückend!

Liebe Grüße

Sabine

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Beitrag von daenwied » 22.11.2015, 12:23

Guten Morgen,

bei unserem Sohn variiert es jetzt etwas. Natürlich hatte er in den beiden Nächten nachdem ich diesen Thread erstellt hatte Stuhl. Das war ja nicht anders zu erwarten. In den darauffolgenden jedoch keinen mehr. Mittlerweile sorgen wir uns nicht mehr so stark deswegen weil es offensichtlich dennoch gut funktioniert. Er verträgt die Kuhmilch und die verscheidenen Breie die wir ihm anbieten. Selbstverständlich reagiert er auf Nahrungsumstellung wie jedes Kind und in unserem Fall sind es einfach die Vielzahl an Baustellen die uns besorgter reagieren lassen wenn etwas anders ist als es vorher war. Wenn etwas gut funktioniert und es sich dann ändert, geht es nun mal mit einer gewissen Verunsicherung einher. Das letzte was wir wollen ist ein Krankenhausaufenthalt mehr als nötig. Das sagen natürlich alle Eltern. Wer sieht sein Kind schon gerne im KH. Doch hat unser Sohn noch 6 Operationen vor sich und naja, wem erzähle ich das.

Unser Sohn hat eine pränatale Frontalnahtsynostose was insofern bedeutet, dass eine Naht bereits im Mutterleib verknöchert ist und er daraufhin eine sogenannte Dreiecksform als Kopfform entwickelt. Bei Ihm ist dies jedoch glücklicherweise nicht so stark ausgebildet. An sich fällt eine solche OP streng genommen unter eine kosmetische Operation da laienhaft ausgedrückt genug Platz ist im Kopf für die Entwicklung des Gehirns. Dennoch sprechen die Ärzte von einer sehr prominenten Kopfform und ich denke, dass wir uns da nichts vorzumachen brauchen. Das würde für ihn in den kommenden Lebensjahren eine große Belastung werden. Natürlich können auch wir die Auswirkungen nicht überblicken für den Fall, dass wir Ihn nicht operieren lassen würden, aber genausowenig kann man sagen wie groß die psychischen Auswirkungen sein würden.

Insgesamt passen die verschiedenen Fehlbildungen die er hat/hatte (Darm, Herz, Schädel, Lunge, Hypospadie) nicht in ein Krankheitsbild bzw. in ein Syndrom. Wir gehen eines nach dem anderen an und machen kleine Schritte. Unser kleiner Mann hat öfter laut hier geschrien als es die Verteilung von Fehlbildungen mit einer geringen prozentualen Wahrscheinlichkeit ging. Beizeiten lasse ich ihn meinen Lottoschein ausfüllen.

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Beitrag von Sabine049 » 22.11.2015, 15:14

Hallo Stefan,

konnte bereits ein genetischer Defekt ausgeschlossen werden? Just bei multipler Morbidität eines Neugeborenen ist die Ursache häufig im "Erbgut" zu finden!

Da ihr in einem Spezialzentrum wie in Lippstadt betreut werdet (hatte ein wenig gegoogelt), seid ihr gewiss in guten Händen.

Das würde für ihn in den kommenden Lebensjahren eine große Belastung werden. natürlich können auch wir die Auswirkungen nicht überblicken für den Fall, dass wir Ihn nicht operieren lassen würden, aber genausowenig kann man sagen wie groß die psychischen Auswirkungen sein würden.


Aus meiner Sicht ist eure Entscheidung für die Korrektur der Kopfform richtig.

Zum jetzigen Zeitpunkt ist definitiv die psychische Belastung für Jonas weit geringer, als im Kindesalter, wo Jonas begreifen wird, dass manches nicht so ist, wie bei gleichaltrigen Spielgefährten sprich anderen Kindern.

Als Kind waren für mich die rein somatischen/physischen Einschränkungen und daraus resultierenden Operationen, Therapien, Schmerzen und mehrmonatigen Krhs.aufenthalten weniger belastend, als die rein psychischen, die ich größtenteils als Höllenqualen od. "Stigmen" empfunden hatte.

Unser kleiner Mann hat öfter laut hier geschrien als es die Verteilung von Fehlbildungen mit einer geringen prozentualen Wahrscheinlichkeit ging. Beizeiten lasse ich ihn meinen Lottoschein ausfüllen.


:gut: ; leider nimmt die Häufigkeit kongenitaler Fehlbildungssyndromen mit Seltenheitswert stetig zu!

Gut, dass einiges, was vor Jahrzehnten noch undenkbar war, heutzutage bereits im Mutterleib
minimalinvasiv soweit behoben werden kann, dass die Auswirkungen dessen später weitaus geringer ausfallen.

Für den kleinen Jonas :glueckWuenschen: und :super: !!!!

Liebe Grüße Sabine

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