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Tausend Probleme - und kein Ende in Sicht! – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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30 Beiträge • Seite 1 von 31, 2, 3

Tausend Probleme - und kein Ende in Sicht!

Beitrag von Püppi92 » 01.08.2017, 10:23

Was habe ich gehofft das durch die Stomaanlage alles besser wird...! Und was ist passiert? Ich habe noch mehr Probleme als vorher!

Erst einmal, Hallo ihr lieben :winke:
Ich versuche mich kurz zu fassen, weil viele bestimmt keine Lust haben, einen Roman zu lesen :D :D

Schon nach der OP im Nov. 2015 hatte ich ja so schlimme Probleme mit der Haut. Wie sich dann ja herausgestellt hat, war es Pyoderma. Durch Kortison Infusionen hatte sich das dann schnell beruhigt.
Aber es muss ja was neues her womit mein Körper mich quälen kann! :x

Seit Anfang des Jahres quälen mich, meistens fängt es Nachts an, schlimme Bauchkrämpfe. So schlimm das ich dann nicht weiterschlafen kann sondern mich auf die Bettkante setzen und den Oberkörper auf die Beine legen muss, damit der Bauch sozusagen gequetscht ist. Nur dann ist es einigermaßen auszuhalten. Mein Artz weiß auch keinen Rat. Entzündungswerte sind in Ordnung und auf dem Ultraschall ist weiter nichts zu sehen. Deswegen hatte ich letzten Mittwoch einen MRT Sellink Termin. Doch zu der Untersuchung kam es gar nicht, da das Kontrastmittel was ich trinken musste - 2 Liter!- so doll abgeführt hat, das ich ca. 3 Stunden auf der Toilette verbracht habe weil der Beutel sich füllte und füllte! Ich hätte mich da nicht 30 Minuten hinlegen können. mir wäre ja der Beutel um die Ohren geflogen. Also alles umsonst und ich stehe immernoch ohne Diagnose da :cry:

Das andere Problem ist meine Haut. Nicht das Pyoderma, das ist abgeheilt, sondern allgemein die Haut unter der Platte. Die ist total gerötet und nässt! Und auch der Rand direkt um das Stoma ist ziemlich dunkelrot. Also da wo die Haut durch den konvexkegel runtergedrückt wird. Ich habe die Hautschutzcreme von Coloplast, aber die hilft überhaupt nicht :? Zudem habe ich ja eh eine sehr empfindliche Haut und einen Pflasterallergie.

Dann habe ich seit einigen Wochen auch wieder Wasser in den Beinen. Was mich zusätzlich noch beunruhigt. Zuletzt hatte ich das als ich körperlich noch so krank war. Bei mir schrillen natürlich jetzt sofort wieder die Alarmglocken, das ist irgendetwas nicht stimmt :cry:

Im Moment ist es einfach nur unfair was mein Körper wieder mit mir macht. Ich beginne ab September endlich meine Ausbildung. Nach all den Jahren und so vielen Rückschlägen soll es endlich bergauf gehen. Doch ich habe ich Angst, das mein Körper mir erneut einen Strich durch die Rechnung macht :cry:

So ihr lieben, jetzt ist es leider doch ein ziemlicher Roman geworden und ich danke jedem der sich das wirklich alles durchliest :D
Ich musste mich einfach mal ausheulen, bei Leuten die das vielleicht nachvollziehen können :)


Ich drücke euch ganz lieb :kuessen:

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Püppi92

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Tausend Probleme - und kein Ende in Sicht!

Beitrag von Mariele » 01.08.2017, 12:31

Hallo Püppi,
ich kann Dich sehr gut verstehen. Nach meiner Sepsis bin ich immer noch nicht wieder auf den Beinen. Ich hatte Sonntag meinen Heultag, aber es hat gut getan und es geht mir jetzt wieder besser. Man muss sich einfach den Frust von der Seele reden und hier findet man immer einen mit einem offenen Ohr. Ich würde Dir gerne auch zu Deiner Erkrankung etwas sagen, aber ich bin ein Urostoma Känguru und habe von den anderen Stomata Nullahnung .
Fühle Dich von mir gedrückt :troesten:

Viele liebe Grüße
Mariele :winke:

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Mariele

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Tausend Probleme - und kein Ende in Sicht!

Beitrag von doro » 01.08.2017, 12:48

Ach Püppi,das tut mir unendlich leid,das Du immer wieder neue Beschwerden hast.
Ja,für uns sind Untersuchungen mit Kontrastmittel immer ein riesiger Spass. :cry: Ich habe auch einige Male vor dem Raum zur Untersuchung MRT gelegen und mir Schweissausbrüchen :ballon: reagiert,weil der Beutel sich füllte und ich jede Minute zur Untersuchung geschoben werden sollte :gegenDieWandLaufen: Dann in der Röhre lag und nur noch denken konnte "Gleich platzt der Beutel" ist er nicht,aber das ist eine schlimme Tortour.
Hast Du Dein Glück schon einmal mit den Eakin Hautschutz versucht.Der enthält keinen Alkohol und sollte eigentlich verträglich sein. :gut: Es ist ja besonders schlimm,wenn die Haut allergisch auf eine Versorgung reagiert.
Creme für die Haut? Schon einmla mit cortison Salbe versucht? Gut einmassieren und den Überschuss vorsichtig abtupfen.
Na, ich denke mit diesen Lösungen wird Deine Stoma Schwester auch schon gekommen sein.
For Live in Berlin fällt mir auch noch ein.
Bauchkrämpfe,warum gerade in der Nacht? Bleib am Ball,denn schlaflose Nächte mit Schmerzen,rauben den letzten Nerv' das hält man nicht lange durch.
Wie auch immer,auf jeden Fall,baldige Besserung,wünsche ich Dir :roseSchenken:

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doro

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Tausend Probleme - und kein Ende in Sicht!

Beitrag von Börgi » 01.08.2017, 19:16

Grüß Dich Püppi,

ich weiß ganz genau , wie Du Dich fühlst. :troesten:
Mir ging es mit der Haut genau so, wie Dir! :krank:
Rot, entzündet, offene Stellen unter der Platte,egal von welcher Firma, jede Bewegung tat weh! :cry: Manche Tage nur unter Schmerzmittel zu ertragen! Oja, was ich die fünf Jahre gelitten hab und geheult. :aah:

Ich hab zwar Hautschutzspray und Hautschutzfolien benutzt, aber die haben nur bedingt geholfen.
Es gab auch Tage, da war mal es mal ganz ok, aber die waren selten. Die Paste war absolutes Gift für meine Haut, hat alles noch schlimmer gemacht. :schlecht:

Deshalb hab ich auch so auf eine RV gedrängt! :super:
Meine Haut hat sich total erholt! Es ist auch jetzt nicht immer alles "happy", geht ja auch gar nicht bei meiner Geschichte, aber ich komm zurecht und bin zufrieden mit mir!!! :D

Hab ich mal einen "Scheißtag", bleib ich zu Haus ( bei mir geht das, bin Invalidenrentnerin)und benutze meine geliebte Penatencreme und nächsten Tag ist alles wieder ok!! Es ist allemal besser, als auf die offenen Wunden eine Silikonplatte zu kleben!

Heul Dich ruhig aus, das hilft der Seele! Ich drück Dich mal ganz fest!!!

Gute Besserung wünscht Dir Börgi!!! :winke:

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Börgi

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Tausend Probleme - und kein Ende in Sicht!

Beitrag von Star85 » 02.08.2017, 09:48

Hallo Püppi,

das hört sich ja echt furchtbar an, das tut mir leid :roseSchenken: .

Vielleicht hab ich ein paar Tipps für dich, da ich seit neuestem auch ein Ileostoma vorübergehend habe und schon seit Feb 2016 allgemein ein Stoma und auch Probleme mit der Haut.

Ich hab auch eine Platten/Pflasterallegie und meine Haut sah zu schlimmen Zeiten echt furchtbar aus... richtig feuerrot.
Ich hielt es dann nicht mehr aus und bin zum Hautarzt mit Allergie-Test. Da kam einiges raus, gegen was ich allergisch bin... erstmal war ich geschockt, aber man kommt im Alltag damit zurecht. Habe vor langer Zeit eh meine Cremes etc. schon umgestellt.

Also für unter der Platte hab ich mir von der Hautärztin "Diprogenta Creme" verschreiben lassen. Da ist antibiotika drin und Kortison, deshalb nur wenig auf die Haut und einziehen lassen und wieder abwischen, das klappt gut bei mir. Ja ich weiß man sollte sie nicht ständig verwenden, es greift auch die Haut an, aber keine Sorge, ich nehme die seit Monaten zum überleben, weil es sooo juckt und alles ist noch gut.
Ich weiß ja nicht, ob du dein Stoma für immer behalten musst, aber ich nehm diese Salbe eh nur vorbergehend. Aber wie gesagt, man kann sie schon ab und an benutzen.

Dann klebe ich Fixierstreifen von Coloplast auf die Platte, die sind super, hält alles ab.
Das Hautschutzspray von Eakin ist auch toll, seither sieht meine Haut total gut aus und die Platte hält besser hab ich das Gefühl.

Bestell dir doch mal ein paar Proben der verschiedenen Hersteller und teste, manchmal ist vielleicht was dabei, was dir etwas hilft.

Ja ein Pyoderma ist natürlich heftig, aber Gott sei Dank ist das abgeheilt.
Ich habe durch den Schnitt von Colostoma zum Ileostoma (auf derselben Seite, da ich keine weitere Narbe wollte) eine größere Wunde am Ileostoma. Hier geb ich, da diese auch noch etwas nässt, das Puder von Hollister drauf. Hilft auch super trocknet die Wunde aus.

Hast du kein Stomaberater, der dir da etwas hilft?
Bei solchen nässenden Wunden nimmt man eigentlich immer Puder... du musst Geduld haben, aber das wird jeden Tag ein bißchen besser.

Ich wünsche dir wirklich alles Gute und dass es bald besser ist!!
Und vor allem, dass du deine Ausbildung starten kannst ohne an das Stoma denken zu müssen :roseSchenken: .

Liebe Grüße
Sabrina


Tausend Probleme - und kein Ende in Sicht!

Beitrag von doro » 02.08.2017, 10:37

@viele tolle Tipps Sabrina :gut:
eines nur zu den Fixierstreifen,die im übrigen wirklich toll halten, weil Püppi wohl auf Coloplast allergisch reagiert,sind die Fixierstreifen auch nur mit Vorsicht zu genießen.Aber,es lohnt allemal, davon Muster bei Coloplast zu bestellen.

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Tausend Probleme - und kein Ende in Sicht!

Beitrag von Trudi » 02.08.2017, 16:20

Haaalooo!

Ganz tolle Fixierstreifen gibts auch von Eurotec in Langenfeld bei Köln.
Kennt kaum einer. Die sind auch seeeeeehr großzügig, was Muster betrifft. Eine auch seeeeehr nette und kompetente Beraterin am Telefon.
Auch die Platten sind supersensitiv, kleben aber gut!

EuroTec GmbH, Postfach 1218, 40737 Langenfeld
Tel.: 02173- 8549800, Fax: 02173-8549763, E-mail: info@eurotec.eu, www.eurotec.eu

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Trudi

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Tausend Probleme - und kein Ende in Sicht!

Beitrag von Püppi92 » 03.08.2017, 10:36

Ihr lieben,

gaaaanz vielen Dank für´s ,,Zuhören", antworten und trösten :dankeDir: :duBistLieb: :duBistLieb: :duBistLieb:
Was die Haut angeht werde ich wohl wirklich mal eine Cortisonsalbe und den Hautschutz von Eakin ausprobieren. Letzteres habe ich sogar schon hier :D Vor ewigkeiten mal ein Muster bestellt aber, warum auch immer, ist es bisher nie zum Einsatz gekommen :? Das werde ich auf jeden Fall die Tage testen ;)
Was ich bei meiner Aufzählung der Probleme noch vergessen hatte sind meine Blähungen :oops: Egal was ich esse, wie ich esse und was ich dafür einnehme, nichts, aber auch wirklich gar nichts hilft! Grade gegen Abend wird es extrem schlimm. Auch wenn ich auf blähende Lebensmittel verzichte und ich esse auch immer sehr langsam. Und trotzdem- es geht in einer Tour! An Medikamenten und Hausmitteln habe ich schon alles durch! :hmm:
Vielleicht habt ihr was das angeht ja auch noch ein paar Tipps für mich! :)

Drücke euch aus dem schönen Norden :kuessen:

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Püppi92

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Tausend Probleme - und kein Ende in Sicht!

Beitrag von doro » 03.08.2017, 12:34

Hallo Püppi,

da sind die Blähungen auch Verantwortlich für die Bauchkrämpfe.Schon einmal an Lebensmittelunverträglichkeit gedacht? Laktose und Ähnliches.?

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doro

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Tausend Probleme - und kein Ende in Sicht!

Beitrag von Börgi » 03.08.2017, 13:54

Grüß Dich Püppi,
willkommen im Club!!! :troesten:

Blähungen sind einer dieser verdammten Nebenwirkungen des Crohns!! Die wirst Du Dein Leben lang nicht wieder los!!! Ich kann da ein Lied von singen, leide heute noch unter dieser "Pupseritis", egal was und wann ich esse, selbst, wenn ich ein Teetag einlege, das Rummeln im Bauch ist immer da!

Bei mir hilft, wenn es ganz schlimm ist nur Ingwer und Ingwertee, er ist zwar eklig , aber bei mir hilft er ein wenig!!! Iberogast hilft auch ein wenig, aber ein "Wundermittel" gibt es nicht, da wart ich schon 32 Jahre drauf!! :D ;)

In jungen Jahren war das so schlimm, das ich mit festgesetzten Blähungen mit dem Sakra in die Klinik kam! Man hat das Gefühl gleich zu platzen und kann vor Schmerzen sich nicht aufrichten, zweimal durfte ich diese Erfahrung machen. :cry:
Leichtes Reiben des Bauches und Bewegung, damit die Blähungen abgehen und man mal ein bißchen Ruhe hat!!!

Auch mein Doc weiß in der Sache kein Allheilmittel!! :hmm:

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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