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Erst isk, dann evtl. Mitrofanoff? Erfahrungen gesucht

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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6 Beiträge • Seite 1 von 1

Erst isk, dann evtl. Mitrofanoff? Erfahrungen gesucht

Beitrag von Kuro » 16.04.2021, 17:43

Hallo,
ich bin ganz neu hier - auch wenn ich vorher schon hin und wieder hier war um Informationen zu suchen. Leider gibt es zu dem Thema Mitrofanoff einfach nicht ganz so viel im Netz zu finden.

Ich habe eine fortschreitende neurologische Erkrankung (spastische Lähmung), dadurch habe ich eine Neurogene Blasenentleerungsstörung. Im Detail habe ich: eine Hyposensitive Blase und einen Hypokontraktilen Detrusor. Was so viel heißt, dass meine Blase nicht viel merkt und es nicht genug Kontraktion gibt um die Blase komplett zu leeren (eigentlich schafft es in einem Durchgang nicht mal die Hälfte raus). Die Lösung wäre ganz Simpel: Kathetern um die Blase zu leeren.
An sich durchaus machbar, ich muss es jetzt auch ausprobieren, aber mein großes Problem ist, dass ich es bisher eher so sehe, dass es nicht optimal für mich ist. Der Arzt in der Klinik erklärte mir nach dem Blasenröntgen, der Blasenspiegelung und der Blasendruckmessung direkt, dass es mehr als diesen einen Weg gibt für mich. Der erste Arzt, der mir tatsächlich Wege aufzeigt, auch mit Blick auf mein Krankheitsbild und meine Symptomatik, anstatt mir zu sagen "So und nicht anders", vor allem hat er mich nicht zu einer Richtung gedrängt, nur meine Möglichkeiten erwähnt. Mein Urologe zu Hause bei der Nachbesprechung scheint absolut nicht von den Methoden angetan zu sein, die mit einem Eingriff in den Körper verbunden sind, die er ohnehin als Notlösung sieht. Er ging sogar so weit zu meinen, dass alle diese Methoden mit Geruchsbildung einhergehen und man damit "sein Leben lang riechen" würde. (Was ja mal totaler Schwachsinn ist). Ich hatte das Gefühl, dass er mich damit abschrecken wollte, damit ich eher das normale Kathetern annehme, anstatt auf meine Äußerungen/Bedenken einzugehen, dass es für mich ein Problem wird.

Natürlich ist es wünschenswert, erstmal alles auszuprobieren was geht, bevor man eine OP in Angriff nimmt. Das ist ja auch gut und richtig - ich hatte mir nur erhofft, dass er mir ein wenig mehr Informationen geben könnte und etwas auf meine Problematik eingeht, damit ich mir bei meiner Entscheidungsfindung einfach wirklich alles genau überlegen kann. Ich möchte schon gern meine Lebensqualität verbessern und nicht verschlechtern. Ich habe jetzt schon wirklich, wirklich lange das Problem mit der Toilette und es wird eben doch eher schlechter. Es kommt auch mal vor, dass die Blase absolut nicht leeren will. Und ich merke es ohnehin eher an Schmerzen wenn ich muss.

Kathetern wird für mich schätze ich schwer. Ich könnte ausschließlich im Sitzen kathetern, meine Beine wollen durch die Spastik direkt "schließen", dagegen müsste ich aktiv gegen arbeiten um diese zu öffnen und gleichzeitig eine sichere Position zu behalten. Mein Körper ist ab Bauchnabel abwärts weiblich, daher ist es doch eher schwerer zugänglich. Zum Kathetern bräuchte ich beide Hände. Das wird alles recht schwer, vor allem weil meine Hände leicht mitbetroffen sind. Ich kann sie nutzen, habe aber schon ein paar kleine Problemchen bei manchen Dingen. Das alles an sich würde anstrengend sein, da wäre ich kaum bis gar nicht in der Lage mich ansatzweise zu entspannen um den Katheter reinzuschieben ohne mir noch versehentlich weh zu tun. Ich wurde schon mehrfach katheterisiert für Urinproben z.B. und war dieser dann raus, egal wie gut es gemacht wurde, hab ich bis zu eine Stunde lang das Gefühl gehabt auf Klo zu müssen, dabei sind die ja nicht lang drin.

Bisher bin ich alle zwei Stunden Nachts auf dem Klo, Tagsüber komm ich auf ähnliche Zeiten. Mein Schlaf ist mittlerweile noch schlechter als er eh schon ist und bevor ich überhaupt schlafe bin ich 2 bis 10 mal, je nach Spastik, auf der Toilette. Weil die Entleerung dann natürlich auch nicht leichter wird. Die Blase triggert die Spastik, wenn etwas drin ist. Und das Gefühl zu müssen tut das auch. Umgekehrt triggert die Spastik die Blase und alles schaukelt sich gegenseitig hoch. Das, wo ich eh Schlafstörungen habe und lange zum Einschlafen brauche.

Ich sehe das Kathetern bisher recht skeptisch, weil ich schon jetzt absehen kann, dass es im Bad EWIG dauern wird, und je länger ich brauche, desto schwerer wird es werden. Vielleicht male ich es mir auch schlimmer aus als es ist. Aber die Region da unten fühlt sich sehr schnell sehr gereizt und ich muss da noch drauf sitzen. Und das ständige desinfizieren macht es dann irgendwie auch nicht angenehmer. Das alles ist zu Hause ja noch zu bewerkstelligen, aber auf einer öffentlichen Toilette? In der Bahn-Toilette? Bei Familie, Freunden, Bekannten zu Hause? Das macht mir einfach den Eindruck, dass mir ein Mitrofanoff tatsächlich irgendwie nach der besseren Alternative aussieht, zumal meine Erkrankung ja nicht besser, sondern eher schlechter wird. Schon allein der Toiletten-Zeitfaktor, aber auch alles andere, wie meine Beweglichkeit und meine persönliche Freiheit im Alltag. Der Bauch wäre leichter zu erreichen, auch wenn ich mal nicht so beweglich bin. Beim isk kann ich, wenn's blöd kommt, direkt wieder auf fremde Hilfe angewiesen sein, wenn es mal alles nicht so gut klappt. Der Bauch ist für mich aber jederzeit selbstständig machbar. (Und ja. Bei dem Gedanken über den Bauchnabel wird mir mulmig, aber es scheint dennoch eine gute Lösung.) Vor allem fühlt es sich bisher einfach so an, als ob mir das mehr Freiheit geben würde, als isk.

Vielleicht kann mir ja jemand helfen, vielleicht sehe ich es ja auch als schwieriger/problematischer, als es am Ende ist. Trotzdem würde ich gern wissen, wie die Erfahrungen mit dem Mitrofanoff sind und ob vielleicht jemand sogar erst über die Harnröhre "normal" kathetert hat und dann ein Mitrofanoff bekam? Einfach weil ich den Weg finden möchte, der mir am meisten "Freiheit" gibt. Und ich möchte zumindest so gut es geht schon mal von Menschen gehört haben, die mit einem Mitrofanoff leben, oder überhaupt mit einer Art der Harnableitung.

So. Tut mir leid, dass es so lang geworden ist. Ich wusste nicht so recht, wie ich mich kurz halten soll :oops:
Liebe Grüße,
Kuro

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Kuro

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Beitrag von saoirse » 17.04.2021, 10:49

Hallo Kuro,
willkommen im Forum. Auch hier im Forum gibt es nicht viele Beiträge über Mitrofanoff. Versuche mal über die Suchleiste ältere Beiträge zu finden. Vielleicht kannst Du über die Persönlichen Nachrichten (PN) ein betroffenes Forumsmitglied über Mail ansprechen :?

Ich hoffe es findet sich jemand, der Dir helfen kann :super:

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saoirse

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Beitrag von URO » 17.04.2021, 12:52

Kuro hat geschrieben:... dass es mehr als diesen einen Weg gibt für mich. Der erste Arzt, der mir tatsächlich Wege aufzeigt, auch mit Blick auf mein Krankheitsbild und meine Symptomatik, anstatt mir zu sagen "So und nicht anders", vor allem hat er mich nicht zu einer Richtung gedrängt, nur meine Möglichkeiten erwähnt.


Hallo Kuro,
ich weiß nun nicht, was der Klinikarzt außer Mitrofanoff noch alles an Möglichkeiten aufgezeigt hat, die Dir Erleichterung beim Wasserlassen bringen könnten.
Aus meiner jahrelangen "Untenrum-Praxis" kann ich dir sagen, daß das Selbstkatheterisieren auf Dauer eine nervige Angelegenheit wird. Dabei spielt es keine Rolle, ob transurethral oder durch die Bauchdecke.
Ständig die Einwegkatheter mit sich führen + evtl. Gleitmittel, die Entsorgung, die Verletzungs- und vor allem die Keimgefahr, die An- und Auszieherei - ich war heilfroh, als mir dann ein Zystofix (Bauchdeckenkatheder) direkt in die Blase gelegt wurde. Wenn der Harndrang groß wird, Hose auf, Hahn am Katheder öffnen, schließen, Hose wieder zu.

https://up.picr.de/40994697us.jpg

Nachteil: 1. Der Katheder muß alle 4 - 6 Wochen vom Arzt gewechselt werden. (Schmerz- und problemlos)
2. eine vom Silikonschlauch beeinträchtigte Bauchansicht

Ich kann mir vorstellen, daß bei deiner neurologischen Erkrankung der suprapubische Dauerkatheder die optimalste Lösung ist.
Natürlich mit der Einschränkung, daß es dafür keine medizinischen Gegenindikationen gibt.

Vielleicht kannst Du das in deine Überlegungen mit einbeziehen.

Gruß, Peter

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Beitrag von Kuro » 17.04.2021, 16:50

@Saoirse
Danke :)
Die Beiträge über die Suche habe ich mir schon angeschaut, ich hatte es trotzdem versuchen wollen. Aber die Idee mit der PN werde ich im Kopf behalten, das klingt noch nach einem guten Plan. Daran hatte ich noch gar nicht gedacht.

@Uro
Danke für die Antwort, super dass du mit dem Katheter so gut klar kommst. Die Version klingt auf jeden Fall Zeitsparend :D
Die Möglichkeit habe ich mir tatsächlich auch schon angesehen, aber bisher bin ich davon nicht so überzeugt und würde tatsächlich erst anderes versuchen wollen. Das Katheter mitschleppen wäre bei mir eigentlich nicht so das riesen Problem, weil ich eh immer einen Rucksack dabei habe, wenn ich unterwegs bin. Aber Infos zu haben schadet ja nicht, also eine Frage: Wie ist es bei dir denn zum Beispiel mit dem Schwimmen gehen? (Schwimmbad, aber auch See und Meer?) Und drückt es durch Hose und Schlauch am Bauch nicht beim Sitzen?

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Beitrag von URO » 17.04.2021, 20:07

Hi Kuro,
hast eine Mail!

Gruß, Peter

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URO

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Beitrag von Kuro » 16.05.2021, 16:14

Huhu,
erstmal danke Uro für die Mail, das war sehr informativ. :) :roseSchenken:

Ich wollte nun einfach mal den Stand der Dinge mitteilen. Es kann ja durchaus sein, dass andere auf eine ähnliche Suche gehen wie ich. Außerdem habe ich ja auch nette Antworten bekommen.

Es sieht momentan so aus: Ich habe sehr ausgiebig mit dem Selbstkatheterisieren herumprobiert und getestet, ich bin einfach neutral an die Sache ran gegangen und hab dem ganzen eine Chance gegeben, hätte ja auch gut laufen können. Tatsächlich war ich sogar erstaunlich ausdauernd für meine Verhältnisse und die Erlebnisse die ich dabei so hatte. Da ist man ja selbst schon überrascht - besonders toll waren die Ergebnisse nämlich nicht.

Es stellte sich nun beim ausgiebigen Testen heraus, dass ein Teil meiner Sorgen definitiv begründet war. Die Beine auseinanderhalten wäre mit einem Kissen/Spreizer durchaus gegangen, das mit dem Spiegel ist umständlich, aber möglich. Ich habe den Katheter gut reinbekommen, danach folgte dann das Drama. Ich kann die Blase auch mit Katheter nicht vollständig leeren, dass es das gibt hätte ich auch nicht erwartet. Während er drin steckt oder spätestens beim zurückziehen schießt mir die Spastik dermaßen heftig rein, dass es einfach nicht möglich ist. Tatsächlich steckt mir der Katheter in den meisten Fällen sogar fest. Das ist ein richtiger Akt den dann rauszubekommen, denn man darf ja nicht grob werden. Blutig ist die Angelegenheit dennoch und hinterher auch nicht unbedingt schmerzfrei. Ich wusste tatsächlich gar nicht, dass eine Spastik so viele Probleme beim Katheterisieren auslösen kann. Dazu kommt: Das Katheterisieren Triggert meine Spastik dermaßen, dass sie nachhaltig massiv verstärkt wird und meine Rest-Gehfähigkeit nochmal enorm eingeschränkt wird - von Schmerzen muss ich da nicht anfangen, die dadurch auch verstärkt werden. Ich musste sämtliche mir möglichen Position im Sitzen und Liegen probieren, habe sogar mit meiner Physiotherapeutin Sachen überlegt. Aber schlussendlich bleibt: ISK funktioniert bei mir nicht.

Nun warte ich meinen Termin beim Urologen ab, leider hat er nichts früheres als Anfang Juni, daher muss ich mich noch gedulden, während meine Blase immer weniger tun will was sie soll. Nachts geht sie weiterhin immer schwerer oder auch einfach gar nicht zu leeren, Tags geht es immerhin einigermaßen. Ich bin jetzt nur noch Froh, wenn der Termin ist. Mittlerweile ist mir auch schon völlig schnuppe was sie machen, Hauptsache die Blase leert sich.

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Kuro

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