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Aphten ohne Ende – Seite 4

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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46 Beiträge • Seite 4 von 5 • 1, 2, 3, 4, 5

Aphten ohne Ende

Beitrag von Sandra1977 » 15.04.2017, 14:57

Hallo,
bei der Zahnärztin war ich schon. Die gab mir den Hinweis den B12 und Vit. D testen zu lassen ( was wir ja getan haben).
Ernährungstechnisch gab es bis jetzt eigentlich keine Auffälligkeiten , d.h. dass ich alles was ich esse vertrage und auch keine Allergien oder etwas ähnliches habe.

Das mit dem Pouch ist so ne Sache. Auch wenn Banditsocke mir das vielleicht nicht glauben wird hat mich die Entfernung des Darmes oder die Legung des Stomas damals nicht übermäßig aus der Bahn geworfen. (Es gab ja auch keine Alternative, wenn man die Wahl zwischen Leben und Tod hat, ist ein Stoma das kleinere Übel (dies ist nur meine Meinung, ich verstehe jeden der dies nicht verkraftet).

Aber die Entfernung des defekten Pouches macht mir Angst - liegt vielleicht darin, dass ich älter geworden bin und damit nun viele Aspekte verknüpft sind. Ich meine z.B.weiß ich nicht wie lange man auf der Arbeit ausfällt ( nach der Neuanlage des Stomas musste ich 6 Wochen zu hause bleiben weil das Teil komplett entzündet war). Dann habe ich Tiere um die ich mich kümmern muss. Klar, kann man Freunde bitten einem zu helfen , aber ich bin eher ein "Einzelkämpfer" der alles selbst schaffen muss.

Dann kümmere ich mich noch um meine Mum, die aufgrund von Schlaganfällen nicht ganz fit ist. Ich sitze in einem Kartenhaus, welches unter normalen Umständen recht robust ist. Aber wenn ich ausfalle,
bröckelt es an vielen Stellen und das möchte ich nicht. Daher versuche ich längerfristige Krankenhausaufenthalte so lange wie möglich zu meiden.

Ich werde jetzt mal abwarten was im Juni bei der Spiegelung rauskommt, bis dahin versuche ich ich mich nicht nervös zu machen. Es wäre halt nett wenn ich die Aphten in den Griff bekommen könnte. Eine Freundin hat mir einen Tip mit Kreuzkümmel gegeben ( soll gegen Entzündungen der Schleimhäute helfen). Ich werde es einfach mal ausprobieren. :gut:
LG Sandra :roseSchenken:

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Sandra1977
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Beitrag von Banditensocke » 15.04.2017, 17:39

Sandra1977 hat geschrieben:Ernährungstechnisch gab es bis jetzt eigentlich keine Auffälligkeiten , d.h. dass ich alles was ich esse vertrage und auch keine Allergien oder etwas ähnliches habe.


Ja, das DACHTE ich auch lange - bis ich dann aus einem anderen, ebenfalls gesundheitlichen Grund meine Ernährung radikal umstelle. Ich esse sehr kohlenhydrat-reduziert und fettreich.

Und siehe da - nicht nur verschwand meine MASSIVE Migräne, auch mein Bauch ist unglaublich ruhig geworden. Meine Laborwerte sind sehr gut. Und JETZT kann ich auch spüren, dass das, was ich vorher "normal" fand gar nicht normal ist. Manches bemerkt man erst, wenn es nicht mehr da ist.

Das mit dem Pouch ist so ne Sache. Auch wenn Banditsocke mir das vielleicht nicht glauben wird hat mich die Entfernung des Darmes oder die Legung des Stomas damals nicht übermäßig aus der Bahn geworfen. (Es gab ja auch keine Alternative, wenn man die Wahl zwischen Leben und Tod hat, ist ein Stoma das kleinere Übel (dies ist nur meine Meinung, ich verstehe jeden der dies nicht verkraftet).


Du hast mich missverstanden. Es geht nicht um "aus der Bahn werfen". Für mich war jede Darm-OP, und auch das Stoma eine subjektive Erleichterung.

Das ändert aber nichts daran, dass für unseren Organismus FEHLENDE Organteile ein großes Problem darstellen, und an ganz anderen Stellen zu gesundheitlichen Entgleisungen führen können. Und darum geht es.

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Banditensocke
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Beitrag von Sandra1977 » 15.04.2017, 19:32

Hallo Banditsocke :winke: ,
sorry wenn ich deine Antwort falsch verstanden habe :roseSchenken:
Da mir sonst jeder erzählt, dass der Dickdarm eigentlich zum Leben nicht unbedingt gebraucht wird (Ärzte, Stomatante, Frau Google ;) ) war ich der Ansicht, dass mein Körper sich nach den ganzen Jahren an den besonderen Umstand mittlerweile gewöhnt hat. Zumal ich wie gesagt in den letzten Jahren mein Leben störungsfrei leben konnte.

Zum Thema "Erleichterung" kann ich leider nichts sagen, da ich nur einen deftigen Colitis-Schub (ohne Ankündigung) hatte und alles darauffolgende (Op's, Stoma,Pouch ) nur zur Wiederherstellung meines Verdauungsapparates gemacht wurde (also so hab ich mir das damals eingeredet und nicht weiter drüber nachgedacht).

Ich gebe zu dass ich etwas gutgläubig bin und immer das mache was mir die Ärzte raten.
Es kostet sehr viel Energie und verursacht bei mir enormen Stress wenn ich versuche neue Denkanstösse zu verteilen ( egal ob HA, Gastro oder Uniklinik). Wo ich wohne kennt sich praktisch kein Arzt richtig mit der Materie aus :ichKannsNichtGlauben:

LG Sandra

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Sandra1977
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Beitrag von Banditensocke » 16.04.2017, 17:31

Hallo Sandra,

es ist leider so, dass in der Medizin vieles ohne echte Grundlage gemacht und auch an Patienten weiter gegeben wird. Irgendwann stellt sich dann heraus, dass die Dinge anders liegen als angenommen. Bis dahin hat man vielleicht tausende Patienten behandelt, und ihnen im Brustton der Überzeugung dies oder jenes vermittelt, bis sich eben heraus stellte: vertan, vertan. Das nutzt diesen Patienten dann leider nichts mehr.

Fakt ist: Es gibt in unseren Organismen NICHTS, nicht ein Organ, keine Struktur, das nicht einen Sinn, Zweck, eine Funktion, und sei es eine Signalfunktion, für den Gesamtorganismus hätte. Bis heute verstehen wir in der Medizin immer noch viele dieser Zusammenhänge NICHT. Wir sind auf Hypothesen angewiesen, und viele dieser Hypothesen werden sich als falsch erweisen, auch wenn sie einmal stichhaltig schienen.

Ein bekannter Vertreter, lange als überflüssig betrachtet, ist beispielsweise die Appendix veriformis.

Wer ernsthaft behauptet, auch nur ein Teil des Darms sei "überflüssig" und könne schon weg, tickt nicht ganz sauber. Ja, man kann mit viel Geduld, Spucke und Produkten der Pharma weiterhin leben, auch wenn Teile entfernt wurden. Gesund wird man jedoch niemals wieder. Und dass die Wechselwirkungen möglicherweise Dimensionen haben, von denen wir bis vor kurzem nicht einmal entfernt etwas ahnten, sollte doch etwas vorsichtiger und demütiger machen, denn es gibt ziemlich eindrucksvolle Hinweise darauf, dass zwischen dem Mikrobiom des Darms und unserem Gehirn eine sehr lebendige Verbindung besteht. Es ist noch eine sehr gewagte Hypothese (bei Interesse: http://www.spektrum.de/news/die-darm-hirn-achse/1378268), aber es scheint so zu sein, dass Verhalten vom Darm mitbestimmt wird, vereinfacht ausgedrückt.

Aber hey - das kann weg, ganz klar - wenn ich nicht weiss, wozu etwas gut ist, ist es ja einfach, es als überflüssig anzusehen, solange der Patient nach Entfernung doch letztlich IRGENDWIE weiterlebt. Wen kümmern diesbezüglich schon Details?

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Banditensocke
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Beitrag von Sandra1977 » 16.04.2017, 20:13

Hallo Banditsocke,

Ich habe mich erst Ende des letzten Jahres getraut dem Arzt-Patientenverhältnis nicht mehr ganz zu vertrauen. Vorher war ich der Überzeugung, dass sich jeder Arzt wenigstens in seinem Fachgebiet auskennt (so wie ich das komischerweise in meinem Job auch machen muss) ...aber leider falschgedacht.
Ich bin ein förmlich ein Jahr auf den Knien rumgerutscht , um z.b meinen B12 Mangel zu bekämpfen (hatte zig Symptome, aber mein HA gibt zu dass er sich da nicht auskennt), da fragte ich meine zuständige Ärztin in der Uni was sie dazu sagen würde. Ihre Antwort hat mich wachgerüttelt....sie sagte lapidar : Mit Thema B12 kennt sie sich nicht aus und ich solle meinen HA fragen (ich war in der Sprechstunde für Ced-Erkrankungen!). Und so sieht es bei Allem aus. Komischerweise mögen es Ärzte nicht wenn man über ein Thema sich vorab informiert hat- aber selbst haben sie dann keinen Schimmer.
Mein Problem ist dass ich sehr schüchtern bin und mich nicht...wie Du warscheinlich ;) ....durchsetzen kann.

LG Sandra

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Beitrag von Banditensocke » 17.04.2017, 14:46

Sandra,

ich bin durchaus ebenfalls schüchtern, aber ich habe gelernt, gut auf mich und meine Grenzen zu schauen, und ich verstehe überhaupt keinen Spass, wenn es um wichtige Themen geht. Da kann ich dann tatsächlich auch sehr unangenehm und nachdrücklich werden.

Es geht hier schliesslich nicht um den Schnapper des Tages oder den nächsten Büroflirt, sondern um mein Leben.

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Beitrag von Sandra1977 » 17.04.2017, 16:27

Na ja, mich irritiert halt nur, dass ich in der letzten Zeit so viele körperlichen Probleme habe.
Eigentlich habe ich mich vorher nicht von meinen körperlichen Mankos beeinflussen lassen.
Die sind halt da und gut is. :) Ich lebe alleine und in meinem Umfeld bin ich halt "Anders". Deswegen bin ich froh dieses Forum gefunden zu haben . Aber ich weiß echt nicht, was mir mein Body sagen will...aber irgendwas scheint ihm momentan nicht zu gefallen. Und meine Aphten sind immer noch da und ich habe bald keine Creme mehr ;) (Sarkasmus).
LG Sandra

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Beitrag von Hanna70 » 17.04.2017, 17:44

Sandra1977 hat geschrieben: da fragte ich meine zuständige Ärztin in der Uni was sie dazu sagen würde. Ihre Antwort hat mich wachgerüttelt....sie sagte lapidar : Mit Thema B12 kennt sie sich nicht aus und ich solle meinen HA fragen (ich war in der Sprechstunde für Ced-Erkrankungen!).


Hallo Sandra,

diese Aussage der Ärztin ist ja wohl das Allerletzte! :schlecht:

Mein HA sagt mir offen, dass er sich mit Stoma & Co. nicht wirklich gut auskennt und schickt mich damit lieber zum Gastro. Das finde ich wesentlich besser, als wenn er herumeiern und mich zum Versuchskaninchen machen würde.

Könntest Du Dir nicht eine niedergelassene Gastro-Praxis suchen? Ich finde den häufigen Wechsel der Ärzte in den Sprechstunden der Uni-Kliniken furchtbar nervig.

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Sandra1977 » 17.04.2017, 20:14

Hallo Rosi,
mein HA sagt ja auch dass er sich in der Thematik nicht auskennt.
Ich war auch schon bei nem Gastro in meiner Nähe, welcher aber auch von meiner Situation abgeschreckt wird (Stoma, defekter stillgelegter Pouch, Stenose). Z.b führt er Darmspiegelungen in seiner Praxis durch, aber die Spiegelung meines Pouches oder Abklärung warum blutiger Schleim aus diesem rauskommt, könnte er eh nicht durchführen ( er hätte kein so dünnes Endoskopiegerät ).

Also bin ich mit meinem HA so verblieben, dass ich für die Darmsachen nach Heidelberg fahre :oops:
Das die Ärzte dort jedesmal wechseln finde ich auch ätzend. Das ist auch ein Manko von mir, dass ich vor fremden Leuten Angst habe. Das ist auch der Grund weshalb ich seit 23 Jahren meinen HA habe...ok er hat zwar nicht immer nen Plan....aber er ist eine Konstante in meiner Darmlaufbahn.
Ich wohne halt auf dem Land und nicht in der Großstadt. ..da muss man nehmen was man bekommt.
LG Sandra :winke:

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Sandra1977
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Beitrag von Sandra1977 » 22.04.2017, 21:08

Hallo,
mal noch ne Frage am Rande:
Ich hatte gestern Mega Stress auf der Arbeit ( hatte Zoff mit nem Kollegen, den er leider gewonnen hat weil ich immer alles in mich reinfresse und die Klappe halte). Innerlich hab ich mich aber tierisch geärgert, auch über mich selbst. Jetzt hab ich seit gestern abend Durchfall und stechende Bauchschmerzen :cry: .
Kann das von dem gestrigen Stress kommen? Könnte dem Typen echt eine reinhauen, also verbal gesehen. Als hätt ich mit meinen anderen Baustellen nicht genug am Hut. :oops:
LG Sandra :roseSchenken:

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