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Wer hat Erfahrungen mit einem Bauchnabel-Stoma (Schulkiind)?

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Wer hat Erfahrungen mit einem Bauchnabel-Stoma (Schulkiind)?

Beitrag von Düsseldorfe Mutter » 02.10.2017, 11:56

Unser 7jähriger Sohn hatte trotz Harnröhrenklappen-OP eine neurogene Blase. Deshalb erfolgte in Aachen (Prof. Rohrmann) eine Autoaugmentation, und es wurde ein Bauchnabel-Urostoma angelegt, damit er sich selbst katheterisieren kann. Noch hat er einen Katheter, der am 13.10. entfernt werden soll. Wer hat Erfahrungen und kann uns Tipps geben, wie ein 7jähriger den Alltag und die Schule (2. Klasse) etc. damit bewältigen kann und wie wir den Alltag organisieren.

Z. Zt. kann er nach der OP gar nicht mehr auf normalem Wege Wasser lassen. Ca. 5 x am Tag entleert er die Blase über Knopfdruck am Katheter. Nachts soll der Urin in einen Urinbeutel abfließen. Das hieße, dass er sich wohl ca. 5 x täglich selbst katheterisieren müsste, auch in der Schule etc. Bisher hat er einen Katheter nur im Liegen selber eingeführt. Er muss das aber noch im Stehen oder Sitzen auf Toilette üben.

Ich denke, anfangs kann man ein Kind damit nicht in der Schule alleine lassen. Ich muss wohl da sein, wenn er sich die ersten Tage (oder Wochen?) selbst kathetisiert?

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Düsseldorfe Mutter

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Wer hat Erfahrungen mit einem Bauchnabel-Stoma (Schulkiind)?

Beitrag von ChokriLouhichi » 21.10.2019, 10:38

Kinder mit Spina Bifida höher an der Wirbelsäule (in der Nähe des Kopfes) können gelähmte Beine haben und Rollstühle benutzen. Die geschädigten Nerven verursachen unterschiedlich starke Lähmungen (neuromuskuläre Schwäche) und vermindern das Gefühl.

Die Verbindungen zwischen Gehirn, Rückenmark, Blase und Darm senden nicht korrekt Nachrichten. Daher sind Empfindungen und freiwillige Entleerungen von Darm und Blase nicht immer möglich. Dies wird als "neurogene" oder "neuropathische" Blase oder Darm bezeichnet.

Die Urin- und Darmkontrolle bei Kindern und Jugendlichen ist wichtig für die kurz- und langfristige Gesundheit und auch für die Entwicklung der Unabhängigkeit. Daher ist die Kontinenz von Darm und Blase ein zentraler Schwerpunkt für Kinder mit SB.

Eine neurogene Blase entleert sich entweder nicht vollständig, so dass sich der Urin in die Nieren "zurückzieht" (was mit der Zeit zu bleibenden Schäden führen kann) oder sie tritt kontinuierlich aus (Inkontinenz).

Kinder mit neurogener Blase können häufige Harnwegsinfektionen haben.

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ChokriLouhichi

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