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Ich auch – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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25 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Ich auch

Beitrag von Monsti » 07.07.2007, 20:32

Servus Liebchen,

ich kam zu meinem Ileo-Spuckerle vollkommen unerwartet im Rahmen einer Not-OP. Glaube mir bitte, dass ich vorher mein letztes Hemd gewettet hätte, dass ich vom nächsten Hochhaus springe, falls jemals SOWAS bei mir notwendig werden sollte. Wie Du unschwer bemerken kannst, gibt's mich heute noch, ziemlich putzmunter auch noch. :D

Ich hätte niemals geglaubt, mit einem Stoma ein sooooo normales Leben führen zu können. Kein Mensch sieht etwas, ich bin ganz normal (zumindest angezogen). Nicht einmal im Badeanzug fällt mein Stoma auf. Bitte lass' Dich von den Bildern nicht abschrecken. Ein Stoma ist nun mal ein roter Nippel, der aus dem Bauch ragt. Aber glaube mir, dass Du das alles ganz anders sehen wirst, wenn Du erst selbst mit so einem Spuckerle versehen bist.

Liebe Grüße

Angie

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Monsti
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Beitrag von Liebchen » 07.07.2007, 20:48

Hallo Angie...

Ja ich werde besser leben können als momentan. Das ist klar. Aber ich wuste wirklich nicht wie sowas aussieht. Klar war ich erst einmal geschockt. Aber das ist schon wieder vorbei. Ich hatte einfach keine Ahnung. Jetzt weis ich was auf mich zukommt und kann mich besser darauf vorbeireiten. Obwohl mir nicht mehr viel Zeit bleibt. Denn wahrscheinlich komme ich schon am 16.7. rein. Und bis dahin will ich soviel Infos wie möglich haben, damit ich dann nicht aus allen Wolken falle.
Aber Danke das es dieses Forum gibt und euch dazu. Das hilft ungemein!!!DANKE DANKE DANKE:danke: :danke: :danke:

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Liebchen
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Beitrag von Monsti » 07.07.2007, 20:51

Ho Liebchen,

hier kannst Du alles erfragen, was Dir auf der Seele brennt. Und ganz sicher erfährst Du bei uns mehr als von den Ärzten.

Liebe Grüße nach Bärlin

Angie

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Monsti
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Beitrag von Gast » 07.07.2007, 21:24

Hallo Liebchen,

habe mein Ileo seit einem halben Jahr ( auch kompletter Dickdarm weg )und behalte es freiwillig für immer. Meins liegt auch auf der Linie Bauchnabel - Beckenknochen ziemlich in der Mitte. Und weiß Du was....ich kann jetzt erst seit der OP Hüfthosen tragen!! Vorher hatte ich wegen der Colitis (ähnlich Crohn) immer solche Bauchschmerzen, daß dies nicht ging. Bei mir macht es überhaupt nichts aus, wo der Hosenbund sitzt, ob über, auf oder unter dem Stoma. Ich habe allerdings gemerkt, daß das viel mit den "Beutelart" zu tun hat. Ich trage "konvexe", das heißt, daß diese an der Öffnung zum Stoma gewölbt sind uns somit das Stoma schützen, so daß kein Hosenbund reiben kann. Klar wird das nicht die ersten Wochen nach der OP gehen, aber dann...Frag doch einfach mal deine Stomatherapeutin ( suche dir eine nette, die du auch alles fragen kannst). Ach ja, wenn ich sehr kurze T-shirts in Kombi mit Hüfthosen trage würde gerade im Sommer der obere Teil des Beutels rausschauen, wenn man sich mal streckt oder so. Hierfür trage ich dann farblich abgestimmte Spitzenstomagürtel, in denen der Beutel völlig verschwindet. Die gehen einmal komplett um den Körper rum und sehen dann so aus, als ob man ein Spitzenunterhöschen anhätte (ok., vielleicht sind ein paar Zentimeter mehr Stoff dran). Und fürs Schwimmbad habe ich auch noch einen Tipp: Es gibt schwarze Neoprengürtel, mit denen man ins Wasser gehen kann. Da die Badeanzugmode doch eher altmodisch gehalten ist, habe ich mir dieses Jahr Tankinis bestellt (Grundfarbe schwarz) - und man merkt nichts!!!
Ach ja, noch ein Tipp für die Beutel: Offenen Beutel haben natürlich den Vorteil, daß man sie sooft am Tag entleeren kann wie man will, ohne die komplette Versorgung wechseln zu müssen. Das mache ich wenn ich enge Sachen trage, sprich superenge Hüfthosen, Tankinis, enge Kleider etc.. Sobald ich merke, da zeichnet sich eine kleine Rundung ab - schwupps auf die Toilette und man sieht wieder wie aus dem Ei gepellt aus!
Liebes Liebchen ich wünsche Dir zu Deiner OP alles Gute, laß die erste Zeit erstmal rumgehen, erhole dich gut und langsam!!!( ich wollte nach 2 1/2 Jahren Dauerschub Colitis mit anschließender OP zu schnell auf die Beine, und mußte es 2 Monate danach büßen).
Verstehe es nicht falsch, aber es ist schön eine junge Stomaträgerin kennen zu lernen, die auch den Mut hat und sagt: JA ICH TRAGE STOMA!!!!

Liebe Grüße
Dini ( ach ja, bin übrigens 31)

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Beitrag von Rosinante » 07.07.2007, 21:24

Hallo Liebchen!

Erst einmal

Herzlich willkommen!


Beim Anblick eines Stomas brauchst du gar nicht geschockt zu sein ;) Im Grunde genommen besteht es aus der gleichen Schleimhaut wie deine Lippen und sieht auch so aus. Nur dass das Stoma seltsam gefühllos ist...:abgedreht:

Auch mein Ileostoma liegt eine gute Handbreit unter dem Nabel, etwa auf der Höhe des Hüftknochens. Sind wir also froh, dass Hüfthosen und kurze T-Shirts endlich out sind ;)

Wie das Leben mit Stoma aussieht? Eigentlich fast ganz normal, das heißt wie vor dem Ausbruch der CED.

Sabine

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Beitrag von doro » 07.07.2007, 21:37

aber es ist schön eine junge Stomaträgerin kennen zu lernen, die auch den Mut hat und sagt: JA ICH TRAGE STOMA!


Dini, :ballon: Super :ballon:

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Beitrag von Melli » 08.07.2007, 03:04

Willkommen, Liebchen! :)

Das, was du schreibst, ist nuuur nachvollziehbar als Morbus Crohn Betroffener - und ich gratuliere zur Entscheidung, denn sie ist bei dem, wie du es beschreibst, absolut richtig. Vor meiner OP die letzten Monate kam ich kaum mehr die Stufen zu meiner Wohnung hoch, war Dauerbesucher auf der Toilette, konnte nix mehr machen (was das Privatleben angeht...das geht den Bach runter).
Mit Stoma sehe ich zwar anders aus, aber fühle mich derart großartig, Wahnsinn. Und man muss sagen, es geht den meisten CED Patienten nach (oft langer) Leidensphase richtig gut damit. Man kann es absolut zu schätzen wissen, wenn alles in einen Beutel geht und man nicht mehr nur auf der Schüssel hängt :abgedreht:

Ich wohne auch in Berlin, meine OP war aber in Köln. Da war ich knapp 29 und es war das zweite Mal, dass ich mir das legen ließ - und dieses Mal bleibt es :)

Der Thread mit den Stomabildern mag sich nicht so nett anschauen, wenn man sich nicht damit auskennt. Ich garantiere aber, es ist halb so schlimm und vor allem in jungen Jahren sehr gut wegzustecken. Ich denke nicht, dass man bei mir jemals sieht, dass ich ein Beutelchen in der Hose habe ;)

Hüfthosen sind so eine Sache, in der Regel liegt ein Stoma dafür zu hoch. Die Lage siehst du ca. wenn du dich mal hinsetzt und dich dann krümmst. Dein Bauch legt sich beim Sitzen/Zusammenkrümmen in Falten. Das Stoma muss so gelegt sein, dass es nicht stört, also nicht in einer Falte, daher ist es meist unterhalb der Bauchnabelhöhe.
Ich habe zwar wenige Hüfthosen, aber ich ziehe immer ein längeres Shirt drüber, weil beim Strecken sonst der Beutel zu sehen ist. Ansonsten habe ich kaum eine Kleidereinschränkung...nur hautenge Sommerkleider habe ich aussortiert, weil man da die Delle immer so leicht sieht.

ABER ich habe in vor einigen Wochen das Foto einer jungen Frau ( Stomaträgerin ) im Bikini gesehen,*Melinichtbösesein* der sah ganz schnuckelig aus


;););) @ Doro


Bild

Das war letztes Jahr, da war ich 32...und für 27 Jahre schweren Crohn mit drei großen Bauchschnitten (davon zweimal Stomaanlage) finde ich es ok, auch wenn es nicht unserer Paris-Hilton-Schickimicki-Fitness-Schönheits-Gesellschaft entspricht ;)...aber man kann als Kangoroo auf jeden Fall normal aussehen

Hier habe ich das Bild mal bearbeitet. Wenn du gut hinschaust und es weißt, erkennst du die Höhe meines Stomas - auf dem Foto links eine kreisrunde Stelle (dahin führt der Pfeil, das ist die Basisplatte), in der Mitte erkennt man ein Punkt (der Ausgang an sich)

Bild

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Beitrag von dehacoe » 08.07.2007, 11:20

Hallo Meli,

gratuliere, sieht top aus. Die Fotos geben bestimmt Liebchen Auftrieb.

P.S. soll keine Anmache sein!

Viele Grüße
:ballon: Dietmar :ballon:

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Beitrag von Melli » 08.07.2007, 12:04

Danke, Dietmar ;) ;) ;)

Genau deswegen habe ich das Foto gemacht. Bei einer CED wird man in der Regel sehr jung ein Kangoroo, oft unter 30. Und natürlich steht man zu seinem Körper anders als Ältere (und ja auch als zB Jugendliche...je gereifter, desto gelassener und desto weniger bzw eine andere Priorität, was wichtig ist).
Zudem ist man als CEDler oft jahrelang derart mit diesem ganzen Mist beschäftigt, dass man oft kein rundes Verhältnis zu sich und seinem Körper hat. Bei mir ist das zB lange so gewesen...und ist es noch ein bisschen. Aber hier (er)kennt mich ja keiner ;)


Hab die Lage des Ausgangs mal mit einem X markiert, da ich bei Tageslicht den Monitor und das Bild anders (schlechter) erkennen kann..vielleicht ihr auch :D

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Melli
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Beitrag von doro » 08.07.2007, 12:44

Na, da lag ich mit meiner Aussage, fast in Nabel höhe, doch ein wenig schräg :cool: ( Meines liegt so hoch )

Schön zu sehen, dass es auch " ordentlicher" möglich ist.
Außerdem für zukünftige Stoma - Kandidaten ein angenehmer Anblick :)

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doro
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