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Stoma auf einer Erhebung, kann ich diese beeinflussen? – Seite 4

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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46 Beiträge • Seite 4 von 51, 2, 3, 4, 5

Stoma auf einer Erhebung, kann ich diese beeinflussen?

Beitrag von Trudi » 06.08.2019, 19:08

Hallo Geduld!
Ja, ich hatte vor der Op massiven Aszites, bei der Op waren es noch 8 Liter. Figo IIIb, R1 Reste an den Dünndarmgefäßen...
Ich hatte hinterher den irren Gedanken, Prof. Sehouli piekt mich an uuuuuuund PLATSCH - alle brauchen einen Regenschirm. :D :D :D

Und ja, ich hatte 3 Rezidive, 2016, 2017 und 2018. Im Moment ist gerade mal Ruhe. Aber für 4 komplette Chemoblöcke geht es mir immer noch supergut.

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Trudi

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Stoma auf einer Erhebung, kann ich diese beeinflussen?

Beitrag von Geduld » 07.08.2019, 08:55

Oh, das ist traurig, schon 3 Rezidive. Aber sehr tapfer von Dir, da noch 3 weitere Male Chemo zu machen. Das schaff ich nimmer. Ich hatte die erste komplett durchgeführt, aber als anch 2 Jahren das Rezidiv kam, habe ich die Chemo nimmer machen wollen. Zwar habe ich noch eine Gabe davon mitgenommen, weil ich dachte, vielleicht verschwindet dadurch das Bauchwasser wieder, aber es war so schrecklich, dass ich es nicht weiter machen konnte. Ausserdem hat der Onkologe gesagt, dass mir diese Chemo im besten Fall den Krebs für wenige Monate nach hinten schieben kann. Das war mir zu wenig um davor mehrere Monate zu leiden. Einfach kein lohnender "Deal", in meinen Augen. Aber das muss jeder selber mit sich ausmachen. Du hast ja wohl immerhin jeweils ein Jahr Ruhe gehabt nach Deinen Chemos. Aber der Preis dafür ist schon hoch! Ich hatte auch soviel Bauchwasser aber auch NACH der OP gleich wieder! Und das hattest Du wahrscheinlich nicht, oder?
Aber ist ja hier ein Stomaforum, daher die Frage: Hast Du das Stoma schon bei der Erst-OP bekommen oder gab es später weitere OPs?

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Geduld

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Stoma auf einer Erhebung, kann ich diese beeinflussen?

Beitrag von Trudi » 07.08.2019, 15:03

Nur diese eine, die aber beim Eierstockkrebs-Papst , Prof. Jalid Sehouli in der CharitéVirchow in Berlin. Ohne das Stoma wäre gar nichts mehr gegangen, der Tumor wäre nicht zu entfernen gewesen.

Wo wurdest du operiert?
*ich hoffe in einem der 6 oder 7 Spitzenzentren, die es in Deutschland gibt und nicht in einem Wald-und-Wiesenkrankenhaus, wo keiner eine Ahnung von Eierstockkrebs hat...

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Trudi

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Beitrag von Geduld » 08.08.2019, 07:19

Danke Trudi,
in dem Krankenhaus, wo ich operiert wurde, haben sie mir versichert, dass sie auch nahezu täglich Eierstockkrebs-OPs machen... eine fülllt ja schon einen Tag, meine ging um die 8 Stunden.
Bei mir war zwar glücklicherweise der Darm bei der Erst-OP noch nicht befallen, aber bei der Darmverschluss-OP dieses Jahr im April war wohl der ganze Dickdarm mit Absiedelungen vom Bauchfellkrebs bedeckt. Und deshalb wohl haben sie die Engstelle im Dickdarm nicht versucht zu beheben, weil sie wohl damit gerechnet haben, dass sich dann an anderer Stelle wieder eine Engstelle bilden würde. Dann haben sie mir mein Dünndarmstoma "gebastelt".
Gestern bin ich schrecklich erschrocken, ich dachte: lauter Blut im Stuhl, der war ganz rot! Aber dann ist mir eingefallen, dass ich Saft mit u.a. rote Beete getrunken hatte. Und später ging die rote Farbe auch wieder weg. Erleichterung.
Habe nun den Bilby-Gurt bestellt, nachdem ich am Telefon freundlich und kompetent beraten wurde. Den werde ich dann tragen, damit das Gewicht des Beutels aufgenommen wird und der Beuel nicht so herumbaumelt. Und wenn ich vorhabe, was Schwereres zu machen, werde ich wohl den "Synthetik-Panzer" anziehen, den mir die Stoma-Beraterin wegen der Hernie verschrieben hat. Den habe ich aber auch noch nicht.
Lästig ist nur, wenn ich alle halbe Stunde eine Hitzewallung habe. Mal sehen, ob ich es dann aushalte, den Gürtel anzulassen. Die Hitzewallungen sind so schlimm, dass ich mir, wenn ich zuhause bin, alle Kleider vom Leib reisse und trotzdem noch mit dem Fächer fächeln muss um nicht nassgeschwitzt zu sein. Entsetzlich ist das, wenn ich mich nicht ausziehen kann und beispielsweise in einem Fahrstuhl fahre oder so, dann komme ich mir vor, wie wenn ich im eigenen Saft gekocht werde. Dazu habe ich auch Herzrasen und fühle mich entsetztlich schwach.
Ich nehme nun seit einigen Tagen Cimicifuga-Tropfen, kann aber noch keine Besserung feststellen. Nimmt die hier auch jemand?
Mit dem Methadon waren ab 12 Tropfen morgends und abends die Hitzewallungen vorbei. Aber ich nehme noch Morphin (ich schleiche es aber auch aus) und damals noch wegen einer Rippenprellung Novaminsulfon und da litt ich so unter einer extremen Müdigkeit, das war noch schlimmer als die Hitzewallungen, deshalb habe ich das Methadon wieder ausgeschlichen... Prompt kamen die Hitzewallungn zurück.

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Geduld

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Beitrag von Trudi » 08.08.2019, 08:06

Ach Geduld!
Was die dir versichern...
Welches Krankenhaus war das? Eine saubere ErstOp ist soooooo wichtig. Bei uns im Wald-und-Wiesenkrankenhaus sind sie von 12 Stunden ausgegangen und das nur zum "nachgucken, was da los ist". Prof Sehouli in Berlin hat 4 Stunden gebraucht.
Das Problem ist einfach, das viele nicht wissen, wie sich EK verhält, nämlich völlig krebsuntypisch. Sie gucken nicht da, wo er gerne "rumkrebs" und lassen große Reste, z.B. hinter der Leber stehen.

Gegen Hitzewallungen gilft Salbeitee innerlich und äußerlich. Salbeitee trinken, damit waschen und darin baden. Hört sich bekloppt an, hilft aber wirklich.
Von Methadon halte ich null, weil es keinerlei belegbare Studien gibt, und zu Eierstockkrebs schon 6x nicht.
Das war ein riesenhype, alle wollen es, aber wirklich helfen tut es null.
Finger weg davon, ein Schmerzmittel, mehr nicht! Und da gibts bessere!

Melde dich einfach, wenn ich dir helfen kann..
:troesten: :troesten: :troesten:

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Beitrag von Geduld » 09.08.2019, 09:03

Danke für Deine Antwort. Nun wüsste ich bitte gern noch, ob Du NACH der Erst-OP auch gleich wieder Bauchwasser hattest.
Was Du zu Methadon sagst, stimmt nicht ganz.
Es gibt signifikante Verbesserunen der Wirkung von Methadon in Kombination mit Chemotherapie. Darüber gibt es Statistiken. Vor allem bei Hirntumoren ist der Unterschied mit oder ohne Methadon sehr groß. Aber auch bei anderen Krebsarten verstärkt es die Wirkung der Chemotherapien und kann Resistenzen bei Folge-Chemos beseitigen.
Bei mir hat das Methadon - wie ich am eigenen Leib erfahren habe - ab 12 Tropfen jeweils morgends und abends die Hitzewallungen komplett beseitigt.
Salbeitee habe ich früher schon während der Chemo getrunken, konnte aber keine Besserung feststellen. Vielleicht war es nicht genug. Drin gebadet hab ich nicht. ; ))
Wo ich operiert wurde schreib ich Dir per PM. Aber es waren auch bei mir Spezialisten dabei, die haben die Leber von der Bauchwand abgelöst um auch dahinter evt. Absiedelungen beseitigen zu können. Die gyn. Chirurgen dürfen das anscheinend nicht, auch an den Darm dürften sie nicht ran, was bei mir aber bei Erst-OP auch noch nicht nötig war.
Wie gesagt. für mich war es auch wichtig, dass ich Besuch bekommen kann, deswegen wollte ich nicht so weit von zuhause operiert werden.

Nun warte ich jedenfalls gespannt auf das Eintreffen der Stomabandage Bilby und des Stoma-Hernien-Gürtels von der Stomaberaterin...

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Beitrag von Trudi » 09.08.2019, 13:44

Nein, nach der ErstOp hatte ich nie wieder Aszites im eigentlichen Sinn. Ich habe gar keine freie Flüssigkeit mehr im Bauchraum, sondern nur welche in Kapseln, die sich im Falke eines Rezidivs vermehr, so dass die Kapseln größer werden und zwicken..

Methadon mag für einen Hirntumor geholfen haben, für Eierstockkrebs hilft es nachweislich nicht. Ich kenne über 100 Frauen, die es mit nullkommanull Erfolg probiert haben.
Und für EK gibt es keine Studien, keine, es ist eine angedacht für 2022....

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Stoma auf einer Erhebung, kann ich diese beeinflussen?

Beitrag von Peter51 » 10.08.2019, 19:34

Hallo Geduld,
Ich habe mein zweiten Stomata vor 20 Jahren bekommen ( Kolon).
Auch ich habe eine deutliche Anwölbung um mein Stoma und das bereits von Anfang an.

Falls du es noch nicht gemacht hast, zeige es deinen Doc deines Vertrauens und lasse es genau untersuchen.......
Einen Bauchdeckenbruch habe ich nicht und nur die Feindiagnostik wird dir behilflich sein.

Sorry vorweg, deinen TE und deine meisten Kommentare habe ich gelesen, aber nicht die vielen Kommentare........
Alles gute für dich.

LG Peter

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Peter51

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Stoma auf einer Erhebung, kann ich diese beeinflussen?

Beitrag von Geduld » 11.08.2019, 10:05

Hallo Peter51,
ja ich war mittlerweile in der Herniensprechstunde der Uniklinik, der dortige Arzt hat getastet und geschallt und war sich trotzdem nicht sicher, ob es eine Hernie ist. Als ich aber stand und er von der Seite gekuckt hat, meinte er, es sähe doch danach aus... Tolle Diagnose... naja, aber ist mir lieber, ein Arzt gibt zu, dass er etwas nicht genau weis als irgendwas zu behaupten.

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Geduld

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Beitrag von Geduld » 11.08.2019, 10:07

Trudi hat geschrieben:Nein, nach der ErstOp hatte ich nie wieder Aszites ...


Danke, das bestätigt meine Vermutung, dass man schlechtere Chancen hat, wenn man nach der OP auch schon gleich wieder Bauchwasser hat.
Du hast ja das erste Rezidiv "relativ" spät bekommen. Die meisten bekommen es früher.

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Geduld

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