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Subtotale Kolektomie & CIPO - OP-Erfahrungen, Heilung, Reha? – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Subtotale Kolektomie & CIPO - OP-Erfahrungen, Heilung, Reha?

Beitrag von silver lining » 13.01.2018, 17:39

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich habe ein paar Fragen zu einer bevorstehenden Kolektomie - und zu einem sehr speziellen Fall von CIPO. Vielleicht gibt es unter euch Betroffene mit vergleichbaren Erfahrungen, die mir von sich berichten möchten?

Bei mir ist am 12.2. eine subtotale Kolektomie mit endständiger Ileostomie angesetzt. Mein Arzt prognostiziert etwa 4-5 Stunden OP-Zeit, 2 Wochen KKH-Aufenthalt und rät anschließend zu Wochen Reha. Er gibt mir gute Chancen, dass ich ca 8 Wochen nach dem Eingriff wieder anfangen kann zu arbeiten, ggf erst einmal stundenweise. Ich würde mich über Erfahrungen von Betroffenen freuen, die diese OP bereits hinter sich haben und ggf sogar ein ähnliches Krankheitsbild (dazu unten mehr). Besonders frage ich mich, mit welchem Heilungsverlauf ich (im Normalfall - dass alles anders als geplant laufen kann, habe ich selbst oft genug erlebt) rechnen kann. Wie starke Schmerzen kommen auf mich zu? Ich habe mich gegen eine PDK entschieden, ist mir unheimlich und bisherige OPs gingen auch ohne. Wie lange dauert es wohl, bis die Wunden geschlossen sind und ich wieder duschen, vllt auch schwimmen/Baden und saunieren kann? Bei meiner letzten Reha durfte ich das 4 Wochen nach der OP und habe es sehr genossen! Wie werde ich mich bewegen können, wann wieder mit leichtem Sport beginnen? Und gibt es Rehakliniken, die ihr empfehlen könnt? Bislang war ich in Bad Brückenau und Malente und besonders von letzterer sehr angetan.

Zu meiner Erkrankung:

Ich bin 27 Jahre alt und vor ca 10 Jahren an einer schweren intestinalen Motilitätsstörung (CIPO & slow transit/STC) erkrankt, die jedoch erst vor 3 Jahren nach einer gefühlten Unendlichkeit an Fehlbehandlungen und -diagnosen eindeutig festgestellt und sinnvoll behandelt wurde. Ich lebe seit 2015 mit einem doppelläufigen Ileostoma, nachdem ein Colostoma aufgrund der STC, welche überwiegend im Dickdarm sitzt, auch erfolglos blieb. Der Zugewinn an Lebensqualität seit dieser OP ist kaum zu beschreiben. Ich kann seitdem endlich wieder ein halbwegs normales Leben führen und Arbeiten gehen.
Dass sich in dem stillgelegten Dickdarm eine Diversionscolitits entwickeln wird und dieser eines Tages komplett entfernt werden muss, war absehbar, nur zeitlich variabel. Nun macht der Dicke arge Probleme, ist ständig entzündet, krampft, bläht, reagiert aufgrund der STC nicht auf Spülungen zur Reinigung, sondern resorbiert nach ein paar Stunden Krämpfen einfach das Wasser. Mitte Februar ist daher die subtotale Kolektomie angesetzt, mit endständigem Stoma, da eine Rückverlegung und ein Pouch bei mir ausgeschlossen sind.
Ich bin insgesamt körperlich recht fit und sportlich aktiv, jedoch ziemlich untergewichtig. Daran ist auch nicht viel zu ändern, da ich als Folgeerscheinungen des letzten Jahrzehnts nahezu keine Bauchspeicheldrüsenfunktion mehr habe und ohne Kreon nicht mehr als einen Keks verdauen kann. Im Alltag komme ich gut zurecht, bin etwas krankheitsanfälliger und häufiger müde, aber das erscheint mir nachvollziehbar. Ich hoffe nur, bald nach der OP wieder etwas essen zu können, um nicht noch mehr Substanz zu verlieren - und Währenddessen nicht zu unterkühlen, was mein Arzt als größtes Risiko ansieht.

Durch die CIPO habe ich eine so stark verlangsamte Dünndarmpassage, dass ich trotz Ileostoma 7-8 Beutel Movicol täglich benötige, um sämig-flüssige Ausscheidungen zu bekommen. Ohne wird es betonfest, unterwandert jede Versorgung und macht heftigste Blähungen. Stopfende Lebensmittel, die anderen Ileos helfen und eigentlich die Verdauung schonen würden, wie Möhre oder Kartoffel, sind für mich eine Katastrophe. Dafür habe ich trotz fehlenden 20cm Dünndarm eine top Vitamin- und Mineralversorgung, selbst B12 liegt bei 200%. Wie das möglich ist, kann sich niemand wirklich erklären, offenbar braucht mein Körper einfach keinen Dickdarm, da der Dünndarm diesen Job bestens erledigt :-D In meiner ganzen ärztlichen "Laufbahn" wurde ich damit quasi als medizinisches Wunder betrachtet. Irgendwie würde es mich enorm trösten, wenn es irgendwo auf dieser Welt noch so jemanden gäbe...

Ich bin in jedem Fall auf eure Berichte gespannt und wünsche euch ein gemütliches Wochenende!

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silver lining

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Beitrag von doro » 13.01.2018, 19:27

Ein fröhliches Hallo und herzlich Willkommen,

Du fragst,wie lange es nach der OP dauern könnte,bis Du wieder fit bist.
Bei meiner Kolektomie, es wR eine Not Op, hat es ca. 6 Monate gedauert bis ich wieder lebensfähig war.
Aber,nun keinen Schreck bekommen,denn bei mir löste eine Katastrophe die Nächste ab UND ich war ziemlich marode von einer kurzen aber sehr heftigen Colitis Ulcerosa ( entzündliche Darmerkrankung) zudem hatte ich auch das reife Alter einer 50 + erreicht.
Du bist jung und wenn alles gut verläuft könnten Deine Ärzte mit ihrer Prognose recht haben.
Schade,das Du den PDK ablehnst,denn es ist eine gute Methode Dich konstant schmerzfrei zu halten.
Unter Umständen kannst Du es ja noch bewilligen.
Das Setzen des PDK ist absolut schmerzfrei und eine schon recht lange bewährte Methode.

Da Deine Bauchdrüse nicht mehr gut arbeitest,musst Du ab irgendwann damit rechnen,den so gengenannten Fettstuhl zu bekommen.
Hattest Du mit dem Ileo noch keine Probleme damit??
Das ist sehr gut,denn bei fettigem Stuhl hält die Versorgung nicht soo optimal.

Nun wünsvhe ich Dir, gute Operateure und eine super gute Heilung.

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doro

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Subtotale Kolektomie & CIPO - OP-Erfahrungen, Heilung, Reha?

Beitrag von silver lining » 13.01.2018, 20:10

Hallo Doro,

danke für die schnelle Antwort! Ein halbes Jahr - oh je, das ist heftig. Wahrscheinlich erst recht, wenn du bis dato relativ gesund warst. Hast du denn jetzt einen Zustand erreicht, mit dem du zufrieden bist?
Zur PDK - habe ich im Vorgespräch evtl etwas falsch verstanden? Ich dachte, dass man von dem Punkt der PDK abwärts nichts mehr spürst - und folglich auch nicht aufstehen, auf Toilette gehen usw. kann. Diese Vorstellung ist für mich beängstigender als etwaige Schmerzen.

Zum Fettstuhl - doch, habe ich leider immer wieder mal, wenn die Dosierung der Pankreasenzyme zu niedrig gewählt war. Ablösen tut sich gottseidank im seltensten Fall etwas, aber ich habe seit ca 1 Jahr eine ideale Versorgung gefunden, die selbst akrobatische Verrenkungen und Einweichen in der Badewanne aushält. Nur Spinat ist eine Garantie fürs Bettwäsche-Wechseln - warum auch immer :?

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silver lining

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Subtotale Kolektomie & CIPO - OP-Erfahrungen, Heilung, Reha?

Beitrag von doro » 13.01.2018, 20:51

Hallo silver lining,

Du bekommst Die PDK vor der Op und er bleibt bis kurze Zeit danach ( so war es bei mir) dann schläfst Du Die eh aus und musst durch Blasenkath. nicht auf Toilette.
So war es bei mir ( Bauchspeichel OP )

Hier könntest Du vor der OP den Narkosedoc ja noch befragen.
Ja, bei mir war alles etwas komplizierter,wäre alles gut verlaufen bräuchte es max 4 Wochen um wieder einigermaßen Fit zu sein.
Davon solltest Du auch ausgehen :gut:

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doro

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Beitrag von propellerfahrer » 13.01.2018, 21:06

Hallo Silver lining,

mir wurde am 07.12.2017 ein Ileostoma gebaut und ich kann dir die Bedenken bzgl. einer PDK nehmen. Das pickst ein wenig, ist ein wenig unangenehm aber sonst kein Thema.
Ich war froh eine zu haben, da die Schmerzpumpe zwei Tage nach der OP ausgefallen ist und ich für ca. 30 Min. voll den Hammer gespürt habe. Du kannst damit auch laufen, dich bewegen usw. da nur der OP Bereich bzw. innen drinnen betäubt wird.

Duschen durfte ich nach ca einer Woche, zwar mit einigen Schläuchen und Beuteln aber es hat gefunzt.
Wie Doro schon geschrieben hat, du bist noch jung und könntest früher als wir 50+ wieder fit sein :besorgt:

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propellerfahrer

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Subtotale Kolektomie & CIPO - OP-Erfahrungen, Heilung, Reha?

Beitrag von Merlina » 13.01.2018, 22:38

Hallo silver lining,

auch von mir herzlich willkommen!

Ich hatte einen PDK und bin 30Stunden nach dem Aufwachen mit allem Geschläuch im Schlepptau ins Bad gewankt. War sehr anstrengend aber ging.
Der PDK betäubt im Grunde den ganzen Rumpf unterhalb des Zwerchfells. Es ist unglaublich, dass man damit eigentlich keine Schmerzen hat. Verleitet zu ungesundem Übermut!
Wenig Schmerzen tragen auch zur schnelleren Heilung bei.

Der Blasenkatheter ist erforderlich, weil Du durch den PDK keine Kontrolle über die Blase hast. Sobald der PDK weg ist, bei mir nach 5 Tagen, kann der Blasenkatheter raus. Schon wegen der Entzündungsgefahr ist es sinnvoll, ihn schnell zu entfernen.
Sobald der PDK raus war, konnte ich auch (mit Duschpflaster auf der alten Öffnung und den anderen Narben) duschen. Allerdings wurde meine Kolektomie ohne Bauchschnitt gemacht.

Wie weit wird denn bei Dir der Restdarm entfernt? Bis an den Analkanal? Die Restschleimhaut dort produziert ja weiter und wenn zu viel stehen bleibt, könnte das wieder Probleme bereiten.
Du solltest Du auch noch das Thema Hernien-Gefahr ansprechen! Es gibt wohl unterschiedliche OP-Techniken die einem Bruch vorbeugen.

Ansonsten kann ich die Angaben Deines Arztes soweit bestätigen, das sollte schon passen. Aber lass Dir Zeit, Du bestimmst das Tempo und solltest es langsam angehen. Sport auch nur langsam steigern, und ggfs. mit einem guten Reha-Physiotherapeuten Deine ersten Sport-Monate planen.

Dann steht ja einem runderneuerten Leben bald nichts mehr im Wege! :gut: :roseSchenken: ich wünsche Dir viel Glück bis dahin! Für mich war der Unterschied zu vorher auch gigantisch! :DD

LG, Merlina

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Merlina

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Beitrag von Merlina » 14.01.2018, 00:36

Ups silver.....Nachtrag zu meiner Frage, wie weit der Restdarm entfernt wird.....Du hast ja geschrieben, dass Du eine subtotale Kolektomie bekommst, das hatte ich übersehen.

Das dürfte dann ja eine Hartmannsituation sein. Auch der Hartmannstumpf könnte eine Diversionscolitis entwickeln. Meiner hat das getan, ich habe allerdings eine CU.
Hat man Dir dazu etwas gesagt?

LG, Merlina

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Beitrag von Börgi » 14.01.2018, 14:28

Hallo Silver Lining,
meine Kolektomie liegt ja schon ein bißchen zurück, aber diese OP war für mich nicht weiter schlimm! :gut:
Gut, ich hab eine riesen Narbe bekommen, ist nicht die erste und letzte gewesen, aber nach 10Tagen bin ich wieder einigermaßen fit nach Haus entlassen!!!
Bei mir heilen Wunden sehr schnell und ohne Komplikationen und auch das neue Illeostoma hat gleich funktioniert, vorher hatte ich ein Colonstoma!
Eine PDA hatte ich nicht, keiner sticht mir eine Nadel in meinen Rücken!!! :x
Es ging mir nach der Narkose gut, bin nächsten Morgen schon aufgestanden und hab mich mit Hilfe fertig gemacht. Anschließen haben sich mich durchs Zimmer gescheucht!!! ;) ;) :D Nee, war alles gut!!
Schmerzen hatte ich keine, da gab es prima Drogen!!! ;)
Zur Kur brauchte ich auch nicht, ich hab es auch so geschafft und was weg ist wächst nicht wieder nach!

Ich hab das gut verkraftet und war froh, das mein verfaulter Dicki mir keine Probleme mehr macht!!! :gut:

Liebe Sonntagsgrüße von Börgi!!! :winke:

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Börgi

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Beitrag von silver lining » 15.01.2018, 22:57

Danke euch allen für die regen Beiträge!

@ Merlina: ja, es wird dieser sog. Hartmannstumpf. Dass dieser sich auf problematische Weise entzündet, ist unwahrscheinlich. Ich habe ja keine CED und mit Entzündungen bislang kaum Probleme gehabt - CIPO verursacht durch die schwere Passagestörungen ganz andere Beschwerden. Am schlimmsten ist beim stillgelegten Dickdarm, dass die Selbstreinigungsfunktion mangels Peristaltik völlig außer Kraft gesetzt ist. Folglich fängt das Ding irgendwann an, zu faulen & sich selbst zu zerstören. Das tut ebenfalls weh...

Hernienprophylaxe wurde angesprochen, ist aber nicht geplant. In 3 Jahren Stoma hatte ich diesbezüglich keine Probleme und hoffe, dass es so bleibt. Ich habe ziemlich gute Bauchmuskeln - da wächst das Stoma eher mal zu :ichKannsNichtGlauben:

@ Börgi: irgendwie beruhigend, dass jemand die Kolektomie auch ohne PDA überstanden hat. Ich habe tatsächlich mehr Angst davor, dass jemand an meiner Wirbelsäule herumhantiert, als der ganzen OP. Irrational, ich weiß! Muss die PDA denn in wachem Zustand gelegt werden oder geht das auch erst, wenn man schläft? Könnte man sie ggf auch noch Tage nach der OP setzen, wenn die Schmerzen zu schlimm werden? Und wirkt sie sich auf die Darmmotilität aus? Diese ist bei mir so störungsanfällig, dass alles, was sie lahmt legt, vermieden werden sollte. Ebenso neige ich zu Blasenentleerungsstörungen (HALTEN kann ich, nur das loswerden ist schwierig) und habe Sorge, dass der Katheter das ebenfalls verschlimmert...

Ich habe übrigens meinen Chirurgen diesbezüglich noch einmal kontaktiert und er mir gleich noch einen Termin zur Besprechung angeboten. Ich kenne ihn nun schon seit 2 Jahren und 2 OPs und er ist ein wirklich toller Arzt - menschlich und kompetent. Sollte jemand also im Raum Berlin nach einem tauglichen Koloproktologen suchen, empfehle ich seine Daten gern weiter.

Einen schönen Abend!

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silver lining

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Beitrag von doro » 16.01.2018, 00:06

Hallo silver lining,

Du hast eine Abneigung gegen die PDA - dann höre auf Dein Bauchgefühl und vergiß sie.

Bei mir wurde sie mit örtlicher Betäubung gelegt und ich bin kein Held,aber das war total in Ordnung.
Nur wenn ich kein gutes Gefühl bei der Sache hätte,würde ich sie auch ablehnen.
Sprich mit Deinem Chirurgen und schau,wie Du dann darüber denkst.
Ob sie nachträglich gelegt werden kann,glaube ich eher nicht.Dann wirst Du auf dem üblichen Weg mit „Drogen“ versorgt,denn heute braucht man keine Schmerzen aushalten.

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doro

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