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Schlechter Tag, wie lange habt ihr gebraucht um damit "klar" – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Schlechter Tag, wie lange habt ihr gebraucht um damit "klar"

Beitrag von NatzRatz » 24.01.2020, 00:15

Hallo ihr lieben,

heute hab "ich" einen schlechten Tag...diese "Kack-Beutel" überfordern mich...die ganze SItuation überfordert mich...
und irgendwo muss ich mich ausheulen, und das trifft leider nun euch.. :cry:

seit 2 Wochen ist mein Mann nun aus dem KH zu Hause.
nach diversen ungeplanten, unvorhergesehen (Not)Ops hat mein Mann nun ein endständiges Transverso-Colostoma (ungeplant) und ein äußerst schlecht positioniertes Ileostoma (das eigentlich nicht geplant war)
das liegt ziemlich weit unten, noch unterhalb des Beckenkamms, so dass die Platte zwangsläufig in einer Falte klebt.
Zudem ist es auch noch sehr retrahiert und manchmal fast sogar nach innen gezogen...heißt, wir haben wahnsinnig Probleme es dicht zu bekommen und die Haut zu schützen..."es" hat sich auch oberhalb des Darmes eine Wulst gebildet, auf die man kaum kleben kann, die aber so - ganz oft - sehr gerötet bzw mit kleinen offenen STellen ist.
wir arbeiten mit Ring und konvexer Platte...
Es ist jetzt weitgehend dicht, aber 1-2 mal pro Woche löst sich die Platte in der Falte und läuft dann aus.
Die Stomaberaterin ist wirklich sehr bemüht, und wir haben schon viele Systeme ausprobiert. das ist das was aktuell noch am besten funktioniert,..wenn auch eben nicht sehr gut.

da mein Mann an der Stelle schlecht hinkommt und sieht (er ist sehr fehlsichtig), wechsel ich die Beutel jeden Tag.
Heute war wieder ein Tag, wo es während dem Wechsel anfing flüssig zu produzieren...da weiß ich gar nicht, wie ich dieser Situation Herr werden kann.. :schlecht:

dann brauchen wir für das Colostoma jeweils ein 2. Rezept, welches immer nur für einen Monat gültig ist..heißt ich muss alle 4 Wochen zur Ärztin und ein neues holen.
Bisher ist es mit einer Stomakappe versorgt. Allerdings bildet sich immer so ein Stuhlpfropfen, der dann fast drin steckt und nicht in die Kappe fällt (kann?) heute haben wir probehalber mal wieder einen kleinen Beutel geklebt, ob es damit anders ist. (die Beraterin kommt wieder am 3.2.)
DIe Krankenkasse hat heute geschrieben, dass sie die Kappen von 7.1.-31.1. genehmigen (so lange gilt das Rezept) da frag ich mich, muss dass dann jeden Monat beantragt werden...
gut, darum musste ich mich nicht kümmern...

dann hab ich heute hier über die Rückverlegung gelesen.. die im Juli evtl geplant wäre, wenn möglich. Ich dachte, das wäre gut machbar..
jetzt hab ich hier gelesen, was für ein Riesenakt das wird..ich wusste nichts von diesen massiven STuhlveränderungen etc...

ach, ich empfinde das heute alles als sehr schwer.

wie lange habt ihr denn gebraucht, bis ihr euch mit eurem Stoma "angefreundet" habt, bis ihr gut zurecht gekommen seid..?
ich empfinde es heute als wahnsinnige Einschränkung in unser Leben...:(

traurige Grüße und entschuldigt das rumgejammere..
Natalie

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NatzRatz
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Schlechter Tag, wie lange habt ihr gebraucht um damit "klar"

Beitrag von Melli » 24.01.2020, 03:36

Hallo Natalie,

genau hier ist der richtige Ort, um sich auch mal "auszukotzen". Denn es ist ja so, dass man das am besten kann, wo man verstanden wird, und vielleicht auch da, wo man nicht sein reales Umfeld damit belasten muss.
Dein Mann hat ja einiges mitgenommen und die OP ist ja nicht lange her, da ist noch alles uneingespielt und die Psyche hängt sowieso quer. Ein bis zweimal pro Woche die Platte leck zu haben, finde ich nach dieser kurzen Zeit eigentlich erstaunlich gut - du meinst hoffentlich auch Woche und nicht Tag? Es spielt sich meist noch ein, dass die Platte sich nicht versifft von selber verabschiedet, sondern dass man es rechtzeitig normal und entspannt wechseln kann. Wenn das Stoma ungünstig liegt, kann es leider eine Belastungsprobe sein, das Ganze dicht zu bekommen. Also immer dran denken, dass es nur auf Zeit ist.
Was die Rückverlegung angeht, ist das wirklich grundverschieden. Bei manchen spielt sich alles ganz flott wieder ein, bei anderen dauert es länger. Ich habe zB im letzten Jahr im Krankenhaus im Nachbarbett eine Rückverlegung eines Ileos miterlebt, die Dame hatte zwar einige Wochen Probleme und musste ziemlich schnell zur Toilette rennen, aber es wurde schnell besser und im Sommer war der erste kleine Triathlon fällig. Es ist eben alles eine Geduldsprobe und Lust hat man wahrlich nicht immer darauf.
Ich bin ja ein alter Hase im Stomageschäft und kann daher zur Akzeptanz wenig sagen. Ich kann mir aber vorstellen, dass es auch einen großen Unterschied macht, ob man sich damit nur kurz anfreunden muss oder das Stoma der Dauerbegleiter sein wird.
Lass die Tiefs ruhig zu und lade auch gerne den Müll hier ab, denn dafür sind wir unter anderem da ;-)
Und für Fragen aller Art natürlich auch.

Viele Grüße
Melli

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Melli
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Beitrag von Trudi » 24.01.2020, 07:39

Hallo Natalie! :troesten: :troesten: :troesten:
So eine Sch...., im wahrsten Sinne des Wortes.
Nur ein kleiner Tipp gegen verk.... Badezimmer: Ich wechsle in der Duschkabine oder der Badewanne. Es läuft in den gleichen Abfluss und du musst nicht immer alles putzen. Auch lässt es sich gut abspülen.

Alles gut trocknen, auf gar keinen Fall irgendwelche pflegenden oder gar rückfettenden Seifen oder Lotionen benutzen, Platte drauf und hoffen, dass es hält.
Die Platte kannst du auch vorher anwärmen ,den Bauch evtl auch. Dann klebt es besser.
Haare wegrasieren.

Für das Bett eine Inkontinentzunterlage vom Discounter rettet wenigstens die Matratze.

Ihr werdet das hinkriegen, da bin ich sicher!
Und was die RückverlegungsHorror-Geschichten angeht: Die, die keine Probleme haben, schreiben selten in solchen Foren. Aber es gibt sie und sie sind viel mehr als du glaubst!

Es wird schon werden!
Alles Gute!

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Trudi
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Beitrag von NatzRatz » 24.01.2020, 07:59

Guten Morgen ihr beiden

Vielen herzlichen Dank für eure langen Antworten..nach einmal schlafen, ist die Sache wieder weniger dramatisch..:)

Wir wechseln die Platten im Liegen auf dem Sofa, da es eben soweit unten liegt, und ich sonst am Boden knien müsste wenn er steht..und wir beide nicht in die Dusche passen hahaha

Ich wünsche uns einfach so sehr, dAs eine Rückverlegung klappen kann..wenn es auch immer noch ungewiss ist..
Wahrscheinlich erschwert das die Akzeptanz natürlich um so mehr..

Naja... vielen Dank nochmal
Natalie

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NatzRatz
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Beitrag von Renni » 24.01.2020, 09:49

Hallo Natalie,

Dein Eintrag im Forum zeigt, dass nicht nur Patienten die Situation nach Bauchoperation belastet.
In meinem Krankheitsverlauf wurde mir ein Stoma am Transversum gelegt. Bei jeder Bewegung bestand die Gefahr, dass sich die Platte löst. Nicht nur die Haut litt, sondern ich war massiv in meiner Mobilität eingeschränkt. Ich war am verzweifeln. Ich denke nicht, dass Du jammerst, sondern Du drückst Deine Verzweiflung aus.
Jeder Patient hat eine andere Krankengeschichte und ein andere Stomaanlage, andere Komplikationen, andere persönliche Voraussetzungen und Probleme. Es ist schwer die Belastungen zu vergleichen.
Ich hatte eine kurze Zeit um das endgültige Ileostoma zu akzeptieren. Für mich ist wichtig, dass die Stomaversorgung sicher auf dem Bauch klebt. Ich kann fast alle Aktivitäten die vor den Operationen möglich waren, ausführen.

Viel Kraft es gibt auch wieder bessere Zeiten ohne große Probleme.

Liebe Grüße Renate

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Renni
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
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Schlechter Tag, wie lange habt ihr gebraucht um damit "klar"

Beitrag von Butterfly » 24.01.2020, 10:56

Hallo Natalie

Unbedingt morgens nüchtern wechseln, noch bevor was gegessen und getrunken wird. Dann „schläft“ die Verdauung noch. Tagsüber braucht man eben viel Geduld, bei meinem zweiten Ileostoma hat es bei mir tagsüber 45min gebraucht. Das war wirklich zum K****

Ich würde auch tatsächlich mal versuchen im Sitzen (vor auf der Stuhlkante und dann hinten anlehnen, so dass er nicht im 90 Grad Winkel sitzt) zu wechseln - eben wegen der Falte. Dabei kann sich dein Mann auf die Stoma-Platte setzen und diese vorwärmen, während du den Rest machst. Vielleicht klebt sich die Platte etwas anders als im Stehen. Natürlich muss das Stoma dabei zu sehen sein. Erst wenn die Platte um das Stoma rum und oben klebt, sollte er sich hinstellen und unten erst andrücken - sonst klebt die Platte zu knapp.

Schaut auch mal an, wo die Platte den grössten Druck hat. Hier kann entweder der Rand leicht eingeschnitten werden oder man schneidet tatsächlich sogar etwas vom Rand ab. Hört sich erst mal kurios an. Aber ich habe eine starke Vernarbung mit Dellen, wo links die Platte drüber gehen würde und sich dann über den Tag „abhebelt“. Deshalb ist an dieser Stelle weniger Platte mehr. Ich schneide etwa 1cm ab und habe dadurch weniger Unfälle. Das ist individuell sehr verschieden.

Alternativ könnte euch das System von ForLife aus Berlin helfen, wo die Platte aus Duschfolie besteht.

Vergleicht auch, ob es eine Rolle spielt, wie gross der Durchmesser der Konvexität ist. Damit meine ich nicht, wie hoch der konvexe Anteil der Platte ist, sondern wie breit auf der Platte. Das kann auch dazu führen, dass sich die Platte leichter abhebelt, wenn irgendwo noch einmal Dellen/Beulen sind.

Versucht auch mal die Eakin Hautschutzringe. Die sind so stark, dass ich abends mit einer halb abgelösten Platte im Bett liegen konnte und erst morgens wechseln musste. Bewegen sollte man sich dann natürlich nicht mehr viel. Aber diese Ringe haben mich gerettet, bis ich die passende Versorgung hatte.

Viele Grüsse
Butterfly

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Butterfly
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Beitrag von Merlina » 24.01.2020, 12:05

Hallo Natalie,

Ihr seid ja ganz plötzlich in diese Lage gekommen. Ich konnte mich ein paar Monate vorher mit dem Gedanken an das Stoma anfreunden. Ich denke, die plötzliche Konfrontation ist nochmal eine andere Herausforderung.

Aus eigener Erfahrung kann ich Dir sagen, dass ich bei meiner ersten OP keinerlei Schwierigkeiten hatte, der Darm hat sich sofort an seine neuen Bedingungen gewöhnt. Bei der zweiten OP war es etwas schwieriger, ich musste lange probieren, bis ich wusste wie ich mich ernähren musste etc.,
lasst es auf Euch zukommen....sowas kann man nicht vorhersagen. Vertraut darauf, dass alles seinen richtigen Weg geht und dass Ihr Schwierigkeiten meistern werdet.

Die Geschichten, die Du hier lesen kannst, sind so verschieden wie die Menschen und die Krankheitsbilder. Man kann daraus keinen Standard stricken.
Wichtig ist ein Visceralchirurg, der Erfahrung hat, ein langsamer und sorgsamer Start nach der OP, und dass Dein Mann gut auf seinen Körper hört. Man will schnell wieder alles wie früher haben, die Zeit vergessen und das alte Leben zurück. Aber so eine OP ist ein Einschnitt, die Psyche muss das verdauen dürfen und der Körper braucht Zeit, dann schafft er wirklich (fast) alles!

Zu den Unterlaufungen hast Du schon viele Tips bekommen. Ich kann nur noch ergänzen, dass bei mir auch die Körper- und Hautspannung oft für Irritation sorgt. Das was Butterfly beschreibt macht Sinn, dass die Platte auf die entspannte Haut geklebt wird, so gerät sie nicht bei Bewegung unter Spannung.
Falls Ihr Rastringe bei Zweiteilern benutzt, können die auch für Spannung sorgen. Auch die Starrheit von konvexen oder konkaven System kann hinderlich sein.
Dann lohnt evtl der Versuch mal ein sehr elastisches Klebesystem wie z.B. von Coloplast die Sensura Mio Flex auszuprobieren. Für das Ileo bietet sich ja auch ein Zweiteiler an - wenn er denn hält- darunter heilt die Haut, und der Mio z.B. "verbackt" bei mir von Tag zu Tag besser mit der Haut. Auch mußt Du nicht jeden Tag alles wechseln.
Ein sehr elastisches System (wie auch die erwähnte Duschfolie) kann evtl auch trotz teilweiser Retraktion funktionieren, wenn es gut klebt und die Haut um das Stoma trocken ist. Bei mir geht es. Ich wärme die Platte an, indem ich sie in der Vorbereitungsphase in den Slip in die Leiste klemme. Dort ist es sehr warm. Dann nehme ich ganz zum Schluss nochmal die Feuchtigkeit direkt um das Stoma weg, bevor ich klebe.
Vielleicht geht es tatsächlich ohne Paste, Ringe und diese Dinge. Bei mir funktioniert es. Weniger ist mehr!

Ich verstehe nicht, warum die Rezeptierung bei Euch so schwierig ist. Normalerweise kann der Hausarzt aufschreiben, was Du brauchst, und stellt ein Rezept für einen längeren Zeitraum aus.
Dein Mann ist jung, und es geht schließlich auch darum, ihn wieder auf das Arbeitsleben vorzubereiten und ihn dafür zu stabilisieren. Da verbietet sich m.E. jegliche Restriktion!

Zur Reha....Ich lese jetzt nicht nochmal den alten Beitrag: Habe ich es richtig in Erinnerung, dass eine Reha abgelehnt wurde? Dann liegt es vermutlich daran, dass der Antrag falsch gestellt wurde.
Reha bekommt man, wenn man mitten im Arbeitsleben eine Kur braucht.
Dein Mann hatte aber Anspruch auf AHB (Anschlussheilbehandlung) Das regelt normalerweise der Sozialdienst des Krankenhauses.
Nach einer schweren Operation und vor allem, wenn man wieder arbeiten will und so jung ist, zahlt die Kasse das!
Man muss die AHB allerdings 14 Tage nach der OP angetreten haben. Ich würde an Deiner Stelle bei der Krankenkasse nachfragen, oder auch nochmal den Sozialdienst des KH bemühen. Wenn die das verbockt haben, sollen sie es jetzt auch regeln, dass Dein Mann noch eine AHB bekommt.

Liebe Grüße von Merlina

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Beitrag von NatzRatz » 24.01.2020, 14:12

Vielen Dank euch allen für eure Liebe ollen, bemühten und offenen Antworten.

Wegen einer Reha bzw AHB hat uns nie einer angesprochen.
Wir wussten gar nicht, dass es die Möglichkeit gibt..haben deshalb auch nicht nachgefragt.
Da er am 7.1. entlassen wurde, wären die 2wochen auch schon Rum.
Wobei erschwerend hinzukommt, dass wir dringend erstmal nach Hause müssten nach 50 Tagen Krankenhaus...7wochen.. Weihnachten, Silvester..etc..

Im Sitzen kann ich die Platte leider nicht wechseln, da man dann nicht mehr hinkommt. Das ist das Problem.es liegt wirklich sehr ungünstig.

Ich habe heute nochmal mit der Stoma Beraterin telefoniert.die schickt mir nochmal was neues zum ausprobieren.

Zweiteiliges system hatten wir am Anfang probieret, aber durch die ungünstige Position löst es sich mit dem Rastring noch schneller..da die Platte keine 2tage gehalten hat haben wir jetzt eine softkonvexe Versorgung von dansac.drunter den Ring von Brava.
So löst sich zwar in der Falte meist die Platte, bleibt aber meistens Trotzdem dicht..
Problematisch ist ja noch zusätzlich, das ich möglichst um das Pflaster der Bauchwunde kleben muss..das fällt ja irgendwann weg.

Mit dem Rezept ist das deswegen kompliziert, weil wir ja zwei verschiedene Versorgungen brauchen.
Für das Ileostoma gilt das Rezept 3monate, ganz normal.
Für das zusätzliche Colostoma müssen wir das Rezept monatlich einreichen, da eine Einzelpreis Berechnung erfolgt.warum das so kompliziert ist weiß ich auch nicht...

Schönens Wochenende euch allen

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NatzRatz
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Schlechter Tag, wie lange habt ihr gebraucht um damit "klar"

Beitrag von Butterfly » 24.01.2020, 14:54

Hallo Natalie

Zwei Sachen würde ich empfehlen:
1. Nicht auf das Probematerial der Stomatherapeutin warten, sondern selbst aktiv werden und direkt bei den Herstellern Muster ordern. Damit seid ihr schneller und könnt direkt vergleichen. Eine Liste habe ich dir in einem anderen Post geschrieben.
2. Den Versorger wechseln - und zwar zu einem, der sich selbst die Rezepte besorgt (z.B. Sanimed). Ruf einfach ein paar an, schildere die Situation. Die Therapeuten kommen vorab zum BG, sagt euch jemand zu, gebt ihr ihm den Behandlungsvertrag und die kündigen für euch bei Publicare. Damit bist du das los.

Viele Grüsse
Butterfly

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Schlechter Tag, wie lange habt ihr gebraucht um damit "klar"

Beitrag von zwergmutter » 25.01.2020, 00:18

Hallo Natalie,
Dein Problem kommt mir sehr bekannt vor. Ich kann es gut nachvollziehen.

Mein Mann kam auch ohne Vorwarnung zu einem Stoma.
Im KH wurde mal kurz gezeigt wie die Platte gewechselt wird. Fertig.
Zuerst ein Colostoma,
dann Rückverlegung,
dann Ileostoma,Rückverlegung und jetzt wieder
Ileostoma.
Und das ist jetzt ein kleines Scheusal. Tiefe Falten und Narben.
Dazu große Hernien.

Ich wechsele im liegen.
Täglich vor dem Mittagessen geht er aufs Bett und ich wechsele.
Im Stehen oder er allein ist nicht möglich.

Das nichts gehalten hat, haben wir durch. Kannst Du nachlesen.
Ich habe dann bei versch, Herstellern Probematerial bestellt, unserer Stomaberaterin
auf die Pelle gerückt. Mit Paste, Ring, Stäbchen unterlegt.
KEIN HALT und die Platten immer unterlaufen.

Dann hatte ich bei Coloplast Probematerial bestellt und von dort wurde ich angerufen.
Sie haben gefragt, ich habe Fotos gemacht und per Mail geschickt, sie haben zurückgerufen oder gemailt......

Inzwischen habe ich nur noch einen Einteiler und einen 4 Punkt -Gurt.
Damit haben wir jetzt schon mehrere Wochen Ruhe.

Hoffe ich konnte helfen
:winke:

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zwergmutter
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