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Ileostoma seit Nov 23

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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8 Beiträge • Seite 1 von 1

Ileostoma seit Nov 23

Beitrag von Fritz1951 » 31.03.2024, 16:17

Guten Tag. Bin neu hier. Hab nach einer Odyssee, Chemo, Bestrahlung Abruch wegen Verbrennungen des Anus, Mastdarm und komplettes Gesäss im Nov 23 ein Ileostoma heisst es, aber es soll noch der Dickdarm vorhanden sein. Für mein Problem nicht so wichtig momentan. Wundränder auf 11 uhr und 2 uhr wollen nicht heilen. Davilon Sticks gebrauche ich, und die beiden Stellen werden mit dem Drachenblut (Baumsaft v Drachenbaum aus Peru). Es heilt so langsam. Bin mom in einem Pflegeheim, Schwester dort macht Plattenwechsel alle 3 Tage, Beutel jeden Tag.

Was mein Problem ist, ich kann diesen Beutel nicht akzeptieren.

Durch die Verbrennungen hab ich lange im Bett gelegen. Meine Beine sind noch zu schwach. Das ich hier einen Physiotherapeuten hier bekomme ist ein Problem.

Morgens früh ab 5 uhr läuft dieser Schleim aus dem Anus der schmerzende Quaddeln auf der Haut erzeugt. Das Sitzen ist nach langer Zeit jetzt kurzzeitig möglich aber unangenehm.
Ich bekam mit dem Schleimabgang fürchterliche Koliken. Die Koliken habe ich mit Nicotiana comp in 2 Tagen zum stoppen gebracht.
Ich weiss, ich muss mit dem Stoma leben. Es ist ein Einbruch in meinem Leben.
Durch viele Erlebnisse und irrsinnigen Schmerzen nach den Verbrennungen, hochdosiertes Hydromorphin ( auf 12mg am Tag runter) morgens starke Depressionen, wenn ich merke jemand hilft mir, ist gut zu mit bekomme ich Weinkrämpfe. Nach (Bossing v Schwesster hier im Heim)
Ich muss hier raus, Betreuerin sehe ich selten, Hausbesuch Arzt 1x im Monat, Stomaschwester auch.
Wollte das zu Papier bringen.
Vielleicht ist hier in Glauchau jemand in der Nähe. Würde mich über Kontakt sehr freuen
Grüsse euch herzlich

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Fritz1951
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Ileostoma seit Nov 23

Beitrag von Merlina » 01.04.2024, 00:41

Hallo Fritz,

willkommen bei uns im Forum! :roseSchenken:

Das hört sich alles ungemein anstrengend an, was Du aushalten musstest!

Ich kenne mich mit Deinem Krankheitsbild nicht aus, vermutlich hattest Du einen Tumor im Enddarm?
Ich kann zum Thema Bestrahlung und Chemo nichts beitragen. Trotzdem möchte ich Dir empfehlen, dass Du bei Deinem nächsten Kontakt mit Deinem Hausarzt nach aufbauenden Vitaminen fragst.
Vielleicht sollten auch Deine Laborwerte von Vit B-Komplex, Vit D, Ferritin und Zink überprüft werden. Falls Du einen Mangel hast, sollte für Ausgleich durch entsprechende Mittel gesorgt werden, denn auch die Wundheilung wird dadurch unterstützt. Zusätzlich wirken Vitamine auch positiv auf die Stimmung bzw. das Grundbefinden.

Ein Physiotherapeut ist im Grunde ja in jeder Pflegestation unterwegs, hat Dein Arzt Dir ein Rezept ausgestellt? Bewegungsübungen, mal eine Massage und Hilfe beim wieder-auf-die-Beine-kommen sind wichtige und einfache Maßnahmen. Wenn wir so viel wie möglich wieder „Normalität“ langsam zurück gewinnen, wirkt das auch gegen die Depressionen.

Du solltest unbedingt die Stomaschwester nach einem Wundmanagement fragen. Es gibt spezialisierte Wundschwestern, die sich um nicht heilende Wunden und entsprechende Therapien dafür kümmern.
Hast Du einen Sitzring bekommen? Wenn nicht, frage danach damit Du weniger Schmerzen beim Sitzen hast. Wird vom Hausarzt verschrieben, oder vom Pflegeheim bereitgestellt.

Insgesamt ist es gut, wenn Du bewusst mehr Dinge versuchst, die bislang nicht gingen oder für die Du keinen Mut hattest. Es wirkt stärkend auf uns alle, wenn wir versuchen aktiv zu sein, und bestmöglich für uns selbst zu sorgen.
Ich weiß, dass ist sehr schwer, wenn es einem so schlecht geht! :troesten: Aber jeder kleinste Schritt ist ein Fortschritt und ein kleiner Gewinn.
Du hast ja einen grossen Schritt gemacht und Dich hier angemeldet.

Auch haben Pflegeheime manchmal Psychologen oder Sozialarbeiter, die man um Hilfe bitten kann, und auch wenn Du nicht gläubig bist: Oft gibt es einen Theologen der Besuche auf dem Zimmer macht und Dir zuhört.

Ich kann gut nachvollziehen, dass Du den Beutel nicht akzeptieren kannst. Vermutlich wird das leichter, sobald es Dir etwas besser geht, und Du feststellen kannst, dass das Stoma Dir auch nützt. Viele Betroffene die so plötzlich ein Stoma bekommen, haben meist stärker mit der Akzeptanz zu kämpfen. Für mich war es auch schlimm, aber ich hatte ein paar Monate Zeit vor der Operation und konnte mich an den Gedanken gewöhnen.

Lieber Fritz, ich wünsche Dir ein paar mehr helfende Hände und hilfreiche Ideen, damit es Dir bald besser geht!
Vielleicht hat hier noch jemand einen Tip für Dich.

Liebe Grüße und gute Besserung!
Merlina

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Merlina
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Beitrag von Börgi » 01.04.2024, 17:39

Moin Fritz,
herzlich willkommen bei uns!!! :roseSchenken:
Ist ja furchtbar , was Du erleiden mußt!!! :troesten:
Für mich steht fest, das ich mich nie bestrahlen lasse, egal was die Ärzte einem einreden wollen!!
Ich hab solche schrecklichen Verbrennungen auch schon in meiner Familie gesehen!
Auch mein Mann sollte bestrahlt werden , hat er abgelehnt und es geht ihm gut!!!

Vor 14 Jahren bekam ich mein erstes Stoma, da war ich 45 Jahre alt und meine Welt brach zusammen! :cry: :cry: :cry:
Ich wurde depressiv, nahm Medikamente, hatte sogar zeitweise Selbstmordgedanken, aber auch noch eine schulpflichtige Tochter!! Das konnte ich meinem Kind und meinem Männe nicht antun, also "Arschbacken" zusammenkneifen und vorwärts!!
Antidepressiva haben geholfen und mein Mann, der zu mir stand!!

Heute hab ich nach einer Rückverlegung und ein Fisteldisaster ein erneutes dauerhaftes Ileostoma!
Ich hab es akzeptiert und lebe gut damit! Es ist nicht der Burner , aber es gibt keine andere Alternative, denn mein Dickdarm war vom Eiter zerfressen und mußte raus!!
So hab ich meine Ruhe, kein ständiges Klogerenne , keine Bauchschmerzen und kein Kortison mehr!!!
Ich hab noch mein Anus und meinen Schließmuskel und dahinter bin ich zugenäht! Und trotzdem kommt ab und zu noch etwas Schleim aus den 1cm bis zur Naht! Soll laut Doc normal sein.
Ich lege eine dünne Kompresse vor, damit die Haut geschont wird!!! Stört mich nicht weiter!

Wenn möglich creme die Haut um den Anus ein, Penaten oder Wundschutzsalbe kann ich empfehlen!!
Wenn man nicht richtig sitzen kann, ist es enorme eine Belastung!!! :troesten:

Ich wünsch Dir, das Du bald die nötige Unterstützung durch Physiotherapeuten und Wundschwestern bekommst!
Auch ein Gespräch mit einem Psychologen kann manchmal helfen, einfach mal ausheulen, das hilft!!!!
Da brauch mann sich nicht schämen, nur Hilfe suchen und annehmen!
Das haben viele von uns "Kängeruhs" durch!!

Fritz, wir sind eine spezielle Spezies, nämlich "Kängeruhs", was ganz Besonderes und vor allem WIR LEBEN NOCH!!!!
Und das ist das Beste, es gibt noch viele schöne Dinge auf der Welt zu sehen und zu erleben, auch für uns!!!! :D
Nicht den Kopf hängen lassen, Du bist stark! Laß Dir nicht von Deiner Rückseite Dein Leben bestimmen!!
Soweit kommst noch, das ein Orsch bestimmt,wo es lang geht!!! Sorry die Ausdrucksweise!!! ;) :D

Ich wünsche Dir Alles Gute und baldige Genesung!!!

Liebe Ostergrüße von Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Beitrag von Fritz1951 » 07.04.2024, 16:12

Hallo ihr Lieben danke euch vielmals.
Das Schlimmste ist, ich muss aus diesem Haus raus.
Trotz Drachenblut Behandlung beim 3tägigen Plattenwechsel gibt es Tage mit sehr wenig Wundschmerz, so wie heute viel. Bin immer noch auf tgl 12mg Hydromorphon.
Wegen Wundschmerz und Blähungen achte ich 100% auf Ernährung. Unterstützung bei 3 StomaPatienten (ich bin neu als StomaPat) gibt es hier nicht. Wer noch, wie ich auch in Krankenhäusern gesehen habe Nahrungsmittel in der Mikrowelle warm macht, dem ist nicht bewusst, was er Menschen damit antut und sich selbst. Mental bin ich stabil geworden von anfangs 45 kg gehe ich jetzt auf die 60kg zu, trotz des grausamen Essen von einem Caterer hier.
Arzt nur alle 4 Wochen, Stomaschwester Homecare alle 4 Wochen, Physiotherapeut überlastet. Wenn die Impf Nebenwirkungen kommen bricht das Gesundheitssystem hier zusammen. Das ist Fakt. Grüsse euch herzlichst, juni bin ich hier weg. Fritz PS: keiner aus Glauchau hier?

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Fritz1951
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Beitrag von jottbe » 12.04.2024, 10:53

Hallo Fritz,
ich vermute Du hast noch ein Stück Dickdarm vorm Anus, der aber abgetrennt ist vom Dünndarm. So war es bei mir auch. Ich hatte nach Ileo-OP jahrelang starke Beschwerden mit dem After. Die hörten erst auf, als das Rektum und der Rest vom Dickdarm komplett entfernt wurden. War ne schwierige OP, einmal in Bauch-und Rückenlage. Aber die Dauerblutungen und Entzündungen im Rektum wurde ich los.
Nun ist Deine OP ja noch nicht so lange her, vielleicht entwickelt sich das ja noch positiv.
Wenn die wunden Stellen sich nicht gebessert haben, ist vielleicht eine Wundbehandlung im Krankenhaus eine Alternative. Cavilon ist auch bei mir oft eine Hilfe bei wunden Stellen, aber nur so lange die klein sind und nicht über längere Zeit. Und es ist ja nur als Schutzfilm gedacht. Da müsste m.E. mehr passieren, ev. eine temporäre, andere Versorgung, bei der die wunden Stellen geschützt werden.
Ich drück Dir die Daumen!
Juergen

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jottbe
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Beitrag von Monsti » 15.04.2024, 22:08

Hallo Fritz,

es tut mir sehr leid, was Du gerade durchmachen musst.

Was mein Problem ist, ich kann diesen Beutel nicht akzeptieren.


Ich glaube, das sollte jetzt Dein geringstes Problem sein. Mit einem Stoma kann man fast genauso leben wie vorher. Ich habe mein Ileostoma schon seit über 20 Jahren, bin damit auf die Berge sowie schwimmen gegangen und habe tolle Reisen (u.a. Madeira und Island) erlebt. Keiner sieht mir an, dass ich ein Stoma habe.

Der Anfang war allerdings auch bei mir schwer. Insofern kann ich Deinen momentanen Frust gut verstehen. Allerdings konnte ich mein Stoma von Anfang an akzeptieren - immerhin hatte es mir damals das Leben gerettet.

Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung!
Angie

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Monsti
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Ileostoma seit Nov 23

Beitrag von Butterfly » 16.04.2024, 02:31

Lieber Fritz

Da kann ich Angie nur zustimmen. Ich bin gerade auf Weltreise und gehe mit Beutel im Bikini schwimmen. Niemand kümmert sich darum (ausser am Flughafen die Kontrolle). Bislang wurde ich nur einmal in Italien und einmal in Ägypten gefragt, was das sei. Die meisten bemerken es noch nicht mal. Ja, das ist wirklich so. Ich sehe ab und an mal Stomaträger:innen, die noch nicht mal mein Mann bemerkt, obwohl er ja auch darauf sensibilisiert ist (sollte man meinen).

Es war ein langer Weg eine Weltreise machen zu können, weil ich auch ganz „unten“ war und an der künstlichen Ernährung hing. Aber selbst damit war ich bis zu drei Wochen unterwegs.

Deshalb, auf die Beine kommen und mit Beutel das Leben geniessen! Du brauchst Zeit und Therapien, verlier den Mut nicht.

Du weisst, dass du auch die Seelsorge zum Reden kontaktieren kannst? Reden hilft.

Alles Gute
Butterfly

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Butterfly
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Beitrag von mbw1979 » 16.04.2024, 07:21

Lieber Fritz,

das tut mir sehr leid, dass du nicht gut behandelt wirst. Leider gibt es wenig kompetente Wundexperten bei dem Thema. ich habe seit 2018 ein dauerhaftes Ileostoma und komme mittlerweile bestens zurecht.

Der Weg dahin war lang und beschwerlich.

Punkt 1: akzeptiere deinen Beutel als Freund, der dir das Leben gerettet hat.
Punkt 2: es gibt hervorragende Materialien für jede Haut.
Du solltest mit einem guten Grundversorger oder direkt den Firmen, die
Platten und Beutel herstellen in Kontakt treten und alle Varianten austesten.
Punkt 3: In Extremfällen kann Puder etc helfen, aber wenn man einmal die richtige Platte gefunden
hat, ist dies komplett überflüssig und strapaziert die Haut nur unnötig.
Punkt 4: Wenn ausgeschlossen ist, dass du eine funktionelle Störung im Dünndarm hast, solltest du
schrittweise Lebensmittel eliminieren, die dir Probleme machen.

Das nur mal ein kleiner Auszug an Impulsen. Aber ich möchte dir Mut machen, man kann mit einem Ileostoma ein ganz normales Leben führen. Niemand bekommt mit, dass man ein Stoma hat, es schränkt dich minimal ein, gibt dir dafür aber ganz viel Lebensqualität zurück.

Lieben Gruß
Matthias

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mbw1979
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