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Menschen unter 25 Jahren mit Stoma – Seite 4

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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74 Beiträge • Seite 4 von 8 • 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8

Menschen unter 25 Jahren mit Stoma

Beitrag von Meta » 29.11.2007, 11:35

na,da bin ich ja erleichtert, dass ich dich bloß falsch verstanden habe!!!
Für dich weiterhin alles Gute,
Marion :winke:

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Meta
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Menschen unter 25 Jahren mit Stoma

Beitrag von wukasisumo » 29.11.2007, 11:48

hallo carsten,
es bewegt auch mich und tut mir immer leid, wenn ich solche lebensberichte lese. aber ich glaube, mitleid brauchst du gar nicht.
ich finde auch wie meta, daß du dich mit deinem stoma selbst akzeptieren mußt. damit kommst du doch offensichtlich klar. (ich meine die funktion, haltbarkeit, gesundheit deines stomas)
du hälst dich jetzt daran fest, daß eine erneute op all deine sorgen und nöte, die du mit stoma hast, wegwischen werden. was ist, wenn die op-methode nicht den gewünschten erfolg bringt? wenn die fernbedienung zwischenzeitlich nicht mehr funktioniert? oder etwas ähnlich unvorhergesehenes ?
ich will dir das wirklich nicht ausreden, du sollst nur drüber nachdenken und abwegen, ob nicht das stoma die bessere lösung ist.
ich erinnere mich, daß ich mich in deinem alter auch mal an einen arzt gewandt habe und wollte unbedingt eine RV. es ging mir aber vordergründig nicht um meine gesundheit, sondern daß ich wieder einen glatten bauch hätte, und ich keine probleme??? mehr. daß ich "frei" wäre.
wahrscheinlich überfällt das alle einmal, letztendlich hat mein verstand gesiegt, denn meine nieren hätten das wahrscheinlich nicht lange mitgemacht.
lieber carsten, ich finde es gut ,daß du eine psychotherapie angefangen hast, sie wird dir sicherlich mehr bringen, als der streß einer erneuten op mit ungenauem ausgang.
auch wenn du deine lehre nicht supergut hinter dich bringst, später, wenn du die in der tasche hast, fragt keiner mehr groß nach dem "wie". außerdem könntest du ja auch danach eine 2. starten, was dir besser gefällt.
hab' mut, das leben ist auch mit stoma lebenswert. es kommt nur auf die einstellung an.
alles gute
wukasisumo:winke:

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wukasisumo
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Beitrag von Racer » 29.11.2007, 13:01

Hallo wukasisumo,

genau übe das hab ich mir auch mal Gedanken gemacht. Aber ich muss es einfach nochmal versuchen das Stoma doch noch wegzubekommen. Denn wenn ich mit 30 oder 40 Todunglücklich bin mach ich mir Vorwürfe das ich es damals mit 18 nicht gewagt habe. Selbst wenn es nicht den gewünschten Erfolg bringt und das Stoma wider angelegt wird hab ich wenigstens gewissheit das ich es nocheinmal versucht habe!

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Racer
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Beitrag von Sabine049 » 29.11.2007, 17:43

Hallo racer,

dann man tau ... viel Glück; aber mach´dir bitte keine allzu großen Hoffnungen hins. der Schließmuskelrekonstruktion ... sorry.

Leider gingen bei mir bd. Rekonstruktionsoperationen (Gracilis-Plastik) im wahrsten Sinne des Wortes in die Hose, ein Deseaster.

Der Musculus gracilis ist ein schlanker Oberschenkelmuskel, der im Kniegelenk innenseitig "entspringt" und sich - laienverständlich - bis etwa zum Schambein erstreckt. Schau mal unter nachstehenden Link: http://de.wikipedia.org/wiki/Musculus_gracilis

Nach der Original-Technik eiterte mein kompletter Beckenboden weg und nach der modifizierten Technik von Prof. Rehbein blieb der erwünschte Erfolg wg. Innervationsstörungen aus :shock:, ausser Spesen :abgedreht: verbunden mit unsäglichen Schmerzen, monatelangen Krhs.aufenthalten, klaffenden Wunden u. Phlegmonen am Allerwertesten, Abzsessen etc.... nix gewesen - ein Gräuel :heul:.

Aus meiner persönlichen Sicht ist die Operationsmethode trotz der mittlerweile zusätzlichen Implantation eines Pacemakers völlig unausgereift und wird allein von Chirurgen favorisiert, die sich profilieren wollen. Selbst die Spezialisten/Koryphäen stehen der Schließmuskelersatztechniken skeptisch gegenüber. Definitiv lebst du mit einem Stoma besser als mit einem Ersatzschließmuskel, den du allein mittels eines Schrittmachers öffnen und schliessen kannst. Ferner wird jeder etwaiger weiterer Eingriff im Abdominalbereich eine Tortur.

Okay ... versuch´s, aber nochmals schraube deine Erwartungshaltung nicht allzu hoch. Ich schreibe aus leidvollen Erfahrungen.

Liebe Grüße und alles Gute Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Frau Lachmann » 29.11.2007, 17:59

Hallo Racer,

ich finde es super, daß Du Deine Lebensgeschichte aufgeschrieben hast.

Aber ich habe ein klein wenig das Gefühl, daß Du dem Stoma die Schuld an vielen Dingen gibst, wo es nichts für kann.;)

Schreib doch mal die Dinge auf, die Dich jetzt momentan an dem Stoma stören.

Und dann schreib mal, was besser wäre ohne Stoma.


LG Lachi

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Beitrag von Racer » 29.11.2007, 20:21

!

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Beitrag von Sabine049 » 29.11.2007, 21:28

Hallo Carsten,

wann hat du das mit den grazilles Muskel selbst ausprobiert? Außerdem machen das keine no name Ärzte bei mir sondern es macht Professor Fürst in Regensburg, der is Europaweit ein Spazialist auf den Gebiet. Er hat es also nicht nötig sich mit der OP zu Profilieren!


Ich wurde von dem wohl bekanntesten Kinderchirurgen Prof. Dr. Fritz Rehbein mehrfach im Kleinstkindes- u. Kindesalter operiert, u.a. an einer Analatresie mit einer hohen rektovaginalen Fistel, einem doppelseitigen Ovarialtumor usw. Die erste Gracilisplastik wurde im Jahr 1976 durchgeführt, die Original-Technik wurde von einem Amerikaner, namens Pickrell, in den 50-zigern des vergangenen Jahrhunderts entwickelt.

Im Rapport: Prof. Rehbein war leider zu dem Zeitpunkt emeriert und war ausschließlich an einer Privatklinik in Bremen tätig. Mein Vater wäre für die Kosten selbstverständlich für die Unterbringung in der Privatklinik aufgekommen, leider war das Haus nicht für derartige Eingriffe ausgestattet. Der Prof. schickte mich zu seinem kommissarischen Nachfolger der Bremer Kinderklinik. Leider hatte sich der weitere kommissarische Leiter ein Prof. Dr. Dr. "von und zu" kurzerhand meine Akte unter den Nagel gerissen. Weil sich der guter Doc hintergangen und in seiner Eitelkeit gekränkt fühlte, ließ er den Frust an mir aus (profilierungssüchtig) und behandelte mich wie ein Stück Schlachtvieh. Während der Schließmuskelautotransplantation erlitt intraop. einen kurzzeitigen Herzstillstand. Ich werde nicht weiter ins Detail gehen.

Am Rande bemerkt, lieber Carsten, ich war mittlerweile in zahlreichen rennomierten Kliniken (Bremen, Hamburg, Münster, Hannover, Kassel, Würzburg, Kiel, Essen ...), wie du siehst, waren bis vor wenigen Jahren, Krankenhäuser mein zweites Zuhause :abgedreht:.

Der zweite Versuch wurde in HH-UKE (Uniklinik Eppendorf - Hamburg) 1980 unter der Anleitung von Prof. Rehbein, der dort als ausserordentlicher Prof. tätig war, vorgenommen. Leider war zu dem Zeitpunkt die Tragweite meines komplexen Fehlbildungssyndroms noch völlig unbekannt, Fazit: Die Ärzte waren durchaus anerkannte teils weltweit führende Spezialisten/Koryphäen.

Du kannsts ja probieren, allerdings erkundigte ich mich deinerseits vorher sehr genau über die Vorgehensweise, den OP-ablauf, über etwaige postop. Komplikationen u. die Erfolgsquote. Vllt. macht dich der Prof. vorab mit eines seiner voroperierten Pat. bekannt.

Als meine Neoblase 1987 von Prof. Hansjörg Melchior geschaffen wurde, hatte ich vorher die Möglichkeit eine Patientin mit einer Neoblase zu kontaktieren. Der Austausch war für mich persönlich sehr aufschluss- und hilfreich. Wir standen einige Jahre in Kontakt.

Carsten, ich habe deine Geschichte gelesen, aber ich stehe wie Lachi auf den Standpunkt, dass du dich niemals mit deinem Stoma arrangiert hast und dieses als "die Wurzel des Übels" für deine negativen Erlebnisse verantwortlich machst.

Auch in dem Punkt stimme ich Lachi zu, liste doch mal, das "Für und Wider" deines Stomas auf bzw. führe eine sog. Positiv-Negativliste, um abzuwägen.

Berücksichtige allerdings bitte des weiteren, dass ein Ersatzschließmuskel inkl. Pacemaker u. Elektroden auch nicht der Hit ist für Partnerschaft, Sexualität, Fam.planung etc..

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Racer » 29.11.2007, 22:12

Hy Sabine,

wenn wir schon mal soweit sind was meinst du genau mit nicht der Hit für Sexualität *gg*?

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Menschen unter 25 Jahren mit Stoma

Beitrag von Monsti » 29.11.2007, 22:12

Hallo Carsten,

auch ich meine, dass Du Dich zu sehr am Stoma als "Lebensbremse" klammerst. Dafür gibt es objektiv gesehen keinen Grund. Ich befürchte, es wird sich bei Dir auch nach einer geglückten Rückverlegung kaum etwas verändern. Der eigentliche Knackpunkt ist ziemlich sicher Deine grundsätzliche Lebenseinstellung, an der Du arbeiten solltest (evtl. auch mit professioneller Unterstützung).

Die Idee mit der Pro-Kontra-Liste ist super. Ich mache das schon lange immer wieder, wenn schwierige Entscheidungen anstehen. Dafür nehme ich mir ein liniertes oder kariertes Din-A4-Blatt, ziehe in der Mitte einen senkrechten Strich und schreibe in der einen Spalte "Pro XY", in der anderen "Kontra XY". Dieses Blatt begleitet mich 1-2 Wochen, bei gaaaanz schwierigen Fragen auch mal länger. Jedes Mal, wenn mir etwas einfällt (egal was), schreibe ich etwas in die eine oder andere Spalte. Wichtig: Die Kommentare müssen jeweils einzeilig sein, also bitte nur stichpunktartig schreiben! Nach 1-2 Wochen schau Dir die beiden Spalten an: Eine der beiden ist ganz sicher deutlich länger als die andere. Das Ergebnis ist dann eine gute Grundlage für weiteres Nachdenken.

Liebe Grüße
Angie

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Menschen unter 25 Jahren mit Stoma

Beitrag von Frau Lachmann » 29.11.2007, 22:24

Racer hat geschrieben:Hy Sabine,

wenn wir schon mal soweit sind was meinst du genau mit nicht der Hit für Sexualität *gg*?


Ich kann mir vorstellen, daß das durch die OP am Po nicht alles dicht ist und Du vielleicht auch Stuhlgang verlieren könntest und somit ist das viell. beim Geschlechtsverkehr nicht so schön.

Muß aber nicht sein.

Nicht, daß Du denkst, wir wollen Dir die OP ausreden. Auch ich habe sogar noch Zeitungsausschnitte über diese OP hier bei mir zu Hause gehabt (bis vor kurzem, nun habe ich sie weggeschmissen), weil ich das auch super fand, auf die Toilette zu gehen und per Fernbedienung Stuhlgang zu haben.

Bis jetzt kennt man eben noch keinen Patienten, der diese OP durchführen lassen hat und der berichten könnte, wie es sich damit lebt und ob es seinen Vorstellungen entspricht.
Gut, irgendwann ist jeder mal bei einer neuen OP-Technik der erste, aber bis jetzt hört man überall, daß diese Methode eben noch nicht ausgereift ist.

LG Lachi

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