Neu hier? | schnell registrieren!

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE! – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
24 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von Luna2504 » 11.12.2016, 16:49

Hallo Zusammen..
ich habe mich jetzt hier angemeldet, weil ich einfach nicht mehr weiter weiß. Ich habe kein Stoma, aber dafür seit August diesen Jahres einen Kurzdarm (90 cm Dünndarm). Seitdem verbringe ich 80 % des Tages nur noch auf Toilette, teilweise mit starken brennenden Durchfällen (Ileozökalklappe wurde entfernt). Nun reift seit einiger Zeit immer mehr der Gedanke in mir, dass mir ein künstlicher Darmausgang gelegt wird. Technisch ist es wohl möglich, trotz vieler vorhergegangener OP's, sagte der Chirurg, der mich zuletzt operiert hat. Ich kann mittlerweile einfach nicht mehr. Ständig dieser Druck auf Toilette gehen zu müssen, ständig dieses Brennen und nichts hilft. Was mich noch mehr sorgt, ist dass auch kein Arzt mehr einen Rat weiß. Ich glaube, ich habe auch schon alles ausprobiert, aber nichts verbessert meinen Zustand. Ich habe einen 11jährigen Sohn, mit dem ich schon seit August nicht mehr zusammen draußen war. So geht es nicht weiter. Ich merke auch schon, dass ich immer depressiver werde, weil ich überhaupt nicht mehr am Leben da draußen teilnehme.
Jetzt meine Frage an Euch: Könnt ihr mir diesen Schritt, einen künstl. Ausgang legen zu lassen, empfehlen? Gibt es hier jemanden, der sich BEWUSST dafür entschieden hat? Ich lese überall immer nur, dass alle sehnlichst auf die Rückverlegung warten. Ich habe einige Blogs von Frauen mit Stoma gelesen, die mir eigentlich Mut machen.
Das größte Problem, sind ja die brennenden/stechenden Schmerzen innerhalb des Afters. Also, wenn die Gallensäure/Magensäure unten ankommt. Mein Internist meinte, dass der Darm an sich keine Schmerzen spüren würde, nur das letzte untere Teil (ca. 1 cm). Mit einem künstlichen Ausgang wäre dieses Problem doch dann schonmal behoben oder? Durch die Platten dürfte davon doch auch nichts an die Bauchhaut gelangen oder täusche ich mich?
Ich wäre Euch jedenfalls wirklich dankbar, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen schildern würdet.
Liebe Grüße
Luna

kein Profilfoto
Luna2504
Mitglied
Nach oben

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von Renni » 11.12.2016, 18:18

Liebe Luna,
ich habe seit 2001 ein endständiges Ileostoma. Die Entscheidung zu der Operation ergab sich aus meiner Erkrankung (Colitis ulcerosa). Mein Stomaausgang kann nicht zurückverlegt werden. In meinem Alltag gibt es wenige Einschränkungen wie z.B. häufige, dünnere Stuhlgänge. Der Umgang im Leben, mit einem endständigen Stoma, ist eine planbare Herausforderung. Seitdem brauche ich keine Medikamente für die CED-Erkrankung. Bei guter Anleitung durch die Stomaschwester, hält die Platte sicher und mit dem Ausstreifbeutel kann ich die Stuhlgänge gut entsorgen. Wenn die Platte sicher hält, ist die Gefahr des Unterlaufes mit schmerzhaften Hautdefekten nicht gegeben. Bei mir ist der After verschlossen.
Das zu meiner Erfahrung mit einem endständigen Ileostoma.
Die Entscheidung kann Dir keiner abnehmen aber wenn der Leidensdruck sehr stark ist, hat man bei dieser Lösung viel Lebensqualität. :winke:

Liebe Grüße Renate

kein Profilfoto
Renni
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
Nach oben

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von Hanna70 » 11.12.2016, 18:26

Hallo Luna,

erst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Ich habe ein Kurzdarmsyndrom, auch mit entfernter Inleozökalklappe. Bei mir wurde das Stoma (erst Ileo, dann Colo) gleich bei der OP angelegt, bei der mir mehrere Teile des Dünndarms entfernt wurden. Anfangs musste ich den Beutel ca. 30 mal am Tag leeren. Deshalb kann ich gut nachempfinden, wie es Dir gerade geht. :troesten:

Inzwischen nehme ich Opiumtropfen. Damit muss ich den Stomabeutel nur noch ca. 8 bis 10 mal am Tag leeren. Damit kann man ganz gut leben, besser jedenfalls als mit einem wunden Po.

Wenn die Platte exakt passend um das Stoma angebracht wird, sollte kein aggressiver Stuhl an die Haut kommen.

Ich denke, Dein jetziger Zustand wird sich kaum verbessern. Sicher ist eine bewusste Stomaanlage ein schwerer Schritt, aber in Deiner Situation würde ich Dir doch dazu raten. Berate Dich mit einem Gastroenterologen und such Dir für die OP eine gute Klinik aus.

LG Rosi

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von Trudi » 11.12.2016, 18:35

Hallo Luna!

Die Entscheidung kann dir wohl keiner abnehmen!

Ich hab mein - allerdings Colo- Stoma im Rahmen einer Eierstockkrebs-Op bekommen und habe mich bewusst gegen eine Rückverlegung entschieden!
Ich tu alles, was ich vorher auch gemacht hab, meine Lebensqualität hat sich nicht verschlechtert, warum sollte ich mir nochmal den Bauch von oben nach unten aufschneiden lassen? Mit allen Risiken? Nöööö!

Insofern sollte einem Stoma, zumindest wenn es gut angelegt ist und die Versorgung pass, du dich damit abgefunden hast und es akzeptierst UND es medizinisch machbar ist, nichts im Wege stehen!

Aber da musst du dich gut informieren, ein gutes Krankenhaus suchen, einen Spezialisten und deine Entscheidung treffen!

Viel Kraft und Erfolg!
Ich glaube, dass es schlimmer nicht mehr kommen kann, oder? :troesten: :troesten: :troesten:

kein Profilfoto
Trudi
Mitglied
Nach oben

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von Börgi » 11.12.2016, 19:10

Grüß Dich Luna,
und ein herzliches Willkommen! :roseSchenken:

Gegen das Brennen hilft Colysteramin! Es bindet die überschüssige Gallensäure!
Ich hab das nach meiner RV im KH auch gehabt, erst mein Internist hat mir das verschrieben und seit ich es regelmäßig ca.eine Stunde vor den Mahlzeiten nehme brennt es nicht mehr auf der Keramik!!
Ich habe keinen Dickdarm mehr und am Rest wurde auch rum geschnippelt! :hmm:

Zur Stomaentscheidung kann ich Dir kein Rat geben, da bin ich die falsche Person!

Gute Besserung wünscht Börgi!!!

kein Profilfoto
Börgi
Mitglied
Nach oben

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von Luna2504 » 11.12.2016, 21:44

Vielen Dank für Eure Antworten! :dankeDir: Es hört sich ja schon so an, als ob man mit einem Stoma ganz gut leben kann. Für mich ist diese Aussicht auf Lebensqualität ein Lichtblick und irgendwie auch die letzte Hoffnung. Rosi, du kennst also auch das Problem.. ist man denn dann trotzdem flexibel? Der Durchfall wird wahrscheinlich trotzdem bleiben. Wie schnell ist dann ein Beutel voll? Bei 30 Durchfällen, kann man dann trotzdem vor die Tür? Macht das dann Geräusche?
Und Börgi, Colestyramin nehme ich bereits seit einigen Wochen. Erst hab ich mit Lipocol Kautabletten angefangen, jetzt seit zwei Wochen versuche ich es mit dem Pulver, das man in Wasser auflösen kann. Allerdings ist es so schwierig, die richtige Dosis herauszufinden. Wenn ich an einem Tag mal 1 Beutel vertrage, kann es am nächsten schon wieder zu viel sein und ich bekomme Verstopfungen. Und dann endet der Tag irgendwann doch wieder in einer Durchfallattacke. Du hast jetzt also überhaupt keine Beschwerden?

kein Profilfoto
Luna2504
Mitglied
Nach oben

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von Hanna70 » 12.12.2016, 01:33

Hallo Luna,

bei mir war leider alles etwas kompliziert (Behandlungsfehler). An meiner Signatur kannst Du ja schon erkennen, in welchem Zustand ich entlassen wurde, nach AHB insgesamt nach 6 Monaten. Dazu hatte ich noch eine schwere Kardiomyopathie mit Herzpumpleistung von 20 % durch Peritonitis und Sepsis. Dazu kam auch ich noch ein granuliertes Gore-Tex-Patch an der Blase, das mir bis zur Entfernung große Probleme machte. Ich war also eh kaum in der Lage, etwas zu unternehmen. Auch das Alter spielt ja eine Rolle. Dass ich ein Kurzdarmsyndrom hatte, habe ich erst viel später nach Akteneinsicht erfahren.

Im ersten Jahr habe ich einfach nur ums Überleben gekämpft. Mein Lebensmittelpunkt war damals die Toilette.

Ich will damit sagen, man kann den einen Krankheitsverlauf nicht mit einem anderen vergleichen. Ich kann nur aus meiner heutigen Sicht sprechen. Richtig fit werde ich nicht wieder, was aber weitgehend auch an anderen Baustellen liegt. Wirklich besser ging es mir aber mit den Opiumtropfen. Allerdings haben die die Nebenwirkung, dass sie sehr müde machen. Das muss man für sich ganz persönlich abwägen.

Inzwischen habe ich bestimmte Zeiten, in denen das Stoma Ruhe gibt. Dafür spuckt es dann auch mal innerhalb einer Stunde viermal. Danach richtet sich dann eben der Tagesablauf. Wobei das wieder für eine Renterin leichter zu händeln ist, als für eine junge Mutter.

Du siehst, es ist sehr schwierig zu- bzw. abzuraten. Aber so, wie Du Dein jetziges Leben im Eingangsbeitrag beschrieben hast, kann es auch nicht weitergehen. Dass ich so extrem viel den Beutel leeren musste, lag wohl auch daran, dass ich schon lange keine Gallenblase mehr hatte und meine Bauchspeicheldrüse ebenfalls den Geist aufgegeben hat.

Weshalb wurde denn überhaupt bei Dir so viel Dünndarm entfernt? Hängt das mit der Krebs-OP zusammen? Das ist ja wohl auch nicht so ganz normal! :?

Geräusche macht das Stoma schon manchmal, vor allem dann, wenn der Stuhl recht flüssig blubbert oder auch manchmal ein Pups. :DD Oft hilft da aber schon etwas, wenn man die Hand darauf presst. Und wenn man im Familien- und Freundeskreis offen damit umgeht, ist einem ein verständnisvolles Grinsen sicher. Kleine Entschuldigung und gut is! ;)

LG Rosi

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von Smile » 12.12.2016, 10:07

Moin,

ich habe mein Ileostoma während einer Not-OP nach Darmdurchbruch (Morbus Crohn) erhalten.

Bei mir ist das Stoma leider so verrutscht, dass es häufig halb unter der Haut verschwindet, dadurch ist diese fast ständig stark entzündet, was sehr schmerzhaft ist. Trotzdem möchte ich aktuell keine Rückverlegung. Es ist immer noch besser, als die vielen Durchfälle und Schmerzen vor der OP. Das Leben ist insgesamt besser planbar und ich kann deutlich besser vor die Tür als früher.

Das Stoma lag in den ersten Wochen nach der OP optimal und da hat es überhaupt nicht gestört, war auf jeden Fall viel besser als meine Situation vorher..

Es ist empfehlenswert vor der OP bei den verschiedenen Herstellern Proben zu bestellen (gibt es kostenfrei), um zu prüfen, ob man die Platten verträgt. Bei meinem ersten Modell, war die Haut vom Klebstoff der Platte stark entzündet, was gerade nach der OP unangenehm war. Bei der jetzigen Platte gibt es diesbezüglich keine Hautreizungen.
Herzliche Grüße
Katja

kein Profilfoto
Smile
Mitglied
Nach oben

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von Börgi » 12.12.2016, 14:38

Hallo Luna,
ich nehme 3 Beutel pro Tag. mir geht es hauptsächlich darum, das es nicht mehr brennt, denn das ist die Hölle!!
Ich hab mich an mein Leben ohne "Dicki" gewöhnt und mich jetzt nach der RV auch angepaßt. Es gibt einige Sachen die ich nur bedingt essen kann, aber mitlerweile macht mir das nichts mehr aus.
Während der Crohn-Schübe konnte ich auch nicht alles essen und während der 5jähreigen Beutelzeit war es auch nicht anders. Also alles normal bei mir. :super:
Mir geht es ohne Dickdarm besser, keine Entzündungen, kein Cortison und vor allem jetzt auch keine Schmerzen mehr!! Man kann nicht alles haben im Leben und nach über 30Jahren MC wird man genügsam.
Heute geht es mir wieder gut, letzte Woche war ich richtig krank, Durchfall, Übelkeit , Magenkrämpfe! Hatte mir wohl einen schönen Virus eingefangen!! :krank:
Nö, das passt schon alles bei mir!!! :gut:

Hoffe, das Du auch bald Linderung erfährst! :roseSchenken:

Liebe Grüße von Börgi!!!! :winke:

kein Profilfoto
Börgi
Mitglied
Nach oben

Bewusste Entscheidung für ein Stoma? Ich brauche Eure HILFE!

Beitrag von fluse » 12.12.2016, 19:53

Hallo Luna! Ich habe mich vor zwei Jahren bewusst für ein Ileostoma endständig entschieden, obwohldas Stoma zurückverlegt werden sollte. Ich habe eine chronische entzündliche Darmerkrankung und seit Jahrzehnten Durchfälle mit "Unfällen" , Schmerzen und nonstop Entzündungsschüben, Darmverschluss ec. Als wegen Fistelgängen ein Ileostoma angelegt werden sollte, war ich erst mal schockiert obwohl mir die ganzen Jahre diese Möglichkeit bewusst war. Nach einigen Wochen Gewöhnungszeit ans Stoma merkte ich, was für ein Gewinn an Lebensqualität das für mich bedeutete. Als das Stoma nach einigen Monaten rückverlegt werden sollte, weil es einfach auch schlecht angelegt war und mir viele Probleme machte, habe ich auf Neuanlage eines endständigen Stomas bestanden und dafür auch die Klinik gewechselt. Aaaber ich habe zwar keinen Dickdarm mehr und ein reduziertes Ileum aber noch den restlichen Dünndarm. Und man braucht danach eine gute Betreuung durch den Gastroenterologen. Hattest Du eigentlich Ernährungsberatung? Bist du ausreichend gastroenterologisch betreut? Ich denke auch, dass Dir Medi gegen die Gallensäure schon mal Erleichterung bringen würden. LG fluse

kein Profilfoto
fluse
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
24 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma