Neu hier? | schnell registrieren!

Neuling hat ein paar Fragen – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
27 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Neuling hat ein paar Fragen

Beitrag von Bamboo » 09.10.2016, 07:53

Hallo :)

Kurz zu mir, ich bin 30 Jahre alt. Bei mir wurde im Juni Morbus Crohn diagnostiziert.
Ich lag fast den ganzen Sommer über im KH, da bei mir Kortison nur IV wirkte.
Vorletzten Montag kam es dann zu einer Not-OP.

Mein Stoma (Dünndarm) hatte ich plötzlich, war vorher nie im Gespräch. Hab mich aber damit abgefunden und es akzeptiert. Im nächsten Jahr soll es zurückverlegt werden.

Ich konnte mir durch die Suche schon ein paar fragen selber beantworten und bin für dieses Forum sehr Dankbar :) Ein paar Fragen habe ich dennoch.

Kann es sein, dass wenn man mehr trinkt der Stuhlgang automatisch flüssiger wird?

Meine Stomatherapeutin meinte, dass ich den Beutel im sitzen auf Toilette entleeren soll, jedoch find ich das alles ziemlich eng und irgendwie stört auch mein Genital. Ich habe es bisher immer im stehen entleert, jedoch spritzt es auch mal ziemlich fies wenn es flüssiger ist. Ich wollte mich auch schon hinknien, aber durch den Wundschmerz der OP ist dieses noch nicht möglich. Gibt es irgendwelche Tipps den Ausstreifbeutel sauber zu entleeren?

Die letzte Frage betrifft den Geruch. Ich finde den jetzigen Geruch weitaus penetranter als meinen damaligen Stuhlgang. Ich dachte ich gewöhne mich mit der Zeit an diesen Geruch, aber irgendwie wird mir jeden Tag ein Stück schlechter davon. Gibt es irgendwelche Tricks, ausser Streichholz anzünden, was den Geruch etwas mildert?
Ich weiß das man den Geruch auch durch die Nahrung etwas steuern kann. Jedoch hab ich in den letzten Monaten 25kg abgenommen und bin froh wieder normal essen zu können. So das ich immer (bis auf blähende Sachen) gut zuschlage.

Ich bedanke mich schonmal für eure antworten und wünsche einen schönen Sonntag :)

kein Profilfoto
Bamboo
Mitglied
Nach oben

Neuling hat ein paar Fragen

Beitrag von doro » 09.10.2016, 09:14

Hallo bamboo!

Es stimmt,der Stuhl wird durch die Menge was getrunken wird,beeinflusst.Bei uns Ileos bleibt er immer etwas flüssiger als ein Dickdarm Stoma.
Ich entleere auch im Sitzen aber wenn Du damit nicht klar kommst lege Toil.Papier in die Toilette das hilft im Allgemeinen etwas.
Der Geruch ist schon speziell,da wirst Du Dich daran gewöhnen.Süss-Stoff im Beutel soll hier helfen.

Und zum Schluss :willkommen: bei uns Beuteltieren :winke:

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Neuling hat ein paar Fragen

Beitrag von Bamboo » 09.10.2016, 10:02

Hallo Doro und Danke für deine Antwort, dass mit dem Klopapier werde ich mal ausprobieren.

Ich hab die letzten Monate sehr viel an Gewicht verloren und wiege nun nur noch 58kg bei 1.80cm
Das sieht wirklich nicht mehr schön aus und bereitet mir auch Sorgen. Im Vergleich zu vorgestern habe ich heute wieder 1kg abgenommen. Ich esse viel und oft und habe auch immer einen großen Hunger.
Doch hängen bleiben will irgendwie nichts. Spielt sich das die Tage noch ein oder muss ich Angst haben das ich immer weiter abnehme?

Ich liege noch bis Mittwoch in Krankenhaus. Der Arzt meint beobachten und will mir eine Ernährubgsberaterin stellen. Keine Ahnung warum, da ich ja viel und ausreichend esse.

Liebe Grüße

kein Profilfoto
Bamboo
Mitglied
Nach oben

Neuling hat ein paar Fragen

Beitrag von Merlina » 09.10.2016, 11:22

Hallo Bamboo,

:willkommen:
da hast Du in Deiner kurzen MC-Karriere ja schon einiges mitgemacht!

Bist Du ambulant bei einem auf CED spezialisierten Gastro in Betreuung und liegst Du jetzt in einem auf CED oder Darm spezialisierten Krankenhaus?

Wenn Kortison zuerst nicht anschlug, wurden auch andere Medikamente wie Azathioprin, Remicade etc. erwogen?

Wurden Stuhlproben auf pathogene Keime untersucht? Eine interessante Stuhluntersuchung als Verlaufskontrolle Deines MC ist auch der Calprotectin, der ein wichtiger Entzündungsmarker ist.
Du solltest in Zukunft selbst im Auge behalten, wenn es Dir nicht gut geht, dass man diese Stuhlwerte bestimmt um eine normale Infektion von einem Schub abzugrenzen.

Wenn ich noch weiter fragen darf: welcher Darmteil wurde entfernt? Davon kann auch abhängen, was und wieviel hängenbleibt. Vit B und Gallensäuren werden z.B. im terminalten Ileum aufgenommen. Gallensäurenverluste können zu chologenen Durchfällen führen.

Was das Trinken angeht: es wird empfohlen, im Abstand von einer Stunde nach dem Essen zu trinken, weil sonst die Flüssigkeit die Dünndarmpassage zu sehr beschleunigt. Dabei sind Apfelsaftschorle oder isotonische Getränke besser als Wasser.
Ich habe in der Reha jemanden getroffen, dem wurde im Krankenhaus gesagt, er solle mit Ileo 4 Liter am Tag trinken. Er wollte es besonders gut machen und versuchte auf 6 l zu kommen. Als er diese Menge massiv reduzierte, wurde es sofort besser.

Die Ernährungstherapeutin wird Dir da hoffentlich noch ein paar Feinheiten verraten. Sicher wird es auch um Stoma-verträgliche Lebensmittel gehen und um die Ernährung im Schub oder allgemein bei MC.
Das ist allerdings sehr individuell und jeder sollte für sich ausprobieren, was geht. Manche haben kaum Probleme und können fast alles essen. Also nimm die Informationen auf, und lass Dich nicht von so vielen Vorschriften verunsichern, sondern teste in der nächsten Zeit in kleinen Mengen aus.
Manche verfolgen die Fodmap-Ernährung und machen damit gute Erfahrungen.

Was die Entleerungstechniken angeht, mache ich es auch, wie oben beschrieben.
Ich lege Toilettenpapier in die Schüssel und gehe etwas in die Knie. Beim Tiefspüler versuche ich etwas besser in Richtung Keramik als Wasser zu zielen. Bevor ich den Auslass säubere, ziehe ich einmal ab, hilft gegen zu schnelle Geruchsverbreitung und vermeidet Verstopfungen durch zu viel Papier in der Schüssel (ist mir mal passiert :aah: war total nervig!).
Ich halte nichts davon, umständlich im Sitzen zu leeren, sondern "trainiere" lieber meine Beinmuskeln und flexible Haltungen :D . Und weder im Sitzen noch auf den Knien möchte ich z.B. auf einem Männer-WC auf der Autobahnraststätte meinen Beutel leeren müssen!

Ansonsten ist es bei einigen so, dass sie einfach eine Zeit brauchen, bis sich alles eingependelt hat.
Wenn Du entlassen wirst, :jaehFreu: lass Dir die ganzen Befunde ausdrucken und den OP-Bericht!

Wenn Du Dich noch mehr über den MC informieren willst, kannst Du auch mal auf http://www.DCCV.de gucken, dort gibt es massenhaft Informationen und auch ein Forum.

Viel Glück und gute Besserung!
Merlina

kein Profilfoto
Merlina
Mitglied
Nach oben

Neuling hat ein paar Fragen

Beitrag von Dark » 09.10.2016, 12:52

Bamboo hat geschrieben:irgendwie stört auch mein Genital.

...das kenn ich. ab 30cm weiss man manchmal nicht mehr, wohin damit :gut:



Sorry, qualitativ kann ich sonst wenig beitragen.. aber trotzdem herzlich willkommen :winke:

kein Profilfoto
Dark
Mitglied
Nach oben

Neuling hat ein paar Fragen

Beitrag von Bamboo » 09.10.2016, 13:06

Hey Merlina, vielen Dank für deine Antwort :)

Ja, mit wurde relativ schnell Aza verordnet. Aber bis auf Nagelbettentzündung und schlimme Aphten,
hat es mir nichts gebracht. Es wurde nach 3 Monaten abgesetzt und mit Remicade weiter gemacht. Kurz vor der dritten Infusion musste ich dann wieder ins KH weil es immer schlimmer wurde.
Hab 2 Wochen kaum geschlafen, nichts mehr an essen vertragen und hatte nur noch Schmerzen.
Wenn sich mein Bauch verkrampfte sah es aus ob sich ein Grand Canyon bildet.

Nach der OP erfuhr ich, dass die Darmschlingen ums 4 fache geweitet waren und 6l MagenInhalt die Stenose (übergang dünn/dick) nicht mehr passieren konnte.

Die Stenose wird erst bei der Rückverlegung mitentfernt. Der Arzt wollte es bei der OP noch nicht weil der Darm so geweitet war und ich unter hohem Kortison stand, was nicht gut für die Wundheilung ist.

Die Monate vor der OP wurde eigentlich jede erdenkliche Untersuchung gemacht. Ct, MRT, Blut, Stuhl, Sono und Magen/Darmspieglung.

Das MRT ergab wohl auch multiple Stenosen im oberen Dünndarm. Da ich jetzt aber auf der Chirugiestation liege weiß niemand sorecht was davon. Mein altes Ärzteteam hab ich seit der OP auch nicht mehr gesehen.
Ich war auch hier im KH bei einem CED "Spezialisten" in Behandlung der auch gerade in Rücksprache mit meinem behandelnen Arzt steht.

Mein Problem die letzten Monate war, das ich jedesmall wenn ich aus dem Krankenhaus entlassen wrde und es mir gut ging, nach spätestens einer Woche zuhause auf Predni in Tablettenform wieder schlechter ging und erneut ins Krankenhaus musste.

Ich bin gerade so froh das ich wieder alles essen kann. Hab aber eine Heidenangst davor, dass wenn ich wieder zuhause bin, der Horror von vorne los geht. Was aber eigentlich nicht sein dürfte. Da durch mein Stoma nichts die Engstelle passiert bzw reizt. Ich kann seit ein paar Tagen sogar wieder furzen, was mich sehr erstaunt hat, da ich dachte hinten sei alles zu. Aber ich hab wohl ein doppelläufiges Stoma(??) ( sorry bin noch nicht ganz bewandert in dem Thema) und das ist da normal.

Vielen Dank für deine Ratschläge, das mit dem 1h nach dem Essen nichts trinken werde ich gleich mal probieren.

Von den starken Schmerzmittel bin ich seit 2 Tagen weg. Bekomme wenn bedarf besteht noch Novalgin.
Die Narbe, bis aufs jucken, macht mir keine Probleme. Aber unter der Stomaplatte (Klebestelle) brennt und sticht es ab und an mal, das sollte 2 Wochen nach der OP noch normal sein und bald nachlassen oder?

Liebe Grüße :)

kein Profilfoto
Bamboo
Mitglied
Nach oben

Neuling hat ein paar Fragen

Beitrag von Bamboo » 09.10.2016, 13:08

Dark hat geschrieben:
Bamboo hat geschrieben:irgendwie stört auch mein Genital.

...das kenn ich. ab 30cm weiss man manchmal nicht mehr, wohin damit :gut:



Sorry, qualitativ kann ich sonst wenig beitragen.. aber trotzdem herzlich willkommen :winke:


:-P haha, so hatte ich das jetzt aber nicht gemeint ;)

kein Profilfoto
Bamboo
Mitglied
Nach oben

Neuling hat ein paar Fragen

Beitrag von Börgi » 09.10.2016, 14:25

Grüß Dich Bamboo,
und herzlich willkommen bei uns Fori's!!!! :roseSchenken:

Mach Dich nicht verrückt, es ist alles noch neu und brauch seine Zeit!!! :troesten:

Du und Dein Darm, ihr müßt Euch erstmal von dem Eingriff erholen!!! Mit dem Essen, ganz langsam ran tasten und vorsichtig probieren!!! Den enormen Gewichtsverlust gleicht Dein Körper wieder aus, wenn er alles verkraftet hat!! Mir ging das auch so, nach jeder OP fast immer 20 Kilo leichter, aber sobald es mir wieder gut ging, schwupps war alles wieder da!!! ;) Der Körper holt sich was er braucht, ob man will oder nicht!!!

Ich hab während meiner "Beutelzeit" mich ZU HAUSE vor die Keramik gekniet und den Beutel direkt in die Schüssel entleert!! Vorher mit Toi-Papier ausgelegt, wegen dem spritzen!!! UNTERWEGS, hab ich die schwarzen Entsorgungsbeutel genommen, Beutelchen reingehängt, ausgedrückt, mit Tempo oder Feuchttuch gereinigt und wieder verschlossen und weg mir der Plastetüte!!!! :super:
Klappt prima, auf einem fremden Klo abknien ist eklig!!! :schlecht:

Du wirst Deinen Rhythmus noch finden, keine Panik!!! :gut:

Ich wünsch Dir Gute Besserung !!!! :roseSchenken:

Liebe Genesungswünsche von Börgi!!! :roseSchenken:

kein Profilfoto
Börgi
Mitglied
Nach oben

Neuling hat ein paar Fragen

Beitrag von Bamboo » 09.10.2016, 16:49

Hallo Börgi und vielen Dank für deine Antwort.

Ja, dass mit meinem Gewicht macht mir gerade am meisten sorgen. Aber gut zuwissen das sich der Körper wieder erholt. Mein Normalgewicht lag immer zwischen 80-85kg. Da bekommt man dann schon einen Schock wenn man aufeinmal nur noch 58kg wiegt und nur noch aus Knochen und Haut besteht.
Ich hoffe sehr das ich nicht weiter abnehme. Am Essen kann es wirklich nicht liegen da ich neben den Hauptmahlzeiten auch noch viel süßes esse. Was mich gleich zu einer Frage bringt. Bin eigentlich nie ein Schokoladen Typ gewesen, aber nach der OP habe ich mega Lust drauf und esse ca 1 Tafel am Tag oder auch ein paar Schokoriegel. Greift Schokolade bzw Zucker in der Anfangszeit noch den Darm an oder kann man sie ohne Probleme essen? Vom Körper her habe ich keine beschwerden. Mein Stuhlgang wechselt zwischen flüssig und breiig. In der Nacht muss ich auch zweimal entleeren..soööte alles im grünen Bereich sein oder?

Noch eine Frage zu den Geräuschen. Man kann die "Bauchpüpse" ja leider nicht steuern. Eben im vollen Fahrstuhl ist mir natürlich einer abgegangen was mir ganz schön peinlich war.

Kennt ihr irgendwelche Tricks um diese zu unterbinden oder gebt ihr nichts drauf was andere denken?

Sorry das ich soviele Fragen habe, aber das ganze ist noch Neuland für mich und ich möchte meinen Körper in diesem Zustand best möglichst behandeln :)

kein Profilfoto
Bamboo
Mitglied
Nach oben

Neuling hat ein paar Fragen

Beitrag von Hanna70 » 09.10.2016, 17:44

Hallo Bamboo,

nach der Stomalegung hatte ich 9 Monate lang einen Blasendauerkatheter, jetzt große Vorlagen. Deshalb kann ich auch den Beutel nicht nach vorn auf der Toilette entleeren. Mir wurde damals der seitliche Sitz gezeigt, ähnlich wie früher der Damenreitsitz. :DD

Dazu brauche ich nicht mal den Slip runterzuziehen, sondern kann den Beutel seitlich am Oberschenkel vorbei leeren. Den Beutel klebe ich deshalb immer etwas schräg, damit ich ihn beim Leeren nicht so verdrehen muss.

Bei Beutelpupsern reagiere ich je nach Situation unterschiedlich - von einer Entschuldigung bis zum vorwurfsvollen Blick auf jemand anderen in der Runde. :DD Mir hat mal ein Spruch hier gefallen: "Riecht nicht, ist eingetütet."

Zum Gewicht bei MC kann ich nichts sagen, weil ich eine andere Erkrankung habe, wo das nie wieder draufkommt. :schlecht: Aber ich weiß, wie es ist, plötzlich nur noch Haut und Knochen zu sein. Ich hatte 28 kg verloren und war davor auch nie dick.

LG Rosi

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
27 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma