Neu hier? | schnell registrieren!

Morbus Hirschsprung – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
Antwort erstellen
11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Morbus Hirschsprung

Beitrag von simmi001 » 15.06.2010, 08:13

Mein Sohn , mittlerweile 11 Monate hat Morbus Hirschsprung. Es wurde einen Tag nach der GEburt festgestellt und wurde dann 10 Tage später aus dem KH entlassen und musste 3 mal täglich Darmspülungen machen. Mit 3 Monaten wäre er operiert worden, aber vor der OP wurde eine Irrigo durchgeführt und da sah man das der Darm mit Stuhl "zubetoniert" war, also war er kurz vorm Darmverschluss. Waren 3 Wochen im KH und er wurde gespült und gespült aber der Darm entleerte sich nicht, so das er dann schlussendlich doch ein Stoma bekam. Ende November letzte Jahres wurde er dann operiert, da der Darm da endlich vollständig entleert war und ihm wurde 30 cm Darm entfernt. Ende Jänner wurde dann das Stoma rückverlegt und es hieß nach 6 bis 7 Wochen wäre alles in Ordnung und er wäre vollständig gesund. Ja nun haben wir seit dem ständig probleme. Er hat ziemlich oft Stuhl, meistens ziemlich flüssig. Seit kurzem hat es sich etwas eingependelt und der Stuhl ist breiiger und weniger, also er hat meistens ein bis zwei volle windeln am Tag und so immer wieder ein bissl drinnen, da der Schließmuskel immer noch nicht richtig funktioniert. Er hat daher auch immer noch einen offenen Hintern, mal mehr mal weniger, zur Zeit schaut es aus das es besser wird. Noch kommt dazu das er vom Essen her total viel nicht verträgt, entweder mit Koliken reagiert oder eben einen "scharfen" Stuhl bekommt. Sind hier noch andere die mit ihren Kids das Problem hatten und wie lange hat es bei euch gedauert?

kein Profilfoto
simmi001
Mitglied
Nach oben

Morbus Hirschsprung

Beitrag von Webkänguru » 16.06.2010, 09:42

Hallo simmi,

zuerst einmal herzlich Willkommen bei uns im Stoma-Forum :) Wir haben hier noch einige Eltern mit betroffenen Kindern, zum Teil auch mit Morbus Hirschsprung (schau mal nach Sandra S. oder Pinar, Motte2000 ist selbst betroffen).

Neben den Antworten die du hier noch bekommst, möchte ich dich auch auf das Forum der RehaKids hinweisen. Dort triffst du auch auf Eltern mit betroffenen Kindern.

Es kann nach der Rückverlegung schon einige Zeit dauern, bis wirklich alles wieder so läuft wie erwartet. Aber das wird, vor allem wenn die Ärzte der Meinung sind, dass der Schließmuskel eures Sohns in Ordnung ist.

Ich habe selbst einen Sohn im selben Alter. Ich wünsche euch, dass ihr bald eine Lösung findet und auch das Wundsein nachlässt.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

kein Profilfoto
Webkänguru
Moderator
Nach oben

Morbus Hirschsprung

Beitrag von simmi001 » 16.06.2010, 16:53

Danke dir und werd mich da mal schlau machen!

kein Profilfoto
simmi001
Mitglied
Nach oben

Morbus Hirschsprung

Beitrag von Henni » 20.06.2010, 13:01

Hallo Simmi,

ich glaube wir hatte woanders schonmal das Vergnuegen?!
Mein Sohn ist jetzt 19 Monate, hat Morbus Hirschsprung.
Sein Stoma wurde anfang Oktober letzten Jahres zurueckverlegt.
Anfangs hatten wir !!30!! volle Windeln am Tag, jetzt noch immer bis zu 10 Stueck.
Ich denke also, mit 2 Windeln/ Tag bist Du doch gut bedient.
Wir haben das mit dem Wundsein uebrigens super im Griff, aber ich kann nachfuehlen wie das ist.
Wann war Eure Rueckverlegung?
Bei Rehakids bin ich uebrigens auch zu finden (HenBen).

Liebe Gruesse, Henni

kein Profilfoto
Henni
Mitglied
Nach oben

Morbus Hirschsprung

Beitrag von simmi001 » 20.06.2010, 19:44

wow immer noch volle 10 Windeln? Also mein Schatz hat schon auch immer was in der Windel aber eben immer nur so nen "Klecks" und meistens 2 bis 3 richtig volle Windeln am Tag und eben hin und wieder hat er sogar mal gar nichts in der Windel, das war ja bis jetzt sonst gar nie, funktioniert aber auch erst seit 2 Wochen so. Die Rückverlegung war bei ihm Ende Jänner. Wieviel Darm wurde bei deinem Schatz entfernt? Und wieso ist es bei euch immer noch nicht ok? Wie gesagt mir haben sie im KH erklärt das es bei 17 Morbus Hirschsprung nur 3 Fälle gibt wo es noch nicht ok ist und sonst bei den meisten war 6 bis 7 Wochen nach der Op alles in ordnung. Super das ihr das mit dem wundsein im Griff habt, obwohl er noch so viele volle Windeln hat. Hoffe bei uns ist es jetzt auch endlich bald vorbei, schaut jetzt mal gut aus.

kein Profilfoto
simmi001
Mitglied
Nach oben

Morbus Hirschsprung

Beitrag von Melli » 22.06.2010, 01:52

Willkommen Simmi! :)

Ich würde das kleine Hinterteil dick mit Bepanthen einreiben, das war das einzige, was bei mir immer geholfen hat bei Pavianhintern.

Zum Thema "scharfer" Stuhl...da solltest du vielleicht mal ein Tagebuch darüber führen, was er gegessen hat und wie der Stuhlgang danach war. Fleisch gibt zB sehr scharfen, flüssigen Stuhl (nur persönliche Erfahrung), sehr angenehm sind zB Kartoffeln, die auch stopfen

kein Profilfoto
Melli
Moderatorin
Nach oben

Morbus Hirschsprung

Beitrag von simmi001 » 22.06.2010, 12:05

die Bepanthen hat bei uns leider gar nichts gebracht. Haben ja zig salben und cremes ausprobiert, jetzt haben wir die Lasepton, die misch ich hin und wieder mit bepanthen und geb ein Leinenfleckl drauf mit Zinkpasta und über Nacht schmier ich mit der Imazol Pasta. das hilft am besten, aber eben ganz weg hatten wir die offenen Stellen noch nie. Geb jetzt noch Schüssler salze seit ein paar Tagen dazu und mal sehen es wird schön LANGSAM besser.
Tagebuch führ ich auch seit ca. 1,5 Wochen und das ist jetzt echt hilfreich. Eben langsam bekommen wir alles in Griff und es ist ja eh schon mal ein Fortschritt das er keine flüssigen Stühle mehr hat. Ich bin auch schon wieder um einige beruhigter weil ich hier ja sehe das es ALLEN so gegangen ist, mir wurde ja im KH gesagt das nach 6 bis 7 Wochen alles ok sein sollte???!!

kein Profilfoto
simmi001
Mitglied
Nach oben

Morbus Hirschsprung

Beitrag von Henni » 24.06.2010, 07:38

Hey Simmi,

es ist in dem Sinne schon okay.
Der Schließmuskel hat einen guten Tonus und er merkt wenn es kommt und er muss auch drücken.
Es kommt also nicht einfach so raus.
Uns wurde gesagt diese temporäre Inkontinenz legt sich etwa 3-6 Monate nach der Rückverlegung.
Wir sind jedenfalls zuversichtlich, dass es ne Kopfsache ist und er das später besser steuern und halten kann.
Was will man auch anderes machen?!
Bei meinem Sohn wurden 25-30cm Darm entfernt und bei Euch?
Mensch, kaum hatte ich Dir geschrieben, dass wir das Wundsein gut im Griff haben war sein Hintern wieder offen :(
Dünner Stuhl, mind. 15x, das war's dann wieder.
Armer Kerl.
Glücklicherweise hat unsere Krankenkasse ein Einsehen mit uns und zahlt den Mehrbedarf an Windeln den wir ja noch immer haben.
Seit Oktober haben wir das selbst getragen, nun war meine Geduld am Ende.
Erst wurde am Telefon natürlich sofort abgeschmettert, weil Sohni ja erst 19 Monate ist und sowieso Windeln benötigt, aber mit einem Attest vom KiA und einer Erörterung meinerseits war es dann doch kein Problem.
Auch eine Pflegestufe habe ich beantragt, denn irgendwie macht es mir die Situation doch recht unmöglich arbeiten zu gehen.
Mal schauen, das Gutachten ist am 07. Juli und dann entscheidet die Kasse.

Wie geht's Euch?
Nach welcher Methode wurde Dein Fips eigentlich operiert?

Liebe Grüße, Henni

kein Profilfoto
Henni
Mitglied
Nach oben

Morbus Hirschsprung

Beitrag von simmi001 » 24.06.2010, 15:35

ach mensch der arme Knopf, das er schon wieder nen offenen Hintern hatte. Bei meinem Schatz, wurden 30 cm entfernt.

Wir bekommen die erhöhte Familienbeihilfe (bin aus Österreich) und sonst aber bekommen wir keine Förderungen. Ja das mit den Windeln und den ganzen Cremes etc. geht ganz schön ins Geld. In der Apotheke bin ich schon Stammkundin.
Mein Schatz wurde Della Torre (hoffe das schreibt man so, bin grad zu Faul zum googeln) operiert. Dein Schatz

kein Profilfoto
simmi001
Mitglied
Nach oben

Morbus Hirschsprung

Beitrag von keks » 25.06.2010, 10:45

huhu henni,

wie gehts euch? wir kennen uns ja auch schon von Rehakids

Lg
susanne

kein Profilfoto
keks
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Eltern-Kind-Forum