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Undichter Pouch – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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15 Beiträge • Seite 1 von 21, 2

Undichter Pouch

Beitrag von baer14 » 29.06.2011, 17:35

Hallo,

ich mache seit einigen Monaten die Erfahrung, dass geringer Druck ausreicht, und es tritt Urin aus dem Pouch aus. Das war vorher nicht der Fall. Und ich habe den Puch seit über 20 Jahren. Wie sind Eure Erfahrungen? Gibt es Verschlüsse? Wer hat Erfahrungen mit Revisions-OPs?
Da meine Lebensqualität dadurch beeinträchtigt ist, suche ich eine rasche Lösung. Bin für jede Meldung dankbar.

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baer14

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Undichter Pouch

Beitrag von Gast » 29.06.2011, 21:14

Hi Baer,
Du schreibst zu wenig um näher auf Dein "Leck" einzugehen.So kann ich nur grob eine Info geben.
War zu Beginn der Pouch-Anlage alles in Ordnung?
In einer Zeit von 20 Jahren ist es normal, das die "Zunge bzw.Klappe ihre Form leicht verändert. Da kann, nach einer Pouchoskopie, mit einem entsprechenden Befund eine "Unterspritzung" z.B.mit Fibrin erfolgen. Du solltest das mit Deinem Urologen besprechen und Dir eine Überweisung zur urologischen Fachklinik geben lassen.
Gern bin ich bereit weitere Fragen zu beantworten.
Gruß Horst


Undichter Pouch

Beitrag von Sabse » 02.07.2011, 16:15

Hallo,
ich habe seit 1993 einen Mainz Pouch der mit einem Stück Darm zum Nabel verbunden wurde. Bei mir läuft auch immer ein bissl aus dem Ausgang raus wenn der Hosenbund drauf drückt.

Mir wurde gesagt, dass wäre nicht schlimm. Bei Pouch die mit normalen Darm an den Nabel verbunden wurde kommt das leider öfter vor. Wenn man den Blinddarm als Verbindungsstück nehmen kann ist der Pouch dichter.

Aber wenn aus dem Pouch beim Kathetern noch viel kommt ist das alles nicht schlimm. Undicht ist was anderes.

Ein Pouch wird nur als undicht bezeichnet wenn beim Kathetern so gut wie gar nichts mehr raus kommt.

Am Pouch Eingang sind bei mir die Kompressen oder auch der Hosenbund immer feucht.

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Sabse

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Undichter Pouch

Beitrag von Gast » 02.07.2011, 21:02

Hi Sabse,
ich verstehe nicht , was Du erklären möchtest. Deine Antwort geht an die Frage von “baer” aber voll vorbei.
Baer, hat bereits seit 20 Jahren einen Pouch der jetzt eine Undichtigkeit zeigt. Es spielt dabei keine Rolle ob der Pouch damals aus dem Blinddarm oder Dünn-Dickdam geformt wurde.
Der dritte Absatz ist ebenso unverständlich wie der vierte, denn der zu drei “dicht” sein sollte, kann ja nichts mehr heraustreten, wenn das zu vier so sein sollte, würde ich rasch den Urologen wechseln.
Gruss Horst


Undichter Pouch

Beitrag von Sabse » 03.07.2011, 14:47

Hallo Hotte,
ich kapier nicht was da nicht zu kapieren ist.

Ich bekam auch vor fast 20 Jahren meinen Mainz Pouch und zwar direkt in Mainz, wo er damals entwickelt wurde.

Es ist so wenn das Verbindungsstück vom Pouch zum Nabel als Blinddarm ist soll er wohl dichter sein - der Blinddarm wäre als Verbindung besser. Das hat mir eine Freundin die auch einen Pouch bekommen hat erklärt. Woher die das weiß keine Ahnung. Ich versteh das auch nicht warum das ein Unterschied sein soll.

Mein Urologe ist klasse und erfahren - von daher ist da nichts mit welchseln. Er hat sich auch mit Prof Hohenfellner damals und der Uniklinik in Mainz in Verbindung gesetzt weil bei mir wenn der Hosenbund auf den Pouch drückt die Kompresse (die ich vor den Pouch Ausgang klebe) immer leicht feucht ist. War auch schon in der Unikilinik in Mainz. Die sagen auch dass sei absolut nicht schlimm und häufig der Fall. Undicht ist der Pouch so nicht. Denn das sind nur ein paar Tropfen - beim Kathetern kommt immer noch eine große Menge Urin.

Was daran nicht zu verstehen ist ist mir unverständlich.

Ich glaub den Ärzten aus Mainz weil die den Pouch mitentwickelt haben und auch meinem Urologen glaube ich wenn er mir sagt, dass ist alles völlig in Ordnung.

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Sabse

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Undichter Pouch

Beitrag von Gast » 03.07.2011, 19:29

Hi Sabse,
Die Frage hat Baer präzise gestellt.
Ein Pouch besteht zu 1/3 aus Dick- und zu 2/3 aus Dünndarm. Er kann ein großes Volumen fassen, ohne dass der Druck im Reservoir zu groß wird und Urin austritt (großkapazitäres Niederdruckreservoir). Die Ersatzblase wird mit dem Nabel durch ein Stück Dünndarm, oder – falls noch vorhanden – Blinddarm verbunden.
Nach dem Verschluss des Pouches und der Fixierung des "Kontinenznippels" , der am tiefsten Punkt des Nabels erstellt wird. Sollte nach einer Heilungsphase von 4-6 Wochen im Nabel Urin austreten, so kann man" FRIBRIN in den “Nippel” einspritzen". Es gibt mittlerweise, aus der Kinderurologie ein besseres Mittel, dessen Namen mir derzeit nicht einfällt. Um Baer zu helfen, sollte dieser bei seinem Urologen vorstellig werden und die Abhilfemöglichkeiten besprechen. Konservative Behandlungsmöglichkeiten sind mir unbekannt.
Gruß Horst


Undichter Pouch

Beitrag von baer14 » 04.07.2011, 09:17

Hallo zusammen,

danke für Eure Diskussion während meiner Internet-Abwesenheit. Danke Horst für Deine Tipps. Ich werde meinen Urologen bzw. meine Klinik fragen wegen des Unterspritzens. Ich bin ursprünglich in Heidelberg operiert und in Marl letztes Jahr am Pouch wegen einer Engstelle neu operiert und werde wohl beide nochmals konsultieren. Das Problem ist, dass das Spüren eines geringen Druckes eigentlich schon bedeutet, dass alles feucht wird. Das war früher nicht der Fall. Jetzt laufe ich nervös durch die Gegend und muss nach der Uhr (max. 1 - 1,5 Std.) leben, um im Beisein Fremder kein Debakel zu erleben.
Das geht auch beruflich nicht.
Gruß
Björn

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baer14

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Undichter Pouch

Beitrag von rammi » 04.07.2011, 09:24

Hallo Baer 14,

schön, dass Dein Pouch so lange dicht gehalten hat. Dies steht sicher mit als Garantie dafür, dass diese OP- Möglichkeit insgesamt eine sehr gute Alternative zu Urostoma oder Neoblase ist. Und dies seit so langer Zeit. Und die OP Techniken sind auch nicht gerade schlechter geworden.
Da Du beschreibst, dass bei wenig Druck von außen der Pouch undicht wird, haben sich vielleicht die Druckverhältnisse in Deinem Bauch in irgendeiner Form geändert. Vielleicht durch einen Bruch den Du noch gar nicht so bemerkt hast? Oder der Pouch hat seine Lage verändert? Extreme Gewichtszunahme/ Abnahme?
Du solltest zu der operierenden Klinik gehen falls der Mainz Pouch dort immer noch "regelmäßig" operiert wird. Dort wissen die, ob Dein Blinddarm zum Verschluss genommen wurde oder die sogenannte Invaginationstechnik. Falls tatsächlich dieser Verschluss das Problem ist, so wird wohl eine kleine Revision oder die beschriebe Unterfütterung/ Unterspritzung(Mit meines Wissens bisher unbekannten Langzeiterfolgen und jeder Operateur nimmt was anderes und spritzt es anderes und an anderen Stellen ein) helfen.
Vor einer großen Revision (z.B. Heidelberg, Kiel, Mainz)sollte man abwägen wie Du denn Urinverlust definierst. Was ist viel? 3-4 Kompressen sind etwas nass? Regelmäßig wird die Wäsche nass? Nachts wachst Du auf und alles ist nass?
Falls die Nässe so schlimm ist, dass Du immer Angst vor nasser Wäsche haben musst, so kann man aus der Urostomaversorgung eine kleine Platte mit einer kleinen Kappe aufbringen. Nicht optimal aber zunächst mal ist man dicht. Kappe ab. Katheterisieren. Kappe drauf. USW.
Gehe zu einer Fachklinik und lasse Dich beraten denn die Chirurgie macht so rasant Fortschritte, dass mein Wissen von gestern schon überholt sein kann.
Vielleicht hast Du auch eine massive Infektion(ohne Symptome wie Fieber, Schmerz, etc) im Pouch oder Pouchsteine oder oder. Lass es nachsehen.

Lieber Hotte, es ist damals wie heute durchaus normal, dass immer dann Schleim/ Urin austritt wenn die anatomischen Verhältnisse es nicht zulassen den Pouch 100% optimal anzulegen. Auch wurde früher der Darm immer "feucht" nach außen gelegt. Die Betroffenen sind immer etwas nass und nutzen eine Kompresse da die Schleimhaut nach außen tritt und Resturinmangen sich dort sammeln. Völlig normal. Dafür haben diese Patienten selten Engen am Eingang die zu Problemen beim einführen des Katheters führten. Später, aber nicht von allen Operateuren, wurde der Darm so an den Bauchnabel vernäht, dass es "meist trocken" war aber auf Kosten von Engstellen.

Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass Du eine gute Klinik findest die Dir hilft. Das solte funktionieren.

HG
Stefan

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rammi

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Undichter Pouch

Beitrag von baer14 » 04.07.2011, 09:45

Hallo Stefan,

danke für Deine Antwort. Von dieser Methode des Spritzens hatte ich bislang nichts gehört. Die Menge der Feuchtigkeit ist unterschiedlich. Neulich hatte ich eine Situation, dass wir zusammen gesessen haben und ich aufgestanden bin und innerhalb von 2-3 Minuten viel rauslief. Gehe ich jetzt jede Stunde auf Toilette, dann kommt meist recht wenig. Ich hatte letztes Jahr eine OP am Pouch, weil ich eine Engstelle hatte. Ich habe in den letzten 2 Jahren ca. 8 - 10 kg abgenommen und Muskelmasse durch Sport aufgebaut. Den Verschluss mit der Klappe zum Kleben kenne ich seit Do.(!). Ich bekomme es aber nicht lange dicht, da ich direkt neben dem Stoma eine kleine narbe habe und immer Urin da rein läuft. Mal Stomapaste ausprobieren. Aber es behebt nicht die Ursache, und da es immer nässt, habe ich immer Probleme, es abzudichten, da der Kleber schnell aufweicht.
Gruß
Björn

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baer14

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Undichter Pouch

Beitrag von rammi » 04.07.2011, 16:30

Hallo Björn,

dann such mal ne Klinik auf welche beurteilen kann ob die Undichtigkeit eher an der Gewichtsabnahme mit"neuen anat. Vorraussetzungen" liegen könnte oder vielleicht an der operierten Engstelle liegt, falls diese Enge überhaupt im Bereich des eigentlichen Verschlusses lag. Abtasten, Gespräch, evtl. Reingucken lassen dann weist Du weiter.

Klassischerweise wird so eine Stomaplatte sehr eng um das Stoma geklebt damit die Haut geschützt ist da dauernd Urin aus dem Stoma auf die Haut könnte. Dies ist bei Dir ja nicht der Fall. Bei Dir kommt ja nicht permannt Urin. Daher kann es Sinn machen, von einer schulischen Versorgung abzuweichen und den Lochausschnitt viel zu groß zu wählen, damit Du überhaupt auf einer geraden und vor allem trockenen Hautoberflächen kleben kannst. Direkt um den Nabelbereich ist es eigentlich bei allen, außer vielleicht meiner Kugel, faltig und narbig und der Urin kommt bei Dir ja quasi schon unter der Platte(weil aus der Tiefe des Bauchnabels heraus) wenn Du Dich mal bückst oder so. Die Platten gibt es auch in verschiedenen Größen, so dass Du auch ein Loch von 4-5 cm schneiden könntest ohne das der dazugehörige Beutel größer als jetzt ist. Versuch es mal bevor Du Paste einsetzt. Wenn doch mehr Urin kommt und die freie Haut dann Schaden nimmt sollte es aber eher nach Schule, zum Beispiel mit Paste oder Ringen, versorgt werden zumindest aber die Haut mit zum Beispiel Cavilon Creme(keine Kasse) geschützt werden.
Sollte sich eine mögliche Korrektur noch rausziehen so könntest Du auch verschiedenste Platten der unterschiedlichen Hersteller probieren. Meist geht es aber mit dem großen Lochausschnitt wenn die Narbe nicht gerade einen Krater/Rinne von über 5 cm Länge ausbildet.

Weiterhin Daumendrückend
Stefan

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rammi

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