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Völlig verzweifelt, schlechte Stomaanlage und viele Probleme – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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20 Beiträge • Seite 1 von 21, 2

Völlig verzweifelt, schlechte Stomaanlage und viele Probleme

Beitrag von ellimu » 09.08.2017, 14:27

Hallo,

ich bin neu hier und würde uns kurz vorstellen.
Es geht um meinen Mann. Alles zum Thema Stoma ist für uns nicht neu und wir haben auch in den letzten Jahren schon viel hier gelesen.

Zur Geschichte:
Mein Mann hatte 1995 mit 22 Jahren akute Colitis und musste irgendwann notoperiert werden. Der gesamte Dickdarm wurde entfernt bis auf das Rektum. Es wurde ein Ileosstoma auf der rechten Seite und ein Hartmannstumpf. Damit ging alles 20 Jahre lang super. Arbeiten, Sport, ... alles kein Problem. Es gehörte zu unserem Leben dazu.
Leider haben wir uns nicht um den Hartmannstumpf gekümmert. Ihm ging es ja gut.

Das änderte sich im Herbst 2015. Rektumkarzinom, als Siegelringkarzinom mit Befall der örtlichen Lymphknoten. Unsere Welt brach zusammen.
Es folgte Chemo und Bestrahlung, dann OP, dann nochmal Chemo. Auch das hat er sehr gut überstanden und es ging ihm gut. Das Ileostoma hat seit dem immer mal mit Blockaden gestreikt, wahrscheinlich von Verwachsungen.

Im Juni dieses Jahr dann der nächste Tiefschlag. Ein lokales Rezidiv mit Befall der Blase und der Lymphknoten in der rechten Leiste. Zum Glück ohne Fernmetastasen. Unser ansässiger Chirurg hat uns nach Heidelberg geschickt. (Wir kommen aus Nord-Thüringen)
Dort wurde der Tumor, die Blase und die Lymphknoten in der rechten Leiste entfernt.
Aus dem bestehenden Ileostoma wurde das Urostoma gemacht und ein neues Ileostoma auf der linken Seite angelegt.
Nach 11 Tagen wurde mein Mann entlassen und der Chirurg meinte das mein Mann durch die OP so durchspaziert wäre. Alles prima.
Die ersten Tage nach der OP kam es schon zu Problemen mit dem neuen Ileostoma. Es wurde nekrotisch. Die Ärzte haben es sich angeschaut, wollten warten, weil es von unten noch rosa war.
Ich habe es nur von etwas weiter weg gesehen und mich gewundert über die Farbe und die Größe. Es kam mir riesig vor. Die Schwarzfärbung verging in den nächsten Tagen. Die Schwestern haben die Plattenwechsel durchgeführt. Mein Mann war noch nicht in der Lage dazu. Die Platten wurden dementsprechend auch immer sehr groß ausgeschnitten. (oval ca. 5x3 cm) Es wurde aber weiter nichts dazu gesagt, schließlich ist mein Mann ja erfahren und weiß mit einem Stoma umzugehen.

Nach einem Tag zu Hause ging es meinem Mann gar nicht gut. Wir mussten zum ersten Mal die Platte wechseln. Wir waren schockiert und vollkommen überfordert. Was wir zu Gesicht bekamen war eine Wunde so groß wie der Ausschnitt der Platten die drauf geklebt hatte. Alles blutig, das rohe Fleisch, ein paar Millimeter tief und es hingen Fetzen daran. Ein Darm war nicht zu erkennen.
Sofort die Stomaschwester angerufen, die leider selbst krank ist. Am nächsten Tag sollte eine Vertretung kommen.
Doch dazu kam es nicht mehr.
Mein Mann bekam Fieber, ganz schlechte Blutwerte und die Hausärztin hat sofort einen Krankenwagen geschickt. Seit dem liegt er im nächsten Krankenhaus mit einer Wundheilungsstörung. Flüssigkeit im Bauchraum und Bakterien.
Das ist jetzt 14 Tage her.
Die Bakterien sind mitlerweile bekämpft, aber die Flüssigkeit geht nicht weg. Trotz Drainage.

Ganz große Probleme macht das Ileostoma. Es ist eigentlich sehr klein Ø20 mm. Es liegt in der unteren Bauchfalte und außerdem ist es tief drin. Die große Wunde kam durch die zu groß ausgeschnittenen Platten. Da ist jetzt immer noch das rohe Fleisch, ein paar Millimeter tief.
Die Stomaschwester gibt sich große Mühe, aber nichts hält. Alle möglichen Systeme ausprobiert, von Paste, über Puder oder Spay, Hautschutzplatten, Hautschutzringe, Einteiler, Zweiteiler, verschiedene Firmen, auch die super dünnen Platten.
Manche Tage haben wir 15 Plattenwechsel. Die Haut sieht furchtbar aus. Er hat tierische Schmerzen und wir sind psychisch am Ende. Gestern habe ich die Platte gewechselt. Dabei konnte ich überhaupt keinen Darm mehr sehen.
Mein Mann soll sich bewegen und rumlaufen. Aber sobald er aufsteht ist die Platte ab. Sitzen überhaupt nicht möglich. Deshalb liegt er fast den ganzen Tag im Bett.
Wir wissen nicht mehr weiter.
Ich denke das kann auf Dauer so nicht bleiben. Wir denken auch über eine Neuanlage nach. Aber mit der noch bestehenden Wundheilungsstörung weiß ich gar nicht ob das möglich ist.
Der Chirurg sagt, das sie es so probieren wollen und OP die letzte Möglichkeit ist. Die OP wäre sehr kompliziert und risikohaft.

Ich ärgere mich so darüber das es so Scheiße angelegt wurde. Zu tief in Bauchfalte und nicht prominent. Es hat auch niemand vorher angezeichnet oder besprochen. Dann noch der falsche Plattenausschnitt.

Was sollen wir nur tun?

Danke fürs Lesen. Ist etwas lang geworden. Aber vielleicht hat noch jemand eine Idee oder einen Rat für uns.

LG Yvonne

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ellimu

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Völlig verzweifelt, schlechte Stomaanlage und viele Probleme

Beitrag von sammy » 09.08.2017, 15:35

Liebe Yvonne,

ihr habt ja schon einiges durchgemacht.

Ich hatte das Problem vor ca. vier Jahren.
Das Stoma war eigentlich nicht mehr vorhanden.
Wir hatten alles mögliche an Platten, Versorgung ausprobiert. Nichts hielt mehr, die Haut , wenn man überhaupt noch Haut dazu sagen konnte, war nur noch entzündet.
Ich musste auch 10-15 mal die Versorgung wechseln, zum Schluss ging es nur noch, wenn ich vorm wechseln, Schmerzmittel genommen hatte. Aber auch dann musste ich mich zusammen reißen um nicht das ganze Haus zusammen zu schreien, vor Schmerzen.
Ich hatte es mit Arnica Globuli versucht, ich meine es wäre ein ganz kleines bisschen besser geworden. Aber es war kein Zustand, nur noch Schmerzen, kein normales Leben mehr.
Ich bin dann nach Köln Porz zu Prof Kroesen.
Mein Stoma wurde sehr prominent, von ihm neu angelegt.
Ich denke das, dass für deinen Mann die einzige Lösung sein wird.
Aber ich bin natürlich kein Arzt und kann nur von mir berichten.
Vielleicht meldet sich ja noch der Ein oder Andere, aus dem Forum und hat noch Tipps für Euch.

Ich wünsche deinem Mann alles erdenklich Gute,
und auch dir ganz viel Kraft
Sammy

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sammy

Mitglied

Völlig verzweifelt, schlechte Stomaanlage und viele Probleme

Beitrag von doro » 09.08.2017, 16:53

Liebe Yvonne,

nein,ich kann leider nichts hilfreiches zu Eurem Problem beitragen,Obwohl,Prof.Kroesen klingt gut,sein Name wurde hier im Forum des öfteren lobend erwähnt.
Ich habe nur eine Frage: Wenn das Stoma so kaputt ist,müsste man im Krankenhaus nicht schon durch die Schmerzen gefühlt haben,da stimmt etwas nicht.
Ileo,da brennt die reine Salzsäure Löcher im die Haut :aah:
Die behandelnden Schwestern sollte man verklagen,denn die hatten ja von gar nix eine Ahnung.Was die gemacht haben ist Körperverletzung :x
Alles Gute für Euch und das schnell eine gute Lösung gefunden wird. :gut:

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doro

Mitglied

Völlig verzweifelt, schlechte Stomaanlage und viele Probleme

Beitrag von ellimu » 10.08.2017, 07:00

Hallo

Vielen Dank für eure Worte.

Im Krankenhaus bekam mein Mann noch starke Schmerzmittel z.T. über Schmerzpumpe.
Ich kann es mir nur so erklären, das er deshalb keine Schmerzen hatte. Die Platten haben auch gehalten, weil sie so groß ausgeschnitten wurden und deshalb nicht unterlaufen sind.

Wir versuchen weiterhin eine Lösung zu finden. Die Stomaschwester hat gesagt, OP nur wenn es wirklich nicht anders geht.
Gestern hat die Platte mal gehalten (Zwar ohne Sitzen- aber trotzdem schon ein Fortschritt).
Hoffen wir mal weiter.

LG
Yvonne

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ellimu

Mitglied

Völlig verzweifelt, schlechte Stomaanlage und viele Probleme

Beitrag von sammy » 10.08.2017, 08:46

Hallo Yvonne,

da kann ich Euch nur die Daumen drücken.

Vielleicht probiert ihr es zusätzlich, mal mit Arnica Globuli aus.
Entweder dein Mann merkt, das sich die Haut erholt, oder auch nicht. Aber es kann nicht schaden, auch wenn es nichts bringt. Ich denke ein Versuch wäre es wert.

Liebe Grüße und alles Gute
Sammy

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sammy

Mitglied

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Beitrag von Katja » 10.08.2017, 14:18

Hallo Yvonne,

bei mir sind auch dauernd Teile der Haut rund ums Ileostoma offen und völlig entzündet. Das tut schon sehr weh - wie schlimm, muss es dann erst bei so einer großen Fläche sein :(

Ich achte dann immer besonders darauf, die Ausscheidungen durch die Nahrung so zu beeinflussen, dass sie weniger aggressiv sind. Leider ist das ja bei jedem anders. Vielleicht am besten mal Buch führen oder ihr habt schon Erfahrungen gesammelt.

Bei mir ist die Säure besonders gering, wenn ich nur Haferflocken (zarte von Kölln) in etwas heißem Wasser aufgelöst esse oder zumindest zu jedem Essen dazuesse. Toast getostet (ohne Körner) ist auch ganz gut. Getränke nur Wasser, Tee bzw. alles was keine Säure enthält.

Besonders schlimm bezüglich der Schmerzen sind die Ausscheidungen nach Fleisch und Wurst aller Art, Kartoffeln mit Quark, Brühe/Suppe und Salaten.

Haferflocken mit Wasser fand ich im ersten Moment auch nicht schmackhaft. Mit einem Löffel Honig und ein paar Heidelbeeren wurde es schon besser. Inzwischen stört es mich nicht mehr und gehört zu fast jedem Essen dazu. Schmeckt eigentlich nach nichts. Man sollte es nicht zu fest und nicht zu flüssig anrühren, sondern versuchen eine angenehme Konsistenz hinzubekommen.

Damit die Ausscheidungen weniger flüssig sind, hilft bei mir Natrium Chloratum D6.

Wenn es gerade ganz schlimm ist, machen es die Ringe von Eakin etwas besser (ganz dünn "ausgerollt" und auf die besonders schlimmen Stellen gelegt, dann die Platte darüber). Die wirken bei mir irgendwie anders als alle anderen Ringe. Kann man auch Muster anfordern. Ich verwende das also nicht als Ring, sondern forme es mir passend zurecht.

Am besten immer aufschreiben, was gegessen wurde und wie die Ausscheidungen dann waren, wie sehr es auf der Haut gebrannt hat, um die passenden Lebensmittel zu finden. Das oben genannten sind nur meine Erfahrungen. Viele berichten auch positiv von Kartoffeln und Kartoffelpüree, das ist bei mir beides richtig mies. Der Versuch mit den Haferflocken kann sicher nicht schaden. Gibt es von Kölln jetzt übrigens auch glutenfrei, falls diesbezüglich Probleme bestehen sollten.

Gute Besserung!

Herzliche Grüße
Katja

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Katja

Mitglied

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Beitrag von ellimu » 24.08.2017, 13:08

Hallo,

ich melde mich nochmal, weil wir immer noch keine Lösung gefunden haben. :cry:
Vielen Dank für eure Tipps.

Wir kommen einfach nicht weiter. Nichts hält. Momentan benutzen wir das einteilige System von forlife STOMOCUR® Ileostomiebeutel Protect MicroSkin® und darunter eine danz dünne Hautschutzplatte. Das ist die einzige Versorgung die flexibel genug ist.
Teilweise versuchen wir dann noch Puder, oder Paste und Hautschutz Spray.
Alle anderen Systeme sind einfach zu steif und lösen sich sofort durch den Knick der Bauchfalte.
Aber trotzdem ist es grauenvoll.
Mein Mann hat furchtbare Schmerzen. Die Platte unterwandert ständig und beim Versorgungswechsel habe ich manchmal Angst das er vor Schmerzen kollabiert.
Gestern waren wir nochmal beim Arzt mit der Bitte um Korrektur, weil wir mit den Nerven am Ende sind. Aber es geht leider noch nicht, durch die große Bauch-OP. Wir müssen mindestens noch ein viertel Jahr warten.
Keine Ahnung wie wir das durchstehen sollen???
Der Plan ist jetzt mit Schmerzmitteln die Zeit zu überstehen.
Er soll Targin und Amitriptylin nehmen für die Schmerzen und Pantoprazol und Cholestagel um die Ausscheidungen nicht so aggressiv zu machen.
Die erste Targin gestern Abend fanden wir heute morgen unverdaut im Beutel. Kann also nicht helfen.
Außerdem machen all diese Medikamente Verstopfungen. Davor habe ich auch extrem Angst.

Eine andere Idee vom Arzt war ihn ins Krankenhaus aufzunehmen und künstlich zu ernähren. Das haben wir erstmal abgelehnt.

Gestern hat die Versorgung mal 10 Stunden gehalten.
Heute haben wir bis Mittag schon zum 3. Mal alles neu machen müssen, weil unterlaufen.
So geht es einfach nicht weiter.

Hat noch jemand eine Idee?
Ich schicke mal zwei Fotos mit. Einmal letzte Woche und eins von gestern. Es ist schon wesentlich besser geworden, aber trotzdem fürchterlich.

LG Yvonne

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ellimu

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Völlig verzweifelt, schlechte Stomaanlage und viele Probleme

Beitrag von Star85 » 24.08.2017, 15:59

Hallo Yvonne,

ich habe deine Beiträge so bißchen verfolgt und mir den letzten durchgelesen.

Ist das auf dem Bild das Stoma, das nicht prominent angelegt ist?
Ihr habt schon sämtliche Platten ausprobiert?
Sorry, dass ich das so frage, aber vielleicht kann ich dir von meinem Stoma berichten und für euch ist ein Tipp dabei.

Also ich empfinde das als noch gut aussehend, kann mich auch täuschen, aber ich kenn das Gefühl wenn nichts hält und man ständig am WEchseln ist. War bei mir auch so und ich denke bei vielen. Die Ärzte informieren einen darüber nicht, dass das anfangs nach der OP eine schwierige Zeit wird, um die richtige Versorgung zu finden. Ich habe letztes Jahr nach der ersten Anlage meines Colostomas ein halbes Jahr gebraucht, bis endlich eine Platte gehalten hat.
Nun eigentlich wollte ich jetzt bei dieser Platte nach der 2 Anlage des Ileostmas (nur vorübergehend) bei der Platte bleiben, aber durch das Krankenhaus (die verwenden Hollister statt Dansac), habe ich jetzt Hollister und bin eigentlich soweit zufrieden, obwohl meine Haut sehr entzündet ist.

Ich nutze ab sofort, bis zur vollständigen Rückverlegung in 4 Wochen, die Hollister Conform 2 Platte Cera Plus Nr. 15200. Die hat einen kompletten Hautschutz auf der Platte. Gibts in verschiednen Größen, denke 43 mm würde bei deinem Mann reichen oder dann 55 mm Rastring.
Mir hilft diese Platte 3 Tage über die Runden zu kommen und die Haut dann mit Eakin Hautschutzspray, Puder nur wenn die Haut nässt verwenden oder z. B. bei nässenden Wunden, ansonsten bringt das Puder nichts und was noch hilft sind die Coloplast Fixierstreifen halbrund.
Bestellt euch doch mal Proben bei verschiedenen Herstellern, wenn dies nicht schon geschehen ist.

Ich hänge auch mal ein Bild an, wie mein Stoma vor 9 Wochen aussah, jetzt ist die Wunde fast zu. Habe auch viel totes Fleisch, welches weggeätzt wurde vor 2 Wochen und dadurch ist die Wunde super geworden.
Vielleicht auch mal das tote Fleisch wegätzen lassen!? Tut zwar für den Moment weh, aber es geht.

Das waren ein paar Tipps für mich, vielleicht ist ja was dabei.

Alles Gute!

VG
Sabrina

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Star85

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Völlig verzweifelt, schlechte Stomaanlage und viele Probleme

Beitrag von Katja » 24.08.2017, 17:29

Hallo Yvonne,

in welchem Ort wohnst Du? Vielleicht wohnt ja jemand in der Nähe, der enstprechende Erfahrung mit einem schwer zu versorgenden Stoma hat und könnte beim kleben der Platte helfen?

Oder gibt es eventuell eine andere Stomaschwester, die ihr zu Rate ziehen könntet? Über welchen Versorger wird Euch das Stomamaterial geliefert?

Herzliche Grüße & gute Besserung
Katja

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Katja

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Völlig verzweifelt, schlechte Stomaanlage und viele Probleme

Beitrag von Börgi » 24.08.2017, 17:48

Hallo Yvonne,

ich leide mit Euch. :troesten:
Die Bilder die Du da zeigst, hätten auch von mir zu meiner Stomazeit sein können!! :krank:
So sah meine Haut auch sehr oft aus, zum verzweifeln!!! :cry: :cry:

Bei mir ging es nicht ohne Hautschutzspray und Hautschutzfolien!! Ich hatte zeitweise richtige Löcher, die hab ich dann mit Silber-Algen-Watte ( gibt es auch in Salbenform = Flamazinsalbe) "ausgestopft" und dann mit Hautschutzfolien überklebt und dann die Platte drauf! :super:
Und dann dieser Juckreiz, der hat mich fast wahnsinnig gemacht, da hat meine Ärztin mir dann Advantanlösung verschrieben. Das ist eigentlich ein Mittel gegen Schuppenflechte, hat bei mir aber prima geholfen!!!Es brennt im ersten Moment nach dem Auftragen, aber mildert sofort den Juckreiz und hilft beim Abheilen!!

Manchmal frag ich mich im nachhinein, wie ich die 5 Jahre Stoma ausgehalten hab, gut es gab auch mal gute Tage, aber die waren in der Minderheit!!!

Ich wünsche GUTE BESSERUNG !!! :roseSchenken:

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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Börgi

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