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Neu im Forum, erste Tage als kleines Känguru – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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24 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Neu im Forum, erste Tage als kleines Känguru

Beitrag von LillifeeA » 10.03.2013, 17:30

Hallo alle zusammen, :winke:
ich möchte uns kurz vorstellen: meine Tochter ( fast 10) hat vor 3 Tagen ein endständiges Illeostoma bekommen.
Sie hat ( hatte ) seit 3 1/2 Jahren Colitis Ulcerosa. Nach allen erdenklichen Medikamenten und Therapien standen wir vor dem letzten grossen Schritt: Kolektomie. Dazu sind wir nach Köln angereist zu Prof. Kroesen, unser Kindergastroenterologe hatte ihn empfholen. Das Vorgehen soll in drei Schritten vor sich gehen, den ersten haben wir getan, nach einem Jahr Pouch- Anlage und dann Anschluss.
Ich habe schon einiges bei euch gelesen, habt ihr Tips für ein " frisches " Stoma? Vielleicht auch bezüglich Ernährung, Pflege? Für uns ist alles ganz neu, es blubbert fleissig, aber ist doch noch sehr fremd.
Danke für eure Antworten,
Mama+ LillifeeA

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LillifeeA
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Neu im Forum, erste Tage als kleines Känguru

Beitrag von Mücke » 10.03.2013, 20:00

Hallo Liliefee

Herzlich willkommen hier.
Wie geht es dir jetzt?
Bist du auf normaler Station oder auf Intensiv?
Normalerweise kommt eine Stomatherapeutin ins Krankenhaus und zeigt einem wie man das Stoma mit versorgt.
Sie bringen eigentlich auch Infomaterial mit.

Mit dem Essen muß jeder für sich ausprobieren was er gut verträgt.Faserreiche Sachen wie Spargel und Orangen oder Pilze muß man sehr gut kauen.
Und viel trinken.
Man lernt mit der Zeit damit umzugehen.

LG Mücke

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Neu im Forum, erste Tage als kleines Känguru

Beitrag von biggen » 10.03.2013, 23:38

hallo LillifeeA,
wünsche dir und deiner mama zunächst mal

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viele grüße von
biggen

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Neu im Forum, erste Tage als kleines Känguru

Beitrag von Melli » 11.03.2013, 03:12

Willkommen, Lillifee-Mama! :)

Ich habe MC mit 6 bekommen, mit 13 dann das Ileostoma. Ich habe damals sehr viel Hoffnung reingesetzt (durfte es auch selbst entscheiden) und kam damit von Anfang an prima zurecht. Vorher hatte ich mehrere Analfisteln, da fand ich das Stoma dagegen einen Klacks. Zudem war ich erleichtert, dass endlich mal alles "nur" in den Beutel lief und ich nicht zig Mal auf die Toilette musste.
Dazu muss man sagen, das war in den 80ern. Und wäre die Versorgung so, wie sie heute ist, hätte ich mir das Ganze niiiiie zurück verlegen lassen.
Wenn nach 3,5 Jahren und zudem noch so jung ein Stoma notwendig wurde, gehe ich mal davon aus, dass die Colitis deine Tochter "volle Breitseite" erwischt hat. Also solltet ihr ja recht firm sein, was Ernährung etc angeht. Mit Stoma ändert sich da recht wenig. Was vorher nicht vertragen wurde, ist jetzt auch nicht das Wahre. Was vorher abführte, tut es jetzt auch, evtl erst recht, weil ja der ganze Darm fehlt. Was vorher gut vertragen wurde, sollte weiterhin so sein. Nur wird es eben (viel) flüssiger.
Generelle Regeln gibt es keine. Auch Sachen, die "die meisten" meiden, werden von anderen hervorragend vertragen - so ist es bei CEDs ja (leider) auch, dem einen hilft das, der andere verträgt dies usw.
Es hilft nur: ausprobieren. Kartoffeln und Bananen dicken bei den meisten ein. Aber es hilft nur, man probiert es. Selbst Getränke müssen ausprobiert werden.

Was den Rest des Lebens angeht....man kann alles normal machen. Wenn einen die Colitis nach so kurzer Zeit schon so geschafft hat, nehme ich mal an, dass nicht mehr so viel ging. Mit Stoma sollte alles normal möglich sein, Schule, Sport, Hobbies. Auch hier gilt: ausprobieren. Und vor allem: nicht zuuuu viel Gewese darum machen. Ich zB habe damals gar niemandem etwas von meinem Stoma erzählt, meine Mitschüler wussten es gar nicht. Auch jetzt weiß seit 10 Jahren fast niemand davon. Für mich ist es total unwichtig, bei mir klappt die Versorgung, der Crohn ist seit der OP ruhig. Wozu sollte ich es herum erzählen oder thematisieren. Ich war als Kind schon immer am liebsten "normal" (eben weil ich es leider nicht immer war, da sooo oft krank), das ist bis heute geblieben (inzwischen 33 Jahre nach Diagnosestellung).

Wünsche euch alles Gute! :glueckWuenschen:

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Melli
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Beitrag von LillifeeA » 13.03.2013, 21:22

Hallo zusammen,
vielen Dank für eure Beiträge.
Die OP war am Freitag und nach einer Nacht auf der Intensiv sind wir jetzt auf der Kinderstation. Die Ärzte sind alle sehr zufrieden, heute wurden sämtliche Katheter gezogen ( Blase, ZVK, PDK, After). Nun kann sie sich frei bewegen, es wird die erste Nacht ohne gepiepe irgendwelcher Pumpen, juhu!
Die Stomatherapeutin war heute und Montag da, darf man hier die Firma nennen? Wir suchen noch jemanden in Münster, dort ist die Firma nicht direkt vertreten.
Sie rät zu einem " einteiligen" System, dass man aber jeden Tag wechseln muss. Ist es praktisch? Oder lieber wechselbare Beutel, und die Platte dann nicht so oft?
Viele Fragen, sorry. Meli- ich glaube " normal" sein zu wollen ist " normal" :)
LG Mama LillifeeA

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Neu im Forum, erste Tage als kleines Känguru

Beitrag von Melli » 13.03.2013, 21:25

Sie rät zu einem " einteiligen" System, dass man aber jeden Tag wechseln muss. Ist es praktisch? Oder lieber wechselbare Beutel, und die Platte dann nicht so oft?


Ich weiß nicht, ob man das pauschal sagen kann. Sollte man ausprobieren. Generell gilt, dass man so lange probieren sollte, bis es passt.
Ich würde mir in dem Alter vorstellen, es ist praktischer, die Platte hält ein paar Tage und man wechselt nur den Beutel. Aber schaut einfach mal und lasst das kleine Nachwuchskänguru probieren und entscheiden.

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Neu im Forum, erste Tage als kleines Känguru

Beitrag von Webkänguru » 14.03.2013, 21:41

LillifeeA hat geschrieben:[...] darf man hier die Firma nennen? [...]

Hallo Lillifee,

ja, darf man ;)

Super das ihr bislang alles so gut überstanden habt. Weiterhin alles Gute :)

Viele Grüße,
euer Christian

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Neu im Forum, erste Tage als kleines Känguru

Beitrag von Levana » 15.03.2013, 18:52

Hallo :winke: LillifeeA,

auch ich begrüsse Dich und Deine Tochter mit einem

Herzlich :willkommen: hier bei uns im Forum.

Alle lieben Wünsche für Euch
und gute Besserung für Deine Tochter

Liebe Grüsse.....Levana :roseSchenken:

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Neu im Forum, erste Tage als kleines Känguru

Beitrag von Schiddi » 15.03.2013, 22:35

Willkommen kleine Bild und Mama Lillifee

gute Besserung für Dich und Mama kann uns alle mit Fragen löchern, Antworten kommen meistens schnell. :glueckWuenschen:

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Neu im Forum, erste Tage als kleines Känguru

Beitrag von LillifeeA » 17.03.2013, 20:38

Hallo, danke für eure Willkommensgrüsse!
Nun sind wir seit gestern wieder zu Hause, nur 8 Tage nach der OP. Das Wetter ist ja nicht so geeignet für kleine Spaziergänge, sie soll jetzt aber langsam wieder mehr auf die Beine kommen. Zu Hause läuft man ja automatisch schon mehr, als in den 10 qm im Krankenhaus.
Ich bin gespannt, morgen kommt die Stomatherapeutin von Publicare, die für Münster zuständig ist. Sie hat aber eine ziemlich lange Anfahrt, mal sehen, ob es sich für sie lohnt. Sie bringt dann auch kleinere Beutel mit, die jetzigen scheuern zwischen den Beinen, da der Beutel bis dort runterhängt. Nun faltet meine Tochter den Beutel manchmal nach oben um, passt dann genug rein?
Nachts bläht sich der Beutel wie ein Ballon, sie muss immer mitten in der Nacht raus, ausleeren. Ist das normal? Da ist doch so ein Filter drin, wieso lässt der die Luft nicht raus?
Sind weiterhin bei dem einteiligen Beutel , da der nicht diesen starren Ring hat.
Es waren heute 3 kleine Pickelchen unter der Platte, was tun? Creme geht ja nicht.
Danke, alles Gute, Mama LillifeeA

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LillifeeA
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