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Erfahrung mit Colestyramin??? – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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23 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Erfahrung mit Colestyramin???

Beitrag von Cordu » 20.02.2014, 18:32

So, jetzt bin ich total frustirert! :(
Mit dem Colestyramin klappt es ÜBERHAUPT nicht. Heute habe ich es nur VOR dem Frühstück genommen, einen Beutel, da es die letzten Tage so zeitverzögert gewirkt hat, dass ich nachmittags ja trotzdem immer ausgelaufen bin und nachts dann die Platte abgehoben wurde von dem Zementfesten Stuhl....
Heute also morgens um 6 das Zeug genommen. Mittags dann wieder das alte Spiel: Platte ab, riesensauerrei, genau als ich zu einem wichtigen Termin aus dem Haus musste. Und dann Mitaagessen gegessen und ausgelaufen wie ein aufgedrehter Wasserhahn.
Mein Gastro wollte mich zurückrufen wegen der Blutergebnisse, hat er dann gemacht als ich nicht da war, hat mir auf AB gesprochen, dass alle Werte bis auf der Allergiewert (Heuschnupfen) ok sind und er ab Montag wieder zu sprechen ist.
Das kann alles gar nicht sein!!! :x Und nun lese ich im inet (sonst frag ich gar nicht mehr Tante Google wegen Krankheiten aber jetzt wollte ich doch mal etwas mehr wissen über die Pankreasinsuffizienz), dass eben diese nur durch Stuhlproben diagnostiziert werden kann. :? :?
Was hat denn dieser komische Arzt da jetzt untersucht???
Könnt ihr mir da irgendwas zu sagen? Ich bin jetzt total vor den Kopf gestoßen. Wie soll ich denn jetzt weiter machen??? :? :(
Liebe Grüße,
Cordu

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Cordu
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Erfahrung mit Colestyramin???

Beitrag von doro » 20.02.2014, 20:49

Hallo Cordu,

Die Werte von Lipase und Amilase werden durch eine Blutuntersuchung festgestellt .Wenn die BSD entzündet ist sind die Werte so hoch, daß jeder Doc Alarm schlägt. :aah: Sicher :cry:
Da muss als 1. Untersuchung nicht unbedingt eine Stuhlprobe genommen werden, da ist die Blutuntersuchung schon 1. Wahl.
Sagtest Du nicht, daß Dein Vater Mediziner ist? Da wird er Dir sicher näheres sagen können. :gut:

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Erfahrung mit Colestyramin???

Beitrag von Hanna70 » 20.02.2014, 20:59

Cordu hat geschrieben: Und nun lese ich im inet (sonst frag ich gar nicht mehr Tante Google wegen Krankheiten aber jetzt wollte ich doch mal etwas mehr wissen über die Pankreasinsuffizienz), dass eben diese nur durch Stuhlproben diagnostiziert werden kann. :? :?


Hallo Cordu,

ich gockle auch nicht so gern nach Krankheiten, wenn überhaupt, dann erst, wenn eine Diagnose sicher gestellt wurde. Bin Dir aber gerade gefolgt und bin dabei u.a. auf den Artikel der Habichtswaldklinik in Kassel gestoßen. Den finde ich wirklich am besten und aufschlussreichsten.

Bei mir steht die Diagnose Pankreasinsuffizienz seit ca. 5 Jahren fest und ich kann die in dem Artikel getroffenen Aussagen nur bestätigen, insbesondere was die Therapie mit Enzymen anbetrifft. Ich rechne vor jeder Mahlzeit den Bedarf an Kreon aus. Ich lasse mir auch 2 unterschiedliche Einheiten verschreiben (Kreon 25 000 und 40 000), um das hinzubekommen. Ohne Kreon geht bei mir gar nichts. :(

Zu Cholestyramin habe ich Dir nichts geschrieben, weil ich damit auch nur schlechte Erfahrungen gemacht hatte - zwar keinen harten Stuhl, aber Blähungen bis zum geht nicht mehr! :aah:

Abgesehen von den Stuhluntersuchungen kannst Du ganz gut selbst erkennen, ob Du eine Pankreasinsuffizienz haben könntest. Zum einen würdest Du kaum zunehmen, sogar massiv Gewicht verlieren. Zum anderen sieht man sehr deutlich, ob man Fettstuhl hat. Nimm mal transparente Beutel, da siehst Du entweder, wie der Stuhl fettig glänzt oder sich über dem eigentlichen Stuhl eine Ölschicht (bis zu 1 cm) bildet. Alles andere (hell, schaumig, übelriechend) steht gut in dem genannten Artikel.

Bisher hattest Du aber über derartige Symptome nichts geschrieben. Außerdem würde der Stuhl nie fest, schon gar nicht hart. :?

Wenn ich zu wenig Kreon genommen habe, bilden sich nach dem Abziehen der Toilette im stehenden kalten Wasser schwimmende Fettflocken. Das waren bei mir die ersten Anzeichen, gleich in der AHB.

Eigentlich sitzt Du doch fast an der Quelle. ;) Kann Dein Vater nicht eine Stuhlprobe mal in ein Labor geben? Ansonsten bei Deinem Gastro quengeln.

Ich habe mich inzwischen arrangiert, Heilung gibts nicht - allenfalls Linderung der Symptome! :(

Liebe Grüße
Rosi

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Erfahrung mit Colestyramin???

Beitrag von Cordu » 20.02.2014, 21:32

Danke für eure Antworten!
Ja, mein Vater ist Arzt, aber im Ruhestand, das heißt er hat keinen Draht mehr zu Laboren oder so. Er kann nur beraten. Er geht sehr davon aus, dass ich eine Pankreasinsuffizienz habe, da ich so irrsinnige Durchfälle habe, sobald ich Nahrung mit einem minibisschen Fett oder Protein zu mir nehme. Das mit den schwimmenden Flocken in der Toilette nach dem Abziehen kenne ich auch. Ob das Fett ist, weiß ich nicht? :?
So festen Zementstuhl habe ich jetzt von dem Colestyramin bekommen, aber erst, nachdem ich nachmittags ca. 8 mal den Beutel geleert habe und alles wie Wasser war... Eben dann immer in den frühen Morgenstunden den Zementstuhl, der die Platte abdrückt.... :x
Das Kreon hatte ich probeweise genommen, hatte auch geholfen, aber nur bedingt, nicht immer. Wie berechnet man das denn, wieviel man davon braucht???
Abgenommen hab ich jetzt nicht mehr, sogar zwei Kilo zu, woher auch immer... :?
Nach wie vor sind halt diese Durchfälle mein größtes Problem, kann dann nicht aus dem Haus und werde in kürzester Zeit klapprig und vertrockne, denn alles, was ich trinke, läuft in den Beutel...
:krank:
bin verzweifelt...
Liebe Grüße,
Cordu

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Erfahrung mit Colestyramin???

Beitrag von Hanna70 » 21.02.2014, 02:19

Hallo Cordu,

dass Du zugenommen hast und nachts Zementstuhl hast, spricht eigentlich für eine andere Ursache, über die man von hier aus nicht spekulieren kann. :?

Bei mir treffen alle in dem genannten Artikel angeführten Symptome zu, selbst die gelegentliche Unterzuckerung. Und ich habe immer flüssigen Stuhl, der erst in den Abendstunden dünnbreiig wird. Aber wegen meines KDS trinke ich auch nur ca. 1,5 l.

Die Faustregel für die Einnahme von Kreon lautet pro 100 kcal ca. 10 000 Einheiten. Es muss unmittelbar mit dem ersten Bissen eingenommen werden. Aber ich würde das auf keinen Fall auf eigene Faust nehmen!!!

Kreon gibt es nur auf Rezept, wenn die Diagnose Pankreasinsuffizienz feststeht. Kreon gibt es zwar freiverkäuflich in der Apotheke, ist aber sehr teuer (200 Kapseln 138 €) und es ist sicher nicht sinnvoll, es nur auf Verdacht zu nehmen.

Gegen durchfallartigen flüssigen Stuhl fällt mir nur noch Tinctura OPII ein. Die nehme ich seit 2 1/2 Jahren und hat mir sehr geholfen. Aber auch das geht, klar, nur zusammen mit dem Arzt. Dabei hat mir mehr als der Gastro eine Ernährungsärztin geholfen. Die hat die OPII-Empfehlung an meinen HA gegeben.

Nicht verzweifeln, es gibt bestimmt auch eine Lösung für Dich. :troesten:

Liebe Grüße
Rosi

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Erfahrung mit Colestyramin???

Beitrag von Cordu » 21.02.2014, 08:05

Das Kreon habe ich ja schon im Dezember verschrieben bekommen und es hat besser geholfen als das Colestyramin. Ich sollte dann aber das Kreon weglassen, um zu testen, ob das Colestyramin auch und vielleicht besser hilft. Leider hat mir mein Arzt nicht attestiert, dass ich eine exokrine PNkreasinsuffizienz habe und so bin ich auf den Kosten von 165 Euro sitzen geblieben.

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Erfahrung mit Colestyramin???

Beitrag von snoopy66 » 21.02.2014, 14:35

Hallo Cordu,

das ist echt besch... :troesten: , bei mir war das auch ein testen, auf den Kosten des Kreons bin ich auch sitzen geblieben :x

Ich kann mir vorstellen, das deine Transportstörung mit für diesen Zementstuhl verantwortlich ist.
Deswegen ist das bei dir auch so schwierig :troesten:

Wie ist denn dein Trinkverhalten? Bei mir ist es so wie bei Rosi, max.1,5 l pro Tag, ansonsten läuft es noch mehr, genauso trinke ich nichts zum essen, sonst läuft es, außerdem gut kauen und langsam essen...
Ich nehm auch Tinktura opii, bin mir aber nicht sicher, ob das bei dir kontraindiziert ist, das geht eh nur über Verordnung, ist ein BTM Rezept.

Cordu, die Ärzte stehen dem oft auch ich will nicht sagen hilflos, aber doch ratlos gegenüber.Das ist mitunter sehr schwierig, das geht oft nur über probieren...und bei dir sind da diese Störungen, sozusagen die große unbekannte...da brauchst du Geduld und einen Arzt der sich damit auch gut auskennt.
Auch das eigene Ess und Trinkverhalten spielt eine Rolle.Du mußt sozusagen in alle Richtungen testen.


Verlier nicht den Mut, das geht leider nicht von jetzt auf gleich ...

LG Katja :roseSchenken:

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Erfahrung mit Colestyramin???

Beitrag von Cordu » 22.02.2014, 12:10

Danke, Katja!
Deine aufmunternden Worte tun mir gut. Du hast recht, ich muss einfach weiter herum probieren! Gestern hab ich mal gar nix genommen, damit sich alles wieder "auf Normalnull" einpendelt. Habe dafür komplett fettfrei gegessen und es ging gut. Heute habe ich dann zum Frühstück einen halben Beutel genommen, da ich auch Rührei gefrühstückt habe und gleich noch mit dem Kajak raus will. Meine Theorie ist jetzt, dass ich, falls der halbe Beutel irgendwie wirkt und ich über den Tag nur noch trockene Brötchen esse, ohne Auslaufen meinen Kajak-Ausflug genießen kann. Wir werden sehen. Ich glaube, ich habe keinen Arzt, der die Geduld und das Interesse daran hat, das mit mir in den Griff zu kriegen, aber ich bin eigentlich ja ganz gut darin, Probleme selbständig zu lösen. So eine rätselhafte Krtankheit bringt das leider mit sich...
Aber: wem das Wasser bis zum Hals steht, sollte den Kopf nicht hängen lassen! :DD
Also, mutig weitermachen!
Liebe Grüße und schönes Wochenende euch allen!
Cordu

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Erfahrung mit Colestyramin???

Beitrag von snoopy66 » 22.02.2014, 15:15

Hallo Cordu

Cordu hat geschrieben:Aber: wem das Wasser bis zum Hals steht, sollte den Kopf nicht hängen lassen! :DD


:gut: auch wenns nicht immer so einfach ist... viel Spaß beim Bild

LG Katja

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Erfahrung mit Colestyramin???

Beitrag von Cordu » 25.02.2014, 09:06

Ok, ich glaub ich habs jetzt raus! :gut:
Morgens BEIM Frühstück einen halben Beutel Colestyramin. Ansonsten möglichst fettarm essen. Geht jetzt schon seit ein paar Tagen gut, kein Auslaufen mehr und kein Zementstuhl! :frauGutGelaunt:
Liebe Grüße,
Cordu

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