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Risiko von retrograder Ejakulation/Impotenz bei Kolektomie

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Risiko von retrograder Ejakulation/Impotenz bei Kolektomie

Beitrag von Balin » 08.01.2020, 18:26

Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum und stelle gleich mal Fragen. Ich selbst habe CU seit 18 Jahren (lange milder Verlauf, allerdings unter Mesalazintherapie, mittlerweile nehme ich aber seit ca. 10 Monaten Entyvio). Das wirkt auch gut, aber ich habe - wie auch von den anderen Medikamenten bisher (Mesalazin, Aza) - starke Nebenwirkungen.
Bei Entyvio sind das diese:
- Gelenkschmerzen (stark)
- bisher leichtere Kopfschmerzen
- Fatigue, Müdigkeit (sehr stark!) (Blutwerte, Eisen etc. in Ordnung)
- verlangsamtes Denken ("Gehirnnebel")
- z.T. leicht verschwommenes Sehen

Ich bin wohl leider sehr anfällig für Nebenwirkungen, denke ich.
Nun ist es so, dass mich dabei vor allem die Auswirkungen des Medikaments (bzw. der Medikamente, denn beim Aza was das auch so bzw. schlimmer) auf das Denken, den Kopf stark belasten.
Je weiter die Infusion (bekomme sie im 8 Wochen Rhythmus) wegliegt, desto "befreiter" fühle ich mich. Das ist schon ein Unterschied wie Tag und Nacht. Daran merke ich auch, dass das Nebenwirkungen des Medikaments sind.

Ok, jetzt meine 1. Frage:
Ich würde gern das Medikament (die Medikamente) nicht nehmen, aber dann, da bin ich sehr sicher, käme sehr schnell wieder ein Schub.
Eine Alternative wäre ein anderes Biologikum versuchen (z.B. Humira), aber Entyvio gilt ja bereits als eher nebenwirkungsarm, weil darmspefizisch. Ich vermute, andere Biologika werden auch diese Nebenwirkungen machen, die mir wirlich sehr zu schaffen machen.
Die einzige Möglichkeit, die ich sehe, um die Nebenwirkungen weg zu bekommen, ist aber entweder das Medikament zu wechseln oder einen Auslassversuch mit den Infusionen zu machen.
Bei einer Kolektomie wäre man danach ja im "Normalfall" frei von diesen starken Medikamenten.
Aber solange die Medikamente wirken (und machen sie auch noch so starke Nebenwirkungen und ich plage mich damit jetzt schon sehr lange), steht diese "Option" ja gar nicht zur Debatte...
Und da gibt es dann noch eine weitere einzubeziehende Überlegung: Erst hieß es bei mir immer "CU". Dann aber 2015 gab es minimal Entzündung um die Appendixöffnung herum und später dann auch einen für die CU untypischen auch segmentalen Befall, so war das Rektum von der Entzündung zum Teil ausgepart. Ich führe das beim Rektum darauf zurück, dass ich auch konsequent rektal (mit Zäpfen) behandelt habe.
Jedenfalls ist die Bezeichung daher "Colitis Indeterminata".
Ok, die erste Frage wäre also, ob ihr hier einen Auslassversuch wagen würdet. Wahrscheinlich muss ich das aber wohl selbst entscheiden, da ja niemand wissen kann, wie sehr die Nebenwirkungen tatsächlich belasten.

Dann - so blöd es klingt - eine hypothetische Überlegung: Wenn mir garantiert wäre, nach einer Kolektomie würde ein Pouch funktionieren, ich hätte 4-6 oder in dem Rahmen Stuhlgänge und müsste keine starken Medikamente mehr nehmen ( :aah: ), dann würde ich das wohl sofort nehmen.
Aber: Erstmal müsste ich ja das Medikament überhaupt absetzen, damit überhaupt eine Verschlechtung da ist. Und außerdem macht mir eben auch Sorgen, ob, wenn ich dann mal eine Kolektomie irgendwann hätte, nicht doch herauskommt, dass es MC war und ich dann wieder die starken Medis bräuchte. Das wäre...supoptimal. :ichKannsNichtGlauben:

Und dann noch Fragen, die hier vielleicht mehr Betroffene beantworten können:
Ich habe gelesen, dass bei der Anlage eines Pouches das Risiko einer Impotenz danach bei ca. 2 % liegt, von retrograder Ejakulation bei sogar ca. 6 %. Prof. Kroesen rät seinen männlichen Patienten mit nicht abgeschlossener Lebensplanung daher Samen einzufrieren. Ich gehe davon aus, andere Chirurgen raten das auch. Nun ist Sexualität ja schon ein wichtiger Teil des Lebens, beeinflusst das Selbstbild etc. und das Risiko erscheint mir hoch.

Besteht dieses Risiko bei der Anlage eines Pouches, oder ebenso bei Anlage eines Stomas? Wenn ich richtig verstanden habe, kommt es dabei ja auf die Operation nahe der Nerven der Hüfte usw. an. Das würde dafür sprechen, dass das Risiko sowohl bei Pouch- als auch bei Stoma Anlage besteht, oder?

Könnte jemand, der damit Erfahrungen hat oder sich damit auskennt, genauer erklären, wie das Zustande kommt? Ist das dann auch ein Fehler des Operateurs oder kann das einfach passieren, egal wie die Operation gemacht ist?

Ich bin für alle Meinungen oder Erklärungen dankbar!
Viele Grüße,
Balin

PS: Sehr schön gemachtes Forum hier!

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Balin

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