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an alle mit Kurzdarmsyndrom! – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Wisst ihr wie viel cm euer Kurzdarm ist?

Ja
52%
34 Stimmen
52%
Nein
48%
32 Stimmen
48%
 
Abstimmungen insgesamt : 66

an alle mit Kurzdarmsyndrom!

Beitrag von Minnie » 16.05.2014, 11:29

Hallo Ele83
ich habe seit 2008 einen Kurzdarm mit 70 cm Restdünndarm (Dickdarm ist komplett entfernt). Seit damals habe ich auch parenterale Ernährung über einen Port. Mein Stoma fördert immer flüssig und wenn ich was esse oder trinke ist es nach ein paar Minuten schon im Beutel. Durch den ziemlich kurzen Darm vertrage ich das Essen auch nicht mehr so gut (Bauschmerzen, Übelkeit). Am besten vertrage ich Joghurt, Pudding und Cremesuppen ohne Brocken. Alle Mineralstoffe, Vitamine und Spurenelemente sind ja in der Infusions-Ernährung drin. Alle 3 Monate spritzt mir der Hausarzt Vitamin B 12, da das Darmstück, das dieses Vitamin aufnehmen kann, auch entfernt wurde.
Ich habe einen Therapierucksack mit Infusionspumpe und damit kann ich dann auch fortgehen und muß nicht mit einem Infusionsständer rumlaufen.
Ich wünsch dir alles Gute :winke:
Viele liebe Grüße von Marion

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Minnie

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Beitrag von Ele83 » 22.05.2014, 07:55

Hallo Minnie,

du wirst ja wenn ich das richtig lese nun schon seit etwa 6 Jahren parenteral ernährt, wie sieht es mit deinen Leberwerten aus? Habe da etwas Sorge das die ansteigen könnten.
Fäden wurden gestern entfernt - nun ist auch das unangenehme Ziehen in der Schulter weg :) . Bin ja mal gespannt wie das dann alles abläuft. Vitamin B12 - muss ich mir 1 mal im Monat spritzen, weil bei mir auch das Ileum fehlt. Aber das darf ich selbst machen, weil das s.c. geht.
Alles Gute!
Gruß Ele83.

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Ele83

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Beitrag von Minnie » 23.05.2014, 16:58

Hallo Ele83, dass die Leber unter der parenteralen Ernährung leidet, stimmt leider.
Meine Leberwerte sind immer erhöht. Deshalb wird bei den Nahrungsinfusionen die Glucose ein bißchen reduziert und dafür mehr Eiweiß und Fett dazugegeben.
Hat aber bis jetzt noch nicht allzuviel gebracht.
Aber mein Arzt meint, daß meine Leberwerte trotz der Erhöhung für meine Verhältnisse noch ziemlich gut sind.
Alles Gute und liebe Grüße von Marion :winke:

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Minnie

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Beitrag von Ele83 » 23.05.2014, 18:35

Danke für die Info!
Muss ich halt schauen wie das dann bei mir wird.Ich brauch die parenterale Ernährung ja auch nicht permanent.Da ist es wahrscheinlich nochmal anders mit den Leberwerten.
Alles Gute Ele83.

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Ele83

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Beitrag von Häslein » 23.05.2014, 18:49

Hallo Ele,


mal eine ketzerische Frage: Was erwartet man denn bei 2 m Dünndarm und - vor allem - nur noch 30 cm Dickdarm?

Welche Medikamente werden denn zur Eindämmung des Stuhls gegeben und was ißt Du?

Was trinkst Du und wie viel in 24 h? Wie viel Urin produzierst Du in 24 h?

Wie häufig am Tag kommt es zum Stuhl und wie viel Stuhl pro Portion setzt Du ab?



Die bisherige Medikation für den "Kurzdarm" wäre sehr interessant zu erfahren.

Deine Grunderkrankung? Wie wird die behandelt? Was meinst Du mit Verdauungsstörungen?

Welche Mängel traten bisher auf?

LG, Häslein

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Häslein

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Beitrag von Ele83 » 23.05.2014, 22:57

Hallo Häslein,

Dann versuch ich mal all deine Fragen zu beantworten :) .
Ja was hab ich eigentlich für eine Erwartung? Mein größter Wünsche wäre natürlich die Erkrankung zu stoppen! Ich hab schon große Angst wie sich das wohl alles mal noch weiter entwickelt. Mit dem Darm selber hat sich schon einiges verbessert, wenn ich mich an die Empfehlungen meiner Ernährungstherapie halte. Das mit dem Dickdarm ist wohl falsch verstanden wurden - es wurden 30cm vom Dickdarm entfernt.Wieviel verbleiben weiß ich nicht.
Medikamente gegen den vermehrten Durchfall nehme ich Qantalan 3 Btl. und Imodium 2mg 4-6 pro Tag. Trinken schaffe ich max. 2l am Tag und immer nur zwischen den Mahlzeiten - das hilft etwas um nicht zu oft auf Toilette zu müssen. Wieviel ich Urin ausscheiden die genaue Menge weiß ich nicht, aber ganz sich keine 2l. Muss etwa 3x Urin ausscheiden. Stuhlgang hab ich da bedeutend öfter. Ca. 7 - 10 mal täglich. Portionen sind eher unterschiedlich - sehr von dem abhängig was ich gegessen habe. Mit Verdauungsbeschwerden meine ich Blähungen, Krämpfe und Durchfall. An Mängeln sind bisher bekannt: Vitamin. B12, Vitamin D3, Ferritin, Kalium, Calcium. Und halt durch den chronischen Blutverlust - ist auch der Hb trotz regelmäßiger Eisengabe nur zwischen 9-10mg/dl.
Die Grunderkrankung wird nur noch symptomatisch behandelt :( . Sprich Beta-Blocker gegen den zu schnellen Puls (Anämie bedingt). Ferinject (Eisen) i.v. , Novalgin (Schmerzen). Und dann noch verschiedene pflanzliche Medikamente die ich nehme. Man hat ja in den Op's immer wieder versucht die vielen Angiodysplasien mit Laser weg zu bringen. Bis man gemerkt halten sie entstehen wieder an neuer Stelle. Auch im Magen hatte ich schon 3 Stück. Wenn Hb nur bei 8mg/dl dann behandelt man mit
Bluttransfusion. Mehr Ideen wie was man machen könnte haben meine Ärzte im Moment leider nicht.

Ich hoffe ich bin soweit auf alle Fragen eingegangen. Ich könnte mir aber gut vorstellen jetzt mit dem Port in Zukunft auch etwas an Kalorien zuzuführen. Denn gerade die Schwäche ist momentan mein Hauptproblem. Was ich halt esse - viel gekochten Reis, Nudeln, Banane, Weißbrot, Gemüßesuppen... ich versuche so gut wie möglich Balaststoffarm, Fettarm und wenig Milchprodukte zu essen. Und trinken Kamille und Fencheltee, Schwarztee, Wasser und stark verdünnte Säfte.

So ich hoffe du siehst noch durch :D .
GANZ LIEBER GRUß ELE83. :winke:

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Ele83

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Beitrag von Häslein » 24.05.2014, 00:05

Hallo,

ich finde, dass Du alles prima beschrieben hast. Danke! :)

Der Betablocker ist für mich fragwürdig. Was soll das bringen? Das Herz schlägt ja ja aus gutem Grund in der hohen Frequenz. Hier ist es erforderlich. Das zu drücken ist...na ja... zumindest diskussionswürdig. Betablocker können auch müde machen und senken den Blutdruck ja noch mehr, Novalgin u. U. auch...

Wenn Du nicht auf 2 l Trinkmenge kommst und dennoch 3 mal Pipi musst - ergibt das ungefähr 500 - 600 ml Urin. Zu wenig, es müsste 1 l sein...trotzdem zeigt es, dass mehr in der Niere ankommt, als man so erwarten könnte ( 300 ml gehen schon fürs Atmen drauf, 300 Magensekret...Du würdest ungefähr 1 l über Stuhl verlieren. Das ist nicht optimal - aber auch nicht extrem.

Ja, ich dachte, dass nur noch 30 cm Dickdarm übrig seien, das war dann falsch.

Normalerweise hat man dann kein Kurzdarmsyndrom. Hier ist aber der Blutverlust.

An einen HB zwischen 9 - 10 gewöhnt sich der Körper irgendwann, das nennt man adaptiere Anämie. Dann bessern sich meist die Symptome auch. Bei Dir ist es leider ja etwas komplexer.

Zunächst würde ich Säfte streichen - komplett! Die führen oft ab.

Wasser führt ebenfalls oft ab, bei Pat. nach Darmops.

Trinke mal Cola ( die mit Zucker ) und Malzbier... Tee mit viel Honig oder Zucker, lasse Wasser ungerüstet ganz weg.

Fettarme Ernährung? Warum?

Du brauchst auch viel Eiweiß.

Kannst Du mal mit Deinem Arzt sprechen und ihn nach Flohsamen fragen? Die dicken gut ein.

Opiumtinktur ist auch eine Möglichkeit, und ggf. Säureblocker.

Wenn Eisen ersetzt wird, soll man auch B12 ersetzten, (also gleichzeitig ) Vitamin K - Kontrolle!

Zink, Selen.

Welche pflanzlichen Mittel nimmst Du? Da gibt es recht viele, die sich auf die Blutgerinnung auswirken bzw. mögliche Wechselwirkungen machen. Das müsste man sich auch ansehen ( Apotheker )

Lass' mal konsequent Weizen weg und beobachte, was geschieht ( ganz allgemein ) Iss abends mal viele Kohlehydrate ( falls Du zunehmen willst ) und schaue, ob Du morgens fitter bist.

Wenn Du willst, erstelle Dir einen Trinkplan und trinke nach fixen Zeiten.

LG, Häslein

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Häslein

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Beitrag von Ele83 » 24.05.2014, 20:51

Hallo Häslein,

Danke für die vielen wertvollen Tipps. Sind auch einige Sachen dabei die ich noch nicht gehört habe.
Den Betablocker hab ich schon des öfteren versucht weg zu lassen, jedoch fühle ich mich dann garnicht gut. Da ist mein Puls bei langsamen laufen bei 120! Und das auf Dauer ist fürs Herz sicher auch nicht gut. Muss regelmäßig zum Herzecho - weil scheint`s die Angiodysplasien auch da entstehen könnten? Ja den Blutdruck senkt der Betablocker leider auch ein Stück weit mit. Deshalb nehm ich den auch immer erst nach dem Frühstück, wenn ich richtig wach bin.
Süße Getränke wie Cola und gesüßten Tee fällt mir sehr schwer zu trinken. Mag überhaupt kein süß :( . Und da 2l von glaub das bekomm ich nicht hin. Dann eher noch Kakao, nur vertrag ich Milch nicht mehr all zu gut. Auf Säfte ganz verzichten, glaub das bekomm ich hin.
Fettarm esse ich, weil ich sonst noch häufiger zur Toilette muss. Selbst Schokolade wirkt bei mir eher abführend, außer die ganz dunkle Sorte. Zur Reha 2010 hatte man mir dazu geraten fett- und ballaststoffarm zu essen.
Mucofalk hab ich mal ne zeitlang eingenommen, dann hatte ich jedoch diese Verwachsungsbeschwerden und hab das weg gelassen. Aber jetzt nach der letzten Op geht es ja vom Schmerz her besser - vielleicht kann ich das tatsächlich mal wieder versuchen.
Selen fällt mir ein nehme ich ja regelmäßig - zur Nacht 200µg, hatte ich vergessen mit zu schreiben. Und Ortomol immun nehme ich auch alle 2 Tage. Da sind ja jede Menge an Spurenelementen mit enthalten.
Vit. K Kontrolle muss ich mal meine Ärztin nach fragen, ob wir das beim nächsten mal mit kontrollieren könnten.
Pflanzliche Mittel nehm ich: Cardiodoron Tbl., Digestodoron Tbl., Oxalis comp. Tropfen, Phosphor D30. Ob diese Mittel die Blutgerinnung beeinflussen weiß ich nicht, aber kann ich ja wirklich mal in der Apotheke fragen.
Ja die Blutungen sind ein großes Problem - wo auch meine Ärzte keine wirkliche Hilfe wissen. Ich hatte auch schon über 3 Tage lang starke Blutungen - wo mein Hb dann nur noch bei 5mg/dl war. Da brauchte ich dann 4 Blutkonserven und der Faktor 13 musste auch verabreicht werden :( . Da hab ich es dann schon mit der Angst bekommen. Wenn es jetzt mal mehrere Teerstühle nach einander sind bin ich nicht mehr ganz so beunruhigt. Meist hört es dann irgendwann von allein wieder auf...
Ok das mit dem Weizen versuch ich mal. Und Abends Kohlenhydrate. Ja etwas mehr auf den Rippen darf es wirklich sein - merke ja selbst das die Schwäche auch mit daher kommt.

So dann werd ich mal die neuen Ideen gleich in die Tat umsetzen :aah: .
Danke noch mal.

Grüßle Ele83.

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Beitrag von Milano777 » 21.12.2014, 22:43

Hallo liebe Leute

Mein Name ist Miki und ich komme aus Wien, und habe seit 5 Monaten einen IgA Mangel mit Kurzdarmsymptomatik diagnostiziert bekommen.
Vielleicht dürfte ich dich um ein paar Fragen bitten, da ich irgendwie niemanden hier habe mit dem ich reden kann :/
Ich hab jetzt Ende Oktober einen Port a Cath implantiert bekommen, da ich aufgrund meiner starken und häufigen Wasserdurchfällen viel abgenommen habe und fast zusammengebrochen wäre.
Der Port hat mir echt das Leben geretet und ich bin echt froh ihn zu haben (ich verstehe warum du ihm einen Namen geben möchtest ;))
Zum Glück habe ich schon 8kg in 2 Monaten zunehmen können! :)
Wie geht es dir mit deinem Port ?
Du ernährst dich jetzt also auch mittels einer (Heim-) Parenteralen Ernährung, wenn ich das richtig gelesen habe?
Hast du schon zunehmen können (wenn du das überhaupt wolltest/musstest) ?
Ich leide seit meinem 14. Lj an Durchfällen .. und nun bin ich 24 geworden und es nimmt kein Ende .. im Gegenteil :(
Ich zum Beispiel darf nichts essen was nur im Gerinsgten Zucker oder Gluten enthält. Die ganzen Jahre über hat es tol funktioniert doch nun vertrage ich nichts mehr und morgen werde ich einen Tag Heilfasten machen sprich gar nix in den Mund nehmen, da ich das nicht mehr psychisch und physisch aushalte, also 25mal am Tag auf der Toilette zu sitzen :(

Das paradoxe an dem Allen ist das ich keien CED habe, oder sonst irgendwas, sondern das ich ein sehr schwaches Immunsystem habe und daher meine Damrschleimhaut stark geschädigt ist. Auch wenn ich also noch den kompletten Darm habe, sind die Beschwerden so als ob ich gar keinen hätte (Alles was oben reinkommt, kommt unten sofort in flüssiger Form wieder raus)

Würde mich freuen für ein paar Antworten und Anregungen :)

Ganz Liebe Grüße
Miki aus Wien

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Milano777

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Beitrag von doro » 23.12.2014, 10:22

Hallo Miki,

Ich schubs Dich einmal wieder nach oben, denn wir haben einige User mit Kurzdarmsyndrom, aber die Begleitumstände Deiner Krankheit sind wohl doch eher selten.

Doch nicht vergessen, sei herzlich Willkommen. :winke:

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