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Neue Stomaträgerin – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Neue Stomaträgerin

Beitrag von Stomasohn » 30.01.2018, 15:33

Hallo zusammen,

schön, dass es ein Forum für Stomaträger und Angehörigt gibt. Bei meiner Mutter (82) wurde gestern bei einer Darmspiegelung ein Loch im Darm (sehr wahrscheinlich Dickdarm) festgestellt. Ob es schon länger existierte oder bei der Darmspiegelung auftrat, kann mir keiner sagen. In einer Notoperation wurde ihr dann ein Stoma gesetzt. Um welchen es sich handelt, weiß ich noch nicht. Verständlicherweise ist meine Mutter traurig und aufgeregt in einem. Daher habe ich ein paar Fragen, deren Antworten, Mutter und uns Angehörigen evtl. ein paar Ängste und Fehler gerade in der Anfangsphase nehmen könnten. Gerne möchte ich ihr die ersten Ängste nehmen.

1. Ist es sinnvoll einen Krankenhauspsychologen hinzuziehen?
2. Wie gehe ich damit am besten um? Offensiv? Warte ich, bis sie das Thema anspricht?
3. Muss ich bei der Krankenkasse (DAK) einen Antrag stellen?
4. Ist eine Reha notwendig?
5. Gibt es Dinge, die man anfangs dringend beachten muss?
6. Welche (vermeidbaren) Anfängerfehler gibt es?
7. Habt ihr empfehlenswerte Literatur, die für Laien verständlich ist?

Danke fürs Lesen und ggf. auch fürs Antworten.

Viele Grüße aus Krefeld
Stomasohn alias Christian

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Neue Stomaträgerin

Beitrag von Hanna70 » 30.01.2018, 18:26

Hallo Christian,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Was Deiner Mutter passiert ist, tut mir sehr leid. In diesem doch recht hohen Alter noch mit so etwas belastet werden zu müssen, ist wirklich nicht einfach. Ich bekam mein Stoma ebenfalls so unverhofft und "feierte" damals im KH meinen 67. Geburtstag.

Ich versuche einmal auf Deine Fragen einzugehen:

Zu 1. Ja, das finde ich persönlich sinnvoll. Anfangs wollte ich das nicht, aber dann merkte ich doch, dass die Gespräche mir gut taten. Ich hatte dann psychologische Betreuung noch 3 Jahre in Anspruch genommen.

Zu 2. Besser wäre es natürlich, Deine Mutter spricht von sich aus das Thema an. Nimm sie erst einmal in den Arm und sag ihr, dass Du sie lieb hast und froh bist, dass sie diese OP überstanden hat. Daraus wird sich das Gespräch ergeben.

Zu 3. Alles, was beantragt werden muss, muss das KH veranlassen - die erste Versorgung für zu Hause, Besuch einer Stomaschwester zu Hause, Besuch des Hausarztes usw. Setz Dich dazu mit der Sozialarbeiterin des KHes in Verbindung. Sie ist bei allen Fragen die erste Ansprechpartnerin.

Zu 4. Sicher wäre eine AHB (Anschlussheilbehandlung) innerhalb von 14 Tagen nach der Entlassung aus dem KH von Vorteil. Dort ist sie erst einmal versorgt, unter ärztlicher Aufsicht, und sie braucht sich nicht um Essen zu kümmern. Achtet aber bei der Auswahl der Kureinrichtung darauf, dass es dort eine gute Betreuung für Stomapatienten gibt.

Zu 5. Erst einmal solltet Ihr wissen, was für ein Stoma Deine Mutter hat. Achten solltet Ihr zunächst auf die Ernährung - keine langfasrigen Lebensmittel, ggf. ein Ernährungstagebuch führen, um festzustellen, was ihr gut oder nicht so gut bekommt, so viel wie möglich probieren, aber erst einmal in kleinen Portionen und - wichtig! - gut kauen.

Zu 6. Hektik beim Anbringen der Versorgung! Hautpflege mit rückfettenden Cremes - dann hält die Basisplatte der Versorgung nicht.

Zu 7. Lass Dir von unserem Webkänguru die Broschüre "Wir leben mit einem Stoma" zuschicken.

Ich hoffe, es kommen noch mehr Tipps.

Ob Deine Mutter das Loch im Darm schön länger hatte, oder ob es bei der Darmspiegelung passiert ist, werdet Ihr wohl kaum jemals erfahren. :schlecht: Fragen würde ich trotzdem danach.

Alles Gute für Deine Mutter!

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von doro » 30.01.2018, 21:57

Hallo Christian,

es ist nicht schön,das Deine Mama in ihrem Alter noch mit einrm Stoma klar kommen soll.Es gibt schlimmeres als ein Stoma aber etwas an umgewöhnung braucht es doch.

In einem würde ich nicht locker lassen,auch wenn es im Moment wahrscheinlich 2-rangig ist.

Das Loch,sehr wahrscheinlich bei der Spiegelung,sollte NICHT in Vergessenheit geraten.
Bei mir ist der Darm auch gerissen und zu 99,9 % bedingtdurch eine Darmspiegelung.
Ein in der Gastro -Szene sehr bekannter Proff,sagte mir einmal,wenn ein Darm nach der Spiegelung,platzt ist zu 99,9 % der zu spiegelnde Arzt daran Schuld.

Was ihr mit diesem Wissen anfangt,ist Eure Sache.In meinem Fall hätte es Rente gegeben.So die Aussage meines Proffs.
Sonst habt Ihr bereits Tipps bekommen.Achte darauf,das Deine Ma von einer Stoma Schwester gut angelernt wird.Im Alter sind die Finger nicht mehr so gelenkig und kleinere Fitzelsachen dauern etwas länger.
Anschlußheilbehandlung ist eine gute Sache,wenn Die Mutter daran interessiert ist.
Ich wünsche Euch viel Glück,wenn Du Deine Mama unterstützen kannst,werdet Ihr es schaffen. :roseSchenken:

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Beitrag von Marie67 » 31.01.2018, 00:40

Hallo Christian,

oh je, nach einer OP mit einem Stoma aufzuwachen ist nicht einfach, egal wie alt man ist.

Bei mir war es damals keine "Not-OP", aber fast.

Die Fragen die Du Dir und uns stellst sind z.T. nicht einfach zu beantworten. Vieles hängt mit der geistigen und körperlichen Fitness Deiner Mutter zusammen.

Ein Psychologe kann bestimmt sehr gut tun. Aber natürlich nur dann, wenn Deine Mutter diesem gegenüber aufgeschlossen ist. Das kann nur sie allein entscheiden.

Ich glaube, es hilft ihr wenn Du das Thema Stoma offensiv, aber dabei behutsam ansprichst. Mir hat es geholfen( ich war ca. 48 J.), dass mein Mann etwas informiert war. So war ich nicht in der Situation auch noch meinem Mann erklären zu müssen, was jetzt mit mir los ist. Es war eh schon alles schwierig genug für mich.

In meinem Krankenhaus gab es einen Stomatherapeuten, der mich zum Wechsel der Beutel angeleitet hat, mehr aber auch nicht.
Mehr gab es in diesem Krankenhaus nicht. Keine weiteren Infos - nichts. Deswegen würde ich nicht selbstverständlich davon ausgehen, dass das KH alles Nötige in die Wege leitet.
Sei dran, frage nach, nerve, bis Dir bzw. Deiner Mutter alles klar ist!

Ich wurde entlassen, mit einem Stoma, einer riesengroßen Wunde im Popo und Tschüß..... Von einer AHB o.ä. war nie die Rede. Mein KH hat da wohl total versagt! Ich war zu schwach und mein Mann zu betroffen und wir beide zu unwissend.

Deswegen: Frage die Ärzte und lass Dich nicht abspeisen!!!!

Für weitere Fragen an uns, hier im Forum, wäre es bestens, wenn erst mal herausfindest was für ein Stoma Deine Mutter hat.

Ich wurde damals entlassen und wusste es nicht. Das habe ich erst hier, mit Hilfe des Forums, herausbekommen. Meine Wut auf die damalige Klinik ist dementsprechend groß!

Dir und Deiner Mutter viel Kraft
wünscht
Marie


Die Frage wie das Loch in den Darm kam.....

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Marie67
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Beitrag von Stomasohn » 31.01.2018, 10:03

Guten Morgen zusammen,

vielen Dank für die Eure Antworten. Eure Rückmeldung tut gut. Ich werde weiterhin positiv an das Ganze gehen und für Mutter da sein. Auch die Frage nach dem Loch im Darm werde ich stellen.

Verregnete Grüße aus Düsseldorf/Krefeld
Christian

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Beitrag von Trineline » 31.01.2018, 10:17

Hallo Christian,

viele Informationen hast du bereits bekommen.

Hinzufügen möchte ich noch, dass vor allem viel Geduld im Umgang mit dem Stoma benötigt wird.
Obwohl ich bereits vor der OP wusste, dass ich ein Stoma bekomme und mich etwas informiert habe, hatte ich nach der OP doch seine Anfängerschwierigkeiten.

Mir ging es lange nicht gut. Fühlte mich schlapp. Konnte lange nicht gut essen. Immer hatte ich Hunger, wenn ich das Essen sah verging mir regelrecht der Appetit. Ja, der Darm muss sich erst mal wieder einpendeln. Das kann einige Wochen dauern bis man wieder normal essen kann. Also nicht beunruhigt sein, wenn deine Mutter nicht so essen mag. Das gehört am Anfang dazu.

Dann war ich oft verzweifelt, denn anfangs musste ich häufiger die Platten und alles wechseln bis ich endlich merkte, wie es bei mir am besten klebt und länger hält.

Vieles ist einfach neu. Deshalb GEDULD und dein schon erwähntes positives Denken sind ganz wichtige Begleiter.

Dir und Deiner Mutter viel Kraft

Liebe Grüße
Trineline

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Beitrag von Smile » 31.01.2018, 10:17

Moin Christian,

eine Stomaträgerin hat selbst ein Buch verfasst (habe ich nicht gelesen): http://www.stoma-na-und.de/epages/es927907.sf/de_DE/?ObjectPath=/Shops/es927907/Categories/Buch_Notausgang_Stoma

Ich habe im Krankenhaus zum Start eine umfangreiche Infobrochure von der Firma Coloplast erhalten (kann man sicher auch telefonisch darum bitten).

Von Coloplast kommt auch regelmäßig das Magazin Wendepunkt, welches ich per Post erhalte https://www.coloplast.de/ueber_uns/servicewelt/magazine/. Hier gibt es Infos über neue Produkte und viele Erfahrungsberichte von anderen Stomaträgern und Tipps.

Gute Besserung & herzliche Grüße
Katja

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Neue Stomaträgerin

Beitrag von Stomasohn » 31.01.2018, 10:28

Hallo Hanna,

vielen Dank für die hilfreichen Infos. Ich kann leider keinen Link zu der besagten Broschüre. Wie kann ich denn dieses "Webkänguru" erreichen?

Danke und Gruß
Christian

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Stomasohn
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Neue Stomaträgerin

Beitrag von Smile » 31.01.2018, 10:39

...hier schon mal die Links:
http://www.welt-stoma-tag.de/
http://www.welt-stoma-tag.de/bestellformular/

Liebe Grüße
Katja

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Beitrag von Stomasohn » 31.01.2018, 11:02

Danke! Habe gerade zwei Exemplare bestellt.

Schönen Tag
Christian

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Stomasohn
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