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Stoma-Welt auch auf facebook / Stoma-Träger-Stoma-Welt – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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13 Beiträge • Seite 1 von 21, 2

Stoma-Welt auch auf facebook / Stoma-Träger-Stoma-Welt

Beitrag von Minzi » 31.03.2016, 23:02

Hallo ihr Lieben,

sein einigen Monaten haben wir auch auf facebook eine Gruppe für Stomaträger, Angehörige und Interessierte. Mittlerweile sind es über 1000 Nutzer.
Wer zum Forum noch eine Ergänzung sucht ist herzlich Willkommen :)

https://www.facebook.com/groups/StomaWelt/

image.jpeg

Betreut wird die Gruppe durch unsere Gruppensprecher der Stoma-Treff Selbsthilfegruppen.

:winke:

Liebe Grüße eure Minzi

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Minzi

Moderatorin und Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Frankfurt Höchst
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Stoma-Welt auch auf facebook

Beitrag von Renni » 01.04.2016, 12:04

Hallo Ihr Lieben,
ich nutze, seit einiger Zeit Facebook. Schwierigkeiten habe und hatte ich in dieser Kommunikationsplattform die richtigen Wege zu finden. Aber wer nichts versucht, kann nichts dazu lernen. In diesem Sinne werde ich ab und zu auch bei Facebook (Neudeutsch) posten.
Ich finde es gut, dass die "Stoma-Welt" auch bei Facebook präsent ist. :troesten:
Liebe Grüße Renate ( Ren Arte) :super:

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Renni

Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord

Stoma-Welt auch auf facebook

Beitrag von doro » 01.04.2016, 20:51

:super: ich auch,denn Stillstand ist Rückschritt und man kann sich nicht gegen allem verschleßen nur weil man dort auf den Bauch fallen könnte.
Wer das Internet nutzt ist gläsern geworden,auch wen man nur einen mail account hat hat ..... :cry:

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doro

Mitglied

Stoma-Welt auch auf facebook

Beitrag von Frederica » 02.04.2016, 14:12

So ist es, Doro! Auch bei Facebook kann man seine Privatsphäre bis zu einem gewissen Grad schützen, jedoch kann man in dem Moment, wo man im Internet unterwegs ist keinem "echtem" Hacker entgehen - das ist einfach so.
Ich fühle mich hier wohl und kommuniziere mit meinen Freunden gern auf Facebook. Da schau ich auch in die Stoma-Welt und zu den Beuteltieren. Von beiden kenne ich inzwischen schon so einige persönlich. Die Welt wird weiter mit dem Internet :D
:winke:

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Frederica

Mitglied

Stoma-Welt auch auf facebook

Beitrag von Addie » 02.04.2016, 14:36

Liebe Minzi
Das ist sicher eine gute Sache mit FB und ich finde es toll, dass Ihr das bereitgestellt habt, aber ich bleibe lieber im Forum.
Hier finde ich mich gut zurecht.
Bei dieser Gelegenheit bedanke ich mich für Euren unermüdlichen Einsatz :roseSchenken: .
Für mich ist dieses Forum ein Geschenk und ich bin froh ein Teil davon zu sein.
Ihr macht das einfach super toll! Vielen Dank!
Liebe Grüsse Addie :winke:

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Addie

Mitglied

Stoma-Welt auch auf facebook

Beitrag von 1margot2 » 02.04.2016, 15:43

Ich finde nach wie vor, solche intimen Themen wie Stoma u.ä. gehört einfach
nicht im Facebook diskuktiert. Ich möchte nicht, dass hier Hinz und Kunz von
meiner Krankheit erfährt.

Auch meine Selbsthilfegruppe schütze ich wehement vor dem Facebook.
Ich bin hier gerne, hier kann man offen sein und in den Medien wird immer wieder
vor Facebook gewarnt.
Ich bin zwar dort auch drin, aber werde mit Sicherheit nichts schreiben.

LG
Margot

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1margot2

gesperrtes Mitglied

Stoma-Welt auch auf facebook

Beitrag von Renni » 02.04.2016, 16:16

Hallo Ihr Lieben,
ich denke, jeder ist für die Kommentare, die von anderen Mitlesern ( im Forum oder u.a. bei Facebook ) eingesehen werden können, selber Verantwortlich. Es gibt mittlerweile viele Betroffene die über Facebook Fragen stellen oder Kontakte suchen. Gruppenmitglieder in unserer Stoma-Treff-Gruppe haben über Facebook von den Treffen gelesen und über diesen Weg in die Gruppe gefunden. Alles was positive Wirkungen ( z.B. Medikamente) hat, hat auch negative Wirkungen und dessen muss sich jeder, der schreibt bewusst sein. :troesten:
Liebe Grüße Renate

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Renni

Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord

Stoma-Welt auch auf facebook

Beitrag von doro » 04.04.2016, 08:44

Wer mich liest :brief: hat lesen können,das ich meine Fragen Betr. Stoma,immer hier im Forum stelle/ stellen würde.Mir ist der Rahmen hier auch viel persönlicher und die Antworten viel qualifizierter. Wäre ich sonst seit 2005 immer wieder Rückfällig :ichKannsNichtGlauben:

Beim Facebook werden auch schon einmal Antworten gepostet, von Menschen die sich für sachkundig halten,nur weil sie ein Stoma haben. :stimmtNicht:

Sich vehement gegen die sozialen Netzwerke in der Selbsthilfe sperren,halte ich nicht für gut.Das erschwert die Kommunikation mit jüngeren Menschen enorm.Wie Renni schreibt,man kann sehr gut
Beides kombinieren.Ich weise,wenn Stoma-Frischlinge sich auf FB melden,gerne auf das Forum hin.Da kann dann jeder schauen,wo er sich wohler fühlt.

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doro

Mitglied

Stoma-Welt auch auf facebook

Beitrag von Minzi » 04.04.2016, 11:53

Liebe Adddi,

genau so soll es sein, jeder schaut, wo er sich am wohlsten fühlt :)

Es geht hier auch nicht darum, dass jetzt alle Richtung facebook aufbrechen sollen :D

Uns ging es darum, die Information weiter zu geben, dass es jetzt auch da eine Gruppe von der Stoma-Welt gibt und wer möchte darf diese gerne zusätzlich nutzen.

Ich freue mich Addi, wenn du dich hier im Forum wohl fühlst :roseSchenken:

:winke: :winke:

Liebe Grüße MInzi

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Minzi

Moderatorin und Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Frankfurt Höchst

Stoma-Welt auch auf facebook / Stoma-Träger-Stoma-Welt

Beitrag von Maninana » 06.09.2016, 15:50

Hallo Minzi,

ich hab schon vor einer Weile und gestern erneut versucht der Facebook-Gruppe beizutreten (Mina Min). Jedes Mal erscheint erst "Pending" beim Status, nach ein paar Stunden dann wieder "Join Group", so als wäre ich nicht zugelassen worden. Inzwischen kann ich die Gruppe gar nicht mehr finden, beim Anklicken des Links erscheint die Meldung, dass entweder der Link ungültig oder die Gruppe nur für ein bestimmtes Publikum sichtbar ist.

Was kann man da machen? Nervt bisschen ;) was nun kein Angriff sein soll.

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Maninana

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