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Stoma auf einer Erhebung, kann ich diese beeinflussen? – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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46 Beiträge • Seite 1 von 51, 2, 3, 4, 5

Stoma auf einer Erhebung, kann ich diese beeinflussen?

Beitrag von Geduld » 22.07.2019, 14:47

Hallo
Seit April habe ich ein Dünndarmstoma. Ich war wegen eines Dickdarm-Verschlusses im Krankenhaus. Dieser wurde operativ behoben und dabei bekam ich das Stoma. Den Darmverschluss hatte ich wohl wegen des Bauchfellkrebses, der wohl mittlerweile auch den Dickdarm befallen hat. So steht's im OP-Bericht.
Ich war 2016 an Eierstockkrebs und Bauchfellkrebs erkrankt und hatte sowohl vor als leider auch nach der OP gleich wieder eine große Menge Bauchwasser. Dieses ging zwar bei der anschließenden Chemotherapie weg. Aber im Herbst 2018 trat erneut Bauchwasser auf. Ich habe dann einige Monate mit Methadon und Methotrexat u.a. eine "alternative" Behandlung gestartet, weil ich keine weitere Chemotherapie wollte. Damit blieb das Bauchwasser relativ niedrig. Als ich nach einigen Monaten lt. CT-Bild 2 sichtbare Metastasen im Bauch hatte, eine ca. 3, die andere ca. 2 cm groß, habe ich diese Behandlung als nicht ausreichend bzw. ungeeignet aufgegeben. Ich war allerdings auch nicht sonderlich gewillt, der empfohlenen Chemotherapie zuzustimmen und habe sie nach der 1. Gabe abgebrochen. Vor allem weil der Onkologe sagte, dass die Chemo bestenfalls den Krebs für einige Monate nach hinten schieben kann, wenn sie überhaupt greift. Dafür war mir der Preis zu hoch (das Leid zu viel).
Aktuell nehme ich noch morgends u. abends 20 mg. Morphin und Entwässerungsmittel. Dies ist mit dem Palliativdienst, der mich seit der OP betreut, so abgesprochen. Eine weitere Ausschleichung des Morphins ist vorgesehen, soweit eben möglich.
Aktuell habe ich folgende Frage an Euch bitte: Wegen des Bauchwassers, konstant ca. 2 Liter, ist der Bauch etwas herausstehend. Aber da wo das Stoma sitzt hat sich nochmal ein Extrahügel gebildet. Die Palliativschwester nannte ihn "wie ein kleiner Vulkan" Ja, das kommt hin. Zwar habe ich mit dem Einteilerbeutel sensuramio von coloplast das Problem der sicheren Befestigung einigermassen hingekriegt, mithilfe der Stomaberaterin, weil die Klebefläche ein wenig wie ein Seestern aussieht und sich so gut auf den "Hügel" kleben lässt ohne allzuviel Falten zu legen. Aber mir kommt das trotzdem sehr komisch vor. Hat das noch jemand hier, so einen "Hügel"? Und kann ich irgendwas dagegen tun, dass das wieder flacher wird? Ich bin sonst halbwegs schlank, Bauchmuskeltraining soll ich lt. Stomaberaterin nicht machen.
Sie meinte, es gäbe solche breiten "Gürtel", damit der Bauch nicht zu sehr heraussteht, wo dann der Bereich des Beutels ausgespart ist. Aber ich kann gar nix haben, was mir nur im geringsten auf den Bauch drückt. Und bei der aktuellen Hitze schon dreimal nicht. Ich leide auch unter sporadischen Hitzewallungen/Schweißausbrüchen. Die waren zwar mit dem Methadon verschwunden, weshalb ich es kürzlich wieder eingeschlichen hatte. Bei 12 Tropfen morgends und abends waren die Hitzewallungen so gut wie weg. Aber das hat sich wohl nicht mit dem Morphin vertragnen, ich litt vor allem gegen Nachmittag oft an einer bleiernen Müdigkeit, einmal war mir nach einem Mittagsschlaf die Speiseröhre wie eingeschlafen und die Hände auch beide eingeschlafen, das hatte ich noch nie. Das war beängstigend und ich hab das Methadon nun wieder ausgeschlichen. Die Müdigkeit ist nun ein wenig besser.
Vielleicht spielte auch eine Rolle, dass ich zu der Zeit noch Novaminsulfon dazu nahm, weil ich bei einem Sturz auf der Treppe mir die Rippen geprellt (oder gebrochen) hatte. Das ist nun 3 Wochen her und wieder gut.
Ausserdem, wenn ich schonmal hier bin, wüsste ich gern, was ich vermeiden muss um evt. Probleme zu bekommen, die mir als Stomaneuling noch nicht bekannt sind. Ich muss ja nicht warten, bis die evt. Probleme auftreten, wenn ich vorbeugen kann...
Danke im voraus für Hilfe!

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Geduld

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Beitrag von Geduld » 23.07.2019, 16:36

hier mal zwei Bilder:
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Beitrag von Geduld » 23.07.2019, 16:37

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Beitrag von Trudi » 23.07.2019, 20:12

Hallo!
Das sieht verflixt nach Hernie, also Bauchdeckenbruch aus. An sich nicht weiter schlimm, sofern nicht die Gefahr der Einklemmung von Darmschlingen besteht. Das sollte ein enfyprechender Doc genauer begucken.
:troesten: :troesten: :troesten:
Alles Gute!

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Beitrag von doro » 24.07.2019, 09:45

Trudi hat geschrieben:Hallo!
Das sieht verflixt nach Hernie, also Bauchdeckenbruch aus. An sich nicht weiter schlimm, sofern nicht die Gefahr der Einklemmung von Darmschlingen besteht. Das sollte ein enfyprechender Doc genauer begucken.
:troesten: :troesten: :troesten:
Alles Gute!

Dto :gut:

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Stoma auf einer Erhebung, kann ich diese beeinflussen?

Beitrag von Geduld » 24.07.2019, 13:33

Danke für die Antworten. Ich bin etwas bestürzt, dass ich so kurz nach Anlage des Stomas (April) schon eine Hernie haben soll.
Ich hatte davor schon eine Hernie unterhalb des Brustbeins am oberen Ende der langen OP-Narbe von der Eierstock-Total-OP 2016.
Die Hernie wurde sichtbar als sich im Herbst 2018 wieder Bauchwasser bildete. Wahrscheinlich habe ich diese Hernie selbst mitverursacht, weil ich mal bei Pilates-Kursen gelernt hatte, dass man den Bauch einziehen soll und hart machen soll. Und als ich im Spätsommer 2018 im Schwimmbad im Badeanzug einen zunehmenden Bauch bemerkte, war ich eitel und dachte mir, ich halte mal ganz lang und stark die Bauchmuskeln angespannt in dem ich die Bauchdecke nach innen ziehe. Dabei ist wohl ein zu starker Druck auf das obere Narbenende ausgeübt worden und bald darauf wölbte sich da ein Hubbel heraus. Das habe ich dann - als klar war, dass der zunehmende Bauch vom erneuten Bauchwasser kam - im Krankenhaus gezeigt. Dort sagt man mir auch, es sei eine Hernie, aber bei Bauchwasser würde man sowas nicht operieren.
Als ich dann aber die Operation im April 2019 wegen dem Darmverschluss hatte, habe ich im Vorgespräch dem Chirurg von der Hernie erzählt und er hat sie gut "geflickt".
Leider habe ich nun also wohl eine neue Hernie an der Stoma-Stelle. Das ist natürlich sehr ungünstig, weil ja das Gewicht des Beutels, vor allem wenn er voll ist, die Sache wohl langfristig noch weiter verschlimmern wird, oder?

Hat jemand von Euch auch so einen Hubbel um das Stoma? Und konnte man irgendwas dagegen tun?

Und gibt es hier auch Leute, die sowohl Bauchwasser als auch Stoma haben? Und falls ja, wölbt sich bei Euch dann da das Stoma auch besonders heraus?

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Stoma auf einer Erhebung, kann ich diese beeinflussen?

Beitrag von Smile » 24.07.2019, 14:09

Hallo Geduld,

ich kann die meisten Deiner Fragen nicht beantworten - habe nur eine Idee zum Gewicht bei vollem Beutel.

Ich mag auch nicht das Gefühl, wenn das Gewicht des vollen Beutels an der Platte zieht. Daher trage ich immer (auch nachts) die dünne Baumwollbandage "Bilby" von stoma-na-und.de. Diese gibt es in verschiedenen Ausführungen. Man kann sich diesen auch "nach Maß" in der Höhe des eigenen Stomabeutels anfertigen lassen. Noch dazu hat die Bandage bei Unfällen aller Art den Schaden im Rahmen gehalten (musste meist nur halb so viel putzen und waschen... ;) ) und der Beutel verrutscht nachts nicht so leicht.

Herzliche Grüße
Smile

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Stoma auf einer Erhebung, kann ich diese beeinflussen?

Beitrag von Geduld » 24.07.2019, 16:36

Vielen Dank für die Antwort.
Tja, die hier sagen auch sowas in der Richtung. Aber bei der momentanen Hitze kommt das überhaupt nicht in Frage und auch sonst hasse ich jegliche Dinge, die Druck auf den Bauch erzeugen.
Habe auch früher grundsätzlich nie Gürtel getragen. Ich fand immer, dass die in den Bauch drücken, vor allem, wenn man sich hinsetzt. Aber wahrscheinlich habe ich ein ziemlich schwaches Bindegewebe. Habe auch viele Krampfadern, nicht so raustehende, aber viele dicke, die durch die Haut der Beine zu sehen sind.
Niemand hat mir gesagt, dass ich nicht mehr schwer tragen sollte. Ich kann mich jedenfalls nicht erinnern.
Kann schon sein, dass ich mal zu schwer getragen habe. Kürzlich mussten wir Blumentöpfe wegräumen, weil bei uns renoviert wird. Die kleineren hab ich rumgetragen, das könnten schon so 8 oder 9 Kilo gewesen sein...

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Geduld

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Stoma auf einer Erhebung, kann ich diese beeinflussen?

Beitrag von Trudi » 24.07.2019, 16:57

Hallo!
Zunächst einmal ist jedes Stoma ein Bauchdeckenbruch, wenn auch ein künstlich hergestellter.
Ich hab auch so eine Beule, zumindest, wenn ich liege. Im Stehen zieht sich das Ding ein und macht eine Kuhle.
Ich hab es seit der Eierstockkrebs-Op in 11.2013. Es stört mich nicht und ist auch groß genug, dass sich kein Darm einklemmen kann.
Wie gesagt, lass das einen Darm-Doc anschauen.
Viel Glück!

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Trudi

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Stoma auf einer Erhebung, kann ich diese beeinflussen?

Beitrag von Smile » 24.07.2019, 17:40

Hallo Geduld,

ich mag einengende Dinge übrigens auch nicht und habe auch keine Gürtel getragen, die Bilby-"Bandage" ist eigentlich keine richtige Bandage und sitzt ganz locker bzw. engt überhaupt nicht ein. Also definitiv nichts, was entsprechenden Druck für vorhandene Hernien erzeugt (dafür gibt es andere Modelle bei Stoma-na-und). Es ging mir bei dem Tipp nur darum, das das Gewicht durch den vollen Beutel nicht an der Platte zieht.

Man kann diese Bandagen auch aus ganz dünnem (elastischen, atmungsaktiven) Stoff herstellen. Ich hatte mir den später selbst ausgesucht und eine Freundin hat mir dann die passende Bandage daraus genäht (ich habe zwei linke Hände, was Nähen betrifft :) ). Man könnte aber auch Tamara bei der Firma direkt anschreiben und sich diesbezüglich beraten lassen, sie hat meine ich auch dünnere Stoffe im Angebot. Die "Bandage" ist innen auch noch mehrmals unterteilt, so dass der Beutel nachts nicht verrutschen kann.

Herzliche Grüße
Smile

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