an alle mit Kurzdarmsyndrom! – Seite 3
an alle mit Kurzdarmsyndrom!
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hoffnung
» 23.12.2014, 14:25
Hallo Miki,
zunächst einmal herzlich Willkommen im Forum.
Auch ich habe ein Kurzdarmsyndrom, aber keinen Port. Um nicht an Gewicht zu verlieren nehme ich täglich hochkalorische Trinknahrung zu mir. Ohne diese Trinknahrung würde ich abnehmen.
Wusstest du das Gluten auch in vielen Lebensmitteln, z.b. Puddingpulver und vieles mehr, drin ist? Selbst leide ich zwar nicht unter einer Glutenunverträglichkeit, aber eine Bekannte von mir. Sie bekommt immer die neusten Informationen von der Selbsthilfegruppe zugeschickt wo Gluten enthalten ist.
Hast du dich schon mal auf Laktoseunverträglichkeit testen lassen? Ist nur so ein Gedanke von mir.
Liebe Grüße und frohe Weihnachten wünscht dir
Ute
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hoffnung -
ehemaliges Mitglied
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Hanna70
» 23.12.2014, 20:16
Hallo Miki,
auch von mir erst mal Herzlich Willkommen bei uns! 
Ich habe ein Kurzdarmsyndrom, weil mir ca. 2 m Dünndarm, Ileozökalklappe, ca. 50 cm Dickdarm und Sigma weggeschnippelt wurden. Außerdem habe ich eine Strahlenenteritis. Dass man aufgrund von Entzündungen im Dünndarm ebenfalls ein Kurzdarmsyndrom haben kann, habe ich nicht gewusst.
Ich bekomme täglich 4 Flaschen fortimel als Kalorienbombe. Leider schaffe ich die nicht immer, 6 1/2 Jahre das Zeug - klebt irgendwann nur noch. 
Außerdem habe ich einen Port und werde ab und zu darüber auch parenteral ernährt, weil ich einfach die zur Gewichtserhaltung notwendigen 3500 kcal nicht mehr schaffe. Mit 73 Jahren kann man auch nicht mehr so viel essen.
Bei meiner ersten Behandlung mit der parenteralen Ernährung hatte ich auch 8 kg zugenommen. Ich bekam damals täglich 1500 kcal über die Nahrung. Dann habe ich erst mal Pause gemacht und in 7 Monaten war alles wieder runter. Jetzt hänge ich wieder an der Leine, aber nur 4 Tage in der Woche und nur ca. 1000 kcal. Mal sehen, wie sich das Gewicht damit einpendelt.
Gegen die Durchfälle (ich habe ein Colostoma) bekomme ich Tinctura OPII. Das dämpft die Darmpersitaltik und ich muss den Beutel nur noch ca. 12 x/Tag leeren. Vor dieser Tinctur rauschte bei mir auch alles einfach durch.
Der Port selbst stört mich überhaupt nicht. Die Ernährung läuft über Nacht. Abends kommt ein Pflegedienst, der mich anschließt und früh klemme ich mich erst mal selbst ab und schneide den Katheter ab. Dann kommt im Laufe des Vormittags wieder der Pflegedienst, der dann spült und alles steril versorgt.
Wenn Du noch weitere Fragen hast, melde Dich wieder.
LG Rosi
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Hanna70
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Mitglied
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Minnie
» 29.12.2014, 15:48
Hallo Miki,
ich habe auch einen Kurzdarm mit Ileostoma. Mein Dickdarm ist komplett weg und vom Dünndarm sind nur noch 70 cm vorhanden.
Ich habe einen Port und mache jetzt schon seit 5 1/2 Jahren parenterale Ernährung.
Meine tägliche Infusionslösung wird speziell für meine Bedüfnisse gemischt und darauf geachtet, dass der Glucosegehalt nicht zu hoch ist, denn das ist schlecht für die Leber.
Ich bekomme immer einmal die Woche die Lieferung für 7 Tage. Die Beutel müssen im Kühlschrank gelagert werden.
Vitamine und Spurenelemente werden in Ampullen mitgeliefert und ich spritz die Sachen dann in die Infusionslösung rein, bevor ich ihn anhänge.
Außerdem habe ich eine Pumpe und einen Rucksack, wo das alles reinkommt, so daß ich nicht am Infusionsständer hängen muß, sondern mobil bin.
Mittlerweile läuft die parenterale Ernährung über 10 Stunden täglich. An- und Abhängen sowie anschließend Portspülen mache ich komplett selber.
Die Sachen dafür werden verschrieben und von meinem Versorger geliefert.
Einmal die Woche kommt von meinem Versorger ein super-netter Mitarbeiter, der mir die Portnadel wechselt.
Nofalls kann das aber auch mein Mann, da ich mir aus Versehen im letzten Urlaub die Portnadel rausgerissen habe. Da mein Mann schon oft zugeschaut hat, hat der die neue Nadel gelegt.
Alle 3 Monate werden bei mir die Blutwerte, insbesondere die Leberwerte kontrolliert.
Ich habe auch noch Kochsalz-Beutel, die ich mir, vor allem im Sommer, je nach Bedarf als zusätzliche Flüssigkeitszufuhr anhängen kann.
Mit der Zeit bekommt man da Routine.
Alles Gute für dich und liebe Grüße von
Marion
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Minnie
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Hanna70
» 29.12.2014, 16:29
Hallo Marion,
lässt Du die Nahrung über den Tag laufen, weil Du den Rücksack auf dem Rücken trägst? Ich habe die Infusion über Nacht. Ich habe auch diesen Rucksack mit Pumpe, den trage ich aber abends in der Hand bis ich ins Bett gehe, liege ja doch abends meist auf der Knautsch. In der Nacht steht der Rucksack dann neben dem Bett.
Mich selbst anzuschließen traue ich mir nicht mehr zu. Ich schneide früh, wenn die Pumpe piept, lediglich den Schlauch durch und mache die Klemme zu. Den Adapter steril zu versorgen, dazu braucht man ja manchmal 3 Hände! Manchmal habe ich auch nen Datterich oder mir wird übel, wenn ich konzentriert nach unten sehe, um das alles richtig zu machen. 
Zu mir kommt abends und früh ein Pflegedienst. Ist auch nicht immer so toll, wenn man gerade bei irgendetwas "gestört" wird, aber immer noch besser, als wenn ich da selbst herumpfusche.
LG Rosi
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Hanna70
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Minnie
» 30.12.2014, 12:34
Hallo Rosi,
ich lasse die Infusion am Tag laufen, weil ich nachts sonst ständig auf die Toilette muß.
Und den Rucksack trag ich halt den Tag über mit rum; außerdem habe ich ja noch zwei minderjährige Kinder und da muß ich dann nachmittags öfters mal mit dem Auto weg und da setz ich den Rucksack einfach auf.
Wenn ich abends auf der Couch sitze, steht der Rucksack eben daneben.
Rosi, an welcher Stelle ist dein Port? Weil du sagst, daß du runter sehen mußt.
Meiner ist gleich unterhalb vom Schlüßelbein, da kommt man ganz gut hin.
Und für den Anschluß habe ich einen Bionecteur. Da muß mein nur das Infusionskabel draufschrauben bzw. abdrehen und muß dann keinen Stopfen draufmachen, sonder nur mit Desinfestionsspray besprühen; da muß man gar nichts mehr steril verbinden.
Viele liebe Grüße von Marion
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Minnie
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Hanna70
» 30.12.2014, 17:30
Hallo Marion,
ich kann gerade nicht gut schreiben - mein Karpaltunnel ärgert mich. 
Ich melde mich, sobald es wieder geht.
LG Rosi
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Hanna70
-
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Peter51
» 31.12.2014, 13:04
Hallo Marion,
Wau was hast Du nur ein tollen Mann der nur auf Grund seiner Beobachtungen die Portnadel wechseln kann, TOLL
Ich habe in der Familie eine Aerztin und krankenschwester, beide sagten nach den ich ihn Deinen Beitrag zeigte, was fuer ein Mann der sich das auch zutraut und auch Dein Mut volles Vertrauen im sterielen sebsiblen Vorgang die Portnadel zu wechseln. Alles Gute Gute Marion und fuer Euch alle viel Sonnenschein im Herzen wuenscht.
LG Peter51
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Peter51 -
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Minnie
» 31.12.2014, 16:03
Hallo Peter51,
wenn die Portnadel schon am 2. Urlaubstag raus ist, die Nahrung und Flüssigkeit dringend gebraucht wird und das nächste Krankenhaus nur mit einer Fähre zu erreichen ist, dann kann man sehr wohl einschätzen, ob man die Portnadel selber legt.
Ich habe auch noch eine Bekannte, deren Mann, die Portnadel selber sticht. Und der Mitarbeiter, der die Portnadel sonst wechselt, ist auch kein Artz, sondern Krankenpfleger.
Und die Sterilität ist auch keine Hexerei; da habe ich während meiner unzähligen und langen Aufenthalte in Krankenhäusern schon anderes erlebt.
Da kann ich guten Gewissens sagen, daß ich die Hygiene und das Desinfizieren sehr sorgfältig mache.
Mein Hausarzt hat mir das auch bestätigt.
Und wenn bei dir in der Familie sogar das Fachpersonal nicht in der Lage ist, dein Leben unabhängiger von Arztbesuchen- und terminen zu machen, dann geb ich dir voll Recht, daß ich mich mit meinem Mann wirklich glücklich schätzen kann.
Denn er hat mir eine die jeweils 2 stündige Hin- und Rückfahrt mit der Fähre, das Aufsuchen eines geeeigneten Krankenhauses, das Übersetzen meines Anliegens in italienischer Sprache und stundenlanges Warten erspart. Und darauf bin ich wirklich stolz. Wenn sich das bei dir keiner zutraut, dann kannst du anderen, insbesonder mir, diese Freiheit nicht madig machen und ins ironische ziehen.
Und übrigens habe ich diesen Port schon drei Jahre und noch keine Infektion; trotzdem dass ich es selber mache.
Einen schönen Tag wünsch ich dir noch.
Liebe Grüße Marion
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Minnie
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Börgi
» 01.01.2015, 15:38
Glüchliches Neues Jahr Marion,
was wären wir ohne unsere Männer!!
Ich habe zwar kein Port, aber mein Männe hat mir auch schon unzählige Male bei der Stomaversorgung geholfen 
, ist natürlich mit Deinem Problem nicht zuvergleichen! Er hat mir auch das Humira öfters gespritzt (ich hasse Nadeln jeglicher Art-bäh)
Hygiene ist selbstverständlich!! Mich hat mal eine Bekannte gefragt, ob ich beim Reinigen meines "Quälgeistes" keine Angst vor einer Infektion hätte(die olle Zippe), meine Gegenfrage"hast Du Angst, wenn du dir den Po wischst?? !
Aber Du hast recht, im KK ist es mit der Hygiene nicht weit her. Bin immer noch erstaunt,wie schnell die dort die Bäder reinigen, keine 5 Minuten!?! ich brauch fast1,5 Stunden, irgendwas mach ich "falsch" 
.
Nicht ärgern im Neuen Jahr , Peter meint es bestimmt nicht so, ist doch sonst ein ganz Lieber!! 
Liebe Neujahrsgrüße von Börgi!! 
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Börgi
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Peter51
» 01.01.2015, 17:26
Hallo im neuen Jahr hier im Forum, Hallo Minni
Man darf wirklich mal Dein Glück betont haben und nicht nur Du hast eine sicher gute Beobachtungsgabe im Umgang der Portpflege im Krankenhaus vernommen, auch ich habe einen aktiven Port der auch mal von meiner Familie versorgt wird, ich darf ein wenig schmunzeln mit Deiner Unterstellung „meine Fachfrauen" würden sich das nicht zutrauen.
Ich habe Deinen Beitrag so verstanden, dass die Portnadel sich von der Portkammer getrennt hat und ich war nur etwas erstaunt mit welcher wahrscheinlichen Leichtigkeit Dein Mann eine neue (alte Portnadel sollte man natürlich nicht „NEU“ einführen in der Portkammer) steril in die Portkammer einführt.
Na ja, ich war 14 auch mit meinen aktiven Port unterwegs, die Portnadel habe ich mir bewusst nicht von meiner Tochter (steht jeden Tag am Op-Tisch) und wir wissen doch alle zu genau wie wichtig ein steriler Umgang mit der Portanlage ist.
Wir hatten keine sterile Abdeckung/Handschuhe/Portnadel dabei und für uns war es kein Problem das von einen Krankenhaus machen zu lassen, zu meiner persönlichen Sicherheit.
Mir liegt es fern Dir etwas unterstellen zu wollen Minni im Gegenteil, aber HALLO ich habe es nur Positiv gemeint.PUNKT
Na ja, ob ich ein lieber oder sogar netter bin liebe Börgi ist doch nicht wichtig, nur das was ich schreibe sollte schon ein Sinn machen lach Börgi
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Peter51
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