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Gibt es auch gute Erfahrungen mit einem Pouch? – Seite 3

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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34 Beiträge • Seite 3 von 4 • 1, 2, 3, 4

Gibt es auch gute Erfahrungen mit einem Pouch?

Beitrag von Merlina » 09.04.2017, 10:59

Hallo Sokrates,

ich habe das gleiche Problem wie Du, ständige Entzündung im Hartmann. Ich nehme Mesalazin- und Lecithin-Zäpfchen. Keinerlei Besserung.
Ich habe mich gegen Cortison-Produkte entschieden, weil ich vermutet habe (ich habe dazu keine ärztliche Aussage), dass man auch lokal anzuwendende Cortisonprodukte irgendwann ausschleichen müsste.
Außerdem habe ich vermutet, dass der Hartmann durch Cortison (das scheinbar sowieso nicht nachhaltig hilft) im Hinblick auf die OP nicht zu viel Cortison sehen sollte. Nach Infos aus dem DCCV-Archiv wollen Chirurgen vor der OP zumindest kein systemisches Cortison im Körper haben, da es die Wundheilung verschlechtert. Darum will ich an der Stelle, an der die wichtigste Naht gemacht wird, kein Cortison haben.

Hallo Anja und Alle,

das Thema Unfälle bzw. phasenweise Inkontinenz, nächtliche kleine "Schmierereien" ist für mich auch ein wichtiges und bislang unklares Thema.
Mich würde interessieren, wer tatsächlich (fast) keine Probleme damit hat. Wenn das alle vier Monate mal vorkommt, okay...aber wenn man sagt, dass jede Woche kleine/große unkontrollierte Stuhl- oder Flüssigkeitsabgänge stattfinden, wäre das für mich kein Kriterium für einen Pouch.

Wenn zudem öfter (heisst für mich alle ein, zwei Jahre) eine Pouchitis zu tolerieren ist, die Antibiotiokaeinnahmen erforderlich macht, ist das auch ein zumindest bemerkenswerter Punkt.

Weiter fragt sich, ob der Pouch nach einer gewissen Zeit/mit zunehmendem Alter seine Funktion einbüßt, und man dann auch nicht viel gewonnen hat, außer der Frage nach einer weiteren Operation.

Hat jemand dazu Erfahrungen, Zahlen, Daten, Fakten?

Danke und einen schönen Sonntag!
Merlina

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Merlina
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Beitrag von Siskinanamok » 09.04.2017, 13:04

Hallo Merlina und alle anderen,

Merlina hat geschrieben:Mich würde interessieren, wer tatsächlich (fast) keine Probleme damit hat.


ICH.

Merlina hat geschrieben:Wenn das alle vier Monate mal vorkommt, okay...
Nein, niemals

Merlina hat geschrieben:Wenn zudem öfter (heisst für mich alle ein, zwei Jahre) eine Pouchitis zu tolerieren ist, die Antibiotiokaeinnahmen erforderlich macht, ist das auch ein zumindest bemerkenswerter Punkt.
1 mal in mehr als 8 Jahren ohne Antibiotika, sondern mit Lokaler Cortisontherapie über 1 Woche hinweg.

Merlina hat geschrieben:Weiter fragt sich, ob der Pouch nach einer gewissen Zeit/mit zunehmendem Alter seine Funktion einbüßt, und man dann auch nicht viel gewonnen hat, außer der Frage nach einer weiteren Operation.
:aah: nun wie gesagt mehr als 8 Jahre und immer noch alles geschmeidig. (Was ich gewonnen hab oder nicht liegt im Auge des Betrachters, denke ich hätte vieles auch mit Stoma genauso gemacht, bin trotzdem froh, dass ich es nicht musste!)

Beste Grüsse
Siski

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Siskinanamok
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Beitrag von Merlina » 10.04.2017, 11:16

Hallo Siski,

vielen Dank für Deine Rückmeldung!
:super: :roseSchenken:
LG von Merlina

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Gibt es auch gute Erfahrungen mit einem Pouch?

Beitrag von Danne86 » 10.04.2017, 12:03

Hallo zusammen,

ich hatte im März meine Rückverlegung.

Kurz meine Vorgeschichte:

Colitis Ulcerosa seit 2013 - keine Medikamente haben gewirkt, auch keine TNF Blocker
wurde immer schlimmer, Pancolitis, August 2015 zusammengebrochen, Kreislaufprobleme, dauerhaft erhöhter Herzschlag
November 2015 Kolektomie - Hartmann Stumpf - Ileostoma
November 2016 Anlage des Pouches - doppelläufiges Ileostoma
März 2017 Rückverlegung - inbetriebnahme des Pouches

Mein Fazit bisher:
Ich komme gut damit zurecht. Mit dem Stoma hatte ich zwar auch im Alltag kaum Schwierigkeiten, aber man wünscht sich als 31 jähriger einfach eine normalere Lebensweise zurück. Die Konsistenz des Stuhlgangs ist ganz entscheidend darüber, wie man mit dem Pouch zurecht kommt. Zwar kann ich selbst bei flüssigem Stuhl tagsüber alles gut halten, aber nachts tropft es dann doch etwas heraus.
Es lässt sich aber sehr gut dagegen steuern z.B. mit Kartoffeln, Reis, Banenen oder auch Flohsamenschalen. Dann wird der Stuhl breiig und lässt sich auch nachts besser halten. Achso, insagesamt über 24h gehe ich ca. 8x auf die Toilette.

Leider ist jetzt bei der ersten Kontrolluntersuchung rausgekommen, das ich eine leichte Pouchitis habe die, bis auf etwas Blut am Klopapier, aber keine Problem macht. Ich nehme jetzt Antibiotika und Colifoam und hoffe das es schnell besser wird.

Ich bereue den Schritt aktuell keinesfalls. Im Gegenteil. Es ist ein wichtiger Schritt zur Normalität. Und hätte ich das nicht zumindest versucht, würde ich mir den Rest meines Lebens die Frage stellen, wie es mit Pouch gewesen wäre.

Liebe Grüße,
Daniel

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Danne86
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Beitrag von Sokrates » 10.04.2017, 22:00

Merlina hat geschrieben:Ich habe mich gegen Cortison-Produkte entschieden, weil ich vermutet habe (ich habe dazu keine ärztliche Aussage), dass man auch lokal anzuwendende Cortisonprodukte irgendwann ausschleichen müsste.


Hallo Merlina,
lieben Dank für deine Antwort und die Tipps.
Ich behandel seit einer Woche einmal morgens mit Salofalk Zäpfchen [1g] sowie einmal abends mit Coliform Rektal Schaum. Dies führe ich nun insgesamt 6 Wochen fort, bis die Spiegelung ansteht. Mit dieser Behandlung habe ich SOFORT Besserung erzielt und inzwischen, keine merklichen Anzeichen einer Entzündung mehr zu verbuchen.
Es stimmt, dass man Cortison ausschleichen sollte, bei einer höheren Dosis. In Vergangenheit habe ich das bei oraler Einnahme in 2,5 - 5 mg Schritten gemacht, von 60 mg abwärts. Da der genannte Schaum ohnehin nur geringe Mengen an Cortison enthält [2g a 20g, was für ca. 7 Anwendungen reicht], erwarte ich jedoch keinen signifikanten Einfluss auf die Wundheilung.
In der Tat dient Cortison als Feuerwehr, statt als Langzeittherapie. In erster Linie möchte ich aber gute Vorraussetzungen für eine baldige OP schaffen und die Entzündung möglichst schnell in den Griff bekommen.
Es ist eine gute Idee, die Cortisonhaltigen Produkte frühzeitig vor der OP weg zu lassen.
Das werde ich auch versuchen.

FYI: Ich möchte um meine Haltekraft zu trainierne, später von Salofalk Zäpfchen auf Klysmen umsteigen.

Sollte ich dir hilfreiche Informationen geben können oder du Austausch hinsichtlich OP suchen, zögere nicht, mich anzuschreiben. Hier oder per PN.

Grüße,
Sokrates

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Beitrag von Merlina » 10.04.2017, 22:44

Danke für das Angebot Sokrates, werde mir nach Deinen Erfahrungen mal überlegen, was ich verändern kann. Muss mich sowieso nochmal neu orientieren.
Heute hatte ich wieder mehr Schmerzen im Unterbauch, die ich auch auf die Hartmann-Entzündung schiebe.
Ich habe noch ein paar Cortison-Zäpfchen....sollte ich mir vielleicht mal gönnen :ballon:

Vielleicht macht es dann auch Sinn, den erwählten Chirurgen zu fragen, was er für die "Hartmann-Pflege" empfiehlt? Die Lecithin-Zäpfchen fühlen sich bei mir zumindest nach Pflege und Entspannung an, im Gegensatz zu Salofalk. Ich habe mir jetzt Lecithin-Mesalazin als Kombi bestellt, mal sehen, wie die sind. Als Kombi werden sie wohl auch von der Kasse gezahlt.

LG Merlina

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Beitrag von floW59 » 11.04.2017, 15:18

Hallo zusammen,
das liest sich ja bei euch allen, wie das Märchen von 1001 Nacht! :-P Es scheint doch so zu sein,
dass je jünger man ist, desto besser kommt man mit dem Pouch am besten zurecht auch in
punkto Einspielung und Heilung. Ist für mich so schön, um wahr zu sein. Man müsste nochmal
30 Jahre jünger sein, dann hätte ich wohl auch noch 'ne Chance, mit meiner Pouchanlage klar
zukommen! Schade eigentlich, hatte mich auch unheimlich auf die RV gefreut und die damit
verbundene Normalität, aber nach jetzt 15 Monaten der RV, bin ich doch sehr ernüchtert und
enttäuscht von dem Ergebnis mit dem Pouch. Habe mich deswegen entschieden, wieder zum
Ileostoma Ausgang zurück zu kehren. Es passt halt alles nicht mehr so richtig zusammen und
auch die mechan. Funktion ist enorm gestört. Muss mir letztendlich aber auch kein Vorwurf machen,
dass ich es nicht ausprobiert habe. Viel Glück euch allen und die, die es noch vor sich haben. Wer
nicht wagt, der nicht gewinnt. :gut:

LG floW59 :D

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Beitrag von Sokrates » 11.04.2017, 16:19

Merlina hat geschrieben:Vielleicht macht es dann auch Sinn, den erwählten Chirurgen zu fragen, was er für die "Hartmann-Pflege" empfiehlt?


Hi Merlina,

ich habe früher auch häufig eigenständig herumexperimentiert. Insbesondere auch mit Cortison.
Im Nachhinein würde ich in jedem Fall empfehlen, einen Gastrologen zu rate zu ziehen, mit welchem
eine abgestimmtes Therapievorgehen definiert wird.
Bei der Einnahme von cortisonhaltigen Medikamenten ist insbesondere eine Einnahme mit Kontinuität
zielführend. So viel wie nötig, so wenig wie möglich. In jeglicher Hinsicht.
Anschließend kann auf anderes ausgewichen werden, um den Zustand beizubehalten. So meine Erfahrungen.
Ich bin insbesondere bei der Auswahl der Ärzte sehr wählerisch geworden und scheue mich nicht,
bei geringen Zweifel sofort zu wechseln. Leider gibt es manch Arzt, der wenig Ahnung auf unserem Gebiet hat, es aber nicht zugibt. Meine Devise ist: Such dir Spezialisten deines Vertrauens und gehe in planvollen Schritten vor. Statt "willkürlich" zu experimentierne.
Ein strategisches Vorgehen ist hierbei zumindest für mich im Vergleich zur Agilität eine bessere Alternative. Stets possitiv es wird auch für Dich die richtige Lösung geben.
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Viele deiner Produkte habe ich nicht getestet und kann entsprechend keine hilfreiche Aussage treffen, die Kombination von Salofalk und Colifoarm hilft aber sehr gut bei mir.
Ich schlage liquide/schaumförmige Mittel schneller an. Entsprechend habe ich mein Bedürfniss nach Sicherheit und Komfort abgelegt, beiss die Zähne zusammen und nötige den Applikator.
Wer schön sein will muss leiden :)
Grüße
Sokrates

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Gibt es auch gute Erfahrungen mit einem Pouch?

Beitrag von Merlina » 13.04.2017, 00:00

Hallo Sokrates,

ich stimme Dir im Grunde in allen Punkten zu, wobei die Umsetzung mich in der Praxis dann doch immer wieder vor Rätsel stellt; egal ob es um die Medikamente geht, oder die Ärzte :? :ichKannsNichtGlauben:

Ein paar Spezialisten hatte ich Dir ja empfohlen, und diese gelten unbedingt auch weiterhin!
Ich selbst hatte für mich keine Chancen mehr auf RV gesehen, aber ich werde das sicherheitshalber nun doch nochmal überprüfen lassen.

Schaum ging bei mir noch nie, aber ich denke, bei dem Mini-Hartmann, den ich noch habe, reichen auch die Zäpfchen.

LG, Merlina

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Gibt es auch gute Erfahrungen mit einem Pouch?

Beitrag von Danne86 » 02.05.2017, 15:53

Danne86 hat geschrieben:Leider ist jetzt bei der ersten Kontrolluntersuchung rausgekommen, das ich eine leichte Pouchitis habe die, bis auf etwas Blut am Klopapier, aber keine Problem macht. Ich nehme jetzt Antibiotika und Colifoam und hoffe das es schnell besser wird.


Hi,

wollte mich noch mal kurz melden.

Es geht mir zur Zeit einfach blendend! Es hat zwei Tage gedauert, da haben die Medis anscheinend voll gewirkt. Ich habe keine Schmerzen, kein Blut am Papier, muss nur etwa 4 mal in 24h aufs Klo, hab überhaupt keine Probleme beim Halten des Stuhls, kein Durchfall mehr. Dabei muss ich nicht mal besonders darauf achten was ich esse.

So kann es bleiben!!

An alle: Nur Mut zur Rückverlegung, lasst euch nicht durch Schauermärchen davon abbringen!

Viele Grüße,
Daniel

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Danne86
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