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Standard Ileostoma: Warum Beutel? – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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27 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Standard Ileostoma: Warum Beutel?

Beitrag von Dark » 17.06.2016, 15:32

Also ich find die Idee mit dem Rucksack klasse, aber nur, wenn der dann auch durchsichtig ist 8-)

Als Triathlet darf man ihn beim Wettkampf nur nicht mit dem Schlauch des Trinkrucksacks verwechseln ;)

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Dark
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Standard Ileostoma: Warum Beutel?

Beitrag von Peter51 » 17.06.2016, 17:34

Hallo und einen schönen Tag,
WAU liebes Häslein, über deinen Beitrag habe ich herzlich lachen können , der war gut……!
Christian, sollte „man“ diesen Eingangsbeitrag und andere nicht etwas kritischer betrachten?

LG Peter51

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Peter51
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Standard Ileostoma: Warum Beutel?

Beitrag von Webkänguru » 17.06.2016, 21:37

Hallo Peter,

ja. Ich bin ja immer dafür jedes Anliegen erst einmal ernst zu nehmen, aber hier fällt mir das echt schwer ;-)

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Standard Ileostoma: Warum Beutel?

Beitrag von Mikos » 18.06.2016, 01:18

Hallo zusammen, danke für die Willkommensgrüße. :D

Ist das mit Beutelalternativen denn wirklich so ein unnormaler Gedanke? :DD
Naja, von dem was ich als "Stoma-Laie" gesehen hab ist der Wechsel oder das Leeren des Beutels eine recht aufwändige (und zwingend notwendige, weil der Beutel nicht zu voll werden darf) Angelegenheit.
Vielleicht hab ich da nicht den richtigen Eindruck von bekommen?
Wie lang dauert es denn für den geübten Stomaträger den Beutel 1x zu leeren oder zu wechseln? Und wie lange geht es gut, wenn man einen Beutel für längere Zeit nicht wechselt?
Vielleicht gibt mir das mehr Aufschluss darüber, warum die Mehrheit keine Alternative zum Beutel will.

uwe2111 hat geschrieben:Hallo Mikos,
erzähl uns doch bitte mal kurz deine längere, abstruse Geschichte, warum du eventuell bald ein Stoma brauchst. Vielleicht können wir dich dann besser verstehen.

Hallo Uwe. Ich glaube eher, dass das dazu führt, dass man mir alles was ich bis jetzt gesagt habe nicht glaubt. :(
Auf den Punkt gebracht: Antibiotikafehlanwendung. Die Bakterien von meiner Darmflora sind abgestorben (nicht verwechseln mit "aus der Balance geraten", sie sind komplett weg) und ein Darmpilz breitet sich aus. Am Montag kriege ich eine Koloskopie um zu gucken warum mein Stuhl steinhart (bildet sogar tastbare schmerzhafte Hubbel im Darm), geruchlos und unverdaut ist, denn offenbar sind solche Symptome kein Notfall...
Also nehm ich Stuhlweichmacher damit ich keinen Darmverschluss kriege.
Ich gehe davon aus, dass das Stoma nicht mehr fern ist, denn ohne funktionierende Darmflora ist nix mit Darmgesundheit; Stuhlweichmacher sind jedenfalls keine dauerhafte Lösung.

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Mikos
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Standard Ileostoma: Warum Beutel?

Beitrag von doro » 18.06.2016, 09:06

Vielleicht gibt mir das mehr Aufschluss darüber, warum die Mehrheit keine Alternative zum Beutel will

Wollen schon,aber wenn eine Not OP ansteht,hat man kaum Alternativen :?
Ich denke aber Deiner Kreativität ist Aufschwung gegeben,wenn Du dann auch Beutelträger bist.

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doro
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Standard Ileostoma: Warum Beutel?

Beitrag von Börgi » 18.06.2016, 13:40

Hallo Mikos,
bist ja echt doof dran! :troesten:
Wenn Du keine funktionierende Darmflora mehr hast, bringt ein Stoma ja auch nichts richtiges. Es ist ja praktisch nur eine Verkürzung zur Ausscheidung( statt After-Stomaöffnung) Der Darm arbeitet und verdaut ja trotzdem mehr oder weniger ( je nach Grunderkrankung) den Nahrungsbrei. :hmm:

Wäre bei Dir nicht eine Stuhltransplantation angebrachter, um wieder eine gesunde Darmflora anzusiedeln und aufzubauen???
Ich bin kein Mediziner, aber als CED sucht man auch immer nach Alternativen und Möglichkeiten , immer in der Hoffnung etwas für sich selbst zu finden! Darum verschlingt man alle Berichte über neue Behandlungsmethoden und informiert sich, daher kenn ich die Methode der Stuhltransplantation. Ist nicht angenehm und auch eklig, aber wenn's hilft, warum nicht!!! :hmm:
Frag doch mal spaßenshalber am Montag die "Fachleute" bei der Kolo!

Viel Glück wünscht Börgi!!! :winke:

PS: Unser "Fachsimpeln" über die Beutelalternativen, fand ich lustig--ein bißchen Spaß muß sein!!!

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Börgi
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Standard Ileostoma: Warum Beutel?

Beitrag von Mikos » 18.06.2016, 16:41

doro hat geschrieben:
Vielleicht gibt mir das mehr Aufschluss darüber, warum die Mehrheit keine Alternative zum Beutel will

Wollen schon,aber wenn eine Not OP ansteht,hat man kaum Alternativen :?

Ich beziehe mich schon speziell auf das Brooke Ileostoma.
Was man sich ans Stoma dranmacht kann man ja verändern, auch wenn man schon seit Jahren Beutel trägt. :hmm:
Börgi hat geschrieben:Hallo Mikos,
bist ja echt doof dran! :troesten:
Wenn Du keine funktionierende Darmflora mehr hast, bringt ein Stoma ja auch nichts richtiges. Es ist ja praktisch nur eine Verkürzung zur Ausscheidung( statt After-Stomaöffnung) Der Darm arbeitet und verdaut ja trotzdem mehr oder weniger ( je nach Grunderkrankung) den Nahrungsbrei. :hmm:

Wäre bei Dir nicht eine Stuhltransplantation angebrachter, um wieder eine gesunde Darmflora anzusiedeln und aufzubauen???
Ich bin kein Mediziner, aber als CED sucht man auch immer nach Alternativen und Möglichkeiten , immer in der Hoffnung etwas für sich selbst zu finden! Darum verschlingt man alle Berichte über neue Behandlungsmethoden und informiert sich, daher kenn ich die Methode der Stuhltransplantation. Ist nicht angenehm und auch eklig, aber wenn's hilft, warum nicht!!! :hmm:
Frag doch mal spaßenshalber am Montag die "Fachleute" bei der Kolo!

Hi Börgi. :) Oh, mein Lieblingsthema Stuhltransplantation.
Das mit "Darmflora weg" kommt bei Ärzten leider gar nicht gut an, egal wie viel Beweismaterial man hat. Es ist quasi wie "der Name der nicht genannt werden darf"/"vollkommen unmöglich" und wird ganz schnell diskreditiert.
(Dabei macht man in manchen Labors genau dasselbe mit Mäusen um sie keimfrei zu machen...)
Und die meisten Stuhltransplantationen sind ja auch nach wie vor nur für C. Diff bestimmt. Ich werde es zwar mal ansprechen, aber große Hoffnungen, dass ich sowas im KH kriegen werde und dass es helfen würde hab ich echt nicht.
Ich hab aber noch einen Funken Hoffnung: Es gibt zwei Möglichkeiten.
Entweder da wird was Krasses bei der Koloskopie gefunden, das eine Kolektomie rechtfertigen würde (dann wäre ich ein Stomie), oder ich würde selbst eine Stuhltransplantation organisieren (hab da absolut keinen Ekel vor wenn es mir hilft).
Es ist allerdings -- trotz dem was in den Medien berichtet wird -- absolut nicht so, dass man alle Darmbakterien vom Spender bekommt, denn über 90% der Arten sind extrem sensibel was Sauerstoff betrifft, und sterben entsprechend schnell ab. Also so wie das im Moment noch gemacht wird kann man das wirklich nur als "Therapie mit unbekanntem Wirkmechanismus" bezeichnen, das ist keine Darmfloraübertragung, jedenfalls keine mit lebenden Organismen.
Was da so in der Presse publiziert wird (Darmfloraübertragung) ist vor allem vorschneller "Hype" von Dingen, die auch in der Forschung noch ungeklärt sind.
Wenn nach C. Diff plötzlich wieder mehr Vielfalt da ist, liegt das eher daran, dass der Empfänger selbst noch diese Bakterien im Körper hatte, denn das Spendermaterial ist zum größten Teil tote Zellen (es finden bei der Vorbereitung keine Vorkehrungen zum Ausschluss von Sauerstoff statt).
Und wenn es dann so aussieht, als wenn der Empfänger eine ähnliche Bakterienverteilung wie der Spender hat liegt das daran, dass 1/3 aller Bakterien im Darm sowieso bei fast allen Menschen in unterschiedlicher Zusammensetzung vorkommen, und ein Teil der sauerstofftoleranten Bakterien des Spenders überleben. Das ist wirklich keine Hexerei.
Vor allem weil Darmflora nicht gleich Stuhlflora sein muss: Da kann es schnell so aussehen als wenn jemand nur noch C. Diff hat bei Dauerdurchfall und sonst nichts, was aber gar nicht stimmt.
Deswegen glaub ich auch nicht, dass mir eine Standard-Stuhltransplantation helfen kann (vielleicht sterb ich da eher dran, weil die Darmdurchlässigkeit von Bakterien mitgesteuert wird :cry: ), aber wenn es sonst nichts gibt werd ich es auf jeden Fall versuchen, denn Candida (der Pilz) ohne Bakterienflora ist definitiv tödlich, und die meisten Mittel wirken nicht, weil sie erst im Darm von Bakterien aufgespalten werden müssen, die ja nicht mehr da sind... :ichKannsNichtGlauben:
Es gibt zum Glück einige Erkenntnisse, laut denen man manche Bakterien ein bisschen länger halten kann (bei Interesse google: Prausnitzii ambient air).
Aber ob die alle überleben, ich sie vertrage, und sie sich ansiedeln, und ob ich Montag überhaupt noch aus dem Krankenhaus mit Kolon rauskomme ist fraglich.
Das ist alles sehr kompliziert. Ich hab bis jetzt seit circa 200 Stunden Informationen zu dem Thema recherchiert, und es gibt immer noch einen weiteren wichtigen Faktor der alles was man wusste auf den Kopf stellt... aber letztlich ist es entweder Kolektomie oder Stuhltransplantation versuchen und beten.
Naja, mal sehen wie es wird.
Danke für die Aufmunterung Börgi.

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Mikos
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Standard Ileostoma: Warum Beutel?

Beitrag von Hanna70 » 18.06.2016, 17:17

Hallo Mikos,

um auf Deine indirekt gestellte Eingangsfrage zurückzukommen: Die einfache Leerung des Beutels dauert mit Hose runter, Beutel leeren, Hose hoch, Händewaschen ca. 2 bis 3 Minuten, je nachdem, wie gründlich Du die Hände wäschst. ;)

Das Anbringen der Platte dauert natürlich etwas länger - je nachdem wie der Bauch beschaffen ist (Falten, OP-Narben, Stoma prominent angelegt oder nicht, eventuelle Hautirritationen... ?). Mit dem Bereitlegen des Zubehörs benötige ich dazu ca. 15 bis 20 Minuten, weil ich wegen meines nicht mehr so doll glatten Bauches und auch wegen meines Alters nicht mehr ganz so schnell bin... :DD

Jetzt lass alles erst einmal auf Dich zukommen und entspann Dich. Gewünscht hat sich den Beutel wohl kaum jemand, aber es gibt immer Schlimmeres.

LG Rosi

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Standard Ileostoma: Warum Beutel?

Beitrag von Peter51 » 18.06.2016, 18:23

Hallo und einen schönen Tag,
meine Erlebnisse aus dem Jahr 2012 habe ich ja hier eingestellt und daher reagiere ich auch etwas sensibel wenn es darum geht Alternativen zu suchen zur marktüblichen Stoma Versorgungen (sprich Ein/Zweiteilige „Beuteltechnik“. Gleich vorweg, ich finde es immer wieder Klasse wenn hier im Forum versucht wird nach neuen Wege zu suchen, um den Alltag im Umgang mit unseren Versorgungen zu erleichtern/verbessern.
In der Zeit meines fast sieben monatigen Aufenthalt im Kh mit zig Op, kann man so einiges erleben und mitunter begegnen leider auch nicht selten grenzwertige Therapieansätze, die auch mal nachhaltige Folgen haben können.
In meiner Zeit im Koma (natürlich auch in Folgeoperationen mit nachhaltigen hochdosierten Morphingabe) wurde bei mir eine Operationstechnik angewendet (die nicht als Not-Op. gewertet wurde, ohne Zustimmung meiner Ehefrau die alle Rechte hat ff , ich war ja dazu nicht in der Lage) im Zusammenhang Auswechslung der „Schwemme“ ff. mit einlegen eines Schlauch im Dünndarmbereich zur Abführung nach „Außen im offenen Bauch“ in eine Beuteltechnik.
Selbst bei der uns allen hier bekannten flüssigen (zum Teil mit fast keinen Anreicherungen) Dünndarmausscheidungen über dieser Schlaucheinlage, funktionierte nicht mal im Ansatz zur gewollten Entlastung meiner Wundheilung im offenen Bauchbereich.
Meine beiden „Fachfrauen“ wurden nicht einmal im Nachgang darüber informiert (beim offenen Bauch mit sichtbaren Versorgung deutlich erkennbar) sondern erst mit begründeter sachlich medizinisch Darstellung wurde der durch diese (ich nenne es Schlauchtechnik ohne vom Gutachten abschreiben zu wollen lach) wieder behoben.

-meine persönliche Erfahrungen und Meinung
-egal wie man diesen Ablaufschlauch im Dünndarmbereich einlegen würde,
-er muss die erhöhten „Druckverhältnissen“ (im Vergleich zum Dickdarm gemindert) ausgleichen und bedarf natürlich einer Fixierung im Alltagsgebrauch.
- leider kann ich mir eine „Auffangtechnik“ die diskreter als unsere „Beuteltechnik“ (ja ich bin schon über 17 Jahren mit der gewohnten Versorgungen nach Außen unscheinbar unterwegs) und daher fällt es mir schwer an eine händelbarer Alternative zu denken.

Der Dünndarmbereich ist im Vergleich zum Kolon sehr empfindlich und natürlich kann ich mir so einiges vorstellen hier Verbesserungen in der Alltagsversorgung theoretischer/praktischer Form.

Keine Frage, haben sich unsere angewendeten Versorgungen über die Jahre stetig verbessert, sei es die „Wertverbesserung im Material, der Verschlusstechnik, Filterung und z.B. in der Gebrauchsanwendung, ganz sicher werden immer neue Verbesserungen kommen, die auch wir als Anwender der Hersteller mit auf dem Weg geben.
Randbemerkung, dieser in Andeutungen von mir geschilderten unqualifizierten „Schlaucheinlage“, hatte für mich belastende Folgeoperation und führte zum Wechsel des Kh mit erfolgreicher Klage zum Schadenersatz.

Natürlich darf man meine persönlichen Erfahrungen, nicht einmal im Ansatz begründen um eine Technik fern ab der uns bis Datum bekannten Versorgungen nehmen.
Für mich ist der Alltag mit drei Versorgungen/Wundversorgung am Bauch, ein händelbarer Umstand und ich bin immer offen interessiert im Net neue Erfahrungen lesen zu dürfen.

Ich bin dankbar dafür, eine für mich optimaler Kolonversorgung (der wie ein Dünndarmausgang fördert) und der Versorgungen meiner aktiven fördernden Darmfistel in der Alltagsversorgung gefunden zu haben.
Jeder macht seine persönliche Erfahrungen und dieses Thema künstlicher Darmausgang ist für Betroffene sehr sensibel und dieses Forum begegnet es auch in seiner Wertigkeit.

LG Peter51

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Standard Ileostoma: Warum Beutel?

Beitrag von Börgi » 19.06.2016, 12:29

Moin Mikos,
war nur so eine Idee von mir, man soll ja nichts unversucht lassen!!!
Aber Du hast Dich ja schon ausführlich mit diesem Thema befasst und umfassend informiert. :super:
Ich hatte das mal in einer Gesundheitssendung gesehen und diese Transplantationen wurde nur in bestimmten Kliniken gemacht und die Suche nach einem geeigneten Spender gestaltete sich auch nicht gerade einfach. :hmm:
Für mich kam das auch nicht mehr in Frage , mein Darm war schon durch die Jahrzehnte langen Entzündungsschübe zu kaputt. :cry:
Ich drück Dir für morgen die Daumen und hoffe, das man Dir langfristig helfen kann!!!! :roseSchenken:

Liebe Sonntagsgrüße von Börgi!!! :winke:

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Börgi
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