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Dünndarmfistel zur Bauchdecke – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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18 Beiträge • Seite 2 von 21, 2

Dünndarmfistel zur Bauchdecke

Beitrag von Häslein » 05.06.2014, 13:34

HI Peter,

ich würde eine MRT vom Abdomen machen lassen um Abszesse auszuschließen.

Wenn man keine findet, würde ich

1. Die Ernährung so umstellen, dass ich am Tag unter 20 g Kohlehydraten bleibe, kein Zucker, kein Getreide und nichts aus seinen Produkten, keine Milcherzeugnisse ( alles vorerst, nicht für immer )

2. würde ich eine Rifa- Clont Kombi einnehmen, für mindestens 4 Wochen.

3. und hier keift dann die Schwerpunkt: Infliximab Infusionen

Damit könnte sich die Fistulierung hier bessern oder schließen.

Wenn es zu ist, würde ich weiter Low Carb essen, aber dann müsste man nicht mehr in der Ketose bleiben.

Die Versorgung jetzt wirkt für mich noch so, als dass man sie verbessern kann. Warum starre Basisplatten und warum nicht kleine Beutel? Zu hoher Output?

LG, Häslein

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Häslein

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Dünndarmfistel zur Bauchdecke

Beitrag von Peter51 » 05.06.2014, 18:47

Hallo Häslein,
Hallo hier im Forum die mitlesen,
Danke für Deinen Beitrag, ich versuche mal auf meine Art zu antworten:
Ich muss/sollte schon über den Tag verteilt wenigstens 6 Mahlzeiten mit relativ viele Kohlehydraten meinen Körper anbieten. Häslein, Du hast ja sicher in Erinnerung, dass ich ein extrem kurzen Dünndarm nur noch habe, ich würde sonst mit meinen Kurzdarmsyndrom schlicht weg „verhungern“. Ich habe enorme Probleme mein Körpergewicht von um die 60 Kg zu halten. Häslein, ich habe schon über eine sehr lange Zeit zur üblichen Ernährung, die parenterale Ernährung über meine Portversorgung erhalten. Auf Dauer tut diese Haupternährungsart den Körper auch nicht gut, trotz umfangreicher zusätzlich Infusionen die den Körper gut tun sollte hm?

Ich habe vor kurzen eine umfangreiche Diagnostik (Ct PET) erhalten Häslein, kein Anhalt für Abszesse /Tumore ff (bin wegen Krebsnachsorge/ bzw. der Ereignisse 2012 unter enger Kontrolle)
Alle Hinweise von den erfahrenden Fachärzten, selbst mit Einholung von Zweitmeinungen, sagen alle sehr deutlich a) nur noch Not-Op b) eine geplante Op. würde mit hoher Wahrscheinlichkeit (bei diese Art von Fistel) nicht zum Erfolg führen.

Ach ja noch zu meiner Fistel -Versorgung: eine Versorgung ist mit flexiblen Drenagebeutel natürlich mit dünner Basisplatte, die weitere aktive Fistel kann nur auf Grund der Struktur der Bauchdecke die mehre Narbenführungen mit Faltenbildung (dauerhaft) mit Zweiteiler versorgt werden, warte ja auf die flexiblen Mio Zweiteiler die im Sommer kommen soll?
Der Zweiteiler Kolonversorgung mit Austreifbeutel ist mehr als erforderlich und ich habe alle Anbieter mit ihren Probepackungen durch hm leider Realität.

Einen schönen Abend noch und nochmals Danke für Deine wie immer tollen Hinweisen.

Peter51

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Peter51

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Dünndarmfistel zur Bauchdecke

Beitrag von Häslein » 06.06.2014, 06:01

Hallo Peter,

ich glaube, dass Du meinen Beitrag in Teilen missverstanden hast.

Von einer Op habe ich nichts geschrieben und auch nicht als Option für Dich angedacht.

Die Frage nach Abzessen diente dem Hinweis zur Infliximab - Therapie. Vor dieser muss man Abszesse ausschließen.

Ich bin weiterhin der Meinung, dass diese medikamentöse Therapie für Dich geeignet sein könnte und sie auch erfolgreich sein könnte.

Zur Low Carb -Ernährung: Ich habe Dein KDS nicht vergessen. ;)
Nein, ich glaube nicht, dass diese Haupternährung sich schlecht auf den Körper auswirkt.

LG, Häslein

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Häslein

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Dünndarmfistel zur Bauchdecke

Beitrag von Peter51 » 06.06.2014, 09:08

Hallo Häslein,
Danke für Deinen Beitrag, ja hatte völlig Deine sinnvollen Hinweise falsch verstanden, SORRY war auch gestern neben meiner Routinespur.
Ja natürlich hast Du Recht, die Infliximap – Therapie könnte mir Körperlich etwas bringen.
Nächste Woche werde ich das gleich mit meinen Arzt besprechen, der freut sich immer wenn ich mit vielen Fragen/Hinweise/Bitten vorbereitet zu ihn komme, ist schon Routine lach.

Ich wünsche Dir Häslein und ALLE hier im Forum ein schönes Pfingstfest und immer viel Sonnenschein im Herzen.

Peter 51 der heute besser drauf ist

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Peter51

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Dünndarmfistel zur Bauchdecke

Beitrag von Peter51 » 09.06.2014, 11:27

Hallo und einen schönen Tag,

ich hohle kurz meinen Beitrag wieder nach oben, nur um kurz zu schreiben
wie erstaunt ich bin, nur wenige praktische Hinweise bekommen zu haben.

Ich habe diesen Beitrag ja gewollt, gerade hier im Forum gestellt(andere Forum mit ähnlichen Betroffenen kenne ich nicht) mit meiner optimistischen Haltung
Betroffene mit Dünndarmfistel die ihren Ausgang zur Bauchdecke finden können, zum Gedanken/Erfahrungsaustausch zu finden.
Ich hoffe es stört nicht weiter, mich mit meinen Beiträgen nochmals in Erinnerung zu „rufen“.

Die Bilder von meiner Bauchdecke mit den aktuellen Fistelausgängen, habe ich bewusst klein gehalten, nicht dass sich nicht Betroffene die negative Seite sich in Vordergrund stellt, NEIN dass ist ganz sicher mein Anliegen, im Gegenteil.
Einen schönen Pfingstmontag noch.

LG Peter51

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Peter51

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Dünndarmfistel zur Bauchdecke

Beitrag von Peter51 » 03.06.2018, 19:50

Hallo,

Ich hole meinen eigenen Beitrag, nach vier Jahren wieder in Erinnerung.
Nein in all den Jahren hat sich nicht's positiv verändert.

Es gab keinen User, der vergleichbar hier per Beitrag oder PN mit mir im Erfahrungsaustausch treten konnte.
All die gut gemeinten Beiträge und alle Einholung von mehr als zehn Zweitmeinungen, blieben erfolglos.
Auch die von häslein gemeinten Therapieempfehlungen, waren zwar ein Versuch Wert, aber ohne dauerhafte Behebung meines "Fistelproblem".
Ein optimistischer User, der nur nach vorne schaut.

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Peter51

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Dünndarmfistel zur Bauchdecke

Beitrag von sammy » 03.06.2018, 20:19

Hallo Peter,

ich kann dir sicherlich auch keinen weitern Tipp geben, den Du noch nicht ausprobiert hast.
Ich hatte 2013 eine Dünndarmfistel, mit Öffnung zur Bauchdecke.
Ich hatte damals wahnsinnige Schmerzen, wenn aus der Fistel etwas (Stuhlgang) raus kam.
Mit der Versorgung war es auch schwierig.
Ich wurde damals bei Prof Kroesen in Köln Porz operiert.
Mit dem Ergebnis das ich sehr viel vom Dünndarm verloren habe.
Jetzt sind es noch ca. 120 cm.
Was soll ich dir raten, ich weiß es nicht.
Ich kann Dir nur viel Kraft wünschen, das Du nie deinen Optimismus verlierst und wenig Schmerzen.
Aus Deinen vielen Beiträgen ( die ich immer gerne lese, weil sie oft sehr kontrovers sind ;) weiß ich das Du eine liebe Familie um Dich hast. Und das ist sehr viel Wert!!!
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute
liebe Grüße
sammy :winke:

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sammy

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Dünndarmfistel zur Bauchdecke

Beitrag von Peter51 » 03.06.2018, 21:29

Hallo Sammy,

Ich hatte schon mein Beitrag als Antwort schon fast fertig und wieder war er im "Niemandsland" verschwunden.
Morgen schmeiße ich die Kurbel vom PCs an, dann passiert das garantiert nicht, sorry Sammy, ich bin dir eine Antwort schuldig.
Habe keine Lust, wieder zu klimpern und das Umsonst, Sohn als Fachmann ...sagt, an dein W LAN, Tablet oder Smartphone, liegt das nicht.

Na gut,morgen ist auch ein Tag

LG Peter

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Peter51

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