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Schleim aus dem After trotz Ileostoma? – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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12 Beiträge • Seite 1 von 21, 2

Schleim aus dem After trotz Ileostoma?

Beitrag von Löwenzahn60 » 03.04.2018, 09:08

Ich bin noch relativ neu hier im Forum. Ich habe CU und Eierstock-Krebs, Nach grosser Bauch OP wurde mir ein Teil des Dickdarms entfernt + ein Stückchen Dünndarm. Aufgewacht bin ich mit einem Ileostoma, völlig unvorbereitet. Damit habe ich mich mittlerweile arrangiert, zumal es rückverlegt werden kann.
Jetzt dachte ich naiverweise, da mein Dickdarm ja nichts zu tun hat in der Stomazeit, kann der sich auch nicht entzünden. Ein Riesenirrtum, es hat sich ganz klammheimlich ein Mega-CU Schub entwickelt, der im Krankenhaus behandelt werden musste. Ich bin erst mL nicht richtig alarmiert gewesen, es kam nämlich nur Schleim und überhaupt kein Blut. Deswegen dachte ich, kann alles nixht so schlimm sein.
Naja, jetzt habe ich Cortison, es war alles deutlich besser, jetzt merke ich, dass die Schleimsbgänge schin wieder zunehmen. Frage mich gerade, wieviel ist da jetzt normal und ab wann schlage ich Alarm?
Ist hier jemand dabei, der eine ähnliche Konstellation hat? Bin für Erfahrungen dankbar, mache auch Buttersäureeinläufe, um dem Dickdarm eine Beschäftigung vorzugaukeln, bilde mir ein, das könnte auch helfen.

Liebr Grüsse
Löwenzahn

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Löwenzahn60

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Schelim aus dem After trotz Ileostoma?

Beitrag von doro » 03.04.2018, 13:04

Hallo Löwenzahn,

da auch wenn der Dicke total entfernt wurde,so wie bei mir,immer mal wieder Schleim aus dem After kommt,meine Frage: Wo läuft der Schleim? After oder Stoma?
Wenn Du sagst der Dickdarm hat nichts mehr zu tut,darum Einläufe?
Wieviel vom Dickdarm wurden Dir entfernt? Ein Teil kann ja einiges sein und die Colitis gilt nur dann als geheilt,wenn der komplette Dickdarm entfernt wurde.

Hat man Dir darüber im Krankenhaus Auskunft gegeben?

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doro

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Schelim aus dem After trotz Ileostoma?

Beitrag von Trudi » 03.04.2018, 13:41

Hallo Löwenzahn!
Da haben wir ja was gemeinsam...
1. Eierstockkrebs
2. das völlig unvorbereitete Aufwachen aus der Narkose mit Stoma!
Hatte ich auch. Vorher hieß es immer, dass ich das nicht bräuchte...... Haaaaaaah!
"AP?." "Klar, hat se!" So wachte ich am 21.11.2013 aus der Narkose auf!
Scheixxxxxe!
Nun ja, der Franzi ist immer noch da! Und er wird bleiben, für immer.
Ich hätte ihn zwar rückverlegen lassen können, aber dafür hätte ich das Avastin aussetzen müssen und Prof. Sehouli war eh nicht ganz glücklich drüber, meinen Bauch nochmal aufschneiden zu müssen. Und weil ich mit Franzi gut zurechtkomme und er auch immer brav ist, darf er bleiben.

Der Schleim....
Ja, der ist völlig normal. Mal klar, mal leicht bräunlich. Ein Zeichen dafür, dass das, was vom Darm noch übrig ist, noch richtig arbeitet. Also eigentlich ein gutes Zeichen.
Solange es nicht außergewöhnlich stinkt, blutig ist oder sonstwie sonderbar wirkt, brauchst du dir darum keine Sorgen zu machen.

Zu deiner CU kann ich dir leider (für mich GsD) nichts sagen.

Alles Gute. :troesten: :troesten: :troesten:

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Trudi

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Schelim aus dem After trotz Ileostoma?

Beitrag von Löwenzahn60 » 03.04.2018, 14:43

Hallo Trudi,

Da haben wir in der Tat vieles gemeinsam, auch das Avastin. Auch bei mir müsste für die Rückverlegung die Behandlung unterbrochen werden, momentan bin ich dazu noch wild entschlossen, allerdings hat der Onkologe auch schon die Augenbrauen hochgezogen. Nun ja, wieso hast Du Dich für immer entschlossen? Zeitmässig liegt ja Deine Therapie schon etwas zurück, RV danach wäre doch auch möglich gewesen? Interessiert mich echt... ich muss nachts zweimal Wecker stellen und den Beutel leeren, alles gut also Krim Durchfall, einfach Menge. Dadurch schlage ich keine Nacht wirklich gut und schin gar nicht durch, alleine schon deswegen will ich das Ding loswerden! Wie ist das bei Dir?

Liebe Grüße
Löwenzahn

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Löwenzahn60

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Schelim aus dem After trotz Ileostoma?

Beitrag von doro » 03.04.2018, 15:01

doro hat geschrieben:Hallo Löwenzahn,

da auch wenn der Dicke total entfernt wurde,so wie bei mir,immer mal wieder Schleim aus dem After kommt,meine Frage: Wo läuft der Schleim? After oder Stoma?
Wenn Du sagst der Dickdarm hat nichts mehr zu tut,darum Einläufe?
Wieviel vom Dickdarm wurden Dir entfernt? Ein Teil kann ja einiges sein und die Colitis gilt nur dann als geheilt,wenn der komplette Dickdarm entfernt wurde.

Hat man Dir darüber im Krankenhaus Auskunft gegeben?

Vieleicht magst Du auch meine Fragen beantworten?

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doro

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Schelim aus dem After trotz Ileostoma?

Beitrag von Trudi » 03.04.2018, 15:13

Hallo!
1. Franzi ist ein braves, wenn auch unterirdisches Colostoma.
2. Ich hab nachts Ruhe, was Franzi betrifft, ich muss zum Pieseln raus, im Stundentakt.
3. Ich bin Hochrisiko-Patientin, war ich schon bei Erst-Op. Zu dick, Niere kaputt, Herzprobleme, Lungenembolie, und und und. Deshalb war Prof Sehouli völlig unbegeistert von einer Rückverlegung. Er hätte es gemacht, wenn ich drauf bestehen täte.
Aber ich hatte schon zwei Rezidive und brüte vermutlich gerade am dritten!
Ich komme mit Franzi seeeeehr gut zurecht und hab auch keine Lust, mir mein Bauchi wieder von oben bis unten aufschnippeln zu lassen. Nääääää!

Franzi macht alles mit, segeln, radeln, Ski, Snowboard, Motorrad, tauchen etc etc., deshalb kann er bleiben.

Wo wurdest du behandelt?

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Trudi

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Schelim aus dem After trotz Ileostoma?

Beitrag von Löwenzahn60 » 03.04.2018, 18:27

Hi Trudi,

Prof. Sehouli ist an der Charite, irgendwie sagt mir der Name was. Das ist doch ein Guru, oder? Ich bin in der Uniklinik Heidelberg operiert worden, da sitzen dann die ganzen Tumorforscher und das deutsche Krebsforschungszentrum. Mein Doc sagte, wenn Sie NICHT nach Heidelber gehen, ist das sträflich. Also bin ich hin. Die OP war sehr schwer und sehr lang und bedingt durch meine Colitis Ulcerosa habe ich dann drei Wochen später für eine lebensbedrohliche beginnende Sepsis gesorgt, wieder ab in die Klinik. Dieses Mal zu dem Gastroenterologen meines Vertrauens in Speyer. Zu der Krise kann Heidelberg nichts, die wäre eh gekommen. Jetzt bin ich Risiko Patientin für die Chemo und für das Avastin, geht alles auf die Schleimhäute und meine können nichts ab. Von daher bin ich so panisch.
Colostoma ist wahrscheinlich pflegeleichter als Ileostoma? Da kommt ja nicht so oft was. Mein Friedrich spuckt ja den ganzen Tag, mal dicker mal, mal dünner. Die Ileos haben es leider oft mit dem Beutel leeren. Ich leider auch mehrfach nachts.
Aber mit Deiner Vorgeschichte verstehe ich Deine Entscheidung. Zu dem Thema Rezidiv kann ich noch gar nichts sagen, ich bin noch in der Primärtherapie. Bin aber FIGO IV, das lässt nur bedingt was Gutes vermuten. Ich bleibe mal positiv, bis ich eines Besseren belehrt werde. Wie hast Du das Avastin vertragen? Das geht doch auch auf Herz und Luft, oder?

Liebe Grüße
Löwenzahn

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Löwenzahn60

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Schelim aus dem After trotz Ileostoma?

Beitrag von Löwenzahn60 » 03.04.2018, 18:27

Hi Trudi,

Prof. Sehouli ist an der Charite, irgendwie sagt mir der Name was. Das ist doch ein Guru, oder? Ich bin in der Uniklinik Heidelberg operiert worden, da sitzen dann die ganzen Tumorforscher und das deutsche Krebsforschungszentrum. Mein Doc sagte, wenn Sie NICHT nach Heidelber gehen, ist das sträflich. Also bin ich hin. Die OP war sehr schwer und sehr lang und bedingt durch meine Colitis Ulcerosa habe ich dann drei Wochen später für eine lebensbedrohliche beginnende Sepsis gesorgt, wieder ab in die Klinik. Dieses Mal zu dem Gastroenterologen meines Vertrauens in Speyer. Zu der Krise kann Heidelberg nichts, die wäre eh gekommen. Jetzt bin ich Risiko Patientin für die Chemo und für das Avastin, geht alles auf die Schleimhäute und meine können nichts ab. Von daher bin ich so panisch.
Colostoma ist wahrscheinlich pflegeleichter als Ileostoma? Da kommt ja nicht so oft was. Mein Friedrich spuckt ja den ganzen Tag, mal dicker mal, mal dünner. Die Ileos haben es leider oft mit dem Beutel leeren. Ich leider auch mehrfach nachts.
Aber mit Deiner Vorgeschichte verstehe ich Deine Entscheidung. Zu dem Thema Rezidiv kann ich noch gar nichts sagen, ich bin noch in der Primärtherapie. Bin aber FIGO IV, das lässt nur bedingt was Gutes vermuten. Ich bleibe mal positiv, bis ich eines Besseren belehrt werde. Wie hast Du das Avastin vertragen? Das geht doch auch auf Herz und Luft, oder?

Liebe Grüße
Löwenzahn

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Schelim aus dem After trotz Ileostoma?

Beitrag von Löwenzahn60 » 03.04.2018, 18:47

Hallo Doro,

zu Deinen Fragen: Der Schleim kommt aus dem After. Er riecht nicht nach Rosen...
Mir wurden „nur“ 14cm Dickdarm entnommen, auf denen sich Krebszellen angesiedelt haben, es ist also noch reichlich Dickdarm da, an dem sich die Colitis austoben kann. Der primäre Grund für mein Stoma war oder ist ja der Eierstock Krebs gewesen, von daher hat man so gut als möglich darmerhaltend operiert. Ich hatte vor dem Stoma die Schübe sehr gut im Griff, weil ich die Symptome kannte. Beginnender breiiger Durchfall mit Schleim, ab ca. drittem Tag Blut beigemischt. Spätestens da habe ich Cortison genommen, 3 Wochen, nach einem Plan, den ich mit meinem Gastro vereinbart hatte, d.h. Ich bin gar nicht zum Arzt außer natürlich den bei uns notwendigem Darmspiegelungen und es hat die letzten 15 Jahre so geklappt.
Jetzt mit dem Stoma läuft mir eine Brühe aus dem After, viele (eigentlich alle) sagen, das ist normal. Leider habe ich eben genau mit Stoma einen völlig entgleisten Schub entwickelt, eben weil jeder gesagt hat, Schleim aus dem After ist normal. War es aber halt nicht, es war Colitis und ich habe es nicht erkannt. Mein Frühwarnsystem ist ausgefallen. Jetzt frage ich, wie unterscheide ich, was normal ist und was nicht? Jedes Mal zum Doc?
Und zum Thema Einlauf: mein Gastro hat mir empfohlen, Buttersäure Einläufe zu machen, vielen CU Patienten fehlt die ohnehin. Damit kann man dem Dickdarm quasi eine Darmpassage vorgaukeln. Wurde hier im Forum auch schon mal beschrieben. Wie ich sagte, ich bilde mir ein, das hilft was.
Und nein, die Ärzte in der Klinik haben mich bezüglich CU und Stoma inklusive Zusammenhänge nicht aufgeklärt, das kam alles hinterher durch den Gastro.

Liebe Grüße
Löwenzahn

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Löwenzahn60

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Schelim aus dem After trotz Ileostoma?

Beitrag von Trudi » 03.04.2018, 19:41

Ja, Sehouli ist DER GURU, EK-Papst, Suuuuper-Spezialist etc.
Aber auch du hattest Glück mit deinem Onko, der dich in eines der wenigen deutschen Kompetenzzentren geschickt hat.
Da bist du in wirklich guten Händen.
Ich wünsch dir alles Gute.
Und wenn du EK-spezifische Fragen hast...., immer her damit!

Auch in der SHG unten...

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Trudi

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