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schwere Entscheidung - Stoma? – Seite 1

Stellt hier eure Fragen zum Stoma und zur Stomaversorgung, zur Stoma-OP und zur Behandlung von Komplikationen.
In den drei Unterforen dreht sich alles um die drei Stomaarten Colo-, Ileo- und Urostoma und deren kontinente Varianten wie der Ileo- oder der Uro-Pouch.
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11 Beiträge • Seite 1 von 21, 2

schwere Entscheidung - Stoma?

Beitrag von astimaus » 08.10.2013, 19:01

Hi,
ich lese mich schon seit ein paar Tagen durch dieses Forum, möchte aber jetzt doch mal ein eigenes Thema aufmachen...ich leide seit fast 8 Jahren an einer Colitis Ulcerosa, habe schwere Zeiten hinter mir, eine Menge Medis und sonstige Versuche, die Krankheit in den Griff zu kriegen, hinter mir (hab sogar mal Wurmeier getrunken....auf eigene Kosten...); jetzt nehme ich seit knapp einem Jahr Remicade und komme eigentlich ganz gut damit zurecht. Trotzdem hat mein Arzt mir nahegelegt über eine OP nachzudenken (Heilung der CU, keine Medis mehr, kein Krebsrisiko mehr, kein imperativer Stuhlgang mehr). Ich habs bisher immer vor mir hergeschoben, weil ich ja ganz gut zurechtkomme. Nun schmuggelt sich ein alter Wunsch in mir hoch - ich möchte so gerne noch ein Baby. Thema OP ist wieder aktuell. Mein Arzt rät mir dazu, weil das Risiko, mit Remicade schwanger zu werden, zu hoch ist.
Gibt es hier jemanden mit ähnlichen Erfahrungen, der mir einen Rat geben kann?
Ich hab ehrlich gesagt totale Angst vor der Zeit direkt nach der OP (man liest ja nur von Schmerzen und Erbrechen und nichts vertragen können....) und sowieso vor der Ernährungsumstellung (ich trau mir das nicht zu) - was soll ich machen...das Baby ist nicht das Wichtigste (ich hab schon zwei wundervolle Kinder)...soll ich mich freiwillig für ein Stoma entscheiden (Pouch kommt nicht in Frage) oder wäre das doof und leichtsinnig (weil es mir ja mit meinem jetzigen Medi ganz gut geht...ich bin zwar eingeschrängt, aber es gibt viel viel schlimmere "Fälle" als mich....Hilfe....tut mir leid für den langen Vortrag....
Asti

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astimaus

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schwere Entscheidung - Stoma?

Beitrag von kochmax » 08.10.2013, 19:33

Moin,
zu Schwangerschaft kann ich nix sagen, 1x zu alt, und 1x das falsche Geschlecht.

Aber 6 Jahre CU, nie in Remission gelangt, immer in Sorge vor der vollen Hose, was manchmal auch klappte :aah:

Dann war Schluß, der Darm musste weg. Bei der OP, wurde festgestellt, das der Dünndarm zu kurz für einen Pouch war.

Jetzt bin ich wieder in der Spur, alles läuft bei mir gut, Platte hält 7 Tage, ich kann fast alles wieder Essen. Es geht mir, auch im Kopf, wieder gut.

Du liest hier, BITTE, DAS IST KEINE KRITIK, sehr viel von Leuten, denen es schlechter geht als mir. Die, bei denen es gut geht, schreiben weniger, warum auch nicht, sie haben kein Problem :cool:

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kochmax

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schwere Entscheidung - Stoma?

Beitrag von Sonnenaufgang » 08.10.2013, 21:49

Hallo Asti,

Du hast ja die Frage ob Stoma oder nicht schon beantwortet.
Wenn es Dir jetzt gut geht, warum dann ein Stoma?
Ich kenne mich mit Remicade und Schwangerschaft nicht aus!
Aber wenn Du schon 2 Kinder hast,dann sei doch froh und genieße das Leben.
Wenn alle Colitis Patienten wegen einer leicht erhöhten Krebsgefahr ein Stoma haben wollen,dann hätten ja die Chirugen viel zu tun.
Aber den Darm regelmässig untersuchen zu lassen ,dürfte ja selbstverständlich sein.

LG
ans

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Sonnenaufgang

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schwere Entscheidung - Stoma?

Beitrag von Häslein » 08.10.2013, 23:57

Schwangerschaft ist mit Remi grundsätzlich möglich. Embroytox berät Dich dazu kostenlos und kompetent.

Für mich wäre es gar keine Frage! Ich würde die Colektomie durchziehen.

Das Krebsrisiko steigt mit Remi zusammen noch an.

Die Zahl der CEDler ( ja, bei Crohn im Dickdarm ist das Krebsrisiko das gleiche wie bei CU! ---> Fakt! ) die Darmkrebs entwickeln, ist in den letzten 10 Jahren gestiegen. (!)

Studien gibt es noch keine, aber das kann jede größere Klinik bestätigen. War auch Thema beim letzen APS.

LG, Häslein

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Häslein

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schwere Entscheidung - Stoma?

Beitrag von Melli » 09.10.2013, 22:30

Herzlich Willkomme, Astimaus! :)

(man liest ja nur von Schmerzen und Erbrechen und nichts vertragen können....) und sowieso vor der Ernährungsumstellung (ich trau mir das nicht zu)


Schmerzen...jo, nach der OP natürlich, aber sonst? Nö.

Erbrechen...jo, nach der OP vielleicht, aber sonst? Nö.

Ernährungsumstellung? Wer sagt dir das denn? Ärzte? Berichte? Eigentlich verträgt man mit seiner CED weit weniger als ohne.
Bei einigen Sachen muss man mal probieren, ob und wie viel geht, aber nicht wenige Stomaträger vertragen ALLES.

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Melli

Moderatorin

schwere Entscheidung - Stoma?

Beitrag von Marie67 » 10.10.2013, 21:30

Hallo Astimaus,

also.... wenn Dein Kinderwunsch nicht sooooo groß und es Dir mit REMICADE gut geht, warum überlegst Du dann ob Du Dir "freiwillig" ein Stoma zulegen solltest?

Ich hatte 6 Monate ein (ziemlich niedliches und braves) Colostoma und bin damit auch gut zurechtgekommen. Ich konnte alles essen und alle "Wunschklamotten" tragen, bin gereist und, und und.....

Aber... ohne finde ich es dann doch besser! Bekomme auch REMICADE und habe dadurch allerdings auch überhaupt keine Beschwerden und somit keinerlei Beeinträchtigungen.

Ich habe für mich erfahren, dass ich mit einem Stoma gut zurecht kommen kann, aber freiwillig? NÖ!

Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst.

LG
Marie

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Marie67

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schwere Entscheidung - Stoma?

Beitrag von acme84 » 10.10.2013, 22:23

ich habe seit 4 wochen ein ileostoma mit vorangegangener übler colitis (7 jahre). wenn die colitis keine probleme gemacht hätte, dann hätte ich diesen schritt auch NOCH nicht gemacht (ich hätte für eine gewisse zeit, wie die meisten, auf die ersten Probleme gewartet - die wären aber vielleicht auch nie gekommen!).
trotzdem: ewig mit vielen harten meds (bei mir humira - ist wie REMICADE, nur als wöchentliche spritze) leben, wollte ich auch nicht. mein Arzt empfahl außerdem, dass REMICADE bzw. humira keine lösung für ewig wäre. früher oder später hätte ich also diesen schritt oder einen ähnlichen auf alle fälle unternommen. man gehört ja auch zur risikogruppe für grippen und son zeug, darf kein blut mehr spenden, keine Organe (soweit ich weiß) und eben keine kinder kriegen (auch als mann) - und wer weiß was sonst noch. lies dir am besten nicht den Beipackzettel durch. das ging mir schon gehörig auf die nerven.
meine Hausapotheke verdiente diese Bezeichnung tatsächlich.

es sind jetzt 4 Wochen seit der op und ich finde es unfassbar toll keine Medikamente mehr zu benötigen (momentan schleiche ich noch cortison aus).
bei mir spielte auch der Kinderwunsch rein. hätte ich schon zwei kinder wäre dieses Argument für mich allerdings egal gewesen.
außer der totalen kolektomie gibt's vielleicht für dich noch andere Optionen?! vllt erst einmal temporär? kleinere op, vllt ist deine colitis dann auch ohne meds bereits still, du kannst ein Kind kriegen und später rückverlegen lassen! oder du lässt versuchsweise nur den problematischen teil entfernen? geht das evtl bei dir? sprich mit noch mehr ärzten. du hast ja derzeit keine Probleme, da kannst du dich doch ordentlich um mehrere Meinungen kümmern (hinfahren, unterlagen mitnehmen etc.)!
informiere dich aber auch gründlich über ein Stoma, das räumt sicherlich die meisten bedenken aus. ich bin zwar sicherlich ein härterer cu fall gewesen als du, aber mir geht es bereits jetzt definitiv darmtechnisch besser als vor der op.

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acme84

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schwere Entscheidung - Stoma?

Beitrag von Häslein » 10.10.2013, 22:35

Eine Anmerkung:

Man liest immer wieder, dass bei CU die Colektomie erst dann erfolgt oder ins Auge gefasst wird, wenn "nichts mehr geht"...

MMn ist das der falsche Weg. Bitte nicht warten, bis nichts mehr geht, man gesundheitlich fertig ist und alle Medikamente versucht hat oder der Tumor anklopft. :veraergert2:

Eine gut geplante Colektomie zu einem früheren Zeitpunkt, idealerweise in welchem man gesundheitlich recht fit ist, ist der deutlich bessere Weg. Genug Pat. kommen erst dann zur Colektomie, wenn man sie zunächst gar nicht operieren kann, weil sie dazu zu schwach sind und keine Reserven haben. Dann muss man mindestens zwei Wochen vorher mit Infusionstherapie einen Zustand herstellen, in dem man dann tätig werden kann.

Eine CU ist nach Entfernung des gesamten Dickdarmes geheilt. Ob Pouch oder permanentes Stoma... es geht dann doch viel besser.

Das hat für mich nichts mit dem Alter zu tun. Bei CU wird in D immer noch zu wenig operiert, so sehe ich das. In den USA ist man hier schon schlauer.

LG, Häslein

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Häslein

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schwere Entscheidung - Stoma?

Beitrag von astimaus » 11.10.2013, 07:13

....dankeschön für Eure Antworten....dass im Internet oft nur schlimme Erfahrungen stehen, kann ich auch bestätigen....das habe ich beim DCCV (Verein für Darmentzündungen) auch gemerkt...da stehen Horrorgeschichten über die verschiedenen Medis...ich hab ja wie gesagt keine Probleme mit Remicade, trotzdem will ich nicht zulange dieses Zeug in mich reinpumpen lassen (es sind halt keine Smarties) und wer weiß, welche langfristigen Nebenwirkungen mich in ein paar Jahren erwarten (Leber- und Nierenversagen) und ich finde das Krebsrisiko nicht ohne.....ich bin ein Typ, der alles eher positiv sieht und wenn es mir gutgeht, denke ich nicht über Veränderung nach, aber laut meinem Arzt und auch genug Literatur sollte ich das...der Babywunsch ist nur das I-Tüpfelchen....ich hab nä. Woche einen Termin bei meiner Frauenärztin, mal schauen, wie ihre Meinung ist.
Gerne noch ein paar zusätzliche Meinungen zum Thema....wie lebt Ihr mit Eurem Stoma?

Ist denn eigentlich das Risiko eines Darmverschlusses mit Stoma höher? Und warum muß man mit Stoma den Stuhl eindicken und gleichzeitig Abführmittel nehmen, denn verstopfen ist glaub ich ganz schlecht, oder? Hab ich da was falsch verstanden?
:( Asti

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astimaus

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schwere Entscheidung - Stoma?

Beitrag von doro » 11.10.2013, 07:49

Hallo Astimaus,

man muss die Ausscheidungen nicht zwingend eindicken. Auch ein Ileostoma lernt im Laufe der Zeit einige Spielregeln und scheidet bei entsprechender Ernährung,breiig aus.Meistends aber nicht bei Jedem.
Wer nur Wasserdünne Ausscheidungen hat und zudem Probleme mit der Gewichtszuname, ;) da muss häufig zu Hilfsmitteln gegriffen werden.
Ob das Risiko eines Darmverschlusses durch ein Stoma größer ist? Durch das Stoma selber wohl weniger, aber durch die entstehenden Verwachsungen, sicher schon.

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doro

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