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Soeben kam die Hiobsbotschaft – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Soeben kam die Hiobsbotschaft

Beitrag von User43 » 30.05.2007, 18:25

Hallo!

Soeben hab ich die Hiobsbotschaft erhalten dass meine Frau, (Mitte 50) einen künstlichen Darmausgang bekommt. Tumor an der Oberfläche sagt der Doc. OP ist in der kommenden Woche.
Ihr könnt euch vieleicht vorstellen was jetzt in mir vorgeht. Als wenn einem der Boden weggezogen wird. Was kommt denn da auf UNS zu? Was kann ICH tun? Wie kann ICH IHR helfen? Was mussen WIR wissen? Wie kann man damit LEBEN? Fragen über Fragen! Bitte um Hilfe!

-User43-

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Soeben kam die Hiobsbotschaft

Beitrag von Cordu » 30.05.2007, 18:33

Hallo User,
herzlich Willkommen hier bei uns!
Das tut mir sehr leid für euch! Soll das Stoma denn nur vorübergehend gelegt werden oder für immer?
Wenn du dich hier ein wenig umschaust und einliest, wirst du den ersten Schrecken vielleicht schon verlieren. Hier sind viele Leute, die schon jahrelang mit einem oder sogar mehreren Stomata leben, und zwar wirklich LEBEN. Wenn es sein muss, geht das auch.
Das ihr erstmal geschockt seid, kann ich sehr gut verstehen.
Ich hoffe, dass ihr hier genauso viel Hilfe und Trost findet wie ich! :troest:
Viele Tröstgrüße,
Cordu

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Soeben kam die Hiobsbotschaft

Beitrag von Melli » 30.05.2007, 23:57

Willkommen, User! :)

Pauschal kann man deine Fragen kaum beantworten...die meisten von uns leben mit dem Stoma äußerst gut und völlig normal - Probleme entstehen meist durch die Grunderkrankung an sich, kaum durch den Darmausgang.

Lies dich doch einmal durch`s Forum, vielleicht durch die persönlichen Geschichten, aber vor allem auch durch "Leben mit Stoma". Du wirst viel Nützliches erfahren, was euch sicherlich mehr Boden nach dieser Nachricht geben kann

Alles Gute! :)

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Soeben kam die Hiobsbotschaft

Beitrag von chaosbarthi » 31.05.2007, 00:59

Hi User43,

schön dass Ihr uns gefunden habt. Herzlich Willkommen! :)

Ich bin 47 Jahre alt, Krebspatientin und mich hat es vor zwei Jahren genauso überraschend ereilt wie jetzt Deine Frau.

Das Wichtigste, das Ihr wissen müsst: Das Leben geht weiter! :)
Und das Zweitwichtigste: Ein Stoma stört dabei nicht. Es schränkt nicht ein, behindert nicht, man kann prima damit leben.
Und das Dritte: Nach der OP müsst Ihr dem Stoma und dem Restdarm etwas Zeit geben, sich zu akklimatisieren. Es kann eine kleine Weile dauern, bis alles perfekt läuft. ;)
Und zu guter Letzt: Fragt im Krankenhaus, ob Deiner Frau dort ein/e Stomatherapeut/in zur Seite gestellt wird. Wenn nicht, organisiert Euch im Zweifel selber eine, damit es von Anfang an so gut läuft, wie nur eben möglich.

Wenn Ihr euch hier im Forum umschaut, erschreckt nicht, wenn Ihr etwas über Probleme mit einem Stoma lest. Selbstverständlich ist das Bedürfnis sich auszutauschen, bei den Menschen größer, die Probleme haben. Von den fast 100.000 Stomaträgern in Deutschland findest Du nicht umsonst nur einen klitzekleinen Teil hier wieder.

So lange Ihr im Kopf frei genug seid, dem Stoma nicht ablehnend gegenüber zu stehen, wird es Euer Leben nicht nachhaltig verändern...Stimmt nicht ganz, denn mein Lebensgefährte muss sich jetzt immer anhören, wie eklig ich es finde, wenn er pupst. Ich rieche deutlich weniger streng. :D

Auch wird Deine Frau es als vorteilhaft empfinden, sich unterwegs nicht mehr auf dreckige Klobrillen setzen zu müssen. Einen Beutel kann man auch im Stehen entleeren, ein Dickdarmausgang kann zudem irrigiert werden und rührt sich dann den ganzen Tag nicht mehr. Auch kann man mit Stoma den sog. Euroschlüssel für die Behindertentoiletten bekommen. Dann hat man sogar an der Autobahn noch ein sauberes Klo. ;) Bekommt Deine Frau einen Dickdarmausgang (Colostoma) oder einen Dünndarmausgang (Ileostoma)?

Und ansonsten gibt es Alles, wovon der Mensch meint, dass er es braucht, um sich den Beutel hübsch zu machen. Von Beutelüberzügen bis hin zu spezieller Reizwäsche kann man alles bekommen.

Das Leben ist schön... auch mit Stoma. :ballon:

Liebe Grüße
chaosbarthi

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Soeben kam die Hiobsbotschaft

Beitrag von User43 » 31.05.2007, 02:57

Dank an ALLE für die Hinweise, Tips und tröstenden Worte.

Zu den Fragen: Es ist ein Tumor unmittelbar vor dem Darmausgang, der bei der jährlichen Vorsorgeuntersuchung entdeckt wurde. Hoffendlich früh genug!

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Soeben kam die Hiobsbotschaft

Beitrag von User43 » 11.06.2007, 14:29

Hallo!
Die OP ist Gott sei Dank, erfolgreich gewesen.

:-)
Ohne Komplikationen.
Jetzt ist da wieder etwas was wir nicht verstehen:
"14 Tage nach der Entlassung aus dem Krankenhaus muß eine Anschlußheilbehandlung, (AHB) die der Rehabilitation des Patienten dient, angetreten werden." Wir haben jetzt erstmal genug von Krankenhaus gesehen. Was kommt da noch auf meine Frau zu? Was soll man darunter verstehen? Wie läuft das ab? Stationär oder ambulant? Keine Ahnung - Wer hat sowas schonmal mitgemacht und kann darüber berichten?
Besten Dank schonmal.

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Soeben kam die Hiobsbotschaft

Beitrag von Bärchen » 11.06.2007, 15:17

Hallo User 43 . Eine Anschlußheilbehandlung soll zur Kräftigung nach einem Krankenhausaufenthalt dienen, deshalb muß sie kurzfristig nach dem Krankenhausaufenthalt erfogen, anders als eine Rehamaßnahme die unabhängig erfolgen kann.Die AHB erfolgt immer (stationär) in einer Kureinrichtung. Dort wird deine Frau Tipps zum Stoma und Ernährung bekommen und Sport und Schwimmen treiben können, eventuell gibt es dort auch psychologische Gespräche oder Stomagesprächsrunden. Falls es angezeigt und nötig ist bekommt sie in guten Häusern auch schon die Chemotherapie.Ich selbst war in Bad Hersfeld in der Vitalisklinik und es hat mir sehtr gut getan. Hoffe euch geholfen zu haben . Gruß Bärchen/ Doris

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Soeben kam die Hiobsbotschaft

Beitrag von beutelmann » 11.06.2007, 15:20

hallo, lieber user,

das hört sich doch schon mal ganz prima an. jetzt mach mal keinen stress, da kommt schön eins nach dem anderen. jetzt musste mal gucken, dass deine frau brav das macht, was die dox sagen. aufstehen, auch wenn es schmerzt, immer schön bewegen, das ist wirklich wichtig.
in wenigen tagen fangen die an, die schmerzmittel zu reduzieren, um sie bald heim zu schicken. wenn die schmerzen zu doll sind, müsst ihr theater machen, aber richtig. man hat als patient ein recht auf schmerzfreiheit!!!!

ganz wichtig und da hilft nur beten: was sagt der pathologe? die beantwortung dieser frage ist absolut entscheidend dafür, was weiter passiert. evtl. eine weitere op. ( hatte ich auch und leb noch ), chemo etc.

die ahb. soll deine frau unbedingt machen, nur dort kann sie sich wirklich erholen. man bekommt zunächst mal 3 wochen, da solltet ihr gleich gucken, dass sie ne verlängerung bekommt. oft kommt die regeneration erst ganz am schluss.

denkt nicht ständig über das stoma nach. bei krebs ist das ne völlig untergeordnete frage. es geht doch erstmal darum, zu überleben und gesund zu werden.
das stoma ist ungefähr so wichtig, wie bei nem autokauf die frage nach der farbe. wenn du verstehst, was ich meine????

also dann wünsch ich euch mal alles gute und viel zuvericht

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Soeben kam die Hiobsbotschaft

Beitrag von chaosbarthi » 11.06.2007, 15:20

Hi 43,

die Anschlussheilbehandlung (AHB) ist ein Kuraufenthalt, der dazu dient Patienten möglichst frühzeitig wieder auf die Beine zu bringen. Das macht durchaus Sinn und tut auch sehr gut. Im allgemeinen werden zunächst 14 Tage angesetzt, bei Bedarf wird auch verlängert. Im Prinzip ist es das Gleiche wie eine Reha und wird hauptsächlich vor dem Hintergrund des Zeitfaktors nach dem Klinikaufenthalt anders benannt.

Weitere Informationen findest du beispielsweise hier:

Deutsche Rentenversicherung

Je nach persönlichen Gegebenheiten kann auch die Krankenkasse als Träger der Maßnahme fungieren. Mir hat die Reha sehr geholfen. :)

Liebe Grüße
chaosbarthi

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Soeben kam die Hiobsbotschaft

Beitrag von Waltraud Mayer » 11.06.2007, 15:36

HAllo User43 Die AHb tut Deiner Frau bestimmt gut, schaut das die Klinik eine Stomatherapeutin im Haus hat, da kann Sie sich dann gut in die Versorgung des Stomas einleben, ich hab da z.B das Irrgieren gelernt, hab auch tolle Gruppen-Gespräche mit Psychologen gehabt, Krebs ist keine Grippe, das steckt man nicht so leicht weg und da hilft so eine AHB schon gut, da gibts dann auch noch Ernährungsberatung usw....
Ich war übrigens in Oberstauffen, da müsste es ja jetzt wunderschön sein... Seht es einfach als Urlaub mit Gesundheisinformationen an...
LG Waltraud

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Waltraud Mayer
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