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Ileostoma -> Pouch – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Ileostoma -> Pouch

Beitrag von Cowgirl701 » 03.07.2007, 16:18

Hallo,

ich bin zwar nicht sehr oft aktiv in diesem Forum, aber ich hoffe trotzdem auf eure Hilfe.

Ich habe seit 1993 Morbus Crohn. 2000 wurde mir der komplette Dickdarm entfernt und 2005 wurde mir dann ein Ileostoma angelegt (nur mehr 1,5 m Dünndarm vorhanden).
Jetzt würde ich dieses Ileo sehr gerne los werden, weil es mir seelisch stark zu schaffen macht.
Hab mich per E-Mail mit einem Chirurgen in Kontakt gesetzt und der hat mir geschrieben, dass es noch die Möglichkeit gibt einen Pouch anzulegen.
Hat jemand von euch Erfahrung mit einer solchen Operation wie ist es euch danach ergangen und wie geht es euch jetzt?
Ich weiß nicht was ich machen soll!

LG Cowgirl

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Cowgirl701
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Ileostoma -> Pouch

Beitrag von Webkänguru » 03.07.2007, 23:33

Hallo Cowgirl,

grundsätzlich gibt es die Möglichkeit eines ileoanalen Pouches. Allerdings muss dafür sowohl ein voll funktionsfähiger Schließmuskel als auch genügend verbliebener Dünndarm vorhanden sein. Eigentlich kenne ich mich mit dem Thema ganz gut aus, hatte selber einen ileoanalen Pouch. Aber ich bin überfragt, ob 1,5m Dünndarm genug sind, dass ein Chirurg sich an die OP heran wagt. Sollte der Pouch nicht funktionieren, gehen weitere 20-30cm Dünndarm verloren.

Wie ging es dir eigentlich vor deiner Zeit mit Stoma, als der Dickdarm bereits entfernt war?

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Ileostoma -> Pouch

Beitrag von Melli » 04.07.2007, 04:38

Hi Cowgirl!

Darf ich fragen, was dir beim Stoma so Probleme bereitet? Psyche oder das Stoma an sich?

1,5m hört sich für mich (zu) wenig an.
Ich gehöre zu den Leuten, die mit MC ihre Rückverlegung eher bereut haben - das, was in den Beutel lief, kam in ähnlicher Frequenz (= kaum zu stoppen) trotz funktionierendem Schließmuskel (aber wasserdünn und daher schwer zu halten) wieder hinten raus. Dazu war der Stuhl überaus aggressiv, so dass ich über 10 Jahre Bepanthen kiloweise gebraucht habe.

Ich will die Entscheidung der Rückverlegung nicht missen (ich war 18 Jahre alt und hatte keine Lust auf ein Leben mit Stoma), bin jetzt wieder mit Stoma aber äußerst happy und erleichtert.

Ohne Dickdarm, dazu mit verkürztem Dünndarm...also, ich würde da eher abraten. Oder sage ich's so: probieren kann man es, zur Not kann man sich immernoch wieder ein Stoma verpassen lassen

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Melli
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Ileostoma -> Pouch

Beitrag von tuegelchen » 04.07.2007, 14:44

Hallo Cowgirl,

das dir die ganze Sache zu schaffen macht, dass ist wirklich gut zu verstehen. Ich denke, dass geht wohl allen (?) Stomaträgern zwischendurch mal so, dass man es loswerden möchte.
Wirklich ich sitze manchmal zuhause und heule mir die Augen aus und finde meinen Bauch grottenhäßlich, dann hasse ich mein Leben und wünsche mir ein dunkles Loch in das ich kriechen kann. :heul:
Aber dann denke ich daran, was alles hinter mir liegt und was ich heute alles für schöne Dinge im Leben habe.
Ich habe wie du MC und bei mir hat man das leider zu spät bemerkt, bin jahrelang auf CU behandelt worden, daher hatte ich auch nach meiner Colektomie (Rektum war noch drin)zunächst ein Ileostoma angelegt bekommen, dann wurde eine Ileorektale Anastomase gemacht, dann bekam ich rekto-vaginal Fisteln, dann hat man wieder ein Stoma angelegt und dann in einer weiteren OP das Rektum entfernt und einen Pouch angelegt.
Im weiteren Verlauf bekam ich poucho-vaginal Fisteln und eine schwere Pouchitis. Kurzum, der Pocuh wurde nie in Betrieb genommen, da zu viele Problem auftauchten. Letztendlich wurde der Pouch wieder entfernt und ein endständiges Stoma angelegt. Beim ersten mal war ich gerade 22 Jahre alt, beim zweiten mal war ich 25 und die Pouchphase dauerte drei Jahre. Rückblickend, wäre ich froh gewesen, wenn ich direkt ein endständiges Stoma bekommen hätte. Ich hätte mir viel OP's und etliche Krankenhausaufenthalte sparen können. Naja, es war nun einmal so.
Daher kann ich dir nur raten, überleg es dir gründlich, ob du diesen Schritt machen möchtest - sofern er möglich ist - oder ob es nicht noch andere Möglichkeiten gibt, wie du besser mit deiner Situation zurecht kommen könntest. Wie sieht denn dein Umwelt das ganze? Hast du da viel Unterstützung? Hast du nur mit einem Chirurgen gesprochen, oder auch mehrere Meinungen eingeholt? :rolleyes:
Ich wünsche dir das Allesbeste und davon ganz, ganz viel. Im Grunde kann ich dir bei deiner Entscheidung nicht helfen, damit ist man leider immer irgendwie alleine.

Herzliche Grüße :troest:

Billi

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tuegelchen
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Ileostoma -> Pouch

Beitrag von Cowgirl701 » 04.07.2007, 19:08

hallo an alle (Webkänguru, Meli, tuegelchen) die mir bis jetzt geantwortet haben,

ich fühle mich wirklich mit meiner jetzigen Situation (Ileo-Stoma) sehr unwohl; fühl mich nicht mehr wirklich als Frau und das geht jetzt schon ein halbes Jahr so.

Ich habe mich vor kurzem mit einem Chirurgen aus Innsbruck in Kontakt gesetzt - eigentlich wegen einer Transplantation. Doch eine Transplantation wird erst im äußersten Notfall gemacht. Aber ich dachte mir, dass die Medizin und Forschung schon so weit ist, dass man auch transplantieren kann - zumindest habe ich schon einiges darüber gelesen.
Dieser Chirurg hat mir dann eben geschrieben, dass es die Möglichkeit einer Pouch-Anlage gibt und dass man das eventuell, natürlich nach vorherigen Untersuchungen, machen kann.
Er hat mir auch angeboten mich zu untersuchen. Nur habe ich die Angst, dass ich eine negative Antwort bekomme und darum weiss ich nicht was ich machen soll!

Mein Umfeld reagiert eigentlich positiv auf mein Stoma, zumindest hab ich bis jetzt noch keine Ablehnung bekommen, außer von meinem Mann (jetzt Ex-Mann).
Der hat nach meiner Operation die Scheidung eingereicht - aber natürlich nicht wegen der OP!!!
Das kann er aber auch erzählen wen er will nur mir und meinen Freunden nicht.

Danke jedenfalls für eure schnellen Antworten, ich werde mir das ganze nochmals überlegen und halte euch auf dem laufenden was ich machen werde.

LG Cowgirl

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Cowgirl701
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Ileostoma -> Pouch

Beitrag von Monsti » 04.07.2007, 23:34

Hallo Cowgirl,

leider meine ich, dass Du eine Pouch-Lösung genauso vergessen solltest wie ich. Mein endständiges Ileostoma wurde mir Anfang 2004 ebenfalls an der Uniklinik Innsbruck angelegt (von Prof. Königsrainer, der jetzt in Tübingen ist). Danach konnte man es kaum erwarten, mir einen Pouch zu basteln. Ich war kritisch und setzte mich mit zahlreichen Pouch-Trägern in Verbindung. Die Erfahrungsberichte empfand ich als ziemlich ernüchternd. Dann war ich im August/September 2004 im AKH Wien und hatte dort Gelegenheit, mich ausführlich mit Prof. Herbst, einem erfahrenem Pouch-Spezialisten zu unterhalten. Der riet mir angesichts meiner massigen Dünndarmsekrete dringend von einer Pouch-OP ab: "So, wie es jetzt in Ihr Sackerl rinnt, will's mit Pouch hinten raus." Mit dieser Aussage war ich von meinem Ansinnen geheilt.

Ich habe mich mit meinem Stoma arrangiert. Es ist längst ein Teil von mir und wird mich auch bis zum Ende meines Lebens gegleiten. Nun, so isses halt. Aber ich lebe noch. Mein Mann und ich kommen relativ problemlos damit klar. Ich selbst finde mich zumindest angezogen genauso attraktiv wie vorher. Nackt schaue ich mich allerdings nicht mehr soooo gerne an ;) ... aber wie oft beguckt man sich auch nackt, bei mir ist das eher selten der Fall.

Liebe Grüße aus Tirol
Angie

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Ileostoma -> Pouch

Beitrag von Steffi » 06.07.2007, 19:02

Hallo Cowgirl,
ich hatte auch einen Pouch. Leider hielt er nicht lange wegen der vielen Stuhlgänge und der Crohn siedelte sich dort gleich an. Hab jetzt auch nur noch 1,5 m DD.
Ich glaub mit 1,5 m DD und Pouch kommst vom Klo nicht mehr runter. Wollte auch nie ein Ileostoma. Bin jetzt damit aber echt glücklich.
Übrigens habe ich eine Bekannte die hat vor einigen Jahren auch ein Ileostoma bekommen. Trennung vom Freund (war auch ein Depp) und hat dann trotz Stoma einen tollen Typen kennengelernt und geheiratet!

Hoffe konnte dir ein bischen weiter helfen.
LG Steffi:troest:

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Steffi
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Ileostoma -> Pouch

Beitrag von Gast » 06.07.2007, 20:45

Hallo Cowgirl,

ich habe mir vor einem halben Jahr "freiwillig" ein Ileo legen lassen. Nach 13 Jahren Colitis konnte ich einfach nicht mehr. Ich bin jetzt 31, ein hübsches kleines Persönchen und habe festgestellt, daß es echt die Einstellung dazu macht. Klar sehe ich mein Stoma ohne Beutel auch nicht gern ( ihh, wenn das auch noch anfängt zu bluten...), oder wenn ich am Anfang durchsichtige Beutel nehmen mußte ( ekelhaft ). Mittlerweile denke ich, daß es doch letztlich egal ist, wo man den Popo abputzt, ist doch nur ein paar Zentimeterchen nach vorne verschoben...! Bei mir ist es eben der Preis, den ich für ein wiedergewonnenes Leben zahlen muß. Auch im Hinblick auf "Frau sein". Es gibt total sexy Stomagürtel in schwarzer, champagnerfarbener oder weißer Spitze, in denen der Beutel komplett verschwindet! Zudem kann ich zum ersten Mal in meinem Leben Stringtangas tragen - vorher waren das 2-Nummern-größere Baumwollunterhosen, daß der Durchfall und was da sonst noch so kam schön aufgefangen werden konnte...
Du siehst, es gibt schon einige Möglichkeiten um sich selbst und damit für andere attraktiv zu fühlen.
Zur OP möchte ich Dir noch sagen, daß mein Oberarzt meinte, daß es ganz viele Ärzte gibt, die auf Teufel komm raus Pouchanlagen mit den unmöglichsten Voraussetzungen operieren. Sie bekommen auch eine "Tasche" hin und sind ja sooo stolz auf sich. Aber sie interessiert es nicht die Bohne, wie schnell die Lebensqualität ihrer Patienten absinkt, da Toilettengänge und vollgemachte Unterhosen den Tages- und Nachtablauf gestimmen. Überlege es Dir gut, ob Du Dich wohler fühlst, wenn das Loch am Bauch zu ist - Du dafür aber in einer Kuschelstunde aufs Bettlaken gemacht hast...( ist nicht provozierend gemeint, das habe ich 10 Jahre mitgemacht...)
Liebe Grüße
Dini

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Gast
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Ileostoma -> Pouch

Beitrag von Monsti » 06.07.2007, 22:11

Hallo Dini,

witzig, wie unterschiedlich wir Menschen sind. Ich sehe mich mit meinem Ileostoma und ohne Versorgung durchaus nicht ungern an. Eher stört mich das Sackerl am Bauch, dieses künstliche, aber halt notwendige Etwas.

Liebe Grüße

Angie

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Ileostoma -> Pouch

Beitrag von beate05 » 07.07.2007, 13:26

Hallo cowgirl !

Ich habe aufgrund CU und Dickdarmentfernung nach meiner Stoma-rückverlegung einen Pouch (ileoanalen Pouch).

Bei mir funktioniert der Schließmuskel gut und ich hab noch den ganzen Dünndarm...

Es sollte AUF JEDEN Fall - vor einer in Erwägung gezogenen Rückverlegung - der Schließmuskel ausgiebig untersucht und getestet werden !!! Und die ganze Behandlung und Voruntersuchungen sollten unbedingt von einem Spezialisten gemacht werden !!!

Wie ist bei Dir im Moment die Konsistenz im Beutel ?? Total dünnflüssig oder eher breiig (so war´s bei mir) ??

Viele Grüße Beate

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