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Jetzt bekomme ich noch ein Urostoma – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Jetzt bekomme ich noch ein Urostoma

Beitrag von Hiskia » 18.03.2007, 17:13

Hallo liebe Stoma-Community,

ein Colostoma habe ich schon über 3 Jahre und komme damit gut zurecht.

Nun hat sich leider die Notwendigkeit ergeben, ein Urostoma anzulegen; andere Systeme kommen nicht in Frage, da die Blase entfernt werden muss und der Blasenschließmuskel defekt ist.

Ich lese zwar u.a. eifrig im Forum zum Stichwort "Urostoma", aber vielleicht lassen sich einige Fragen auf diesem Wege einfacher oder schneller klären (kommenden Mittwoch muss ich wieder ins Kranhenhaus).

Was mich so interessiert:

a) Was ist bei der Positionierung des (Uro)Stomas im besonderen zu beachten, was kann problematisch sein? Es wird rechts angelegt und Bauchfalte sollte verboten sein.

b) Soll das Urostoma prominet sein, und wenn ja, wie weit herusragen? Wie stark verkleinert es sich nach welcher Zeit? Besteht die Gefahr eines "abdrückens", etwa bei enger Kleidung?

c) Kann der Stomaausgang - wieder bei äußerem Einengen - behindert werden und was passiert dann? Kann es "Rückstau" geben?

d) Wie sind die Erfahrungen mit einteiligen Systemen (welchen Sinn machen die bei U.stoma?) und mit zweiteiligen Systemen? Wechsel (Beutel/Basis) wie oft?

e) Problematik der Unterwanderung der Befestigung

f) Wie gut halten Platten/Beutel. Vom Colostoma her habe ich gute Erfahrungen.

g) Bei Wechsel der Versorgung fördert das U.stoma u.U. dauernd. Wie kommt man da bei?

h) Funktioniert der Anschluss eines Nachtbeutels an den Urobeutel problemlos, ohne dass es Abflussschwierigkeiten gibt?

i) Eigentlich kann man auch einen Beinbeutel an den U.beutel anschließen; evtl. größeres Fassungsvermögen. Hat jemand Erfahrung damit? (Seit einem Jahr bin ich auf Beinbeutel angewiesen und kenne diese.)

Das reicht jetzt an Fragen. Über Antworten und Erfahrungen würde ich mich freuen.

Viele Grüße von

Hiskia

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Hiskia
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Jetzt bekomme ich noch ein Urostoma

Beitrag von werni » 18.03.2007, 18:30

Hallo Hiskia

Hab´ gerade Deine Zeilen gelesen und möchte Dir auf Deine Fragen so weit ich kann antworten.

a) Was ist bei der Positionierung des (Uro)Stomas im besonderen zu beachten, was kann problematisch sein? Es wird rechts angelegt und Bauchfalte sollte verboten sein.
Nach Möglichkeit sollte es unter der Gürtellinie plaziert werden, sonst wird möglicherweise der Beutel abgedrückt und der Urin kann nicht dort hineinfliessen, sondern es kommt dann sehr schnell zur Unterwanderung der Platte und Du stehst "im Regen"!


b) Soll das Urostoma prominet sein, und wenn ja, wie weit herusragen? Wie stark verkleinert es sich nach welcher Zeit? Besteht die Gefahr eines "abdrückens", etwa bei enger Kleidung?
Ja, unbedingt, und zwar ca. 1cm hoch. Damit kommt es wohl weniger zu Unterwanderungen, insbesondere wenn Du noch Hautschutzpaste oder Hautschutzringe verwendest.
Bezüglich Verkleinerung kann ich nach fast vier Jahren noch nichts sagen. Habe den Eindruck, dass sich da nichts tut!
Bei enger Kleidung besteht tatsächlich die Gefahr des "abdrückens". Deshalb trage ich beispielsweise Hosenträger und Hosen mit viel Bauchweite, sprich nicht eng anliegend! Frauen haben da noch ganz andere Möglichkeiten.


c) Kann der Stomaausgang - wieder bei äußerem Einengen - behindert werden und was passiert dann? Kann es "Rückstau" geben?
Rückstau kann es tatsächlich geben, wenn durch ungeeignete Kleidung der Urin nicht in den Beutel abfliessen kann und dann besteht die Gefahr von Infektionen der Niere. Diese sind dann wiederum nur mit Antibiotika zu beheben.
Damit sich möglichst keine Keime im Ileum Conduit bzw. den Harnleitern ansiedeln können, trinke ich beispielsweise seit mehreren Wochen täglich etwas Preiselbeer- oder Cranberry-Saft. Dies soll gemäss Studien die Keimansiedlung verhindern.



d) Wie sind die Erfahrungen mit einteiligen Systemen (welchen Sinn machen die bei U.stoma?) und mit zweiteiligen Systemen? Wechsel (Beutel/Basis) wie oft?
Habe sowohl Einteiler als auch Zweiteiler während ca. 2,5 Jahren probiert. Bin schliesslich bei den Zweiteilern hängengeblieben. Während Einteiler in der Regel täglich gewechselt werden sollten, wechsle ich beim Zweiteiler nur den Beutel täglich. Die Basisplatte hält in der Regel 5 Tage.


e) Problematik der Unterwanderung der Befestigung
Die Basisplatte wird vom Urin angegriffen und die Klebefläche wird zersetzt. Dies lässt sich durch die Verwendung von Hautschutzpaste bzw. Hautschutzringen zumindest soweit hinauszögern, dass die Basisplatte mehrere Tage hält. Ohne solche Hilfsmittel müsste ich beispielsweise auch die Basisplatte des Zweiteilers spätestens alle 2 Tage wechseln.


f) Wie gut halten Platten/Beutel. Vom Colostoma her habe ich gute Erfahrungen.
siehe oben


g) Bei Wechsel der Versorgung fördert das U.stoma u.U. dauernd. Wie kommt man da bei?
Morgens direkt nach dem Aufstehen ist auch das Urostoma nicht mehr so aktiv.
Ansonsten ständig Kompressen wechseln.



h) Funktioniert der Anschluss eines Nachtbeutels an den Urobeutel problemlos, ohne dass es Abflussschwierigkeiten gibt?
Abflussschwierigkeiten kann es geben, wenn aus dem Ileum Conduit viel Schleim ausgeschieden wird und dieser dann den Abfluss des Tagbeutels verstopft, sodass der Urin nicht in den Nachtbeutel abfliessen kann. Ansonsten ist der Anschluss eines Nachtbeutels wirklich problemlos.



i) Eigentlich kann man auch einen Beinbeutel an den U.beutel anschließen; evtl. größeres Fassungsvermögen. Hat jemand Erfahrung damit? (Seit einem Jahr bin ich auf Beinbeutel angewiesen und kenne diese.)
Hierzu kann ich leider keine Aussage machen, weil ich keinen Beinbeutel verwende!

Liebe Hiskia, hoffe, Dir mit meinen Antworten zumindest eine kleine Hilfe gewesen zu sein. Wenn Du weitere Fragen hast, dann werde ich auch diese gern beantworten, soweit es meine Kenntnisse und Erfahrungen es erlauben.

Gruss werni

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Beitrag von Monsti » 18.03.2007, 19:53

Hallo Hiskia,

mensch, Dir bleibt aber auch nix erspart! :troest:

Bisher habe ich nur ein Urostoma gesehen, und zwar jenes meiner leider viel zu früh verstorbenen Freundin Rosi. Es saß ziemlich genau dort, wo mein Ileostoma sitzt und sah auch genauso aus (etwa 2 cm herausstehend). Da sie als ältere, ehemals wohl ziemlich übergewichtige Dame mächtig viel Falten am Bauch hatte, bot sich für die Position ihres Stomas nur diese eine Stelle an. Bei ihr wurde die Position vor der Anlage durch eine Stomatherapeutin gekennzeichnet.

Rosi benutzte genau die gleichen Basisplatten wie ich (Coloplast Assura Extra mit 40er Rastring) und hatte nur während der Chemo ab und zu Haftprobleme. Ansonsten hielt die Platte wie bei mir im Durchschnitt 4 Tage.

Alles Gute für Dich und liebe Grüße
Angie

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Beitrag von clape_de » 18.03.2007, 21:07

Hallo Hiskia.
Ich habe seit September 2006 ein Urostoma. Ich benutze wie viele andere Coloplast als Versorgung. Habe in der kurzen Zeit auch schon andere Anbieter ausprobiert, bin aber immer wieder zu Coloplast zurückgekehrt. Ich benutze den 2-Teiler von Coloplast, den mit dem Rastring, wechsele aber jeden 2ten Tag die Basisplatte, den Beutel jeden Tag. Von Coloplast gibt es auch den 2-Teiler ohne Rastring, nur zum kleben. Habe ihn ausprobiert, kam aber nicht ganz zurecht da der Beutel so fest auf der Basisplatte klebt das ich Dichtigkeitsprobleme der Platte beim abziehen des Beutel hatte. Vielleicht muß auch nur mehr üben. Die 2-teilige Klebeversorgung gefiel mir vom Tragekomfort sehr da sie sehr beweglich ist, im Gegensatz zu den steifen Rastringen.
Zu Deinen anderen Fragen kann ich den Antworten von Werni nur zustimmen.
Halt die Ohren steif ;)
Gruß
Claus-Peter

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Beitrag von Lupus » 18.03.2007, 22:27

Hoi Hiskia,
geht vielleicht auch ein Pouch?
Gruss Maria

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Beitrag von Hiskia » 18.03.2007, 23:23

@Lupus

Danke für den Tipp.
Vielleicht ist ein Pouch möglich, aber eine permanente Selbstkathetrisierung gefällt mir nicht. Und ein Ausgehen mit zahlreichen sterilen Kathehtern erscheint mir auch nicht attraktiv. Und nachts in dieser Form evtl. öfters auf die Toilette zu müssen - da dürfte der Schlaf auf der Strecke bkeiben. Meine bisherigen Nachtbeutelerfahrungen ergaben je nach Trinken zwischen 500 und 1500 ml Urin.

@ alle, die geantwortet haben

Danke dafür. Und für die Teilnahme. Ich hör aber gerne noch mehr.

Für heute Gute Nacht wünscht

Hiskia

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Beitrag von Lupus » 19.03.2007, 12:02

Hoi,
ist ja gar nicht so viel, Martin hat 2,5 l und es hat ganz gut geklappt, ausserdem ist es möglich, für nachts einen Dauerkatheter mit Beutel zu legen. Erkundige dich mal bei der Stomatante. Martin kam auch tagsüber gut damit zurecht. Es gibt so schicke kleine Täschchen, die man am Gürtel tragen kann, wo alles reinpasst.
Weisste, ein Stoma kannste dir immer noch legen lassen, oder?
LG Maria

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Beitrag von Hiskia » 19.03.2007, 14:34

Hallo Lupus,

der Arzt meinte zum Pouch, dass komplexere Anlagen auch mehr Probleme bringen können.

Bei dem Dauerkatheter nachts frage ich, wie stabil der liegt, oder versehentlich abgeht (mir ging einmal eine Ableitung einer Nierenfistel plötzlich weg).

Ansonsten sind mir wegen 10monatigem Tragens eines Dauerkatheters - allerdins in der Harnröhre, Blasenkatheter - diese Dinger nicht so sonderlich sympathisch.

Gruß Hiskia

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Beitrag von werni » 19.03.2007, 17:06

Hallo Hiskia

Gut gemeinte Ratschläge führen, ohne Kenntnis der Fakten, oft zu Verunsicherung!

Du hast ganz zu Anfang geschrieben:
Nun hat sich leider die Notwendigkeit ergeben, ein Urostoma anzulegen; andere Systeme kommen nicht in Frage, da die Blase entfernt werden muss und der Blasenschließmuskel defekt ist.

Daraus geht doch eindeutig hervor, dass der Vorschlag "Pouch" eben nicht gewählt werden kann!
Lass´ Dich bitte nicht verunsichern. Wenn der Blasenschliessmuskel defekt ist, dann hättest Du mit Pouch in Zukunft einen "ständig mehr oder weniger tropfenden Wasserhahn"!!! Das wissen auch die Ärzte im Krankenhaus und haben Dir deshalb das Urostoma vorgeschlagen. Es gibt keine andere Wahl.
Auch bei mir war es so, dass der Blasenschliessmuskel aufgrund einer früheren Manipulation defekt war. Deshalb kam auch bei mir die Anlage eines Pouch nicht in Frage.

Willkommen im Klub der Urostoma-Träger!

Gruss werni

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Beitrag von Monsti » 19.03.2007, 17:24

Werni, bitte den Uro-Pouch (Mainz-Pouch) nicht mit dem Ileoanalen Pouch verwechseln! Das sind nämlich zwei grundverschiedene Schuhe. Der Mainz-Pouch wird über den Bauchnabel (manchmal auch über eine andere Öffnung in der Bauchdecke) katheterisiert.

Rein theoretisch könnte bei Hiskia selbstverständlich ein Uro-Pouch angelegt werden. Man verzichtet aber anscheinend darauf, da dies ein sehr weitreichender Eingriff ist.

Gruß Angie

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