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Tinctura Opii oder Opiumtinktur

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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20 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Tinctura Opii oder Opiumtinktur

Beitrag von arielle » 22.03.2024, 09:20

Hallo zusammen,

ich habe ein Problem. Da ich unter heftigen Durchfällen leide, egal ob ich esse oder nicht, und da ich nur noch sehr wenig Dünndarm und nur noch 10 cm Dickdarm habe (durch diverse OP’s, Morbus Crohn), lasse ich mir von meiner Hausärzting immer Tinctura Opii verschreiben.

Als ich mein letztes Rezept einlösen wollte, sagte mir der Apotheker, dass diese Opiumtinktur vom Markt genommen wurde, also nicht mehr erhältlich. Ohne diese Tropfen kann ich nicht mehr das Haus verlassen, da ich ca. alle 20 Minuten den Beutel leeren muss (bei flüssigem Stuhlgang).

Meine Ärztin sagte, sie recherchiert, ob sie eine andere Lösung für mich findet, was aber sehr schwierig ist. Loperamid, Flohsamen und Co. wirken bei mir nicht mehr und ohne Opiumtropfen bin ich „außer Betrieb“.

Hat vielleicht jemand eine Idee, was ich noch nehmen könnte oder weiß jemand ein Ersatzprodukt oder eine Möglichkeit, die Opiumtropfen im Ausland zu erhalten oder sonst einen Ausweg für mich. Im Internet bin ich nicht fündig geworden.

Es ist für mich sehr wichtig, denn ohne diese Tropfen habe ich keine Lebensqualität mehr, da jede Nahrung sofort als Wasser in den Beutel geht und für mich keine Nährstoffe übrigbleiben.

Ich bin sehr dankbar für jede Idee und bedanke mich im voraus,

arielle

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Tinctura Opii oder Opiumtinktur

Beitrag von Butterfly » 22.03.2024, 12:56

Hoi Arielle

Wieviel Darm hast du denn insgesamt noch? Du schreibst nur „sehr wenig“…
Es gibt zwei Medikamente bei Kurzdarmsyndrom, eins zugelassen (144‘000€/Jahr), eins off-Label (12‘000€/Jahr). Das übernimmt die Kasse logischerweise nur bei nachgewiesenem Kurzdarm und PE-Pflicht.
Trifft das auf dich zu, wenn du von so viel Flüssigkeit berichtest?

Liebe Grüsse
Butterfly

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Tinctura Opii oder Opiumtinktur

Beitrag von arielle » 23.03.2024, 09:52

Liebe Butterfly,

auf meine Frage sagte mir mal mein Gastroenterologe, ich hätte noch ca. 1 m Dünndarm.
Könntest du mir bitte die Namen der beiden Medikamente sagen?
Hatte wegen dem hohen Flüssigkeitsverlust schon mehrere Nierenversagen. Aber je mehr ich trinke, umso mehr Stuhlgang geht in den Beutel. Ein dummer Kreislauf also.
PE habe ich bisher nicht, ein Arzt hat sich mal gewundert, dass ich mich noch von selbst ernähren kann. Allerdings bin ich immer sehr dünn, aber esse so viel wie möglich. Zunehmen ist nicht, aber ich bin froh, wenn ich wenigstens nicht abnehme.

Danke für deine Antwort und liebe Grüße,
arielle.

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Tinctura Opii oder Opiumtinktur

Beitrag von Butterfly » 23.03.2024, 10:41

Liebe Arielle

Tetuglutid, zugelassen für Kurzdarmsyndrom in DE. Es haben in 2017 etwa 60 Personen in DE bekommen, soviel ich weiss. Es war damals aber nur zugelassen, um PE-Tage zu reduzieren. Keine Ahnung, wie das jetzt ist. Könnte also bei dem Preis schwierig werden, wenn du keine PE hast.

In der Schweiz bekomme ich Sandostatin off-Label. Hier könntest du wegen der Nierenproblematik bessere Chancen haben. Anders als Tetuglutid vergrössert es nicht die Darmzotten, sondern verlangsamt die Transitzeit und wirkt auf die Bauchspeicheldrüse. Achtung hier: nach 6 Monaten bilden sich Gallensteine, was ein Monitoring empfiehlt. Für die Kasse ist es als Off-Label nur interessant, weil günstiger als Tetuglutid.

Mit Tetuglutid hatte ich massiv Zysten und musste operiert werden, gewirkt hat es bei mir nicht. Sandostatin hat mich komplett von den PE weggebracht, ich musste aber die Gallenblase abgeben.

Beides sind Hormone und die haben Nebenwirkungen!

Blöd ist, dass du so Probleme mit den Nieren hast. Mehr trinken kam aber kontraproduktiv sein, weil du damit einen so kurzen Darm spülst.

Niederschwellig hat damals Prof Krösen Budesonid empfohlen (obwohl keine Entzündung). Ich glaub, es kann auch irgendwie Wasser im Körper binden. Der Effekt ist wohl gering und uninteressant, wenn man an der PE hängt. Da das bei dir anders ist, ggf noch mal nachverfolgen.

Liebe Grüsse
Butterfly

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Tinctura Opii oder Opiumtinktur

Beitrag von arielle » 24.03.2024, 11:33

@butterfly:
Danke für deine ausführliche Antwort und die Anregungen und dass du mir deine Erfahrungen mitgeteilt hast. Ich habe im Internet über beide Medikamente gelesen und werde meine Ärztin darauf ansprechen und mal schauen, was sie dazu sagt. Zum Glück habe ich eine Ärztin, mit der ich sehr gut über diese Problematik sprechen kann und die sehr verständnisvoll ist. Ich verspreche mir allerdings erst mal wenig, dann kann es ja nur besser werden.
Vielleicht hat hier ja noch jemand eine Idee?

Liebe Grüße in die Schweiz

arielle :winke:

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Tinctura Opii oder Opiumtinktur

Beitrag von Butterfly » 24.03.2024, 11:59

Danke dir, liebe Arielle, für die Grüsse in die Schweiz.
Tatsächlich bin ich aber gerade auf einer Reise um die Welt - und geniesse es dies machen zu können.
Es ist wirklich eine Gnade, denn noch vor ein paar Jahren wäre es gar nicht möglich gewesen so lang unterwegs zu sein.

Herzlichst und toitoitoi
Butterfly

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Tinctura Opii oder Opiumtinktur

Beitrag von arielle » 24.03.2024, 12:11

Vielen Dank, liebe Butterfly und ich freue mich für dich, dass du diese Weltreise machen kannst. Alles Gute auch für DICH!
arielle

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Tinctura Opii oder Opiumtinktur

Beitrag von Merlina » 24.03.2024, 19:53

Hallo liebe arielle,

ich kenne mich mit dem Kurzdarmsyndrom nicht aus. Ich möchte Dir aber diesen Link schicken:

http://www.gesundheits-lexikon.com/Spei ... ungen.html

Hier findest Du zumindest sehr viele Anregungen um weiter Fragen zu stellen und für Dich die richtigen Maßnahmen ggfs. zu forcieren.
Die Erklärungen führen auch zu einer differenzierteren Sicht auf Deine persönlichen besonderen Bedingungen, wenn Du weißt, welche Abschnitte Dir noch erhalten geblieben sind.

Das Thema „Ausschaltung des enterohepatischen Kreislaufs“ ist sicher interessant und wissenswert. Gegen den Gallensäureverlust kann man Colestyramin nehmen, ob das für Dich relevant sein kann, wäre abzuklären, falls nicht schon lange geschehen.

Der Navigator sowohl links als auch rechts auf der oben verlinkten Seite birgt unendlich viele Verzweigungen, wenn man ihn richtig bedient.

Viel Glück für Dich und liebe Grüße von
Merlina

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Tinctura Opii oder Opiumtinktur

Beitrag von arielle » 25.03.2024, 10:04

Vielen Dank, Merlina, für den Link. Ich werde mich in Ruhe damit beschäftigen und vielleicht finde ich ja dort noch einen Tipp, der mir weiterhilft.
Welche Darmabschnitt mir noch erhalten sind, weiß ich leider nicht.

Alles Gute auch für dich und liebe Grüße,
arielle

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Tinctura Opii oder Opiumtinktur

Beitrag von arielle » 27.03.2024, 11:25

Ich habe gute Nachrichten: Ich habe mich an eine Internationale Apotheke gewandt, welche mir aber leider auch nicht weiterhelfen konnte. Sie gab mir aber einen tollen Tipp und nannte mir eine andere Apotheke in meiner Nähe, die Tinkturen selber herstellt und mischt. Und diese Apotheke sicherte mir zu, Opiumtinktur für mich auf Rezept zu mischen. Mir wird dadurch eine große Sorge genommen. Heute reiche ich mein erstes Rezept dort ein und bin gespannt... es dauert ja immer ein paar Tage, bis die Tinktur fertig ist, also nach Ostern. Aber es ist ein beruhigender Gedanke.

Jetzt wünsche ich allen frohe und friedliche Ostern und schicke liebe Grüße

arielle :winke:

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