Neu hier? | schnell registrieren!

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE! – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
24 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von kochmax » 12.12.2016, 23:53

Moin,
ich habe 2011 ein endständiges Ileostoma bekommen, nach dem ich 6 Jahre Collitis ulcerosa hatte und eigentlich nie ohne Probleme war. Das Stoma hat meine Probleme gelöst, ich lebe fast ohne Einschränkungen. Wichtig ist, finde ich, das du in ein zertifiziertes Darmzentrum gehst, das solche OPs auch im Halbschlaf erfolgreich hinter sich bringen würde.
"Kreiskrankenhäuser" halte ich für ungeeignet.
Grüßle
max

kein Profilfoto
kochmax
Mitglied
Nach oben

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von Luna2504 » 14.12.2016, 11:14

Vielen lieben Dank, dass Ihr Eure Erfahrungen mit mir teilt! Meine Ernährungsberaterin hat von meinem Vorhaben gehört und sich glatt gemeldet, um Ihren Kollegen, einen Stomaberater, mitzubringen. Kommenden Montag haben wir einen Info-Termin. So wie sie sagte, kann ein Stoma nicht nur Vorteile mit sich bringen, und das höre ich auch aus Euren Erzählungen heraus. Allerdings kann es nicht mehr schlimmer als jetzt für mich werden. Habt Ihr denn Kliniken, die Ihr empfehlen würdet (im Raum Osnabrück) oder sollte ich den Eingriff von dem Chirurgen, der mich das letzte Mal operiert hat, durchführen lassen? Er ist Chefarzt im hiesigen Darmkrebszentrum und hat einen guten Ruf. Vorteil wäre ja, dass er weiß, was für ein Durcheinander in meinem Bauch herrscht.
Einen guten Gastroenterologen habe ich leider nicht. Der Arzt, den ich vor OP für die Darmspiegelung aufgesucht hatte, hält sich eher bedeckt. Wahrscheinlich wegen meiner Grunderkrankung (Eierstockkrebs). Er hatte das letzte Mal, als ich um einen Termin bat, um Analfissuren o. ä. auszuschließen, freundlich durch seine Sprechstundenhilfe ausrichten lassen, dass sich das doch lieber die Onkologen anschauen sollten :?
Gestern hatte ich einen relativ guten Tag und nur der gesamte Vormittag lief innerhalb meines Badezimmers ab. Ich nehme seit Montag Antibiotika um einen Dünndarmfehlbesiedlung auszuschließen. Heute allerdings wurde ich um 4.00 Uhr in der früh geweckt und verbringe seitdem die meiste Zeit (im 10-Minuten-Takt) auf der Toilette. Hat hier denn noch jemand auch das Gallensäureverlustsyndrom? Und wie sieht es da aus mit dem Stoma? Der Durchfall bleibt ja dann wahrscheinlich trotzdem... kann man dann trotzdem mit Beutel aus dem Haus?

kein Profilfoto
Luna2504
Mitglied
Nach oben

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von doro » 14.12.2016, 14:26

Hallo Luna
mit Beutel werden die Ausflüge dann natürlich etwas kalkulierbarer und Du kannst fühlen,wie weit sich der Beutel gefüllt hat.Zur Not muss man dann halt vom mini auf maxi in der Beutelgröße umsteigen.
Wir Ileos leben ausserdem in der Situation,dass es immer sehr flüssig kommt und am morgen meine Getränke unmittelbar im Beutel landen.
Es ist richtig,wenn Du auch die Erfahrungen einer Stomadame hörst.Im Zweifel kann man hier im Forum ja immer noch einmal darüber reden ;)
Wenn Du Vertrauen zu Deinem Operateur hast,nimm ihn.

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von Luna2504 » 15.12.2016, 10:07

Hallo Zusammen..
gleich habe ich einen Termin bei dem Chirurgen und hab mir gerade alle Fragen aufgeschrieben. Ich hoffe, ich habe nichts vergessen.
Gallensäurebinder nehme ich bereits. Seit drei Monaten experimentiere ich mit der Dosierung herum. Als erstes hatte ich die Lipocol-Kautabletten. Dann habe ich es mit Colestyramin von Hexal (Beutel) probiert. Aber so wirklich durchschlagende und verlässliche Wirkung hat das ganze nicht. An einem Tag komm ich gut damit hin und das Brennen ist weniger. Am anderen Tag esse ich genau das gleiche, Dosierung gleich und es zischt wieder so durch und brennt wie Hölle. Mittlerweile bin ich wieder bei den Kautabletten. Wenn ich dann auch noch zu viel davon nehme, wirken die bei mir verstopfend, sodass ich dann auch noch Bauchkrämpfe bekomme. Stuhl ist aber immer noch flüssig. Deshalb ist das für mich irgendwie auch nicht die optimale Lösung. Ich hatte vor der letzten OP ein ganzes Jahr mit subileus zu tun und war ständig im KH weil ich kurz vorm Darmverschluss stand. Die Ärzte sind froh, dass jetzt alles so durchrauscht, aber so lässt es sich auch nicht leben :/
Na, ich bin gespannt, was der Chirurg heute sagt und ob das alles so möglich ist, wie ich mir das vorstelle.
LG :winke:

kein Profilfoto
Luna2504
Mitglied
Nach oben

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von Häslein » 16.12.2016, 05:21

Hi Luna,

Define Lebensqualität wird sich erheblich verbessern! Da bin ich mir absolut sicher. Mit einem Restdarm von 90 cm ist der Leidensdruck erheblich.

Du musst mit Stoma nicht häufiger zum Arzt oder als jetzt. Es ändert sich bei Dir ja nichts. Ich glaube, es kann sich keiner hier so richtig vorstellen, wie Du gerade lebst. Ich glaube nicht, dass Du viel häufiger zum Leeren des Beutels musst als jetzt. Vielleicht sogar etwas weniger. Die Versorgung sollte kein Problem sein.

Lass knacken, :super:

Du kannst damit alles machen. Du kannst und wirst wieder rausgehen, ich sehe bei Dir exakt null Gründe, es nicht zu machen. Was willst Du abwägen? Was sollte schlechter werden als es jetzt ist?

Lebe! Jetzt.

kein Profilfoto
Häslein
Mitglied
Nach oben

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von Luna2504 » 16.12.2016, 10:10

Hallo Zusammen..
kurze Info zu meinem gestrigen Gespräche...
mir geht's gerade nicht so gut.
Ich bin gestern ziemlich hoffnungsvoll zur Klinik gefahren und musste dann leider auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt werden. Ich bin ja am 16.08.2016 wegen subileus-Problematik operiert worden. Wegen meiner Grunderkrankung (Eierstockkrebs seit 2010) hatten sich Metastasen am Darm und im Bauchfell festgesetzt. Der Chirurg hat dann gestern nochmal in aller Deutlichkeit gesagt, wie schwer die OP im August (6 Stunden) gewesen sei. Durch die vielen Vor-OP's habe ich wohl einen massiven Verwachsungsbauch mit extremen Verklebungen. So eine Operation möchte er nie wieder durchführen, er hätte sich echt durchkämpfen müssen und wollte nach 3 Stunden eigentlich abbrechen, weil er Angst hatte, dass ich ihm vom OP-Tisch hopse. Aufgrund dieser Problematik müsste ich mir bewusst sein, dass ein künstlicher Ausgang nur unter größtem Risiko durchzuführen sei. Wenn, dann käme wohl ein Kolostoma in Frage, allerdings nur im rechten Oberbauch, weil die Verwachsungen und die Peritonealkarzinose überall woanders im Weg wären. Es könnte sein, sagte er, dass wir den Schritt beide bitter bereuen würden, weil er nicht garantieren kann, dass er das Stoma so hinbekommt, dass eine gute Versorgung möglich ist. Ich soll mir das ganze gut überlegen... er würde es wohl machen, weil er meinen Leidensdruck verstehen kann, aber so einen Bauch hätte er wohl noch nie gesehen und das Risiko wäre wirklich groß. Er würde wieder mindestens 5 Stunden mit anschließender Intensivstation ansetzen.
Ich habe nach dem Termin so heulen müssen. Ich hatte wirklich geglaubt, dass die OP ein Spaziergang werden würde. Ich hatte ihn auch gefragt, warum nicht gleich ein künstlicher Ausgang gelegt wurde und er meinte, dass sich die Durchfall-Problematik bei den meisten jungen Patienten innerhalb kürzester Zeit legen würde. Bei mir kommt aber halt das Problem mit dem Eierstockkrebs dazu. Gestern Abend habe ich dann mit meiner Familie darüber gesprochen, die auf jeden Fall von dem großen Risiko abrät. Ich weiß nun gar nicht mehr, was ich tun soll... Ok, Opi-Tinktura hab ich noch nicht ausprobiert.. und wenn ich ehrlich bin, hab ich in den letzten Wochen auch das Essen vermieden und nur gefrühstückt und abends gegessen, damit ich tagsüber etwas Ruhe habe. Der Chirurg hat aber nochmal deutlich gesagt, dass ich den ganzen Tag über kleinere Portionen essen soll, damit der Darm trainiert wird. Ich werde das jetzt wohl noch ausprobieren müssen. Vorsichtshalber habe ich mir den 28.12. als OP-Termin gesichert. Absagen kann ich ja immer noch. Aber die Angst ist viel zu groß und ich sehe mich noch nicht dort.
LGe

kein Profilfoto
Luna2504
Mitglied
Nach oben

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von doro » 16.12.2016, 15:34

Hallo Luna,

Das wirft Dich in Deinen Hoffnungen sicher um einiges zurück :troesten: Ist natürlich wahrhaftig ein Schlag ins Kontor.
Ich drücke Dir einmal kräftig die :gut: das sich der Darm recht bald besinnt.

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von Hanna70 » 16.12.2016, 18:33

Hallo Luna,

offen gesagt, bin ich ein bißchen ratlos wegen Deines Chirurgen. 6 Stunden OP sind nicht soooo ungewöhnlich bei Bauch-OPs (bei mir waren es bei einer OP mehr als 7 Stunden). Und Verwachsungen und Verklebungen sind ebenfalls beinahe "normal" nach Bauch-OPs. Solche Situationen zu händeln ist sein Job.

Wenn er so gegen das Stoma ist, weshalb versucht er nicht vorher alle Optionen? Und Tinctura OPII ist eine Option. Wenn er selbst keine gelben Rezepte (BTM-Gesetz!) dafür hat, sollte er Dir eine Empfehlung für den Hausarzt geben.

Damit wäre aber die OP übereilt angesetzt. Denn die Tropfen wirken nicht von heute auf morgen. Die meisten Ärzte empfehlen auch ein langsames Einschleichen bei Opium. Das heißt, bis die bestmögliche Wirkung einsetzt, dauert es einige Zeit - bei mir ca. 6 Monate bis zu einer merklichen Besserung, ca. 2 Jahre bis zum heutigen Stand (ca. 10 Leerungen/Tag).

Wenn Du jetzt so verunsichert bist, was ich sehr gut verstehe, dann mach doch erst einmal den Versuch mit Opium. Und stelle auch Deine Essgewohnheiten um. Biete Deinem Gedärmsel ständig eine Kleinigkeit an, vor allem Dinge, die Flüssigkeit aufnehmen (Salzstangen, trockene Kekse, Brötchen oder weißes Toastbrot, Kartoffelbrei). Wichtig: Vergiss alles, was Du über "gesunde Ernährung" weißt. Die hilft in unserem Falle gar nichts.

LG Rosi

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von taxator » 16.12.2016, 18:44

Ich würde mir noch eine weitere Meinung dazu einholen. Nimm all deine Unterlagen und such dir einen weiteren Spezialisten.

Meine OP und das war meine Erste hat sag und schreibe 8 Stunden gedauert, obwohl nur 4 Stunden vorgesehen waren. Da hat keine gejammert. Ist wie Rose schreibt: der Job der Chirurgen!

Ich würde den Kampf bzw. dein Vorhaben nicht aufgeben. Ich finde: mit Beutel lebt es sich deutlich komfortabler als Inkontinent!

LG Martin

kein Profilfoto
taxator
Mitglied
Nach oben

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von taxator » 16.12.2016, 18:44

Ich würde mir noch eine weitere Meinung dazu einholen. Nimm all deine Unterlagen und such dir einen weiteren Spezialisten.

Meine OP und das war meine Erste hat sag und schreibe 8 Stunden gedauert, obwohl nur 4 Stunden vorgesehen waren. Da hat keine gejammert. Ist wie Rose schreibt: der Job der Chirurgen!

Ich würde den Kampf bzw. dein Vorhaben nicht aufgeben. Ich finde: mit Beutel lebt es sich deutlich komfortabler als Inkontinent!

LG Martin

kein Profilfoto
taxator
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
24 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma