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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung – Seite 5

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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62 Beiträge • Seite 5 von 7 • 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7

Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Sandra1977 » 23.04.2016, 18:22

Hallo Börgi,
Jaaaa, etwas mehr Power wäre echt super. :gut:
Laufe im Moment echt auf Notstrom. Und die Stenose gibt mir grade echt den Rest.
Irgendwie hab ich das Gefühl, dass nach der kürzlich durchgeführten Weitung nichts mehr geht.
Irgendwie kommt seit zwei Tagen weniger raus als sonst :? Das Stoma fördert aber normal.
Das irtitiert mich grade etwas.
LG Sandra

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Sandra1977
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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Merlina » 23.04.2016, 20:55

Hallo Sandra,

natürlich ist es unmöglich als Laie und ohne Dich zu kennen eine Aussage zu machen, aber wie ich zuvor schon geschrieben habe: ich finde es unlogisch, den Pouch drin zu lassen.

Du hast jetzt sowieso eine OP um das doppelläufige zu verschliessen.
Welchen Sinn macht es, ein Restorgan das nur durchblutet wird und darum Schleim absondert, aber keinerlei Funktion hat, im Körper zu lassen? Warum dann nicht in einer OP alles erledigen.... zumal Du ja bereit bist mit dem Stoma zu leben?

Wenn Du tatsächlich eine CU hast oder damals hattest, besteht absolut die Gefahr, dass sich in dem ungenutzten Darmteil Zellen verändern, Fisteln bilden, Entzündungen unbemerkt ablaufen, die Stenosen weiter entwickeln.....viel zu viele Risiken!
Und welchen Nutzen hast Du? Was hat Deine Ärztin dazu gesagt? Welche Fachrichtung hat sie eigentlich, ist das die aus Heidelberg? Hast Du mit einem Chirurgen gesprochen?

Guck mal diesen Beitrag an ileostoma/diversionskolitis-t27705.html und ggfs. noch andere Beiträge von Claudia und Häsleins Aussagen dazu.

Ich würde mir auch eine Zweitmeinung holen. Das klingt alles unlogisch, was Du erzählst. Und wenn Du Dich nicht ernst genommen fühlst, ist das noch ein Grund mehr.
Allein dass Du Dich ständig damit befassen sollst, immer wieder dehnen sollst, wozu denn? Um den Schleim aus einem verkümmerten und nicht funktionsfähigen Körperteil absondern zu können??? :ichKannsNichtGlauben:

Du könntest Dich fast gesund fühlen, wenn das Teil raus ist, und einfach Dein Leben mit Stoma leben. Stattdessen setzt Du Dich m.E. unnötig ständigem Stress und weiteren Risiken aus, wenn Du so handelst, wie Deine Ärztin empfiehlt. Wenn sie eine sinnvolle Erklärung hat....dann nehme ich alles zurück, aber das was Du schreibst hört sich für mich an, als wenn sie nicht weiss was sie tut!
(Sorry, dass ich so direkt bin :oops: .)

Laufe im Moment echt auf Notstrom. Und die Stenose gibt mir grade echt den Rest.
Irgendwie hab ich das Gefühl, dass nach der kürzlich durchgeführten Weitung nichts mehr geht.

....Ich kann mir vorstellen, dass durch die Weitung auch eine Verletzung entsteht, die dann wieder vernarbt und letztlich die Stenose immer weiter zu zieht.

Falls Du Angst vor der OP hast, verstehe ich das nur zu gut. Aber ich glaube es geht einfach darum, dass Du mehr Lebensqualität haben willst und unbelastet von wiederkehrenden pathologischen Zuständen leben willst, oder? Vertrau Deinem Gefühl!

LG, Merlina

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Merlina
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Beitrag von Sandra1977 » 24.04.2016, 00:12

Danke Merlina.
Ich mag direkte Menschen :)
Ich werde bei dem nächsten Gespräch, das hoffentlich spätestens in 2 Wochen stattfinden wird die ganzen Infos, die ich von Euch erhalten habe mitnehmen.
Mir ist auch klar ,dass man meinen Werdegang nicht ganz nachvollziehen kann. An der ganzen Situation bin ich auch zum Teil selbst Schuld...ohne Zweifel. :oops:

Ich habe versucht,was mir ja auch 20 Jahre geglückt ist, mein Gedärms zu ignorieren und habe einfach mein Leben mit meinem Stoma gelebt. Ohne Stomatherapeut oder ähnliches. Ich habe von Anfang an alles alleine gemacht. Ich HASSE alles was mit Krankenhäusern usw. zu tun hat (wer nicht? :D ) und habe mich daher nie freiwillig checken lassen. Und mein Haussarzt ist normalerweise wirklich Bombe, aber halt nicht auf diesem Gebiet..den Salat hab ich jetzt aber da muss ich durch. Hätte ich damals schon Internet gehabt, wäre ich warscheinlich etwas schlauer gewesen 8-)
LG Sandra

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Sandra1977
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Beitrag von Merlina » 24.04.2016, 00:27

:super: :super: :super:

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Beitrag von Sandra1977 » 03.05.2016, 12:55

Hallo meine Lieben,
Endlich hat es geklappt und ich hatte einen Termin in Heidelberg.
Nach langem hin und her habe ich mich nun entschieden
den Pouch drin zu lassen und den abführenden Schenkel zu schließen.
Da der Pouch noch nie entzündet war, meinte die Ärztin dass dieser Schritt
unkomplizierter wäre als die komplette Entfernung.

Zeitgleich lies ich den b12 wert dort prüfen. Er ist jetzt auf 167 geklettert.
Da der referenzwert dort zwischen 160-400 liegt wäre der laut klinik in Ordnung.
Wie der von 139 auf 167 gehüpft ist konnte sie sich nicht erklären.
So...bin jetzt wieder genau so weit wie vorher :cry:
Kauf mir warscheinlich mal vitasprint :) vielleicht baut mich das auf.
Oder ich lass die Schilddrüse mal checken. Hatte da vor 2 Jahren schon Probleme mit.
Und muss l-tyroxin holen.
Ist alles nicht so befriedigend.
LG Sandra

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Beitrag von Sandra1977 » 03.05.2016, 14:33

Und seit Tagen hab ich totale Schmerzen im Mund wegen grossen Aphten und lauter kleineren weissen Punkten. Kann fast nichts essen oder trinken. :krank:
Habt ihr nen tipp was man da drauf machen kann?
Hab schon gespült tagelang...putze dauernd Zähne..Hexoralspray benutzt.
Was hilft sind Dobendan Halsscherztabletten da die den Mund komplett betäuben.
Die hol ich vorm Schlafengehen da ich sonst nicht schlafen kann.
So langsam reicht es mir wirklich :stimmtNicht:
LG Sandra

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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von doro » 03.05.2016, 16:21

Hallo Sandra,

Ich sehe diese überflüssigen Dinge wie sich sich im Moment im Mund eingenistet haben, immer als Folge von einer Art Immunschwäche nun fehlt vielleicht noch so ein schöner Hautpilz,die nisten sich auch mal ganz gerne dann ein wenn die Widerstands Kraft dafür fehlt . Vita Sprint kann bestimmt nicht schaden, so freut sich wenigstens der Apotheker. :DD
Für Deine Operation hast du eine Entscheidung getroffen und sie wird dann hoffentlich auch die Richtige sein ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen für diesen Eingriff. Natürlich auch dass du diese hässliche Sache im Mund bald wieder los bist .

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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Hanna70 » 03.05.2016, 18:19

Hallo Sandra,

ich habe leider auch ab und zu solche Aphten im Mund. Sie wechseln sich mit Abszessen im Intimbereich ab. Immunschwäche ist da das Stichwort.

Zum Spülen hab ich wahlweise Tantum Verde oder Chlorhexamed Forte. Trotzdem ist es leider langwierig. :troesten: Damit es schneller weggeht, habe ich noch ein Antibiotikum bekommen. Aber selbst damit dauerte es jedesmal gut 1 Woche, bis alles wieder abgeheilt war.

Gute Besserung und LG
Rosi

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Hanna70
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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Ele1 » 03.05.2016, 19:32

Hallo Sandra,


Als ich das erste mal mit diesen Aphten in Kontakt gekommen bin waren wir gerade in Ungarn bei meiner Verwandtschaft.
Ich habe einen Aprikosenschnaps bekommen, welcher sehr hochprozentig war . und sollte damit spülen. Aber nicht trinken.
Es hat höllisch gebrannt aber nach 2/3 mal spülen war alles weg.
Ich mache dies heute noch, da ich immer wieder damit geplagt bin. Es waren so in etwa 50_70 prozentiger Alkohol.

Ist zwar nicht für jeden aber ich brauche kein Antibiotikum und das Zeug geht hell weg.

Viele Grüße Gabi

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Ele1
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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Sandra1977 » 05.05.2016, 12:28

Heute gehts mir besonders dreckig :cry:
Hab jetzt grade es geschafft mir was zum Essen zu machen. Bin so müde, Abgeschlagen und Käseweiß. Werd wohl den ganzen Tag im Bett bleiben.
Ich versteh nicht, dass einem die Ärzte dafür keine Erklärung bieten können oder sich zumindest mal auf die Suche der Ursache begeben. Ich habe im Moment keine Kraft mich hier aber aufzulehnen.
Ich bilde mir dass doch nicht alles ein...könnte grad heulen.
Bitte entschuldigt, wenn ich weinerlich rüberkomme. War ich noch nie. Kenne mich selbst im Moment nicht so richtig. Heute ist so ein schöner Tag, Sonnenschein etc. und ich kann ihn nicht genießen :ichKannsNichtGlauben:
LG Sandra

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Sandra1977
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